FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao,
come già fatto in precedenza (sono arrivata da voi da poco) mi piacerebbe confrontarmi con voi ed avere un aiuto.
Mi hanno diagnosticato una connettivite sieronegativa da pochi mesi anche se sto male da giugno.
Prendo flantadin da 30 tutti i gg, indometacina da 25 e vari integratori; anche se non va ancora bene per nulla!!!
Sto gonfiando come una palla da un po’ di settimane e mi pare facile “imputare” il tutto al cortisone che prendo da settembre (insomma da più di 5 mesi).
Ho la faccia che pare un “tondo tondo” che mi fa impressione
Ho sempre avuto chiletti in più ma ora mi sto sformando a vista d’occhio.

La manina la volevo da voi per provare a spiegare al mio compagno che non ho:
energia
reale necessità di cercare un dietologo
una malattia “dolce e allegra” ma che è davvero bastarda!
più autostima da usare per “distogliere” il pensiero da qualcuno che mi dice “vai dal dietologo”
insomma che accade anche a voi, o è accaduto o è normale (sig sig) che accada?

Grazie

Eley

Cara eley,
ehhh già il cortisone ha proprio questo effetto... si può bere tanto, fare un po di movimento per prevenire ma comunque è uno dei suei effetti collaterali...
In ogni caso una dieta equilibrata non fa male a nessuno credo ... io per esempio l'ho preso per dieci mesi ma essendo molto magra ho avuto solo questo effetto gonfiamento un po' in tutto il corpo e soprattutto al viso (io dicevo sempre che sembrava avessi fatto qualche iniezione di botulino ) , una volta smesso piano piano sono tornata alla normalità.
Ora che ci penso tutti mi dicevano "ma come sei dimagrita"... CAVOLO allora devo essere stata grassa e non me ne sono accorta
Forse comunque vale la pena parlarne con il dottore, magari ti sa dare qualche consiglio.
Per che quel riguarda al tuo compagno, non credo non capisca, forse deve avere del tempo anche lui per accettarlo e per comprendere la malattia, sono certa che capirà.
A presto.

Ilaria

CIAO ELEY,
PURTROPPO IL CORTISONE FA QUESTO EFFETTO!!
OLTRE A GONFIARMI MI AVEVA SCATENATO UNA FAME TERRIBILE...RISULTATO, DAI MIEI 48 KG. SONO ARRIVATA A KG.60 E TUTTI MESSI FRA STOMACO E PANCIA....
E' VERO CHE NEL 2005 AVEVO ANCHE SMESSO DI FUMARE E CHE UN ANNO E MEZZO DI CORTISONE HANNO FATTO IL RESTO, PERO' MI SONO DEMORALIZZATA.
CREDO CHE DOVRO' ANDARE ANCH'IO DA UN DIETOLOGO!!! SICURAMENTE SI IMPARA A MANGIARE IN MANIERA CORRETTA.
PER QUANTO RIGUARDA IL TUO RAGAZZO, DEVE CAPIRE, E GLI CI VORRA' UN PO' DI TEMPO, CHE ANCHE QUEI CHILETTI IN PIU' SONO UN REGALO DELLA MALATTIA.
VEDRAI CHE APPENA NE SARA' CONVINTO TUTTO SI AGGIUSTERA'.
AVRAI NOTATO ANCHE TU CHE A VOLTE E' DIFFICILE FAR CAPIRE AGLI ALTRI QUAL'E' LA NATURA DELLE NOSTRE PATOLOGIE. TUTTI PENSANO CHE SIANO I "SOLITI DOLORETTI" CHE ABBIAMO TUTTI.......
FORZA ELEY, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE E SE RIUSCIRAI A TENERE SOTTO CONTROLLO UN POCHINO IL PESO, TORNERAI PIU' IN FORMA DI PRIMA........
UN BACIONE E IN BOCCA AL LUPO!

Ciao Eley
io sono nuova del forum, ho lo Sjogren e anch'io ho preso molto cortisone (Medrol), soprattutto in questo mese. Non sono gonfiata ma ho una stomatite che non mi va via nonostante colluttori, vitamina A+E. Purtroppo spesso il cortisone è indispensabile per queste malattie, e da una parte benedico chi lo ha inventato perchè in certi periodi non sarebbe bastata una gru per farmi alzare dal letto la mattina a causa del dolore!
comunque parla di tutti i tuoi disturbi,dovuti alla cura che stai facendo ,con la tua reum e non sottovalutarne mai nemmeno uno.
Spero davvero tu possa stare meglio.
Un abbraccio

anchio mi sono gonfiata moltissimo col cortisone
avevo una fame bestiale nn riuscivo a fermarmi certo con un po' di dieta protresti ameno tenere a
bada il peso perche' se nn lo puoi smettere si dovra' accontentare il tuo ragazzo.
preferisce una snella che sta male o una gonfia che nn ha dolore.

io ho l'ar orami da tanti anni e purtoppo per gli altri e' difficile capire queste malattie