FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti
sono polly sono una studentessa di 23 anni .
mi sono iscritta a questo forum perchè vi leggevo da qualche tempo e ho trovato il calore che manca un'pò alla gente che mi circonda in questo periodo.
Circa sei mesi fa ho iniziato a stare poco bene : forti dolori agli occhi , febbricola che nn mi lascia quasi mai , continue vertigini , nausea , stanchezza perenne da ultimo sindrome sicca occhi(positività al test di shirmer) bocca e pelle.
ho fatto tutte le analisi del sangue indici di flogosi e marcatori autoimmuni ana ena fr anticitrullina tutti nella norma, la biopsia delle ghiandole salivari per il sospetto di sjogren nn evidenzia lesioni infiammatorie.
sono quindi senza una diagnosi ed è molto dura, non so se si tratta effettivamente di una malattia autoimmune ma vi assicuro che anche se non visibili i miei disturbi sono davvero fastidiosi;a causa di questi problemi non sono riuscita nemmeno a laurearmi!
Le persone che mi circondano ormai non mi prendono neanche più in considerazione si limitano a dirmi "che vuoi che sia una febbricola" e io soffro molto.
sono sicura che parlare con voi mi sarà di aiuto

Cara Polly, mi dispiace leggere le tue vicessitudini, ma ti do il mio piu caloroso Benvenuto nel forum,
vedrai che ti troverai molto bene qui con noi.

Con affetto e a risentirti Luisellaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Benvenuta in famiglia

CIAO POLLY....BENVENUTA IN FORUM... IO NN SONO IN GRADO...MA VEDRAI KE SI FARA' VIVO QUALCUNO/A KE HA I TUOI STESSI SINTOMI E TI DARA' QUALKE DRITTA IN MERITO... ADESSO 6 IN SALITA XKE' NN HAI UNA DIAGNOSI...MA APPENA TROVERAI UN DOTT. IN GRADO DI CAPIRE LA TUA PATOLOGIA POTRAI CURARTI A DOVERE E LE TUE PENE SI ALLIEVERANNO !! DEVI SOLO PORTARE PAZIENZA !! TI SALUTO...MARIO....

Benvenuta!!!
Anche io sono nuova ed in attesa di diagnosi.
Non ti curare dell'indifferenza, è normale sono malattie non capite e prese poco in considerazione.
Se dici che hai dolori ecc ecc tutti ti rispondono anche io, io di più ecc ecc confondendo questo con l'artrosi...
Quando soffrivo di fibromialgia una cara amica mi disse che ero una malata immaginaria...avesse provato il mio male ai muscoli avrebbe cambiato idea...
Speriamo che la tua diagnosi arrivi presto e che sia benigna!!!
Incrocio le dita per te.
Baci
Mariarita

CIAO POLLY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUOTO QUELLO CHE TI HA DETTO MARIARITA.
A VOLTE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO COMPLICATE DA DIAGNOSTICARE PROPRIO PERCHE' LE ANALISI SONO SEMPRE BUONE E ALLORA SI COMINCIA A GIRARE DA UN OSPEDALE ALL'ALTRO. CI SONO PASSATA ANCHE IO E SO CHE SIGNIFICA.
DEVI INSISTERE, CONSULTARE ALTRI MEDICI FINO A QUANDO NON NE TROVI UNO CHE TI DIA FIDUCIA; HAI DETTO SOSPETTA SJOGREN, PUO' DARSI CHE IL SOSPETTO SIA GIUSTO, I SINTOMI CI SONO, E MAGARI FRA QUALCHE TEMPO LE ANALISI RISULTERANNO DIVERSE E SARA' PIU' FACILE FARE LA DIAGNOSI.
PUO' ANCHE DARSI CHE SIA TUTT'ALTRO MA ANCHE IN QUESTO CASO DEVI INSISTERE FINO A TROVARE IL MEDICO CHE TI FA PENSARE "QUESTO MEDICO HA VISTO GIUSTO". NON MOLLARE E SOPRATTUTTO NON CURARTI DI CHI NO CAPISCE.
VEDRAI CHE APPENA AVRAI UNA DIAGNOSI E LE CURE GIUSTE TORNERAI ALLA NORMALITA' E RIUSCIRAI PURE A LAUREARTI.
SE HAI DUBBI CHIEDI, NON SIAMO MEDICI MA SIAMO TANTI E QUALCHE INFORMAZIONE RIUSCIREMO A DARTELA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Polly
non ti abbattere a chi più e a chi meno è capitata la stessa cosa . Le nostre malattie sono difficili da capire non solo per chi le vive e deve avere a che fare con una malattia in continua evoluzione ed estremamente soggettive, ma anche con coloro che sottovalutano i nostri sintomi. Tutt'ora passo la stessa cosa!!! Non ti arrendere tieni sotto controllo la sintomatologia e cerca un medico che possa farti fare magari ulteriori accertamenti. In queste tipo di patologie la diagnosi è piuttosto difficile ma prima viene fatta meglio è.

Noi siamo qui per te!!!!

Ciao Polly benvenuta nel gruppo degli "acciaccati felici"
ci leggi da un po' quindi saprai che tanti nostri iscritti hanno avuto oppure hanno tuttora la tua stessa difficoltà di diagnosi.
Mi associo alle amiche che mi hanno preceduta ed anche io ti dico di non mollare, cerca ancora fino ad avere una dignosi ed una cura.
Volevo chiederti se ti hanno fatto fare anche anti-SS-A(SSA-RO) e SS-B(SSA-LA).
Gli anticorpi SS sono quelli tipici dello Sjogren mentre gli ANA positivi danno solo la certezza di avere un disordine autoimmune e sono presenti in molte patologie, il reuma test spesso è positivo nelle Sindromi di Sjogren.
La Sindrome di Sjogren può essere primaria o secodaria (secondaria ad altra patologia autoimmune) nelle forme primarie i sintomi più evidenti sono proprio quelli legati alle ghiandole salivari ed oculari ed è più probabile avere gli anticorpi specifici (SS) e gli ANA positivi.
Nelle forme secondarie la Sindrome di Sjogren si associa ad altre patologie autoimmuni reumatiche ed è più probabile che gli anticorpi specifici non risultino positivi ed i sintomi meno appariscenti in quanto ceramente prevalgono quelli della patologia primaria (LES, A.R. ecc. ecc. )
Cara Polly le persone che ti dicono queste cose è perchè non hanno idea di cosa siano le nostre malattie e di quanto siano complesse....pensa che a me, ammalata fin da piccolissima....la gente diceva° ..."ma sei giovane come fai ad avere i reumatismi???"...
Insomma scarsa informazione regna sovrana sulle nostre malattie quindi tu non farci caso e vai avanti per la tua strada.
Cara Polly ti invito a leggere il nostro regolamento :
viewtopic.php?f=103&t=291
e ti auguro buona permanenza in forum.
Ciao a presto....e...ops dimenticavo:
io sono Rosaria e la mia storia la puoi leggere in calce

ciao Polly, che bel nome hai scelto!
volevo darti il mio benvenuto!!!
silvana

Ciao Polly,
ti do il mio benvenuto... e come, altri ti dico che ti comprendiamo al meglio
Per quanto riguarda le persone credo che a volte vogliano tentare di "tirarci su" ma forse non sanno che la comprensione sarebbe la cosa migliore; a me capita spesso di lamentarmi per la stanchezza ma perchè è quella stanchezza... come dire viscerale... e sentirmi dire "eh pure io sono stanca" da chi sa bene cosa ho mi fa un po' innervosire, quando magari apprezzerei di più altre parole.
Qui puoi trovare davvero comprensione.

Ti auguro di scoprire presto il tuo problema e quindi la cura giusta!

Buona giornata!

Ilaria

Ben arrivata, sei nel posto giusto sia per informazioni che comprensione, porta pazienza vedrai che troverai una cura efficace facci sapere come evolve.
Un caro abbraccio
christine

Ciao Polly!! Benvenuta in forum io sono Meggy ed ho artrite psoriasica diagnosticata dopo anni di peripezie... morale.. non ti arrendere!! Vedrai che riuscirai ad avere una diagnosi e così poi.. ad avere una terapia

ciao piccolina, benvenuta .Come già ti hanno detto gli amici che mi hanno preceduta, queste patologie spesso sono difficili da diagnosticare subito, per cui armati di tanta pazienza e soprattutto affidati ad un buon reum . Un bacio da parte mia e buona permanenza nel forum

ciao e benvenuta all'inizio è dura..... ci siam passati tutti..... auguroni x tutto