FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve a tutti, sono Michela e vivo a Trieste, Friuli Venezia Giulia.

Mi sono iscritta per mio padre Claudio, 49 anni, che è affetto da artrite reumatoide in forma aggressiva da 6 anni, da vasculite leucocitoclasica e da glomerulo nefrite cronica. Tutto l'insieme di queste patologie lo portano ad assumere i seguenti farmaci: Arava, Deltacortene, Methotrexate e Nexium, che sovrastandosi, col tempo lo hanno portato ad avere altri disturbi.

Da alcuni anni (e ultimamente sempre più spesso) ha degli improvvisi giramenti di testa, accelerazione del battito cardiaco, nausea, vomito, svenimento e finisce all'ospedale per sospetti problemi al cuore. Per questo deve diminuire i dosaggi dell'arava. Inoltre è sempre più coperto di macchie sulla pelle dovute all'artrite. La scintigrafia ossea mostra che ha infiammazioni su tutte le articolazioni del corpo. Ha problemi al fegato e ai reni.

Ieri, 21 febbraio, ha avuto convulsioni, tremore , nausea, vomito, non sentiva più le braccia, è svenuto come al solito e l'hanno ricoverato in cardiologia pensando a dei problemi al cuore. Oggi pomeriggio l'hanno dimesso dicendo come sempre che non sanno cos'abbia ma che il cuore sta bene. Il reumatologo che dovrebbe seguirlo, dopo avergli aumentato e diminuito i dosaggi dei farmaci per anni gli ha detto che se ha altri sintomi non è un problema suo e che si rivolga al suo medico curante, che ovviamente lo rimanda dal reumatologo..

Spero che qualcuno possa indirizzarci a qualche buona struttura e ad un buon medico che sappia aiutarlo.

Mio papà si sente molto solo, sempre di più, se su questo forum c'è qualcuno di Trieste spero mi contatti per poter condividere con lui le sue esperienze, lo aiuterebbe molto!!! Grazie a tutti!

ciao e benvenuta.... mi dispiace x il tuo papà.... purtroppo vincere e capire la giusta terapia per le nostre patologie è un terno a lotto.... ad ogni modo ci sarà qualcuno ke saprà indicarti qualke altro centro valido dove portare tuo padre... qui ne l forum cmq c'è un argomento proprio sui centri di cura nelle varie regioni..... ciao e auguroni x papà!

CIAO MICHELA BENVENUTA
MI SPIACE PER IL TUO PAPA' SPERO CHE POSSA PRESTO TROVARE UNA SOLUZIONE VALIDA.
SCUSA MICHELA MA ALCUNE COSE CHE TU HAI DESCRITTO A ME NON RISULTANO ESSERE TIPICHE DI UNA ARTRITE REUMATOIDE, COME PER ESEMPIO LE MACCHIE SULLA PELLE ED ANCHE LA GLOMERULO NEFRITE,
FORSE LE MACCHIE SULLA PELLE SONO DOVUTE ALLA VASCULITE?
MICHELA CARA SPERO CHE QUALCUNO DEI NOSTRI ISCRITTI TI POSSA FORNIRE LE INDICAZIONI CHE HAI CHIESTO, INTANTO TI INVITO, EVENTUALMENTE SE TI VA', A PORRE LA DOMANDA ANCHE AL DR. GORLA (REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA) CHE POTRA' COSI' SEGNALARTI UN COLLEGA CHE OPERI NELLA TUA ZONA.
PUOI PORRE LA DOMANDA AL DR. GORLA IN QUESTA SEZIONE:
viewforum.php?f=111
PURTROPPO CARA MICHELA, LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO SEMPRE PARTICOLRMENTE COMPLESSE E DA QUEL CHE LEGGO, MI SEMBRA CHE IL CASO DEL TUO PAPA' LO SIA PARTICOLARMENTE VISTI I DIVERSI PROBLEMI.
INTANTO DAI UN'OCCHIATA ANCHE A QUESTA SEZIONE:
viewforum.php?f=35
CI SONO I CENTRI OSPEDALIERI ED UNIVERSITARI ED ANCHE QUELLI SEGNALATI DAI NOSTRI ISCRITTI PER ESPERIENZA DIRETTA, SPERO DAVVERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO.

Ciao Michela,
mi dispiace molto per la brutta situazione in cui ti trovi con il tuo papà, hai fatto bene a scrivere qui e spero che qualcuno ti possa presto indirizzare verso un centro che possa seguire tuo padre fino in fondo, un medico che ascolta e considera tutti gli aspetti connessi attentamente è davvero indispensabile..

mi raccomando mettiti alla ricerca e prenotate visite il prima possibile!

CIAO MICHELA, LE INFORMAZIONI TE LE HA GIA' DATE CHI MI HA PRECEDUTO DI MIO AGGIUNGO CHE E' URGENTE AVERE UN ALTRO PARERE, MAGARI ANCHE PIU' DI UNO, E QUINDI FAI BENE A CERCARE UN ALTRO POSTO DOVE CURARE TUO PAPA'. SE HAI LA POSSIBILITA' ANCHE DI SPOSTARTI DAL FRIULI POTRESTI ANDARE A MILANO, CI SONO DIVERSI OSPEDALI DOVE SI CURANO ALTRI NOSTRI ISCRITTI. CI SONO BUONI CENTRI IN TOSCANA ED EMILIA MA FORSE SONO TROPPO DISTANTI DA VOI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

michela1987 ha scritto:salve a tutti, sono Michela e vivo a Trieste, Friuli Venezia Giulia.

Mi sono iscritta per mio padre Claudio, 49 anni, che è affetto da artrite reumatoide in forma aggressiva da 6 anni, da vasculite leucocitoclasica e da glomerulo nefrite cronica. Tutto l'insieme di queste patologie lo portano ad assumere i seguenti farmaci: Arava, Deltacortene, Methotrexate e Nexium, che sovrastandosi, col tempo lo hanno portato ad avere altri disturbi.
Ha problemi al fegato e ai reni.
Il reumatologo che dovrebbe seguirlo, dopo avergli aumentato e diminuito i dosaggi dei farmaci per anni gli ha detto che se ha altri sintomi non è un problema suo e che si rivolga al suo medico curante, che ovviamente lo rimanda dal reumatologo..
Spero che qualcuno possa indirizzarci a qualche buona struttura e ad un buon medico che sappia aiutarlo.
Grazie a tutti
Michela

CIAO MICHELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
A QUANTO HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, VORREI AGGIUNGERE CHE, A PARER MIO, URGE TROVARE UN ALTRO REUMATOLOGO.!!! PERCHE' SI HANNO ALTRE PATOLOGIE, NON SI PUO' LIQUIDARE UN PAZIENTE COSI! ANCH'IO HO USATO IL METHOTREXATE PRIMA E ARAVA POI E NATURALMENTE CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI.
SIA IL MTX CHE ARAVA HO DOVUTO INTERROMPERLI PER I TANTI EFFETTI COLLATERALI CHE MI PROCURAVANO. A QUEL PUNTO LA MIA GRANDISSIMA REUM MI HA SOTTOPOSTA AD INFUSIONI DI UN FARMACO BIOLOGICO IL "REMICADE" CHE MI HA CAMBIATO LA VITA. HO SMESSO DI PRENDERE CORTISONE E, NELLA MIA SITUAZIONE DI OSTEOPOROSI CONCLAMATA, NON E' POCO, ANZI E' UN GRAN SUCCESSO.
PASSATA LA FASE ACUTA, MI SONO AIUTATA MOLTO CON IL NUOTO E LA GINNASTICA.
SPERO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO QUALCUNO CHE SAPPIA ALLEVIARE LE SOFFERENZE DI TUO PADRE E RIDARGLI COSI' LA GIOIA DI VIVERE.
E' VERO ANCHE CHE TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI NON E' FACILE E CI VUOLE TANTA PAZIENZA OLTRE CHE UN BRAVO REUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO ANCHE AL TUO PAPA'.

Grazie a tutti per i preziosi consigli!Abbiamo una visita a Udine prenotata per il 2 marzo...e speriamo di trovare qualcuno che si interessi al suo caso..
mio papà si sente molto solo, sempre di più, se su questo forum c'è qualcuno di Trieste spero mi contatti per poter condividere con lui le sue esperienze, lo aiuterebbe molto!!! Grazie ancora a tutti!