FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...ciao a tutti, come avete letto sopra, mi chiamo Laura, ho 35 anni e ho incontrato il vostro interessantissimo forum (complimenti!) mentre ero alla ricerca di notizie sull'artrite psoriasica. La prima diagnosi x me arriva nel 2007, oltre un anno dopo l'inizio dei primi fastidi, non x negligenza medica ma xchè non mi ero mai fatta visitare: sono una testarda del "...poi mi passa". All'epoca avevo fastidio alle mani, specialmente di notte e al risveglio e dolore intenso ad un unico dito; psoriasi poco estesa localizzata a gomiti e ginocchia. Due mesi di cortisone x i dolori, qualche bagnetto al mare(fortunatamente ci abito!) x la psoriasi e torno quasi nuova...e salto i controlli successivi. Da allora la situazione ha avuto un'evoluzione lenta ma costante x peggiorare velocemente negli ultimi 10 mesi:ora l'interessamento delle mani è più importante, coinvolge anche i polsi, l'aspetto è molto cambiato si sono come "ispessite", le dita non sono più dritte e una falange ha una deformazione iniziale ,come ha rilevato il reumatologo che mi ha vista di recente e che ha confermato la diagnosi del 2007. I dolori si estendono anche ad un ginocchio, dove s'è ripresentata una chiazza di psoriasi, alle dita dei piedi, ai talloni. Fare alcune cose banali è diventato difficoltoso perciò il medico ha consigliato una terapia iniziale con immunosoppressore, 1 fiala intramuscolare 1 volta a settimana, acido folico e analisi di controllo ogni 15 giorni x i primi 3 mesi. Volevo sapere da voi che esperienza avete avuto con queste cure, io non vorrei farle, ma il mio rumatologo è stato irremovibile: ha detto che ho già perso abbastanza tempo e che la situazione è assolutamente da trattare, mi ha dato ancora al massimo 2 mesi di tempo (sto ancora allattando) e poi si comincia...grazie 1000 x il tempo che vorrete dedicarmi e un saluto a tutti!!!! Laura & le sue stelle...Andrea 7 anni, Eleonora Myrddin 11 mesi.

CIAO LAURA
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO CERTA CHE QUI, NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA TI TROVERAI BENE.
CI SARA' SEMPRE QUALCUNO PRONTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE SIA I MOMENTI BRUTTI CHE QUELLI BELLI.
TI ACCORGERAI PRESTO DI QUANTO SIA VALIDA LA "FORUM-TERAPIA" E ......NON HA EFFETTI COLLATERALI!!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE PRESTO VERRANNO A SALUTARTO ALTRI REUMAMICI AFFETTI DALLA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI COSI' CONFRONTARTI CON LORO.
CREDO CHE IL TUO REUM ABBIA RAGIONE, COMINCIA A METTERE QUALCHE PEZZA ALLA MALATTIA.....
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO A TE ED AI BAMBINI.
Daniela

benvenuta fra noi sono
Marianna e ho l'AR

ciao Laura!!
BENVENUTA!
Ho letto di te e...ti voglio già rimproverare! non ti sembra ti avere aspettato anche troppo a correre ai ripari? Svelta, non perdere altro tempo....fallo anche per i tuoi tesori, devono avere una mamma in salute, efficiente e..bella!
la piccolina ha già preso 11 mesi di latte, e tutti i benefici che esso comporta....ora pensa anche un pochino a te, mi raccomando!
a presto!
Silvana

CIAO LAURA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
QUOTO SILVANA E ANCHE IL TUO MEDICO, HAI GIA' PERSO ABBASTANZA TEMPO.
QUESTE SONO MALATTIE CHE DEVONO ESSERE CURARE SERIAMENTE E COSTANTEMENTE, NON NE PUOI FARE A MENO SE VUOI OCCUPARTI DEI TUOI BIMBI E CODURRE UNA VITA NORMALE.
HAI AVUTO LA FORTUNA DI AVERE LA DIAGNOSI ABBASTANZA VELOCEMENTE ORA NON PERDERE TEMPO. LA CURA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' LA CLASSICA PER QUESTE PATOLOGIE, SE NON DOVESSI AVERE GIOVAMENTO PUO' DARSI CHE SI DEBBA AGGIUSTARE IL DOSAGGIO OPPURE CAMBIARE FARMACO. L'IMMUNOSOPPRESSORE IN GENERE IMPIEGA DUE O TRE MESI PER INIZIARE A DARE QUALCHE RISULTATO, SONO FARMACI, COSIDDETTI, AD ACCUMULO; BISOGNA AVERNE PRESA UNA CERTA QUANTITA' PRIMA CHE INIZIANO A FARE EFFETTO.
NEL FORUM CI SONO PARECCHIE PERSONA CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA RIUSCIRAI ANCHE A CONFRONTARTI CON ALTRI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Laura,
BENVENUTA!!!
Io sono Lulù.

ciao laura su con la vita.benvenuta nel forum anche da parte mia.CIAO GIANFRANCO

Ciao Laura benvenuta in forum,
la terapia com immunosoppressore che ti ha rpescritto il tuo reum è essenziale ed insotstituibile per cercare di bloccare la malattia, purtroppo le patologie reumatiche autoimmuni sono croniche e quindi la terapia deve essere considerata sul lungo e lunghissimo termine per evitare che la malattia danneggi organi ed articolazioni.
Cara Laura quindi procedi tranquillamente con la cura che ti è stata prescritta e vedrai presto (dopo 6/8 fiale circa) i primi benefici.
Non dimenticare di assumere la folina e, se il dolore non dovesse andare via in tempi brevi, chiedi al tuo reum che ti associ per il periodo acuto, un FANS e/o del cortisone, da scalare successivamente ed eliminare appena il farmaco di fondo comincerà ad essere efficace.
Ciao Laura, a presto rilegegrti.
(il nostro regolamento, ti invito a leggerlo: viewtopic.php?f=103&t=291 )

Ciao a tutti, grazie x l'affettuoso benvenuto siete tanto carine!!! e carini xchè c'è anche un maschietto...è la terza volta che provo a rispondere e non riesco, non sono mai stata in un forum e sono un pò un impiastro! Sul fatto che la cura vada fatta mi sembrate tutti d'accordo; qualcuno di voi ha voglia di dirmi come si è trovato con questi farmaci, non solo come benefici ma anche come eventuali effetti indesiderati? Grazie grazie...a presto...

CIAO LAURA BENVENUTA IN FORUM...QUA' TI TROVERAI BENE !!

ciao laura e benvenuta.... anke io soffro di artrite psoriasica sieronegativa.... come ti capisco quando mi parli delle dita delle mani deformate... anke a me è partito tutto da un dito.... adesso ho tutte e 10 le dita "fregate" mi fanno male tutte e sono già un pò deformate rispetto a come erano... sto facendo la cura ormai da un anno... gastroprottetore...cortisone tt i giorni... antinfiammatorio.. mtx e folina.... l'unica cosa di cui posso essere "contento" è ke la psoriasi nn c'è... credo ke mi sia uscita da poco sulle unghie dei piedi xkè sono gialle e si sfibrano con estrema facilità... xò meglio sulle unghie dei piedi... mi basta già la deformazione sulle dita.... auguroni x tutto a presto!

Ciao bersagliere, ciao corsaro grazie anche a voi x il benvenuto! nel tuo messaggio corsaro dici che stai seguendo una terapia che prevede anche un immunosoppressore, se hai occasione di rileggermi e se ti va, mi potresti dire come ti trovi? Ho un brutto rapporto con i medicinali in genere e questa cura proprio non mi va di farla (se mi rilegge Silvana mi sgrida di nuovo... e ha ragione!!!) ciao a tutti buon weekend....

ciao Laura, benvenuta i consigli li hai avuti gia' dagli altri, io ti posso aggiungere che ho l'AP e con la mia cura mtx+folina+cortisone da Agosto 2009 procede nel migliore dei modi se non farei prove con il cortisone i dolori non apparirebbero ma sai io sto provando a come assumerne sempre di meno anche perchè ultimamente mi è comparsa un'atrofia muscolare all'anca dx e non so se è per il cortisone a Aprile poi vi faro' sapere perchè ho il controllo...un bacio alla tua prole e dai inizia non soffrire ..tu hai bisogno di essere forte per loro...ciaoooo

Ciao Cetty grazie anche a te x il benvenuto! Scusa i tempi di risposta ma tra i miei bimbi, la casa e il recente rientro al lavoro non mi connetto molto spesso... siete davvero un gran bel gruppo!!! ciao grazie e a presto...

Ciao Laura....tranquilla, questa volta non ti sgrido!
Come avrai visto, gli immunosoppressori qui li prendono un po' tutti, con effetti collaterali anche diversi da persona a persona......a volte anche con assenza praticamente di effetti collaterali!
l'importante è prendere la folina, che contrasta gli effetti negativi del farmaco, e fare gli esami di controllo !
ti consiglio ancora caldamente di provare a fare la cura, accettare qualche disturbo, ma tenere sotto controllo la malattia, affinchè non ti crei grossi danni .....
ti faccio l'esempio di mia figlia, (leggi sotto la mia firma), non riuscivano a diagnosticarle una malattia autoimmune, così, perdendo tempo, ha avuto danni articolari ad una mano, con piccole erosioni ossee...... ...che si potevano evitare! anche tu sei giovane, hai molti anni davanti, e quindi hai molto tempo per avere danni, ma anche per correre ai ripari ,curarti ed evitarli!
quale immunosoppressore ti hanno prescritto? forse il Metotressate?
l'effetto collaterale più comune per quel farmaco comunque è la nausea, soprattutto le prime volte, ma si può contrastare con un antiemetico (es: Plasil), e con della folina il giorno dopo.......poi puoi sentirti un pochino stordita.....ma in genere, sono effetti di un giorno....
poi è anche possibile che uno non lo sopporti proprio, e allora il reum. prescriverà un altro farmaco immunosoppressore....ce ne sono diversi, per fortuna da provare....

a presto, facci sapere! una coccola ai tuoi bimbi!
silvana

Ciao Laura benvenuta!!!!

Ciao Nicoletta grazie x il benvenuto super sorridente!!!
Ciao mammonaSilvana, avresti ragione a sgridarmi, invece sei tanto carina
Sì il farmaco è proprio lui e, anche se mi rendo conto xfettamente che hai ragione tu e chi, come te, mi consiglia almeno di provare, proprio nn mi decido a cominciare! Di solito affronto le cose spiacevoli con grinta e tanta pazienza, questa volta, nn sò x quale strano meccanismo, nn riesco x il momento ad agire...magari sembrerà asssurdo, ma è come se nn credessi di avere questo problema, infatti ho tentato di ignorarlo x più di 3 anni!!!
Grazie x i buoni consigli e, soprattutto, x la gentilezza (cosa davvero rara nel mondo di oggi!) con cui mi scrivi...e x la coccola ai miei bimbi!!!
A presto...buonanotte....

ciao Laura...e rieccola, dirai!!!!

quello che stai provando tu si chiama "difficoltà di accettazione" della malattia.....in questa grande famiglia tutti ci sono passati, ma proprio tutti.....
anche le persone più razionali, più forti....ci vuole tempo.....certo che 3 anni... sono un po' troppi, !!!!!
tu inizia la cura, intanto lavora su te stessa, o fatti aiutare anche dal dottore, gli chiedi tutto, ma proprio tutto ciò che non ti convince, o di cui hai paura....ascolta il tuo corpo, ha necessità che tu lo aiuti in questo momento, anche con cose che mai avresti pensato di poter prendere!
e so benissimo come ti senti....pensa che io la prima volta che hanno fatto l'iniezione di MTX a mia figlia, io sudavo come se avessi fatto i 100 mt!
pian piano, ti sentirai meglio, e la tua vita scorrerà come prima,tranquilla Laura......d'altra parte la vita sempre ci riserva belle e brutte sorprese.....bisogna accettarle tutte, non possiamo fare altro, lo sai.......solo adattandosi come camaleonti si sopravvive!
dai, Lauretta, fatti forza!!!
e poi....ci siamo noi qui a supportarti, a darti tutto l'aiuto psicologico di cui hai bisogno!!
silvana

Ciao mammonaSilvana rieccoti! e che bello grazie!!!
Ignorare la cosa è servito solo a far sì che si ripresentasse molto più prepotente di prima e ora, come giustamente mi fai notare tu, bisognerebbe accettarla...solo che nn riesco a capire se faccio fatica ad accettarla o se nn la sto prendendo abbastanza sul serio...
Il medico che mi ha fatto la diagnosi è considerato il migliore di questa zona e oltre, quindi nn ho motivo di dubitare, è che a livello di partecipazione umana è molto carente: nn mi ha spiegato nulla nè della malattia nè della cura (menomale che ho trovato voi! ). In pratica mi ha detto: questa è la malattia, questa è la cura, questi sono gli esami di controllo nn c'è bisogno che me li porti falli pure vedere al tuo medico di base...quindi sarà pure un luminare ma nn è certo la persona a cui mi posso rivolgere x togliermi dubbi o sminuire timori
Ho anche pensato di sentire un altro parere, ma nn sò nemmeno io, forse basterebbe cominciare a prendere la cosa sul serio invece di continuare a pensare che poi passa da sola...
Ti capisco quando dici che sudavi alla prima iniezione di tua figlia: quando stanno male loro sì che è un casino!!! la tua bimba nn è molto fortunata x via della malattia, ma lo è xchè le è capitata una mamma come te...
Grazie ancora di tutto...sembra incredibile che persone mai incontrate riescano a interpretare così bene in poche righe un'altra persona tanto da saper dire la parola giusta al momento giusto...
buonanotte e a presto ciaoooooooooooooo

Ciao Laura!! Io sono Meggy ed ho artrite psoriasica.. Benvenuta in forum!!