FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti
sono Maryleo ho 36 anni, sposata con un bambino di quasi 4 anni. Dal 2005 ho iniziato ad avere problemi con le articolazioni,in particolare alle mani con dolori e febbricole. nel 2007 la mia reum mi ha diagnosticato la connettvite indifferenziata, ma dal 2008 in poi sono sorti nuovi sintomi come secchezza oculare e proprio in questi mesi infiammazione alle ghiandole salivari. Il sospetto che si tratti di Sjogren è sempre maggiore e all'inizio non mi preoccupavo più di tanto pechè nel "pacchetto" in più c'erano soltanto questa infiammazione e gli occhi secchi. Però visitando qualche sito ho letto che i malati di Sjogren sono soggetti a nefriti e peggio ancora a linfomi.
Adesso sto prendendo 16mg di Medrol a scalare e poi la mia reum ha intenzione di prescrivermi il Plaquenil.
Mi piacerebbe molto parlare con qualcuno di voi che soffre di sindrome di Sjogren e capire meglio questa malattia...fino adesso fortunatamente sono stati davvero pochi i momenti in cui mi sono sentita davvero malata ma adesso non so,... mi sento... non voglio dire depressa perchè sarebbe un'esagerazione ma molto giù e non mi va di rattristare mio marito con le mie paranoie.
So che in questo forum ci sono persone con malattie assai peggiori della mia e spero non si sentano offese dal mio sfogo che potrà sembrare ridicolo per chi ha patologie più serie.
Spero solo di trovare degli amci che capiscano e con cui possa condividere le mie paure.
Grazie e a presto

Ciao Maryleo benvenuta.Io sono Paola e ho l'artrite R.

Non conosco bene la tua patologia, ma come tutte le malattie autoimmuni, se controllate bene e tenute a bada, non dovrebbero portare queste grave conseguenze che tral'altro (meno male) sono molto rare.

A presto!

paof ha scritto:Ciao Maryleo benvenuta.Io sono Paola e ho l'artrite R.

Non conosco bene la tua patologia, ma come tutte le malattie autoimmuni, se controllate bene e tenute a bada, non dovrebbero portare queste grave conseguenze che tral'altro (meno male) sono molto rare.

A presto!

Grazie davvero!
e speriamo di risentirci presto con buone notizie

ciao e benvenuta anche da parte mia

Ciao Marylea benvenuta
la Sindrome i Sjogren prsenta in genere una positività a questi anticorpi: FR, ENA (anticorpi anti antigeni nucleari estraibili) come gli SSa/Ro e SSb/La e ipergammaglobulinemia, ci sono poi alcuni test che possono essere praticati per una diagnosi più sicura come il test di Shirmer ed il test Bengala oppure il BUT che evidenziano la secchezza oculare, biopsia delle ghiandole salivari per accertare il coinvolgimento di queste ultime, tipico dello Sjogren ed anche la scialografia delle ghiandole salivare (una sorta di radiografia mediante mezzo di contrasto iniettato nel dotto di Stenone (che sarebbe il canala escretore della parotide, cioè da dove viene emessa la saliva)
A te hanno già fatto fare qualcuno i questi accertamenti?
Lo Sjogren cmq molto spesso si accompagna alle connettivi di base, in tal caso viene definito "secondario" ed in effetti, questa ultima ipotesi, è quella più comune e, in questi casi, i problemi più evidenti sono soprattutto la secchezza oculare e salivare, se la patologia di base è be controllata è più difficile avere problematiche ad organi importanti, rispetto ad uno Sjogren primario.
Se hai quindi una connettivite di base, credo che la terapia a base di Plaquenil, che la tua reum vuol prescriverti, sia d'obbligo per mantenere ben controllate la malattia di fondo e, di riflesso, anche l'eventuale Sindrome di Sjogren.
Cara Marylea facci sapere gli ulteriori sviluppi della tua situazione, dove vivi e dove ti curi ed intanto, partecipa in "giro" per il forum alle discussioni che riscuotono il tuo interesse
Ti invito anche a prendere visione del nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291

Ciao sono Concetta benvenuta, spero che troverai chi può aiutarti a capire la tua malattia, ma ti posso dire che questo forum è eccezionale io sono iscritta da poco e già mi sento in famiglia sai gli amici reum, ti fanno non pensare alle tue preoccupazioni personali perchè ci coinvolgono anche nelle loro.... sii ottimista insieme lotteremo nel bene e nel male... ciaoooo

CIAO MARYLEO BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
ROSARIA TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI UTILI, POSSO AGGIUNGERE SOLTANTO CHE NESSUNO SI RISENTIRA' DEL TUO MESSAGGIO NE' PENSERA' CHE LA TUA MALATTIA SIA MENO IMPORTANTE DI ALTRE, PURTROPPO LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO MALATTIE UN PO COMPLICATE SIA DA DIAGNOSTICARE CHE DA GESTIRE E NON CE N'E' NESSUNA CHE SIA "MEGLIO" O "PEGGIO" DI ALTRE; SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA E NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRE IL TUO STATO D'ANIMO .
LA COSA VERAMENTE IMPORTANTE E' TROVARE UN MEDICO CHE CI DIA FIDUCIA E SEGUIRE LE SUE INDICAZIONI, LE CURE CI SONO, ALL'INIZIO POTRA' CAPITARE DI DOVER AGGIUSTARE IL DOSAGGIO O CAMBIARE FARMACO MA UNA VOLTA TROVATO IL MIX GIUSTO PER TE VEDRAI CHE ANCHE LE PREOCCUPAZIONI CHE HAI ORA SE NE ANDRANNO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO MERYLEO,
BENVENUTA NEL FORUM.
CREDO PROPRIO CHE QUESTO SIA IL POSTO GIUSTO DOVE POTER ESPRIMERE TUTTI I TUOI DUBBI ED INCERTEZZE.
COME TI HA DETTO LOREDANA, NON CI SONO MALATTIE PIU' IMPORTANTI DI ALTRE. SIAMO TUTTI MALATI E TUTTI SULLA STESSA BARCA.
TI ASSICURO PERO' CHE ....REMARE INSIEME....E' DI GRANDE AIUTO. LA FORUM-TERAPIA E' MOLTO VALIDA E NON HA EFFETTI COLLATERALI!!!
SII DUNQUE ANCHE TU LA BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Ciao,
dal sospetto sono passata alla certezza di avere la sindrome di Sjogren proprio la scorsa settimana perchè nonostante ANA ed ENA negativi la biopsia delle ghiandole salivari recitava "ghiandole salivari minori sede di diffuso infiltrato linfoplasmacellulare" e la reumatologa che mi ha seguito fin oggi ha detto che significa che è certamente Sjogren.

In ogni caso la dottoressa non me la esposta tanto greve.
dice che ogni persona sviluppa la malattia in modo diverso e non si possono fare confronti.
Adesso dopo alcuni mesi di forte debilitazione dovuti a dolori alle articolazioni, febbretta continua, secchezza soprattutto oculare e gonfiore al viso sto bene.....speriamo continui così.

Al momento la doc mi ha detto di prendere 2 compresse di plaquenil al giorno e mezza di medrol solo il sabato e la domenica, poi mucolici tutti i giorni credo a vita a causa di alcuni problemi broncopolmonari ormai cronici anche loro.

Tre 6 mesi controllo

Confrontiamoci se vuoi mi farebbe piacere

Ciao

Cri

Ciao Maryleo io sono Meggy e ti do il mio benvenuto

SCUSA... VADO DI FRETTA