FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti ieri mi e' stata diagnosticata una connettivite indifferenziata
il mio problema e' il fenomeno di reynaud che si e' manifestato a novembre e che mi ha causato un dito viola che mi dava dei dolori allucinanti, sono andata all'umberto primo e li mi hann0o salvato il dito con le flebo di endoprost e pasticche calcio antagonisti adalat crono 30 mg, dopo di cio' ho fatto analisi anticorpi, tutti negativi tranne gli ana positivi a titolo 1.80 pattern omogeneo e gli igm anticardiolipina positivi a 19,80.
Capillaroscopia con esito scleroderma pattern attivo.

Io non ho problemi di dolori articolari, ne muscolari, il mio unico problema e' stato il reynaud che mi ha causato il dito violaceo e dolorante, non ho altri disturbi (per mia fortuna per ora sto cosi)

sono molto preoccupata per la dignosi che mi e' stata fatta, ho molti dubbi e moolte paure e sono molto preoccupata non ho un rematologo che mi segue non so a chi rivolgermi, ho dei dubbi anche sulla diagnosi, perche' mi sono informata su internet e un pattern omogeneo con ana positivi a 1 80 non stai mica a morì.....gli ana come i miei li hanno anche le persone sane e gli igm positivi a basso titolo come i miei credo che siano stati causato dalle 10 punture di eparina che feci quando ho fatto le analisi.....io non ci sto capendo niente, ho solo molta confusione angoscia e molta paura per cio' che mi sta succedendo e soprattutto ho paura di svegliarmi una mattina e avere immobilita' o chissa' quali altri problemi...quello che so io e' che queste cose non vanno trascurate e quello che ho capito e' che non ci si puo' permettere di perdere tempo....chiedo vostro aiuto, vostri consigli...perche' io non so davvero cosa fare e a chi rivolgermi...grazie a tutti e scusatemi per lo sfogo......buona giornata...

ah,le analisi del sangue, ves, pcr,fattore reumatoide ecc...sono tutti ok, esame urine comprese, nulla di anormale....ho solo gli ana e igm pos a basso titolo.....

CIAO CHE NE SO BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
CREDO CHE LA COSA PRINCIPALE DA FARE SIA TROVARE UN REUMATOLOGO E FARTI SEGUIRE REGOLARMENTE. NOI PUOI TORNARE ALL'UMBERTO 1°? SE NON TI SEI TROVATA BENE LI, CI SONO ALTRI CENTRI AI QUALI RIVOLGERTI. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE SEI DI ROMA QUINDI NON SARA' DIFFICILE TROVARE UNA ALTERNATIVA ALL'UMBERTO 1°. IO SONO IN CURA DA UN REUMATOLOGO DEL SAN CAMILLO.
TI HANNO FATTO UNA DIAGNOSI MA TI HANNO ANCHE DATO UNA CURA?
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO NON CERCARE IN INTERNET PERCHE' DI CONFONDERESTI ANCORA DI PIU' LE IDEE E STA TRANQUILLA CHE NON TI SVEGLI UNA MATTINA CON CHISSA' QUALE SINTOMO.
E' VERO CHE CI SONO 1000 MOTIVI PER AVERE LE ANALISI ALTERATE MA DI FRONTE AD UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, SE DI QUESTO SI TRATTA, E' ANCHE POSSIBILE AVERE ANALISI BUONE. E' UN PO COMPLICATO E BISOGNA AVERE PAZIENZA PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA E FARE LE CURE GIUSTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO lOREDANA, GRAZIE DEL BENVENUTO, ALL'UMBERTO PRIMO io non mi trovo bene, perche' la reumatologa con cui sono capitata oltre a non darmi mai spiegazioni( infatti la diagnosi me la sono dovuta far dire da un'altra reumatologa sempre dell'umberto primo, che e' collega della ia fantomatica reumatologa )non si fa trovare ...non mi segue come io vorrei e cioe' non mi parla, non mi dice cosa mi accade, la devo sempre rincorrere io..insomma, io volevo anche cambiarla e ho fatto presente questa mia intenzione sia ai medici che stanno al day ospital che alla reumatologa diretta interessata (la stessa a cui ho estorto la diagnosi) ma li dentro ne i medici ne la reumatologa a cui ho detto che volevo essere curata e seguita da lei hanno accettato la mia richiesta, loro dicono per etica....scusami Loredana ma ti sembra una cosa corretta questa? cosa mi frega a me dell'etica? Non ho nemmeno il diritto di essere seguita e curata da chi decido io?E' regolare secondo voi? Mi si nega il diritto di essere seguita da chi mi ispira piu' fiducia?.....gia' sono terrorizzata di mio, in piu' ci si mettono pure sti medici che si rifiutano di farmi cambiare dottoressa...sono in uno stato mentale pietoso...
Loredana, io accetto qualsiasi consiglio e qualsiasi indirizzo alternativo per poter essere curata e seguita e monitorata, anche vivisezionata per capire che divaolo ho o non ho, l'importante per me è trovare un medico o piu' di uno serio, umano coscienzioso e che mi segua!!! Chiedo tanto lo so.....
Mi chiedi se sono di Roma si, sono di Roma, che terapia mi hanno dato? solo una mezza pasticca per 7 giorni di feloday , dopo 7 giorni che ne prendo mezza devo prenderne una intera, tutto qui.

Ti ringrazio di cuore del saluto e ti ringrazio per tutti i consigli che mi dari, ciao!

benvenuta!e forza!

grazie wonder...la mia forza se ne ' andata insieme agli anticorpi......

Ciao Che ne so, benvenuta..magari se vuoi potresti dirci come ti chiami.Io sono Paola e ho l'artrite reumatoide.
Innazitutto devi tranquillizarti, tutti quanti sappiamo i momenti d'angoscia che stai pasando perche ti hanno fatto una diagnosi di una malattia che non sai nemmeno cos'e ed è normale!! Io mi ricordo all'inizio ero terrorizzata.
Da quanto racconti hai solo il problema del raynaud (pure io ce l'ho ma non è tanto fastidioso) che si puo presentare in diverse patologie autoimmuni.Poi i dolori non ce l'hai e non vuol dire che ce l'avrai! forse la tua connetivite rimane indifferenziata per sempre...e ti auguro che succeda cosi, solo che dovresti essere seguita da un bravo reumatologo.Guarda che qua ci sono persone che hanno peregrinato anni per avere una diagnosi e trovare un bravo reuma.

Non ti dico di prendertela con calma, ma non devi disperare nel cercare un bravo dottore.Vedrai che se tenute a bada si puo convivere discretamente bene con queste malattie...Te lo dico io che ero uno straccio e adesso a volte non mi ricordo neanche che sono una reumamica

A presto!

CARA CHE NE SO (MI ASSOCIO A PAOF SE TI VA CI PUOI DIRE IL TUO NOME), PURTROPPO CREDO CHE NON POTER CAMBIARE REUM FACCIA PARTE DELLA REGOLA.
CHE IO SAPPIA FUNZIONA IN QUESTO MODO: TI METTI IN CURA PRESSO IL REPARTO DI REUMATOLOGIA E TI VISITA IL MEDICO CHE E' DI TURNO IN AMBULATORIO IL GIORNO CHE TU HAI APPUNTAMENTO. IN ALTRI OSPEDALI I TURNI SONO PRESSOCHE' FISSI PER CUI SAI CHE PER TROVARE ILTUO REUM DEVI PRENOTARE PER UN DETERMINATO GIORNO DELLA SETTIMANA. IL FATTO CHE FRA LORO NON ACCETTINO "SCAMBI" MI SEMBRA UN RIGORE CHE VA SOLO A SCAPITO DELL'UTENZA MA EVIDENTEMENTE IN QUESTO MODO EVITANO DI DISCUTERE FRA DI LORO; IN PAROLE POVERE SI ORGANIZZANO COME MEGLIO CREDONO A SCAPITO DELL'AMMALATO. L'UMBERTO PRIMO, PUR ESSENDO UN GRANDE OSPEDALE E AVENDO L'UNIVERSITA' ALL'INTERNO, NON E' PROPRIO IL MASSIMO DELL'ORGANIZZAZIONE.
TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI SCEGLIERE DA CHI FARTI CURARE MA TEMO DOVRAI CAMBIARE OSPEDALE.

che ne so ha scritto:CIAO lOREDANA, GRAZIE DEL BENVENUTO, ALL'UMBERTO PRIMO io non mi trovo bene, perche' la reumatologa con cui sono capitata oltre a non darmi mai spiegazioni( infatti la diagnosi me la sono dovuta far dire da un'altra reumatologa sempre dell'umberto primo, che e' collega della ia fantomatica reumatologa )non si fa trovare ...non mi segue come io vorrei e cioe' non mi parla, non mi dice cosa mi accade, la devo sempre rincorrere io..insomma, io volevo anche cambiarla e ho fatto presente questa mia intenzione sia ai medici che stanno al day ospital che alla reumatologa diretta interessata (la stessa a cui ho estorto la diagnosi) ma li dentro ne i medici ne la reumatologa a cui ho detto che volevo essere curata e seguita da lei hanno accettato la mia richiesta, loro dicono per etica....scusami Loredana ma ti sembra una cosa corretta questa? cosa mi frega a me dell'etica? Non ho nemmeno il diritto di essere seguita e curata da chi decido io?E' regolare secondo voi? Mi si nega il diritto di essere seguita da chi mi ispira piu' fiducia?.....gia' sono terrorizzata di mio, in piu' ci si mettono pure sti medici che si rifiutano di farmi cambiare dottoressa...sono in uno stato mentale pietoso...
Loredana, io accetto qualsiasi consiglio e qualsiasi indirizzo alternativo per poter essere curata e seguita e monitorata, anche vivisezionata per capire che divaolo ho o non ho, l'importante per me è trovare un medico o piu' di uno serio, umano coscienzioso e che mi segua!!! Chiedo tanto lo so.....
Mi chiedi se sono di Roma si, sono di Roma, che terapia mi hanno dato? solo una mezza pasticca per 7 giorni di feloday , dopo 7 giorni che ne prendo mezza devo prenderne una intera, tutto qui.

Ti ringrazio di cuore del saluto e ti ringrazio per tutti i consigli che mi dari, ciao!

Ciao Paof, grazie per le parole che mi dici, e grazie anche a te Loredana, certo che posso dirvi il mio nome, mi chiamo Monica, Paof, infatti il mio problema e' proprio il fatto che non ho un reumatologo buono che mi segue e i miei terrori derivano anche dal fatto che tante persone hanno dovuto peregrinare per tanto tempo prima di trovare un bravo dottore.....
il punto e' proprio questo: da quel poco che ho capito il tempo e' prezioso e nessun paziente puo' permettersi di perdere troppo tempo....

Loredana, ti ringrazio delle spiegazioni per quanto riguarda l'ospedale...
sapete io tante cose non le so...quello che so' e' solo una cosa: che vorrei essere presa in considerazione dai medici con umanita', serieta' e coscienza, credo che questi sono i desideri di tutte le persone malate, non ho scoperto l'acqua calda lo so.....all'umberto primno ci sono medici validi, non lo metto in dubbio, a me hanno salvato il dito e di questo gliene rendo merito, le infermiere sono eccezionali e umane, ma sono rimasta molto perplessa su altre cose che ritengo importanti e basilari tra medico e paziente......

Non so cosa e come faro'...io so' solamente che non voglio perdere tempo prezioso e spero di trovare un buon rematologo anche io ....
Un abbraccio a tutti e grazie ancora per l'accoglienza

CIAO CHE NE SO' BENVENUTA NEL FORUM...SPERO KE QUA' TROVERAI RISPOSTE KE TI SARANNO UTILI...E CMQ IN BOCCA AL LUPO...

ciao e benvenuta....... anke io ho sempre gli esami del sangue e urine perfetti xò..... soffro di artrite sieronegativa.... capisco la tua paura e il tuo essere confuso... ci son passato pure io.... e credo tutti.... ti faccio i miei + sinceri auguri x tutto

Ciao Monica e benvenuta in forum
ho letto la tua storia che purtroppo ricalca quella di tanti altri iscritti, ma di una cosa puoi stare certa: la connettivite indifferenziata se ben controllata dai farmaci può restare tale e non evolvere verso una patologia maggiore.
In merito alla ricerca di un buon reum, cara Monica non demordere e fino a quando non trovi quello che ti ispira fiducia, prova sempre a cercarlo.
Per fortuna abiti a Roma ed i centri di reumatologia non mancano nella capitale in bocca al lupo.

CIAO MONICA CHE NE SO!!
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CREDO TU ABBIA IL DIRITTO DI ESSERE SEGUITA COME INTENDI TU E VEDRAI CHE TROVERAI IL MEDICO CHE TI ISPIRERA' FIDUCIA.
NUTRIRE FIDUCIA NEL PROPRIO REUM E' FONDAMENTALE. AIUTA MOLTO.
CONTINUA A CERCARE MONICA, NON LASCIARE NIENTE DI INTENTATO.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.

SCUSA... VADO DI FRETTA