FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti vi aggiorno:
i valori delle mie analisi sono tutti nella norma dopo le prime due fiale di mtx, ora sono a quattro fiale e forse sento già gli effetti del farmaco i dolori sono molto diminuiti anche se non scomparsi del tutto! Il reum mi ha detto di continuare e di rivederci a fine aprile con altre analisi ed esami fatti (radiografia al torace e tine test a 24-48 e 72h)... speriamo bene
ho una domanda per voi il reum mi ha detto di stare almeno una mezz'ora sdraiata dopo l'iniezione e quando mi alzo di farlo con cautela, quindi io ho deciso di fare l'iniezione il sabato sera tardi (dopo aver messo a letto le bambine) così vado direttamente a dormire, ma mi chiedo se un sabato sera mi capita di dover uscire posso anticipare o posticipare l'iniezione al pomeriggio o alla mattina successiva!?????
Io oltre ai brividi, una sola volta, e senso di stordimento e di testa pesante come se non la riuscissi a reggere con il collo il giorno dopo non ho avuto per queste prime quattro fiale nessun effetto collaterale forte forse perchè le prime ore dopo il farmaco le trascorro dormendo!!??? o semplicemente perchè lo tollero bene il mtx.
vi spiego non vorrei che mi capita che se anticipo l'iniezione poi sto male......TUTTO QUESTO PERCHè SABATO AVREI UNA CENA DI LAVORO CON I COLLEGHI E LE PROPRIE FAMIGLIE E ALLORA MEGLIO NON DARE SPETTACOLO........
grazie di cuore! con voi è facile parlare e chiedere informazioni e chiarirsi le idee.... sono felice di far parte del gruppo

ciao Carmen!
Mi sento di risponderti in merito per la mia esperienza col MTX.....purtroppo però non su di me ma su mia figlia!
Siccome anche io avevo chiesto le stesse cose alla reum...
1) non capisco perchè tu debba stare sdraiata per mezz'ora...se non soffri di svenimenti....a noi non l'hanno mai detto, e neppure l'ho mai letto in forum! anzi, ti dirò che abbiamo cambiato orario dalla sera al primo pomeriggio, proprio perchè mia figlia lo tollera meglio se si muove, cammina, mangia, ...piuttosto che dormire, che si smaltisce meno e al mattino era sempre stordita , molto assonnata e con nausea! ma forse è un fatto soggettivo!
2) Per il cambio durante la giornata mi sento di dirti che non c'è nessun problema, lo avevamo chiesto anche noi! , per il cambio del giorno credo neppure, a noi la reum aveva detto nessun problema, perchè il farmaco resta in circolo e anche se non è molto che tu lo fai.....non si tratta di molti giorni, e 24 ore non credo facciano differenza! infatti, per es., l'8 marzo dobbiamo andare a Milano per il controllo, e nello stesos giorno dovrebbe fare l'iniezione di MTX...per comodità la farà il giorno dopo! io preferisco comunque posticiparla che anticiparla!
Purtroppo il senso di storimento è piuttosto comune, mia figlia lo aveva appunto se faceva l'iniezione la sera...puoi provare a cambiare ora......
spero di esserti stata utile! ciao ciao!
silvana

Ciao mammona grazie per aver risposto... non lo so perchè il reum mi ha detto di stare sdraiata almeno per mezz'ora forse pechè ho una pressione bassissima pensa che durante l'estate la mia minima rasenta i 40 e la massima i 60. adesso l'ultima volta che il mio medico curante me l'ha misura avevo tipo 86/87max e 58/59 min... ma non mi pare che il reum me l'abbia misurata.... io pensavo fosse la prassi e che il medicinale veniva somministrato così....
accetto il consiglio di posticipare l'iniezione e così sabato non avrò problemi
Un bacio affettuoso a te e alla tua "bimba"....
Carmen

probabilmente il reum sa della tua ipo pressione! ecco il perchè devi stare coricata e alzarti con calma!
ciao e......divertiti sabato! fa molto bene divertirsi per questo tipo di malattie!
un bacio
silvana

Mi associo a quello che ti ha già detto Silvana, puoi tranquillamente posticipare di un giorno il methotrexate.
In merito al fatto di stare distesi, sinceramente anche io ho assunto questo farmaco per 13 anni ma il medico non me lo aveva mai detto, ed anche io sono ipotesa sia pure non ai tuoi livelli, credo quindi che abbia ragione Silvana ad ipotizare che il consiglio del medico si è reso necessario per la tua bassissima pressione.
Mi fà piacere che tu già inizi a stare meglio dopo appena 2 fiale, il mtx quando funziona lo fà davvero alla grande
(P.S. ho spostato il tuo messaggio engli AGGIORNAMENTI MEDICI, i tuoi successivi inseriscili quà d seguito)

Rosaria mi dispiace ogni volta sei costretta a spostare i miei messaggi!!!!! ma ancora non ho dimestichezza con il sito e per dirla come la mia piccola di 2 anni:"mamma sei una insallanuta". Ciao a tutti e buona giornata.... per me è iniziata un'altra giornata senza dolori quasi mi ci sto abituando e dimenticandoLI....... Rosi comunque è alla 4° fiala che ho incominciato ad avere i primi effetti...

o... o forse mi sbagliavo.... ma di che effetti ho parlato!!!!!????????????? ieri sono stata con un dolore al ginocchio che a fine giornata dopo il lavoro che mi costringe a stare molto in piedi e a fare lunghi corridoi per raggiungere le stanze dove ci sono gli apparecchi da utilizzare (lavoro in un laboratorio) ho pianto per la sfinitezza.... stamattina sto un po meglio ma secondo me tra poco inizia a riacutizzarsi il dolore e la notte è stata poco riposante e lenitiva...
Buon fine settimana a tutti...

Carmen spero che invece le cose siano nuovamente migliorate.
Non devi spaventarti, ovviamente può capitare un dolore acuto, tutto sommato sei alla primissime fiale del farmaco di fondo e se pensi che capita anche a chi lo assume da anni, avere un dolore forte di tanto in tanto.
Vedrai che se il farmaco funzionerà dovere, i momenti buoni saranno di gran lunga superiori ai rari momenti di riacutizzazione

CIAO CARMEN! COME HAI PASSATO IL FINE SETTIMANA? SABATO SEI POI ANDATA?
SPERO CHE I DOLORI SI SIANO POI PLACATI, LA STANCHEZZA NON AIUTA DI CERTO!
SILVANA

Fine settimana tutto ok!!! cena magnifica.... scoperta collega OTTIMA cuoca....
ambiente amichevole, cibo squisito, discorsi piacevoli e per "fortuna" tutto da seduti perchè il ginocchio non ha smesso di torturarmi!
l'iniezione l'ho fatta per la prima volta di mattina (domenica) e devo dire è andata bene non ho avuto il senso di stordimento tipico del giorno dopo nè forti brividi solo sonnolenza ho forse dormito tutto il pomeriggio... il dolore al ginocchio già domenica sera è andato scemando, ma già oggi sembra ricominciare, per quanto riguarda gli altri dolori mi sembra che alla schiena, alle anche ai polsi e alle mani sono sempre gli stessi ma questi sono dolorini con cui ho fatto il patto di sopportazione li avverto solo in determinati movimenti e le mani sono solo gonfie il dolore è più un formicolio simile a qando prendi la corrente soprattutto quando faccio dei movimenti precisi tipo stendo i panni.... NON LO SO ... non so più distinguere.... anche perchè il dolore è una cosa talmente soggettiva che a parole non lo puoi definire.....
e a voi come va? Silvana come è andato il controllo per tua figlia!!!? fammi saper
Ciao carmen

ciao Carmen, sono proprio felice per la bella serata che hai passato!
sono anche contenta che hai notato, come io ho notato con mia figlia, che la puntura di MTX la sera non va troppo bene, non per lei, evidentemente, ...succede come a te ...ha tanto sonno, va poi a dormire magari alle 8 per quella sera, ma almeno non è stordita!
le sensazioni dolorose che lamenti, le scossette,....forse c'è un interessamento ai tendini, ai nervi, tipico dell'ar, ma anche quelli dovrebbero scomparire o migliorare non appena il farmaco farà in pieno il suo dovere!
abbi pazienza ancora un po'....
la ns. visita è andata molto bene, leggi negli aggiornamenti!
un abbraccio
silvana

Ciao sono fiorella
anche io assumo mtx una volta alla settimana.Io lo faccio alla mattina così che entro sera riesco a smaltirlo.Il pomeriggio però spesso mi sento molto stanca e la testa diventa pesante tanto che alle volte faccio di quelle dormite paurose(anche più di 2 ore), ma se si può perchè non farle???
Ho provato a modificare anche l'alimentazione e da quando non assumo latticini il giorno stesso che faccio mtx mi SEMBRA di stare meglio(non so se è solo una sensazione )
oltre al mtx assumo anche un biologico humira ma devo dire che il mix funziona perfettamente perchè da quando li faccio io NON ho più nessun dolore e non mi sento neanche malata. Mi rendo conto che sono molto fortunata e che questa arrivi anche a te il più presto posssibile
A me hanno diagnosticato aig e dopo un anno spondiloartite (la cosa mi lascia perplessa e mi informerò).Il nome della malattia si è importante ma se poi stai bene diventa relativo!!

Ciao e buona fortuna

CIAO cARMEN...COME VA???
RISPONDO QUI A FIORELLA, PER QUANTO RIGUARDA L'ALIMENTAZIONE IL GG. DEL MTX....CERTAMENTE è IMPORTANTE NON CARICARE IL FEGATO ULTERIORMENTE CON COSE GRASSE (APPUNTO LATTE, FORMAGGI, E ALTRI GRASSI ANIMALI..., FRITTI, ECC), POVERINO, è GIà AFFATICATO PER CONTO DEL MTX, E MENO LO SI FA LAVORARE MEGLIO è!!! ANCHE PER MIA FIGLIA, IL GG. PRIMA, IL GG. DEL MTX, E IL GG. DOPO, CERCO DI CUCINARLE MINESTRE, TORTE SALATE SENZA BASE DI SFOGLIA, (SOLO UN UOVO, RISO, VERDURA E UN PIZZICO DI PARMIGIANO. ERBE AROMATICHE ), TUTTE LE VERDURE, AL MASSIMO UN PO' DI CARNE BIANCA....E VEDO CHE VA BENE COSì!
VEDO CHE PER QUANTO RIGUARDA IL SONNO...è COSA COMUNE....
CIAO CIAO! FATTI VIVA!
SILVANA

Cioa a tutti... Eccomi ci sono sempre e sempre con i miei acciacchi...
il ginocchio sembra darmi un momento di respiro sono un paio di giorni che per lo meno non mi fa male da piangere, è la schiena che mi fa male piuttosto tanto e un altro sintomo "strano mai avuto fin ora sono queste scosse nei polsi che si irradiano lungo il braccio.
per il resto tutto continua come sempre e forse stasera o domani mattina la settima fiala di Mtx.... un bacio affettuoso a tutti voi e buona domenica....
Carmen

Bene Carmen il beneficio del farmaco comincia a farsi sentire ed infatti sei alla settima fiala, infatto come ormai ben saprai, il mtx funziona per accumulo ed occorrono dalle 6/8 settimane per vedere i primi benefici, cosa che nel tuo caso sembra stia avvenendo....
speriamo ancora meglio

Ciao Rosaria stamattina sto veramente dinuovo peggio... a parte la nausea che la fiala mi porta per due o tre gg mi fa male il pollice della mano sinistra la schiena in basso sembra lacerarsi soprattutto quando mi abbasso, mi siedo e mi stendo e il ginocchio che sembra cantarmi "Non ti scordar di me".... Ma perchè ancora gg dove mi sembra di ricominciare a vivere e gg in cui ti devi per forza ricordare che non è così???
aspetto con ansia i veri risultati e di nuovo si insinua in me la domanda "avrò effettivamente ciò che mi hanno diagnosticato o mi sto curando per qualcosa che non c'è!!!"
un piccolo momento di sconforto in un momento un pò movimentato forse troppo della mia vita....
Adesso mi scrollo di dosso tutto e mi do una bella carica magari con un buon caffè
Ciao Carmen

Carmen cara pazienta un pò.....sei proprio all'inizio della terapia e cmq già tai avendo dei miglioramenti, il dolore non scompare imrpovvisamente, ma magari le crisi + acute cominceranno a dsistanziarsi nel tempo man mano che il mtx, che come sai agisce per accumulo, farà il suo dovere.
Purtroppo non è così semplice bloccare una malattia reumatica autoimmune, per ofrtuna oggi le possibilità terapeutiche sono diverse, io spero che tu risolva con il mtx e linizio sembra ben promettere, ma qualora così non fosse, passerai ad altra terapia, l'importante è sapere che oggi questa possibilità esiste......ma ripeto da come ha iniziato a funzionarti io sono davvero ben speranzosa per te