FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Visto che ormai navigo in aperto oceano chiedo anzi mi vorrei confrontare con chi ha gia una diagnosi certa di spondiloartrite sieronegativa che tra tutte quelle che mi hanno affibbiato sembrerebbe la + fattibile
Ora con questo non voglio sostituirmi al medico ma capire se almeno qualche benedetto sintomo e' uguale
La mia storia ormai penso che la conoscete cmq posso riassumerla in tre parole due so poche
X evitare di fare una telenovella vi aggiornero sul mio ultimo ano
Bene allora crampi muscolari ai polpacci senso di tensione muscolare sempre ai polpacci
Adesso si e' aggiunto dolore a tutta la schiena cervicale lombare e sacrale
Bruciore sempre alla schiena e senso di freddo come se qualcuno soffiasse dietro di me
Vertigini a + non posso, oppressione al petto come se fosse una forte mialgia al torace poi all'improvviso dopo questi attacchi che mi durano settimane non so se xche' adesso sto facendo cortisone e muscolorilassanti o altro la cosa si attenua e va avanti solo con crampi e tensione ai polpacci x mesi poi di nuovo la crisi
Ora vi chiedo a chi ha diagnosi serta ed e' in terapia e ha trovato giovamento , voi che diavolo di sintomi avevate!!!!!!!!!
E quando tempo ci avete messo x la diagnosi
Quali sono stati i criteri di valutazione
Inoltre aggiungo che le articolazioni nn mi fanno male e che se sto a riposo i crampi e le tensioni ai polpacci vanno via
Adesso a voi il continuo di questo nuovo mio messaggio di disperazione nella ricerca di una diagnosi certa e risolutiva

CIAO ROBERTO, IO HO DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA E SONO POSITIVA AD HLAB27.

DI TUTTI I SINTOMI CHE HAI DESCRITTO NON NE HO NESSUNO TRANNE UN DOLORE RETRO-STERNALE CHE E' ABBASTANZA TIPICO DI QUESTA MALATTIA.
IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE LA DIAGNOSI MA ERA IL 1975, ALTRI TEMPI E SCARSISSIMA CONOSCENZA DELLA MATERIA. SAREBBE STATO FACILE FARE LA DIAGNOSI VISTO CHE IN FAMIGLIA ERANO MALATI MIO NONNO E MIA MADRE MA NESSUNO HA MESSO INSIEME LE COSE.
COMUNQUE IO AVEVO SINTOMI CHE ERANO ABBASTANZA CHIARI PER CHI MI HA FATTO LA DIAGNOSI MA NON PER TUTTI I MEDICI CHE MI HANNO VISITATA IN 12 ANNI.
HO INIZIATO CON SACROILEITE E SOLO NEGLI ULTIMI ANNI HO COMINCIATO AD AVERE PROBLEMI AD ALTRE ARTICOLAZIONI. ROBERTO IO NON SO SE HAI UNA MALATTIA REUMATICA MA CERTO HAI SINTOMI CHE ANDREBBERO APPROFONDITI ANCHE DA ALTRI SPECIALISTI.
LA SVOLTA NELLA MIA MALATTIA L'HO AVUTA 3 ANNI FA CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE PRIMA NON AVEVO MAI PRESO, HO SEMPRE AVUTO GIOVAMENTO DAL CORTISONE CHE IO PERO' HO SEMPRE RIFIUTATO DI ACCETTARE COME TERAPIA COSTANTE.
IL CRITERIO DI VALUTAZIONE E' STATO QUELLO DI UNA ATTENTA ANAMNESI ED IL RISCONTRO OGGETTIVO DI SINTOMI TIPICI DELLA MALATTIA, PRIMO FRA TUTTI UNA SCIATALGIA MOZZA BILATERALE, SINTOMO INDISCUTIBILE DI SACROILEITE. HO FATTO PIU' DI UNA SCINTIGRAFIA E RADIOGRAFIE DEL BACINO CHE HANNO SEMPRE AVUTO COME ESITO PROPRIO L'INFIAMMAZIONE DELLE SACROILIACHE.

Lorichi grazie x la risposta
Quindi dici di non vederti x nulla nella mia sintomatologia
Certo che l'ultima cosa che hai detto la sciatica io adesso ho tutte e due le gambe che mi fanno male con crampi e a livello lombosacrale anche un dolore
E' anche vero che li ho una protusione erniaria a livello L5 S1 ma nn so se centra
La settimana prox ho RMN colonna in toto e bacino vediamo che esce ti aggiornero
Ma secondo la mia idea io credo di avere qualche ernia cervicale e lombosacrale se no non mi spiego il motivo di improvvisi peggioramenti e miglioramenti

Ciao roberto anch'io ho una diagnosi di spondiloartrite sieronegativa e anche il fattore HLA B27 è negativo tutti i parametri ematici sono negativi, i miei dolori li descrivevo ai medici come dolori che provengono da dentro ma non dalle ossa nè dai muscoli. tutto è incominciato dalle anche e dalla spalla sinistra non riuscivo ad alzare il braccio non potevo più pettinarmi abbottonarmi il reggiseno e se stavo sdraiata neanche potevo mettere le mani sotto la testa una tortura risolta con un'infiltrazione di cortisone e anestetico che mi ha rivoluzionato la vita. contemporaneamente o quasi ho avuto una dattilite al dito medio della mano destra che è stata operata d'urgenza e i pollici di entrambe le mani mi impedivano anche di aprire mle mollettte per stendere i panni (dolori che oggi "misteriosamente" non ho più) e il ginocchio sinistro che mi tortura ormai da 6-7 anni (non ce la faccio più...) al momento è talmente rigido che la mia gamba mi sembra un bastone un pezzo sconnesso da tutto il resto del corpo adesso è proprio un dolore che mi impedisce la normale deambulazione con conseguenze anche al bacino. solo ultimamente circa 2 anni fa dopo la seconda gravidanza avvertivo un dolore all'inguine che mi impedisce, da seduta a terra o sul letto di stare a gambe divaricate. durante il giorno la schiena fa male nella zona sacroiliaca quando mi sdraio o mi siedo mi sembra che si lacera (Ma qui non è tanto dolore ma senso di sollievo misto a dolore).... Comunque è la scintigrafia ossea che pare abbia dato la diagnosi a tre reumatologi in sede separata perchè prima di metabolizzare la cosa ne ho consultati 3 e forse medito di consultarne ancora!!!!????. Convengo con te sul senso di bruciore costante a tutta la schiena sempre presente e sempre accompagnato da senso di formicolio per quanto riguarda i crampi no non ne ho mai avuti pittosto di notte, ma da quando faccio mtx fiale non li ho più, mi si addormentavano gli arti sia piedi che braccia e mani e anche mentre guido....
io da quello che ho capito consultando un pò il sito è che questi dolori sono un pò soggettivi e poi è come dico sempre ai medici consultati reum e altri è talmente difficile stimare un dolore che io per più di 5-6anni ci ho convissuto senza farmi troppe domande forse anche per questo che prima di iniziare la terapia data da ben tre reum ho aspettato più di un anno...
Ma non si fa così dacci dentro vai fino in fondo e capire bene la tua patologia e soprattutto curati!!!! Ciao Carmen

CIAO ROBERTO, SPONDILOARTRITE ANCHILOSANTE SIEROPOSITIVA AL FATTORE REUMATOIDE...E' UNA COSA UN PO' STRANA MA PUO' SUCCEDERE.
DOLORI ALLE ANCHE, AI GLUTEI E ALLA SCHIENA.
DIAGNOSI AVUTA IN BASE AD UNA LASTRA (REUM CONSULTATI 7)
INIZIALMENTE HO AVUTO SOLLIEVO CON INDOMETACINA, ORA CAUSA AR GALOPPANTE, SONO AL 3° BIO.
IN BOCCA AL LUPO

Pao ha scritto:CIAO ROBERTO, SPONDILOARTRITE ANCHILOSANTE SIEROPOSITIVA AL FATTORE REUMATOIDE...E' UNA COSA UN PO' STRANA MA PUO' SUCCEDERE.
DOLORI ALLE ANCHE, AI GLUTEI E ALLA SCHIENA.
DIAGNOSI AVUTA IN BASE AD UNA LASTRA (REUM CONSULTATI 7)
INIZIALMENTE HO AVUTO SOLLIEVO CON INDOMETACINA, ORA CAUSA AR GALOPPANTE, SONO AL 3° BIO.
IN BOCCA AL LUPO

Scusa quindi trattati di artrite reumatoide avendo il Reumta TEST +???
VErtigini e fascicolazioni ne hai???
Io si
Bruciore alla schiena e non riesco a stare in piedi dalle vertigini so ormai 10 giorni mi sto imbottendo di fila e e compresse ma nulla
LA cosa bella e che adesso ai polpacci delle gambe ho una tale tensione muscolare da provocarmi crampi
Poi all'improvviso tutto si affievolisce come se fosse una specie di crisi allergica che poi recede x poi ricomparire
Che strana artite che ho se e' artrite non credi???
Venerdi RMN me fasso una bella passata nel tubo colonna in toto e bacino penso che mi faranno uscire nuovo spero

SI ROBERTO, REUMA TEST POSITIVO.
VERTIGINI NO, FASCICOLAZIONI NELLA NORMA.
PIU' CHE BRUCIORE ALLA SCHIENA, ALLE ANCHE E ALLE GAMBE HO COME DELLE COLTELLATE O COME SE QUALCUNO MI TENDESSE LE OSSA...E' STRANO MA E' COSI'...SON SEMPRE L'ECCEZIONE CHE CONFERMA LA REGOLA , IL CASO A PARTE
PER IL BRUCIORE PROVA IL GHIACCIO, SE DI INFIAMMAZIONE SI TRATTA DOVREBBE DARTI UN MINIMO DI GIOVAMENTO
IO AL MOMENTO CAMPO A CONTRAMAL E NON CAMMINO, MA DIPENDE DALL'AR QUINDI STAI TRANQUILLO
VEDRAI CHE CON LA RMN SI CHIARIRANNO TANTE COSE, E FINALMENTE ANCHE TU AVRAI UNA CURA PER STAR BENE, NE SONO SICURA
TIENICI INFORMATI PER FAVORE
GRAZIE
PAO

VISAL UN MEZZO PER AIUTARTI A CAPIRE SE TRATTASI DI DOLORE DA INFIAMMAZIONE OPPURE NO E' PROPRIO QUELLO CHE TI HA INDICATO PAO: METTICI DEL GHIACCIO: SE E' DOLORE DA INFIAMMAZIONE DOVREBBE MIGLIORARE, SE E' UN DOLORE FIBROMIALGICO INVECE DOVREBBE MIGLIORARE CON IL CALORE......
FAI QUESTA PROVA MOLTO SEMPLICE

Eccomi qui giovedi la sentenza della RMN
FAtto cervicale dorsale lombare sacrale e bacino e mo se non si capisce lo stesso nulla me arrabbio davvero

Ecco il referto della RMN bacino e colonna in toto


RM Colonna vertebrale
L'esame RM del distretto vertebro midollare ( tratti cervicale dorsale e lombosacrale) e' stato eseguito con tecnica TSE T1 e T2 sul piano sagittale , GE T2* sul piano assiale TSET1 sul piano assiale
Ridotta la fisiologica lordosi cervicale
Note di spondilosi cervicale
Riduzione di segnale in T2, per fenomeni disidratativi dei dischi intersomatici del tratto cervicale del tratto D6-D10 e di L5-S1
Noduli intrasponginosi di schmorl ad alcune limitanti somatiche del tratto dorsale.
Protusione discale posteriore paramediana destra allo spazio intersomatico C5-C6 che occupa lo spzio subaracnoideo anteriore.
Protusione discale posteriore mediana allo spazio intersomatico D6-D7 che occupa lo spazio subaracnoideo anteriore.
Ernia discale posteriore paramediana sinistra allo spazio intersomatico L5-S1 a decorso parzialmente discendente che impronta la tasca radicolare di S1 omolaterale.
Il canale vertebrale e' di ampiezza regolare
Il midollo presenta regolare morfologia e segnale.


R.M BACINO
L'esame R.M del bacino ha mostrato:
Assenza di lesioni ossee strutturali in atto.
Non sono evidenti zone di alterato segnale dei tessuti molli perearticolari del cingolo pelvico.



Ecco questo e' il referto preso oggi dove non ci ho capito na mazza
Voi che ne dite??

ROBERTO CREDO CHE PARTE DEI TUOI PROBLEMI POSSANO VENIRE DA TUTTE QUESTE PROTRUSIONI CHE HAI SIA A LIVELLO CERVICALE CHE DORSALE E ANCHE LOMBO SACRALE, PRATICAMENTE TUTTA LA COLONNA E' INTERESSATA. ORA IL MEDICO DEVE VALUTARE I SINTOMI ED IL REFERTO. QUANDO VAI A FAR VEDERE LA RMN AD UN ORTOPEDICO E/O NEUROCHIRURGO?

concordo con Lori, anche a me sembra di aver capito che hai tutta una serie di problemi alla colonna che non mi sembrano di natura reumatica, hai ernie e diverse protusioni.
facci sapere Roberto

lorichi ha scritto:ROBERTO CREDO CHE PARTE DEI TUOI PROBLEMI POSSANO VENIRE DA TUTTE QUESTE PROTRUSIONI CHE HAI SIA A LIVELLO CERVICALE CHE DORSALE E ANCHE LOMBO SACRALE, PRATICAMENTE TUTTA LA COLONNA E' INTERESSATA. ORA IL MEDICO DEVE VALUTARE I SINTOMI ED IL REFERTO. QUANDO VAI A FAR VEDERE LA RMN AD UN ORTOPEDICO E/O NEUROCHIRURGO?

Ecco adesso il prb e' capire se continuare sulla strada reumatologica che tra parentesi non mi ha portato nessun risultato positivo , oppure andare da un neurochirurgo o ortopedico
Bel dilemma
Adesso dopo il referto il prb e' capire la strada giusta da inboccare

da paziente e me sembra un referto da far vedere soprattutto ad un ortopedico o ad un neurochirurgo, si tratta infatti di ernie e protusioni.

IO ANDREI DA UN NEUROCHIRURGO CHE CERTAMENTE SAPRA' ANCHE VALUTARE SE I TUOI FORMICOLII, BRUCIORI ECC POSSONO ESSERE CAUSATI DA TUTTO QUELLO CHE E' VENUTO FUORI DALL RMN. VA BENE PURE L'ORTOPEDICO MA IO ANDREI DAL NEUROCHIRURGO.

Alla fine mi dite che qui e' di competenza del neurochirurgo.
E allora sti caxx di reumatologi non hanno capito nulla due anni e mezzo quasi tre buttati con terapie del cavolo dove non risucivo mai a stare bene e come ultima spiaggia mi avevano dato il metroxate che fortunatamente non ho fatto
E che diavolo possibile che nessuno abbia mai capito un tubo eppure so andato da 5 reumatologi

scusa Roberto, innanzitutto noi siamo solo pazienti e nessuno ti dice che non ci sia una componente reumatologica.
Tu ci hai chiesto un parere sul referto che ci hai indicato e in quel referto si parla di ernie e di protusioni discali e quindi, secondo il mio parere di paziente e NOn di medico, occorre una consulenza ortopedica oppure meglio ancora neurochirurgica per il problema evidenziato in QUEL referto.

Tutti noi abbiamo girovagato tra i più svariati specialisti, purtroppo il tuo non è un caso isolato, non per nulla si tanti accertamenti clinici e diagnostico/strumentali.

Domani visita da nuovo REUM porto tutto e cerco di capirci qualcosa
Devo capire se e' un prb reum oppure solo di protusioni e posture
Certo speriamo che questo nuovo reum al quale mi hanno indirizzato dicendo che sia bravo sia veramente bravo da capirci qualcosa
Vi aggiornero' domani pomeriggio sull'esito

IN BOCCA AL LUPO!

Ho fatto la visita dal reum ha visto gli esami e le lastre e secondo lui i disturbi che h non hanno niente a che vedre con la branca reumatica

MAnca x tagliare la testa al toro una RMN delle sacroiliache x vedere se ci sta edema ossoso almeno cosi' ho capito
Adesso lunedi vado al centro dove ho fatto la RMN bacino e vedo se possono risalire a questo particolare
A questo punto mi ha detto che se ci sta questo edema allora dobbiamo rivederci se non ci sta e' inutile andare da lui
Che ne dite!!!!!!!!!