finalmente mi sono decisa a scrivere...
Inviato: 12/03/2010, 15:05
E' da un pò che ogni tanto leggo quà e là questo vostro bellissimo forum ,piu che altro in cerca di informazioni....
Ma vi voglio raccontare la mia storia....Inanzitutto la malattia non è mia, ma del mio compagno, ma è come se avesse colpito anche me, perchè ha profondamente cambiato le nostre vita, e si sà che, se si ama una persona, si condivide tutto, nel bene e nel male....
Ha tutto inizio nel 2008....dopo un viaggio in aereo, al mio compagno compaiono dei puntini rossi e un gonfiore alle caviglie e polpacci....ma la cosa va scemando da sè, e non ce ne preoccupiamo piu di tanto...
L'estate di quell'anno, il gonfiore e i puntini rossi riappaiono, stavolta accompagnati anche da dolore....All'inizio si pensa a una distorsione, ma niente....Alla fine dell'estate, visita da un reumatologo, che ci terrorizza (ci parla di leucemia, tumori ecc...) e ricovero al San Camillo di Roma per fare esami per capire da cosa viene questa cosa...
Diagnosi della biopsia cutanea: PORPORA DI SCHOENLEIN HENOCH....
Con questa diagnosi in mano, ci rivolgiamo ad un altro reumatologo, visto che non ci eravamo trovati bene con il primo, che ci dice di non aver mai sentito parlare di questa malattia e si comincia una cura di cortisone e analisi su analisi per capire qual'è la causa di questa malattia....
Si va avanti tutto l'inverno 2008-09 con dosi di cortisone sempre piu forti, ma senza grandi risultati....
A Febbraio del 2009, questo reumatologo si "arrende", e ci dice di provare a consultare qualcun'altro, perchè lui non riesce a venirne a capo...
Ci indirizza presso un dermatologo del'IDI, che fa un altra biopsia cutanea e fa una diagnosi di VASCULITE LEUCOCITOCLASTICA.
Prescrive il metrotrexate un iniezione di 15 mg una volta a settimana, e sempre cortisone....
Le cose vanno molto meglio...Le macchie spariscono, e anche il dolore....
Cosi, a settembre del 2009,dopo 6 mesi di cura, proviamo,in accordo con il dermatologo, a sospendere il metrotrexate...Ma la situazione precipita in fretta...nel giro di 3 settimane, le macchie rosse riappaiono peggio di prima, e sopratutto il dolore, tanto dolore...Si passa al Neoral, ma il mio compagno non lo sopporta e gli alza troppo la pressione, cosi si sospende, e si ricomincia con il metrotrexate.
Il problema è che nel frattempo, gli è apparsa una piccola ulcera cutanea al piede, che però va sempre peggiorando. Il dermatologo dice di non preoccuparsi, forse è il morso di un piccolo animale, o una piccola botte....ma l'ulcera continua ad ingrandirsi e diventa sempre piu dolorosa...
Ad un certo punto, comincia a fare pus e a puzzare. Nel frattempo, il dermatologo ci dice solo di curarla con del mercuriocromo.
Io mi metto alla ricerca di un altro dermatologo, e tramite consigli di amici, andiamo a Firenze. Il dermatologo fiorentino ci dice di fare subito un tampone all'ulcera, che infatti risulta essere infetta dallo strafilococco aureo, e cosi si incomincia una cura pesante di antibiotici per 2 settimane, con disinfezione 2 volte al giorno dell'ulcera. La situazione migliora visilbilmente. Nel frattempo, si fanno altre analisi...
Poi, è la volta della bronchite, e anche là, iniezione di antibiotici per evitare che peggiori ulteriormente....
E cosi, arriviamo a prima di natale, con l'ulcera al piede finalmente in via di guarigione, la bronchite anche, le petecchie rosse e il dolore sotto controllo.
Ma le analisi fatte non sono buone....Risulta che ci sono dei problemi ai reni...
Cosi, si va dal nefrologo a Roma, al San Camillo, si fanno altre analisi ancora...
Dopo l'esito delle analisi, la nefrologa dice che bisogna fare di corsa una biopsia renale....
Ed eccoci arrivati a questa settimana, con l'esito della biopsia renale....
La diagnosi è di glomerulonefrite crioglobulemica....Insomma, c'è una sindrome nefrosica in atto, e la cosa è grave....
Bisognerà sicuramente fare dei trattamenti invasivi....
Per capire quali però, bisogna fare altre analisi, perchè non si capisce da cosa deriva la crioglobulemia....di solito è accompagnata dal virus dell'epatite C, ma nel caso del mio compagno, no....
L'unica cosa buona di questo quadro clinico è che la funzione renale è buona, e quindi i reni ancora non sono compromessi....e che si possono escludere patologie tipo il lupus...
La nefrologa comunque ci ha parlato di trattamenti come la plasmaeferesi, e farmaci come il ritumixab....
Spero di non essermi dilungata troppo e di non avervi annoiato....
C'è qualcuno di voi che sà niente di questa glomerulonefrite? e dei trattamenti proposti??
Le analisi le abbiamo fatte ieri, e i risultati arriveranno il 26 marzo....
Quindi dobbiamo ancora aspettare per saperne di piu....
L'angoscia è terribile, questa cosa è andata peggiorando sempre piu in fretta....Quando è stata fatta la diagnosi iniziale di Porpora di HS, nessuno ci aveva detto che c'era la possibilità che la cosa si complicasse ed arrivasse ai reni....e invece, cosi è stato...
La nefrologa ci ha detto che, guardando tutte le analisi fatte nel tempo, si vedeva già da prima che qualcosa non andava ai reni, ma mai nessuno ci ha indirizzato preso un nefrologo...Soltanto l'ultimo dermatologo a Firenze ha avuto l'accortezza di far controllare i reni nelle analisi richieste....
Spero di trovare in questo forum la forza per andare avanti e stare vicina nel modo giusto al mio compagno, perchè in questo momento sono disperata, e la nefrologa non è stata positiva, anzi ci ha messo molta paura....
Vi ringrazio per aver letto fin qui!
Ma vi voglio raccontare la mia storia....Inanzitutto la malattia non è mia, ma del mio compagno, ma è come se avesse colpito anche me, perchè ha profondamente cambiato le nostre vita, e si sà che, se si ama una persona, si condivide tutto, nel bene e nel male....
Ha tutto inizio nel 2008....dopo un viaggio in aereo, al mio compagno compaiono dei puntini rossi e un gonfiore alle caviglie e polpacci....ma la cosa va scemando da sè, e non ce ne preoccupiamo piu di tanto...
L'estate di quell'anno, il gonfiore e i puntini rossi riappaiono, stavolta accompagnati anche da dolore....All'inizio si pensa a una distorsione, ma niente....Alla fine dell'estate, visita da un reumatologo, che ci terrorizza (ci parla di leucemia, tumori ecc...) e ricovero al San Camillo di Roma per fare esami per capire da cosa viene questa cosa...
Diagnosi della biopsia cutanea: PORPORA DI SCHOENLEIN HENOCH....
Con questa diagnosi in mano, ci rivolgiamo ad un altro reumatologo, visto che non ci eravamo trovati bene con il primo, che ci dice di non aver mai sentito parlare di questa malattia e si comincia una cura di cortisone e analisi su analisi per capire qual'è la causa di questa malattia....
Si va avanti tutto l'inverno 2008-09 con dosi di cortisone sempre piu forti, ma senza grandi risultati....
A Febbraio del 2009, questo reumatologo si "arrende", e ci dice di provare a consultare qualcun'altro, perchè lui non riesce a venirne a capo...
Ci indirizza presso un dermatologo del'IDI, che fa un altra biopsia cutanea e fa una diagnosi di VASCULITE LEUCOCITOCLASTICA.
Prescrive il metrotrexate un iniezione di 15 mg una volta a settimana, e sempre cortisone....
Le cose vanno molto meglio...Le macchie spariscono, e anche il dolore....
Cosi, a settembre del 2009,dopo 6 mesi di cura, proviamo,in accordo con il dermatologo, a sospendere il metrotrexate...Ma la situazione precipita in fretta...nel giro di 3 settimane, le macchie rosse riappaiono peggio di prima, e sopratutto il dolore, tanto dolore...Si passa al Neoral, ma il mio compagno non lo sopporta e gli alza troppo la pressione, cosi si sospende, e si ricomincia con il metrotrexate.
Il problema è che nel frattempo, gli è apparsa una piccola ulcera cutanea al piede, che però va sempre peggiorando. Il dermatologo dice di non preoccuparsi, forse è il morso di un piccolo animale, o una piccola botte....ma l'ulcera continua ad ingrandirsi e diventa sempre piu dolorosa...
Ad un certo punto, comincia a fare pus e a puzzare. Nel frattempo, il dermatologo ci dice solo di curarla con del mercuriocromo.
Io mi metto alla ricerca di un altro dermatologo, e tramite consigli di amici, andiamo a Firenze. Il dermatologo fiorentino ci dice di fare subito un tampone all'ulcera, che infatti risulta essere infetta dallo strafilococco aureo, e cosi si incomincia una cura pesante di antibiotici per 2 settimane, con disinfezione 2 volte al giorno dell'ulcera. La situazione migliora visilbilmente. Nel frattempo, si fanno altre analisi...
Poi, è la volta della bronchite, e anche là, iniezione di antibiotici per evitare che peggiori ulteriormente....
E cosi, arriviamo a prima di natale, con l'ulcera al piede finalmente in via di guarigione, la bronchite anche, le petecchie rosse e il dolore sotto controllo.
Ma le analisi fatte non sono buone....Risulta che ci sono dei problemi ai reni...
Cosi, si va dal nefrologo a Roma, al San Camillo, si fanno altre analisi ancora...
Dopo l'esito delle analisi, la nefrologa dice che bisogna fare di corsa una biopsia renale....
Ed eccoci arrivati a questa settimana, con l'esito della biopsia renale....
La diagnosi è di glomerulonefrite crioglobulemica....Insomma, c'è una sindrome nefrosica in atto, e la cosa è grave....
Bisognerà sicuramente fare dei trattamenti invasivi....
Per capire quali però, bisogna fare altre analisi, perchè non si capisce da cosa deriva la crioglobulemia....di solito è accompagnata dal virus dell'epatite C, ma nel caso del mio compagno, no....
L'unica cosa buona di questo quadro clinico è che la funzione renale è buona, e quindi i reni ancora non sono compromessi....e che si possono escludere patologie tipo il lupus...
La nefrologa comunque ci ha parlato di trattamenti come la plasmaeferesi, e farmaci come il ritumixab....
Spero di non essermi dilungata troppo e di non avervi annoiato....
C'è qualcuno di voi che sà niente di questa glomerulonefrite? e dei trattamenti proposti??
Le analisi le abbiamo fatte ieri, e i risultati arriveranno il 26 marzo....
Quindi dobbiamo ancora aspettare per saperne di piu....
L'angoscia è terribile, questa cosa è andata peggiorando sempre piu in fretta....Quando è stata fatta la diagnosi iniziale di Porpora di HS, nessuno ci aveva detto che c'era la possibilità che la cosa si complicasse ed arrivasse ai reni....e invece, cosi è stato...
La nefrologa ci ha detto che, guardando tutte le analisi fatte nel tempo, si vedeva già da prima che qualcosa non andava ai reni, ma mai nessuno ci ha indirizzato preso un nefrologo...Soltanto l'ultimo dermatologo a Firenze ha avuto l'accortezza di far controllare i reni nelle analisi richieste....
Spero di trovare in questo forum la forza per andare avanti e stare vicina nel modo giusto al mio compagno, perchè in questo momento sono disperata, e la nefrologa non è stata positiva, anzi ci ha messo molta paura....
Vi ringrazio per aver letto fin qui!
, anch'io mi sono iscritta a questo forum da poco.... non sò nulla delle patologie con cui dovete combattere il tuo compagno e tu.... ti scrivo solo x dirti che, leggendoti, ho avvertito una profonda partecipazione ai problemi del tuo compagno e una grande forza d'animo: rimani in gamba così e non mollare!!!! 
