brufenella si presenta
Inviato: 13/03/2010, 3:02
lo so il nome è stupido, me l'ha dato il mio ex quando stavo cercando di iscrivermi a questo forum tempo fa. Era un modo per scherzare sul fatto che il mio motore gira solo a Brufen.
E' l'unica cosa che ho capito posso fare per esistere,per stare in piedi, dopo tanti anni. I medici non mi hanno aiutata affatto. Ci sono arrivata da sola a mie spese a sapere quello che so.
Essendo stata sempre sanissima (mai andata da un dott manco per il raffreddore) non sapevo nemmeno dell'esistenza dell'internista, figurarsi il reumatologo..mai operata, mai ospedali, mai medici...
quando comincio a star male, dopo molto - perché sono sempre stata una contraria a farmaci o a esagerata attenzione sul proprio corpo e che tende a sopportare il dolore senza prendere subito un farmaco -comincia il mio pellegrinaggio...per medici che non c'entrano niente. Primo fra tutti l'ortopedico, il fisiatra,fisioterapisti, l’endocrinologo, gastroenterologi. Una marea di soldi e niente di utile. Ho avuto tanti problemi: dolori muscolari. Prima solo al collo poi a tutto il corpo, caduta dei capelli, secchezza oculare molto elevata, infezioni (citomegalovirus), prolattinemia (non c'entra con quello che credo di avere..penso sia stato per il forte stress) , problemi allo stomaco (di tutto) ma sopratutto non riuscivo più a digerire..mangiavo troppo poco. Stanchezza cronica. Difficoltà anche a camminare. Arriverò per molto tempo a non poter muovere i muscoli della gabbia toracica….tanto che smetto di fare sbadigli, per non farmi male, ricordo perfettamente il momento e il luogo della prima volta che faccio di nuovo uno sbadiglio, con tutto il corpo, respirando.. Quasi mi ero dimenticata che esisteva.
adesso non ho tempo per scrivere tutto il calvario,ma la cosa più assurda è che mai sono stata curata. nemmeno per il citomegalovirus , avevo ghiandole gonfie dappertutto ma non mi hanno fatto fare analisi per infezioni. vabbè. devo dire che sono plurimiracolata e ogni volta interveniva la grazia.
col tempo ho sviluppato un altro problemino: si paralizzava il braccio. paralisi. Cioè: non lo comando più.
mi hanno detto che era stress! boh. ma mica sono cretina. se dico paralisi che c'entra lo stress?
insistono: << ma è che ti si addormenta>> e io: <<no, quello so cosa è , quando c' è il formicolio, gli aghi alle mani...si quello mi succede a entrambe le braccia. ma al sinistro ho delle paralisi. Se dico paralisi è paralisi. Lo conosco l’italiano!>>. niente non mi credono.
vabbé per farla breve passo dal 2002 ad oggi un calvario senza nemmeno mezza cura.
2006 costose cura da odontoiatra posturale. I miei dolori al collo e malesseri generali sarebbero dovute a una mala occlusione e postura. Spendere tanti soldini per speciali placche cha cambiano la postura e andare dal suo amico osteopata altrettanto costoso. Io continuo a star male. Dolori si sono diffusi.
Nel 2007 il primo dottore che mi cura è l’endocrinologo : prolattinemia , citomegalovirus (curato nelle piscine di madre speranza…una grazia…è intervenuto Dio dato che nessuno mi dava un semplice farmaco..), infezioni rosolia, fibromi, mastopatia, linfadenopatia, galattorrea,noduli al seno ecc.
Boh. Ma io ero quella sana. Che succede?
Stress. Forse lo stress. Sistemo la situazione endocrinologica e m metto in discussione.
2007 andiamo dal piscoteraputa che ha la moglie internista e che lui stesso è medico oltre che anche psichiatra. Gli dico che la notte mi sento male, soffoco, e sogno di essere chiusa in una tomba. Non pensa prima di farmi fare una spirometria e poi di sparare cavolate di pseudo diagnosi , parte subito con: attacchi di panico. Io dico che non ho nessun attacco, sono invece stanca e distrutta ma non mi sento appanicata affatto! Inutile. Nessuno mi calcola, a quanto pare l’unica che non ha voce in capitolo su quello che sento e su quello che dico di avere o non avere sono io.
Da anni ho questa terribile situazione notturna nessuno mi crede e me la tengo. Ormai sono troppo stanca, accetto tutto. Anche quando mi trovo in una sorta di gita con altri, mi sentono urlare in albergo (una delle crisi in cui soffoco mi sento morire) e pensano che sono un po’ matta che ho problemi psicologici, ormai accetto tutto con pazienza. E non dico più di non avere un problema pischico perché è tipico di chi ha problemi psichici dire di non averli(e me lo fanno notare), quindi sto zitta e mi piglio tutto.
Poi in questo anno co sto tizio psicoterapeuta che aiutavo più io lui a superare i suoi problemi che non viceversa (ndr. giuro andavo e gli spiegavo la mia esperienza di questo Madre che ci tiene tra le braccia), succede che a volte non arrivo per tempo alle sedute, perché ai soffocamenti notturni e a uno stato di grave malessere che non sapevo descrivere si accompagnano le paralisi al braccio. Si incavola e mi ricatta emotivamente, cercando di usare una mia ferita sull’abbandono che gli avevo confidato, ma non sono così malata da cedere ad alcun ricatto e dato che ha provato a manipolarmi lo elimino definitivamente. Intanto la mia salute peggiora e mi sono rassegnata anche a morire senza che nessuno mi dica che fare.
Però andando in chiesa conosco una ragazza, mi manda dal suo allergologo immunologo e scopro di aver sviluppato “solo” 11 allergie. Soffocavo davvero altro che attacchi di panico. Mi sentivo morire perché morivo! Ho rischiato di morire per una cosa che bastava un semplice antistaminico per fermarla. Ho perso sonno salute…come per il citomegalovirus non curato…era avanzato ero ridotta malissimo..sarebbe bastato un farmaco per non ridurmi alla prostrazione fisica..
Ma torniamo all’allergologo. Per grazia di Dio questo prof è anche immunologo ( l’immunologo..io ero rimasta al medico di base nelle mie vaste conoscenze scientifiche) è il primo e l’unico che mi fa fare gli esami giusti per la celiachia e mi dice che esistono malattie autoimmuni come il Les o la sindrome di sjorgen….cerco su internet. Prima volta che sento queste strane parole. Si apre un mondo.
No, non ho la celiachia. Ma è la prima volta che faccio un esame sensato. La secchezza oculare elevata fa pensare a sjorgen. Io nel 2002 arrivavo a collassarmi perché si spezzava l’epitelio e mi sentivo lacerare gli occhi, questo a causa della secchezza. Nel sonno durante la fase rem i movimenti oculari mi distruggevano l’epitelio perché non c’era liquido, mi svegliavo d’improvviso urlando. Interrompevo sempre la fase rem, manco nelle carceri di Pol Pot! Te credo che apparivo strana, stressata! Ma è il minimo.
In tutti questi anni ero andata dagli oculisti, tutti mi misuravano la vista: perfetta. Sì ma io non ho mai detto che non ci vedo bene. Ma che <mi si strappano gli occhi>.Il primo che mi fa un semplice esame della lacrimazione con una semplice cartina nel 2008. Complimenti! (solo dicembre 2009 trovo un dott che fa i test lacrimali). Quindi continuo a soffrire senza nemmeno un documento che parli di secchezza oculare, così quando vado dagli altri medici (per dolori muscolari) e riferisco 2mila sintomi manco mi credono: paranoia da stressata depressa. Per ortopedici sto benone.
2008 per la paralisi al braccio mi reco finalmente da un neurologo , qualcuno deve avermelo finalmente indicato, io –lo ripeto- ignoro tutto ciò che ha a che fare con cura del corpo e medicine.
Mi scrive: depressione di discreta entità. E mi prescrive un antiepilettico e degli ormoni maschili per rinforzarmi la muscolatura.
butto via la prescrizione, grazie a Dio non mi faccio le punture ormonali e non prendo farmaci pesanti senza che veda scritta nella prescrizione quale sarebbe la diagnosi. Questo grazie anche a una mia amica giovane dottoressa specializzanda (conosciuta in una chiesa, sì un’altra che mi salva).
Da parte mia: incavolatura! ma uno può dire che depressione ho con un solo incontro? ero depressa? non so, non dormivo da anni ero a uno stato di prostrazione fisica totale, dovevo saltare e ballare?
Ma come si permettono? Come è possibile che se ti vedono prostrata fisicamente chiunque si permette di darti della malata psichica, che comunque non è una cosa per cui hai meno dignità di altri (eppure così ti trattano), senza manco ascoltarti? Stavo dicendo una cosa grave:< un braccio si paralizza totalmente, il mio cervello dice muoviti e non si muove! >Niente. Depressione. Vabbè.
Ma allora aggiungiamo anche follia, se uno ti dice che si paralizza un braccio e pensi che dice cazzate scrivi pure che è matta e sei più sincero. E questo è un professorone primario alla Sapienza.
Ma andiamo avanti, scopro che esiste un altro tipo di bipede medico:il reumatologo, vado da uno che non mi trova niente che non va, a suo dire, in più con aria paternalista e buonista mi fa una carezza e per darmi il contentino (visto che io non mi accontentavo della sua non diagnosi...) e mi dice : << e vabbé fibromialgia> , tante carezzine, tanta dolcezza....una presa per i fondelli...io rimango alquanto perplessa, non ti puoi manco incazzare così...poi la terza volta sebbene sia mio nonno mi dà pure un bacetto sulla guancia con abbraccio un tantino fuori luogo e esagerato. Ho capito! pensa che sono anoressica e per questo mi fanno male i muscoli, per il dimagrimento. Quindi-malgrado sia mio nonno- ci può pure provare. Bravi. Ma bravi. Vado via, perplessa quando sei troppo stanca e troppo prostrata non hai le reazioni giuste e pensi sempre che forse sei tu che sei sbagliata.
Comunque dato che io insisto sul fatto che non può essere che non ho niente e comunque non posso vivere e lavorare con questi dolori, mi dà una terapia per fibromialgia -a cui manco lui crede (senza farmi una visita sui punti della fibromi algia che evidentemente manco conosce, e manco io ne sapevo niente)-cura che grazie a Dio non faccio. non mi servono i contentini. e vado avanti da sola , sperimento che gli antidolorifici non mi fanno nulla,ma se è anche antinfiammatorio sì. e vai! Grazie alla mia giovane amichetta medico, amica di preghiera a dire il vero…ancora all’inizio (ematologa) giovane giovane. Ma ragiona! Così per grazia di Dio non sono diventata dipendente da psicofarmaci (questo danno per la fibromialgia) che oltretutto non aiuta nel fare una diagnosi ma confonderebbero tantissimo il prossimo medico.
Proseguo e pago pago…vado da endocrinologi perché forse l’unico che mi guarda nella mia interezza e provo a spiegare che ho dolori muscolari, il primo non li considera, provo con un altro…più costoso..dice che forse avrei bisogno di un reumatologo ma in caso me lo dirà . Intanto vai dal suo amico dietologo, dal suo amico ginecologo, torna da lui..intanto spendi soldi nel suo giro..che se vai subito da quello giusto poi io come ti spolpo? Bello il girone dei medici privati. E per tenerti buona che hai male al pancino sai che ti do? E voilà: un altro psicofarmaco. Mi dice: <<io non dico che sei depressa, dico solo che i pazienti che hanno i tuoi problemi li curo così e la cosa funziona>. Ma un bravo gastroenterologo no?no. può essere che mi fa male un muscolo e devo prendere uno psicofarmaco, mi fa male lo stomaco idem, se mi fanno male gli occhi pure? È questa la cura? O è un modo per far tacere chi vi fa una domanda a cui non sapete rispondere? (sto parlando ai medici, ovviamente). Un modo per tapparci la bocca. Per farci felici e …paganti!!!!
Grazia a Dio disobbedisco. Non vado a dare 100 euro a un dietologo che non è manco un nutrizionista, non vado più a dare 200 euro a lui che è bravo ma ha evidentemente finito il suo compito (ormonalmente ora sto bene) e non sa che fare.
Dal 2006 gli Ana da negativi sono diventati positivi. Questa è l’unica cosa che mi “risuona”.
Il primo endocrinologo ha detto che non sa che vuol dire,e dato che insisto dice che non vuol dir niente. È cosa da niente.
Sì ,ma perché questa cosa da niente prima era in un modo e poi è in un’altra? Perché è cambiata? Sono due “niente” diversi. Perché? Sono curiosa.
autunno 2009 il prof Z. del gemelli di roma, decido di andare da lui.
Gli parlo di una miriade di sintomi, che avrebbero confuso chiunque. Lui è rimasto calmo. Molto professionale, devo dire che è preparato. La differenza si vede subito. Mi ha dato una serie di farmaci per cui sarei stata bene di certo, qualsiasi cosa avessi:
-plaquenil
-antinfiammatori
-antidepressivo.
All’inizio sono contenta. Poi mi chiedo, ma perché l’antidepressivo? Non sono depressa , sono disperata perché sono anni che non dormo! Toglietemi il dolore e poi vediamo se sono depressa.
E poi se prendo l’antidepressivo e l’antinfiammatorio come fai a sapere se non ho niente e la cosa è psicologica o se è biologica? Come fai a sapere cosa mi ha fatto bene se mi dai tutto, tutto insieme? E poi il plaquenil? Vado su internet: “abbassa le difese immunitarie”. Ammappe una cosa seria. Perché? Per quale diagnosi? Nella prescrizione non c’è scritto. A voce mi ha detto: connettivite.
Mmmhh. Prendo prima antinfiammatorio. Una semplice tachipirina. Primo giorno: uau dormo8 ore dopo tantissimi anni. Peccato che il terzo giorno non funziona più. Richiamo e mi dice che esiste il meraviglioso mondo dei fans. Uau, l’antifarmaco vivente qual ero io ha cambiato parere: datemi datemi, datemi tanti Fans (che non vuol dire che fanno il tifo per me).
E così scopro il semplice Brufen (da cui brufenella) compagno di tante notti felici. Non ho più l’aria da matta depressa: dormo almeno 5 -6 ore (non subito però , ci vorranno tanti mesi)
Intanto il prof del gemelli mi ha chiesto una Rmn per la questione della paralisi al braccio (ora so che ha pensato a una vasculite che ben si coniugava alla diagnosi di connettivite), bene uno che indaga. Il primo che ha subito preso la cosa molto molto seriamente. E ha ragione. Potrebbe essere stata una vasculite e da tanti anni mi avrebbero lasciato in queste condizioni senza nessun accertamento tranne una rx in toto! E successivamente un elletromiografia quando andai dal neurologo .
Dalla Rmn esce fuori che ho un cavernoma al cervello!!! Alla faccia della depressione e della psicopatologia! Il braccio destro si paralizza perché il cavernoma è a destra, è l’area che comanda la parte sinistra. il braccio è il sinistro. è un microsanguinamento.
Allora mi torna in mente quando sono svenuta e io,poverella, dicevo inutilmente al dott che non era uno svenimento che sono stata all’inferno che quando mi sono ripresa non riuscivo ad usare bene il linguaggio…sapevo dagli sguardi che non ero presa sul serio…e il dottore non mi credeva (diagnosi: svenimento perché mangi poco). Invece era stata una crisi epilettica!!! Il cavernoma in quel periodo era piuttosto sollecitato per lo stress, avevo anche spesso le paralisi.
Bene. In un decennio ci fosse stato uno-una dott. che mi avesse mai ascoltato. Mancanza di rispetto assoluta. E sono una professionista, faccio un lavoro abbastanza importante sebbene mi presento come una persona semplice,umile..Mah. chi sta male non è degno di fiducia sulle sue capacità intellettive a prescindere, chiunque sia. Forse avrei dovuto sparare la mia professione appena mi presentavo per sperare di avere un po’ più di credito? Non so. Quando uno è un paziente deve per forza cercare di avere un ruolo sociale?di essere qualcuno se no non sei sufficientemente attendibile? Non so che pensare. Mi presentavo un po’ sciatta, molto stanca,niente parrucchiere… Mah. Credevo che essere un paziente significasse essere un soggetto che va ascoltato a prescindere.
Torno dal prof del gemelli. Resta deluso dal fatto che ho il cavernoma (allora non è vasculite)e dice: allora non hai la connettivite.
Siamo in piena influenza suina, io avrei dovuto aver preso il plaquenil, abbassato il mio sistema immunitario e mi dici ora che non ho la connettivite. Ma non potevi aspettare i risultati prima di darmi i farmaci per una diagnosi di cui non hai mezza prova? Grazie a Dio non li ho presi. Devo dire che dato che il prof. è conosciuto e ritenuto molto bravo, diverse persone mi avevano spinto stavolta a obbedire e prendere il plaquenil.
Ma mi metto a girare finalmente su internet (cosa che comprova che non appartengo affatto a quel quadro di persone che hanno la patologia di avere la fissazione per le malattie….dato che ci ho messo così tanti anni per informarmi), vi trovo e parlo col dottor Gorla, il quale mi conferma che senza analisi specifiche e motivi per avere una certezza della diagnosi il plaquenil non andava preso. Bene mi fido di questo dottore che risponde a una e.mail di una sconosciuta. Non presi il farmaco , per fortuna.
Presi solo gli antinfiammatori. Sto meglio ma non tanto è ancora solo uno due mesi che mi “dopo”…il prof. mi vede, ancora stressata (non riposavo da anni) quindi decide che non ho nulla, sarà stress. E che ho solo il cavernoma alla testa. Non ho niente. Dice che chi fa la mia professione ha spesso il sistema nervoso un po’ alterato.
Forse. Ma tu , sebbene hai il merito di essere stato l’unico a farmi fare una risonanza , non mi hai prescritto delle analisi di indagine reumatologica, al 2009 io ho ancora solo le analisi prescritte dal ginecologo (fisiopatologa…ci sono capitata per caso…l’unica che mi spiega che potrei avere un problema reumatologico che mi comporta tutti gli altri problemi).
Allora Il prof del gemelli. mi prescrive le analisi perché gli faccio notare questo fatto. Lui dice : <<perché non te le ho prescritte?>> No. Dopo tanti mesi ancora no. Non se n’era accorto. E vabbè. Conosco una ragazza che sta in piedi grazie a lui. Tutti possono distrarsi. Diamogli una chance. Ma il punto è che capisco che è lui che non mi crede più. E qui capisco che il rapporto è finito.
Ora ho fatto quelle analisi, non so se portargliele almeno per concludere. O aspettare perché ho prenotato con un reumatologo a caso al campus biomedico di roma.
Intanto sul cavernoma (divertente), il neurologo è sicuro che ho avuto delle crisi comiziali. Il neurochirurgo maschilista da cui sono capitata per caso, appena ha sentito che ho diversi problemi (dolori muscolari allergie) ha subito deciso che sono esaurita…e non mi ha più creduta, ha detto che quel cavernoma non è detto mi abbia causato alcuna crisi. Addirittura dice che non ho le allergie (ma lui che ne sa? Non fa il neurochiururgo? Io ho fatto i test, ho tre allergologi che lo attestano…) vabbè il solito medico maschilista: le donne hanno un sistema cerebrale fragile , sono tutte pazze. Il punto è che non mi doveva scappare di dire che ho <vari> problemi. Se vai da un dottore e dici che hai problemi in più di due parti del tuo corpo, è sicuro sei mezza pazza. È questo ch emi è stato detto per anni:<< non puoi avere di tutto.>>.
Non posso. Se lo dicono loro che non si può non si può. Bisogna convincere di questo tutti i malati di malattie sistemiche: Non potete.
Intanto da quando riesco a dormire perché dopo 7 mesi di antinfiammatori i dolori erano diventati sostenibili, le crisi comiziali non ci sono più state così come non ho più avuto la paralisi al braccio. Questo perché il forte stress e la mancanza di sonno scatena crisi e micro sanguinamenti del cavernoma. Quindi dandomi la possibilità di dormire (non dormivo da anni per i dolori muscolari) le crisi non ci sono (almeno da tre mesi).
Insomma mentre i dottori dicono cavolate non mi credono ecc. io passo alle soluzioni pratiche.
Devo dire aiutata dal mio neurologo. Un'altra grazia incontrata in un luogo di preghiera, prof. bravissimo , dedito totalmente ai pazienti, che li ascolta sul serio. E che a tutti i bisognosi fa visite addirittura gratuite.
Lui mi spiegò tutto subito su quello che mi succedeva appena ha visto il cavernoma nella Rmn e mi ha spiegato che sicuramente ho una malattia reumatica dato che reagisco bene agli antinfiammatori. Ha come prima cosa pensato a proteggere il mio stomaco (cosa che il reumatologo del gemelli. non aveva fatto per cui stetti subito molto male con la pancia) e mi fece e mi fa praticamente anche da internista.
Alla faccia dei preconcetti, dell’idolatria della psicologia, del maschilismo e della superficialità e mancanza di rispetto, della “fantasmizzazione” del paziente che non conta niente, c’è qualche medico che ancora fa questo mestiere con passione e guardando l’essere umano che ha davanti, ascoltandolo.
Tante cose le ho imparate da sola.
*Adesso so che col freddo peggioro. So che sto male di più al mattino. Che con gli antifiammatori non mi devo svegliare di notte più volte a notte per muovere le braccia per le parestesie.
Adesso so che devo prendere subito l’antifiammatorio quando sto male, non è un dolore in cui serve resistere: l’infiammazione avanza e poi non riesco a riportarla indietro.
So che le paradontiti sono collegate al crescere del mio stato infiammatorio (e altro).
Insomma, mi sto aiutando da sola. E sto imparando per deduzione.
Lunedì devo andare da un internista, solo perché ha la mia cartella me la devo riprendere, so già che vuol vedermi e darmi cura :per fibromialgia. Anche lui, bravo vecchietto, mi ha vista perché dicevo che avevo avuto una problemino col cuore…magari solo spossatezza…ma ha pensato: è stressata. Sì lo sono. Ma lo stress non fa aumentare i dolori muscolari quando aumenta il freddo.
Insomma quando non sanno cos’hai la buttano sulla fibro.
Ho questa analisi, più o meno buone credo. Tranne gli ana, le ige e un’altra cosa che non ricordo ma che riguarda sempre gli anticorpi. Non so bene che farmene di queste analisi-le ennesime di questi ultimi anni- e mentre aspetto che passi questo freddo che mi ha messa k.o. , riprendo i miei Fans, e mi presento ai reumamici.
Ciao, E. l’insoluta (il rebus insoluto)
Brufenella
E' l'unica cosa che ho capito posso fare per esistere,per stare in piedi, dopo tanti anni. I medici non mi hanno aiutata affatto. Ci sono arrivata da sola a mie spese a sapere quello che so.
Essendo stata sempre sanissima (mai andata da un dott manco per il raffreddore) non sapevo nemmeno dell'esistenza dell'internista, figurarsi il reumatologo..mai operata, mai ospedali, mai medici...
quando comincio a star male, dopo molto - perché sono sempre stata una contraria a farmaci o a esagerata attenzione sul proprio corpo e che tende a sopportare il dolore senza prendere subito un farmaco -comincia il mio pellegrinaggio...per medici che non c'entrano niente. Primo fra tutti l'ortopedico, il fisiatra,fisioterapisti, l’endocrinologo, gastroenterologi. Una marea di soldi e niente di utile. Ho avuto tanti problemi: dolori muscolari. Prima solo al collo poi a tutto il corpo, caduta dei capelli, secchezza oculare molto elevata, infezioni (citomegalovirus), prolattinemia (non c'entra con quello che credo di avere..penso sia stato per il forte stress) , problemi allo stomaco (di tutto) ma sopratutto non riuscivo più a digerire..mangiavo troppo poco. Stanchezza cronica. Difficoltà anche a camminare. Arriverò per molto tempo a non poter muovere i muscoli della gabbia toracica….tanto che smetto di fare sbadigli, per non farmi male, ricordo perfettamente il momento e il luogo della prima volta che faccio di nuovo uno sbadiglio, con tutto il corpo, respirando.. Quasi mi ero dimenticata che esisteva.
adesso non ho tempo per scrivere tutto il calvario,ma la cosa più assurda è che mai sono stata curata. nemmeno per il citomegalovirus , avevo ghiandole gonfie dappertutto ma non mi hanno fatto fare analisi per infezioni. vabbè. devo dire che sono plurimiracolata e ogni volta interveniva la grazia.
col tempo ho sviluppato un altro problemino: si paralizzava il braccio. paralisi. Cioè: non lo comando più.
mi hanno detto che era stress! boh. ma mica sono cretina. se dico paralisi che c'entra lo stress?
insistono: << ma è che ti si addormenta>> e io: <<no, quello so cosa è , quando c' è il formicolio, gli aghi alle mani...si quello mi succede a entrambe le braccia. ma al sinistro ho delle paralisi. Se dico paralisi è paralisi. Lo conosco l’italiano!>>. niente non mi credono.
vabbé per farla breve passo dal 2002 ad oggi un calvario senza nemmeno mezza cura.
2006 costose cura da odontoiatra posturale. I miei dolori al collo e malesseri generali sarebbero dovute a una mala occlusione e postura. Spendere tanti soldini per speciali placche cha cambiano la postura e andare dal suo amico osteopata altrettanto costoso. Io continuo a star male. Dolori si sono diffusi.
Nel 2007 il primo dottore che mi cura è l’endocrinologo : prolattinemia , citomegalovirus (curato nelle piscine di madre speranza…una grazia…è intervenuto Dio dato che nessuno mi dava un semplice farmaco..), infezioni rosolia, fibromi, mastopatia, linfadenopatia, galattorrea,noduli al seno ecc.
Boh. Ma io ero quella sana. Che succede?
Stress. Forse lo stress. Sistemo la situazione endocrinologica e m metto in discussione.
2007 andiamo dal piscoteraputa che ha la moglie internista e che lui stesso è medico oltre che anche psichiatra. Gli dico che la notte mi sento male, soffoco, e sogno di essere chiusa in una tomba. Non pensa prima di farmi fare una spirometria e poi di sparare cavolate di pseudo diagnosi , parte subito con: attacchi di panico. Io dico che non ho nessun attacco, sono invece stanca e distrutta ma non mi sento appanicata affatto! Inutile. Nessuno mi calcola, a quanto pare l’unica che non ha voce in capitolo su quello che sento e su quello che dico di avere o non avere sono io.
Da anni ho questa terribile situazione notturna nessuno mi crede e me la tengo. Ormai sono troppo stanca, accetto tutto. Anche quando mi trovo in una sorta di gita con altri, mi sentono urlare in albergo (una delle crisi in cui soffoco mi sento morire) e pensano che sono un po’ matta che ho problemi psicologici, ormai accetto tutto con pazienza. E non dico più di non avere un problema pischico perché è tipico di chi ha problemi psichici dire di non averli(e me lo fanno notare), quindi sto zitta e mi piglio tutto.
Poi in questo anno co sto tizio psicoterapeuta che aiutavo più io lui a superare i suoi problemi che non viceversa (ndr. giuro andavo e gli spiegavo la mia esperienza di questo Madre che ci tiene tra le braccia), succede che a volte non arrivo per tempo alle sedute, perché ai soffocamenti notturni e a uno stato di grave malessere che non sapevo descrivere si accompagnano le paralisi al braccio. Si incavola e mi ricatta emotivamente, cercando di usare una mia ferita sull’abbandono che gli avevo confidato, ma non sono così malata da cedere ad alcun ricatto e dato che ha provato a manipolarmi lo elimino definitivamente. Intanto la mia salute peggiora e mi sono rassegnata anche a morire senza che nessuno mi dica che fare.
Però andando in chiesa conosco una ragazza, mi manda dal suo allergologo immunologo e scopro di aver sviluppato “solo” 11 allergie. Soffocavo davvero altro che attacchi di panico. Mi sentivo morire perché morivo! Ho rischiato di morire per una cosa che bastava un semplice antistaminico per fermarla. Ho perso sonno salute…come per il citomegalovirus non curato…era avanzato ero ridotta malissimo..sarebbe bastato un farmaco per non ridurmi alla prostrazione fisica..
Ma torniamo all’allergologo. Per grazia di Dio questo prof è anche immunologo ( l’immunologo..io ero rimasta al medico di base nelle mie vaste conoscenze scientifiche) è il primo e l’unico che mi fa fare gli esami giusti per la celiachia e mi dice che esistono malattie autoimmuni come il Les o la sindrome di sjorgen….cerco su internet. Prima volta che sento queste strane parole. Si apre un mondo.
No, non ho la celiachia. Ma è la prima volta che faccio un esame sensato. La secchezza oculare elevata fa pensare a sjorgen. Io nel 2002 arrivavo a collassarmi perché si spezzava l’epitelio e mi sentivo lacerare gli occhi, questo a causa della secchezza. Nel sonno durante la fase rem i movimenti oculari mi distruggevano l’epitelio perché non c’era liquido, mi svegliavo d’improvviso urlando. Interrompevo sempre la fase rem, manco nelle carceri di Pol Pot! Te credo che apparivo strana, stressata! Ma è il minimo.
In tutti questi anni ero andata dagli oculisti, tutti mi misuravano la vista: perfetta. Sì ma io non ho mai detto che non ci vedo bene. Ma che <mi si strappano gli occhi>.Il primo che mi fa un semplice esame della lacrimazione con una semplice cartina nel 2008. Complimenti! (solo dicembre 2009 trovo un dott che fa i test lacrimali). Quindi continuo a soffrire senza nemmeno un documento che parli di secchezza oculare, così quando vado dagli altri medici (per dolori muscolari) e riferisco 2mila sintomi manco mi credono: paranoia da stressata depressa. Per ortopedici sto benone.
2008 per la paralisi al braccio mi reco finalmente da un neurologo , qualcuno deve avermelo finalmente indicato, io –lo ripeto- ignoro tutto ciò che ha a che fare con cura del corpo e medicine.
Mi scrive: depressione di discreta entità. E mi prescrive un antiepilettico e degli ormoni maschili per rinforzarmi la muscolatura.
butto via la prescrizione, grazie a Dio non mi faccio le punture ormonali e non prendo farmaci pesanti senza che veda scritta nella prescrizione quale sarebbe la diagnosi. Questo grazie anche a una mia amica giovane dottoressa specializzanda (conosciuta in una chiesa, sì un’altra che mi salva).
Da parte mia: incavolatura! ma uno può dire che depressione ho con un solo incontro? ero depressa? non so, non dormivo da anni ero a uno stato di prostrazione fisica totale, dovevo saltare e ballare?
Ma come si permettono? Come è possibile che se ti vedono prostrata fisicamente chiunque si permette di darti della malata psichica, che comunque non è una cosa per cui hai meno dignità di altri (eppure così ti trattano), senza manco ascoltarti? Stavo dicendo una cosa grave:< un braccio si paralizza totalmente, il mio cervello dice muoviti e non si muove! >Niente. Depressione. Vabbè.
Ma allora aggiungiamo anche follia, se uno ti dice che si paralizza un braccio e pensi che dice cazzate scrivi pure che è matta e sei più sincero. E questo è un professorone primario alla Sapienza.
Ma andiamo avanti, scopro che esiste un altro tipo di bipede medico:il reumatologo, vado da uno che non mi trova niente che non va, a suo dire, in più con aria paternalista e buonista mi fa una carezza e per darmi il contentino (visto che io non mi accontentavo della sua non diagnosi...) e mi dice : << e vabbé fibromialgia> , tante carezzine, tanta dolcezza....una presa per i fondelli...io rimango alquanto perplessa, non ti puoi manco incazzare così...poi la terza volta sebbene sia mio nonno mi dà pure un bacetto sulla guancia con abbraccio un tantino fuori luogo e esagerato. Ho capito! pensa che sono anoressica e per questo mi fanno male i muscoli, per il dimagrimento. Quindi-malgrado sia mio nonno- ci può pure provare. Bravi. Ma bravi. Vado via, perplessa quando sei troppo stanca e troppo prostrata non hai le reazioni giuste e pensi sempre che forse sei tu che sei sbagliata.
Comunque dato che io insisto sul fatto che non può essere che non ho niente e comunque non posso vivere e lavorare con questi dolori, mi dà una terapia per fibromialgia -a cui manco lui crede (senza farmi una visita sui punti della fibromi algia che evidentemente manco conosce, e manco io ne sapevo niente)-cura che grazie a Dio non faccio. non mi servono i contentini. e vado avanti da sola , sperimento che gli antidolorifici non mi fanno nulla,ma se è anche antinfiammatorio sì. e vai! Grazie alla mia giovane amichetta medico, amica di preghiera a dire il vero…ancora all’inizio (ematologa) giovane giovane. Ma ragiona! Così per grazia di Dio non sono diventata dipendente da psicofarmaci (questo danno per la fibromialgia) che oltretutto non aiuta nel fare una diagnosi ma confonderebbero tantissimo il prossimo medico.
Proseguo e pago pago…vado da endocrinologi perché forse l’unico che mi guarda nella mia interezza e provo a spiegare che ho dolori muscolari, il primo non li considera, provo con un altro…più costoso..dice che forse avrei bisogno di un reumatologo ma in caso me lo dirà . Intanto vai dal suo amico dietologo, dal suo amico ginecologo, torna da lui..intanto spendi soldi nel suo giro..che se vai subito da quello giusto poi io come ti spolpo? Bello il girone dei medici privati. E per tenerti buona che hai male al pancino sai che ti do? E voilà: un altro psicofarmaco. Mi dice: <<io non dico che sei depressa, dico solo che i pazienti che hanno i tuoi problemi li curo così e la cosa funziona>. Ma un bravo gastroenterologo no?no. può essere che mi fa male un muscolo e devo prendere uno psicofarmaco, mi fa male lo stomaco idem, se mi fanno male gli occhi pure? È questa la cura? O è un modo per far tacere chi vi fa una domanda a cui non sapete rispondere? (sto parlando ai medici, ovviamente). Un modo per tapparci la bocca. Per farci felici e …paganti!!!!
Grazia a Dio disobbedisco. Non vado a dare 100 euro a un dietologo che non è manco un nutrizionista, non vado più a dare 200 euro a lui che è bravo ma ha evidentemente finito il suo compito (ormonalmente ora sto bene) e non sa che fare.
Dal 2006 gli Ana da negativi sono diventati positivi. Questa è l’unica cosa che mi “risuona”.
Il primo endocrinologo ha detto che non sa che vuol dire,e dato che insisto dice che non vuol dir niente. È cosa da niente.
Sì ,ma perché questa cosa da niente prima era in un modo e poi è in un’altra? Perché è cambiata? Sono due “niente” diversi. Perché? Sono curiosa.
autunno 2009 il prof Z. del gemelli di roma, decido di andare da lui.
Gli parlo di una miriade di sintomi, che avrebbero confuso chiunque. Lui è rimasto calmo. Molto professionale, devo dire che è preparato. La differenza si vede subito. Mi ha dato una serie di farmaci per cui sarei stata bene di certo, qualsiasi cosa avessi:
-plaquenil
-antinfiammatori
-antidepressivo.
All’inizio sono contenta. Poi mi chiedo, ma perché l’antidepressivo? Non sono depressa , sono disperata perché sono anni che non dormo! Toglietemi il dolore e poi vediamo se sono depressa.
E poi se prendo l’antidepressivo e l’antinfiammatorio come fai a sapere se non ho niente e la cosa è psicologica o se è biologica? Come fai a sapere cosa mi ha fatto bene se mi dai tutto, tutto insieme? E poi il plaquenil? Vado su internet: “abbassa le difese immunitarie”. Ammappe una cosa seria. Perché? Per quale diagnosi? Nella prescrizione non c’è scritto. A voce mi ha detto: connettivite.
Mmmhh. Prendo prima antinfiammatorio. Una semplice tachipirina. Primo giorno: uau dormo8 ore dopo tantissimi anni. Peccato che il terzo giorno non funziona più. Richiamo e mi dice che esiste il meraviglioso mondo dei fans. Uau, l’antifarmaco vivente qual ero io ha cambiato parere: datemi datemi, datemi tanti Fans (che non vuol dire che fanno il tifo per me).
E così scopro il semplice Brufen (da cui brufenella) compagno di tante notti felici. Non ho più l’aria da matta depressa: dormo almeno 5 -6 ore (non subito però , ci vorranno tanti mesi)
Intanto il prof del gemelli mi ha chiesto una Rmn per la questione della paralisi al braccio (ora so che ha pensato a una vasculite che ben si coniugava alla diagnosi di connettivite), bene uno che indaga. Il primo che ha subito preso la cosa molto molto seriamente. E ha ragione. Potrebbe essere stata una vasculite e da tanti anni mi avrebbero lasciato in queste condizioni senza nessun accertamento tranne una rx in toto! E successivamente un elletromiografia quando andai dal neurologo .
Dalla Rmn esce fuori che ho un cavernoma al cervello!!! Alla faccia della depressione e della psicopatologia! Il braccio destro si paralizza perché il cavernoma è a destra, è l’area che comanda la parte sinistra. il braccio è il sinistro. è un microsanguinamento.
Allora mi torna in mente quando sono svenuta e io,poverella, dicevo inutilmente al dott che non era uno svenimento che sono stata all’inferno che quando mi sono ripresa non riuscivo ad usare bene il linguaggio…sapevo dagli sguardi che non ero presa sul serio…e il dottore non mi credeva (diagnosi: svenimento perché mangi poco). Invece era stata una crisi epilettica!!! Il cavernoma in quel periodo era piuttosto sollecitato per lo stress, avevo anche spesso le paralisi.
Bene. In un decennio ci fosse stato uno-una dott. che mi avesse mai ascoltato. Mancanza di rispetto assoluta. E sono una professionista, faccio un lavoro abbastanza importante sebbene mi presento come una persona semplice,umile..Mah. chi sta male non è degno di fiducia sulle sue capacità intellettive a prescindere, chiunque sia. Forse avrei dovuto sparare la mia professione appena mi presentavo per sperare di avere un po’ più di credito? Non so. Quando uno è un paziente deve per forza cercare di avere un ruolo sociale?di essere qualcuno se no non sei sufficientemente attendibile? Non so che pensare. Mi presentavo un po’ sciatta, molto stanca,niente parrucchiere… Mah. Credevo che essere un paziente significasse essere un soggetto che va ascoltato a prescindere.
Torno dal prof del gemelli. Resta deluso dal fatto che ho il cavernoma (allora non è vasculite)e dice: allora non hai la connettivite.
Siamo in piena influenza suina, io avrei dovuto aver preso il plaquenil, abbassato il mio sistema immunitario e mi dici ora che non ho la connettivite. Ma non potevi aspettare i risultati prima di darmi i farmaci per una diagnosi di cui non hai mezza prova? Grazie a Dio non li ho presi. Devo dire che dato che il prof. è conosciuto e ritenuto molto bravo, diverse persone mi avevano spinto stavolta a obbedire e prendere il plaquenil.
Ma mi metto a girare finalmente su internet (cosa che comprova che non appartengo affatto a quel quadro di persone che hanno la patologia di avere la fissazione per le malattie….dato che ci ho messo così tanti anni per informarmi), vi trovo e parlo col dottor Gorla, il quale mi conferma che senza analisi specifiche e motivi per avere una certezza della diagnosi il plaquenil non andava preso. Bene mi fido di questo dottore che risponde a una e.mail di una sconosciuta. Non presi il farmaco , per fortuna.
Presi solo gli antinfiammatori. Sto meglio ma non tanto è ancora solo uno due mesi che mi “dopo”…il prof. mi vede, ancora stressata (non riposavo da anni) quindi decide che non ho nulla, sarà stress. E che ho solo il cavernoma alla testa. Non ho niente. Dice che chi fa la mia professione ha spesso il sistema nervoso un po’ alterato.
Forse. Ma tu , sebbene hai il merito di essere stato l’unico a farmi fare una risonanza , non mi hai prescritto delle analisi di indagine reumatologica, al 2009 io ho ancora solo le analisi prescritte dal ginecologo (fisiopatologa…ci sono capitata per caso…l’unica che mi spiega che potrei avere un problema reumatologico che mi comporta tutti gli altri problemi).
Allora Il prof del gemelli. mi prescrive le analisi perché gli faccio notare questo fatto. Lui dice : <<perché non te le ho prescritte?>> No. Dopo tanti mesi ancora no. Non se n’era accorto. E vabbè. Conosco una ragazza che sta in piedi grazie a lui. Tutti possono distrarsi. Diamogli una chance. Ma il punto è che capisco che è lui che non mi crede più. E qui capisco che il rapporto è finito.
Ora ho fatto quelle analisi, non so se portargliele almeno per concludere. O aspettare perché ho prenotato con un reumatologo a caso al campus biomedico di roma.
Intanto sul cavernoma (divertente), il neurologo è sicuro che ho avuto delle crisi comiziali. Il neurochirurgo maschilista da cui sono capitata per caso, appena ha sentito che ho diversi problemi (dolori muscolari allergie) ha subito deciso che sono esaurita…e non mi ha più creduta, ha detto che quel cavernoma non è detto mi abbia causato alcuna crisi. Addirittura dice che non ho le allergie (ma lui che ne sa? Non fa il neurochiururgo? Io ho fatto i test, ho tre allergologi che lo attestano…) vabbè il solito medico maschilista: le donne hanno un sistema cerebrale fragile , sono tutte pazze. Il punto è che non mi doveva scappare di dire che ho <vari> problemi. Se vai da un dottore e dici che hai problemi in più di due parti del tuo corpo, è sicuro sei mezza pazza. È questo ch emi è stato detto per anni:<< non puoi avere di tutto.>>.
Non posso. Se lo dicono loro che non si può non si può. Bisogna convincere di questo tutti i malati di malattie sistemiche: Non potete.
Intanto da quando riesco a dormire perché dopo 7 mesi di antinfiammatori i dolori erano diventati sostenibili, le crisi comiziali non ci sono più state così come non ho più avuto la paralisi al braccio. Questo perché il forte stress e la mancanza di sonno scatena crisi e micro sanguinamenti del cavernoma. Quindi dandomi la possibilità di dormire (non dormivo da anni per i dolori muscolari) le crisi non ci sono (almeno da tre mesi).
Insomma mentre i dottori dicono cavolate non mi credono ecc. io passo alle soluzioni pratiche.
Devo dire aiutata dal mio neurologo. Un'altra grazia incontrata in un luogo di preghiera, prof. bravissimo , dedito totalmente ai pazienti, che li ascolta sul serio. E che a tutti i bisognosi fa visite addirittura gratuite.
Lui mi spiegò tutto subito su quello che mi succedeva appena ha visto il cavernoma nella Rmn e mi ha spiegato che sicuramente ho una malattia reumatica dato che reagisco bene agli antinfiammatori. Ha come prima cosa pensato a proteggere il mio stomaco (cosa che il reumatologo del gemelli. non aveva fatto per cui stetti subito molto male con la pancia) e mi fece e mi fa praticamente anche da internista.
Alla faccia dei preconcetti, dell’idolatria della psicologia, del maschilismo e della superficialità e mancanza di rispetto, della “fantasmizzazione” del paziente che non conta niente, c’è qualche medico che ancora fa questo mestiere con passione e guardando l’essere umano che ha davanti, ascoltandolo.
Tante cose le ho imparate da sola.
*Adesso so che col freddo peggioro. So che sto male di più al mattino. Che con gli antifiammatori non mi devo svegliare di notte più volte a notte per muovere le braccia per le parestesie.
Adesso so che devo prendere subito l’antifiammatorio quando sto male, non è un dolore in cui serve resistere: l’infiammazione avanza e poi non riesco a riportarla indietro.
So che le paradontiti sono collegate al crescere del mio stato infiammatorio (e altro).
Insomma, mi sto aiutando da sola. E sto imparando per deduzione.
Lunedì devo andare da un internista, solo perché ha la mia cartella me la devo riprendere, so già che vuol vedermi e darmi cura :per fibromialgia. Anche lui, bravo vecchietto, mi ha vista perché dicevo che avevo avuto una problemino col cuore…magari solo spossatezza…ma ha pensato: è stressata. Sì lo sono. Ma lo stress non fa aumentare i dolori muscolari quando aumenta il freddo.
Insomma quando non sanno cos’hai la buttano sulla fibro.
Ho questa analisi, più o meno buone credo. Tranne gli ana, le ige e un’altra cosa che non ricordo ma che riguarda sempre gli anticorpi. Non so bene che farmene di queste analisi-le ennesime di questi ultimi anni- e mentre aspetto che passi questo freddo che mi ha messa k.o. , riprendo i miei Fans, e mi presento ai reumamici.
Ciao, E. l’insoluta (il rebus insoluto)
Brufenella
COME MOLTI DI NOI HAI GIROVAGATO X DOTTORI VARI PRIMA DI GIUNGERE A UNA DIAGNOSI...TU CMQ FINO A QUANDO NN TROVERAI IL REUM GIUSTO NN POTRAI ANCORA ESSERE CERTA DELLA PATOLOGIA...E CMQ SIA E' REUMATICA... 
