FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

carissimi amici nn sono nuova del forum per cui mi ripresenterò brevenemte, mi sono ammalata di morbo di crohn 13 anni fa nel 2004 di spondilite anchilosante,sacroileite e uveite.Nel 2000 avevo sperimentato il farmaco biologico infliximab con risultati eccellenti infatti fino al 2004 ho quasi dimenticato di essere ammalata perchè da quel momento in poi è successo tutto di più.Per una riacutizzazione della malattia ho rifatto il biologico che mi ha procurato tre giorni dopo la prima infusione la meningite asettica che ha pregiudicato la possibilità di curarmi. Dopo tante terapie fallite sto tollerando il mtx 10 mg da 11 mesi con scarsi risultati perchè i dolori sono sempre li in più il quadro clinico è peggiorato,da un EMG si è evidenziata una lesionedel miomero l5 che mi procura un dolore intenso e continuo gamba destra inguine e anca in più ho anche la spasmofilia. Arriviamo al dunque io avrei bisogno di un secondo biològico dicono i medici ma nessuno ha il coraggio di farmelo per quella stamaledetta meningite, mi dicono ora vediamo !!!! ora facciamo!!!!! intanto il tempo passa e i problemi aumentano. IL reumatologo ( uno nuovo) alla prima visita due mesi fa circa mi disse nn preoccuparti candidabile a embrel ??????? 5 giorni fa ritorno e mi dice che ha parlato con vari neurologi i quali nn lo appoggiano sulla scelta del biologico e che quindi devo ancora aspettare ma che cosaaaaaaaaaaaa....... intanto mi ha dato da fare delle inezioni di CLODY chi di voi lo conosce? aiutatemi a capire per favore,e poi LIRYCA ,NEURAMIDE FIALE e IDEOS compresse. Questa terapia nn ho ancora iniziata aspetto le vostre risposte per capirne di più. Mando un forte abbraccio a Rosaria e Marzia, un grazie di cuore a tutti coloro i quali mi risponderanno.

Benvenuta in forum famiglia

CESIRA MI DISPIACE IO NON SO DIRTI NIENTE SUI FARMACI DA TE MENZIONATI ..SPERO CHE QUALCUNO POSSA AIUTARTI MA NON DISPERARTI A TUTTO C'è UN RIMEDIO SPERO CHE GLI ALTRI REUMAMICI POSSONO ESSERTI DI AIUTO + DI ME IO FARò PER TE UNA PREGHIERA ...

SIGNORE ....PER CESIRA TI CHIEDO:
LA TRANQUILLITA' DI VIVERE OGNI GIORNO LA VITA ...
ACCETTANDO I DOLORI .....
PRENDENDO QUESTO MONDO COSI' COME E'...
MA TU SIGNORE NON ABBANDONARLA...
LEI AFFRONTERA' TUTTO FELICE DI ESSERE CON TE
E FAI CHE POSSA TROVARE LA SOLUZIONE MIGLIORE...
PERCHE' SIGNORE TU PUOI E IO TI SUPPLICO PER LEI.

SPERO CHE TU SEI CATTOLICA..SE NON LO SEI ..ACCETTALA IN SEGNO DI AMICIZIA....

A PRESTO

Grazie Concetta la preghiera è molto bella!!! certo sono cattolica e proprio la fede che mi aiuta ad andare avanti ogni mattina ringrazio il signore per aver dato a me questa malattia e nn i miei figli, anche se due di loro ( ho tre figli) hanno il gene HLB 27 SPERIAMO BENE!!!!! . Poi prego sempre per gl'altri mai per me perchè tutto sommato io mi ritengo fortunata .... girando nel forum vedo casi ancora più disperati del mio specialmente bambini sai Cetty io sono nonna di una bimba di 6 mesi BEATRICE STELLINA DELLA NONNA!!!!!! resta con me fino alle 5 del pomeriggio perchè mia figlia lavora sono le ore più bella di tutta la giornata anche se con grandi dolori e sacrifici. Mando un grosso bacione a te e a selvaggia per il benvenuto.

Ciao Cesira bentornata
purtroppo anche io non so dirti nulla sui farmaci che hai citato mi spiace.
Ricambio di cuore l'abbraccio e spero di leggere presto delle notizie più confortanti, adesso prova questa nuova terapia, magari ti aiuta.
un bacio Cesira

CIAO CESIRA BEN RITROVATA, NON CONOSCO IL CLODY PER COSA TE LO HANNO PRESCRITTO? HAI OSTEOPOROSI?

no nn ho l'osteoporosi, il reumatologo diece che è indicato per la sacroileite io mi sono documentata e serve per curare anche il tumore mielitico ho tanta paura nn credo di iniziare questa nuova terapia nn sono molto convinta. Oggi sentirò il medico di base staremo a vedere vi terrò informate. Grazie Lori anche a te Rosaria.

BEH PER CURARE LA SACROILEITE CI SONO TANTI ANTIFIAMMATORI E FARMACI DI FONDO, PERCHE' USARE UN ANTITUMORALE? SI FORSE E' IL CASO DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE

Ciao Cesira! Ben ritrovata

SCUSA... VADO DI FRETTA

Meggy_34 ha scritto:Ciao Cesira! Ben ritrovata

Grazie Meggi come stai? so che nn sei stata bene nell'ultimo periodo e mi dispiace tanto, sai !!! io anche se nn vi scrivo più tanto,vi sequo quanto posso perchè tra i dolori, terapie e nipotina il tempo si è ridotto tantissimo. Oggi ho iniziato la nuova TERAPIA speriamo bene!!!!!!!! ti mando un bacione e ti auguro un periodo di ripresa alla grande FORZAAAAAAA che sei grande.............. !!!!!!!!!!!!!!!!

milly977 ha scritto:SCUSA... VADO DI FRETTA

Grazie Milly.

Mi fa piacere conoscerti,spero aiutarti dicendoti che per faccio ogni 15 gg.Clody,inizialmente1 alla settimana,piu' Calcium effervescenti ogni giorno e Dibase ogni 15 gg.quasi improvvisamente ,pare per un medicinale ,detto,salva vita,coxoartrsi bilaterale e osteoporosi femori e colonna vertebrale....Anche io sono nonna di 3 nipotine,meravigliosa situazione!!! credo di non essere stata molto chiara...Scusami.ti auguro ddi aver presto la cura piu' giusta.un abbraccio.Giulia
L

S.O .S Rosaria !,,,, Ho scritto ad una amica in difficoltà'...nel 2010...Scusate.Giulia