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Sono nuova e alla ricerca di risposte

Inviato: 13/03/2010, 19:13
da Aurora
Ciao a tutti sono nuova del sito anch'io volevo parlare della mia sospetta malattia (tutt'ora sono in ballo 4 ipotesi). L'anno scorso a settembre il primo episodio pare di piccolo ictus con mal di testa epistassi e paresi del viso e degli arti di destra alla risonanza due focolai a carico della sostanza bianca a sinistra per cui mi ricovero ad Avellino per approfondire. Liquor negativo per sclerosi multipla diagnosi di mutazione del gene della MTHFR in eterozigosi ed omocisteinemia con ANA ED ENA RNP positivi. In cura con cardioaspirina, prisma e normocis. A gennaio ho avuto un nuovo episodio come il precedente ma più forte con difficoltà nello stare in piedi, capogiri, perdita di sensibilità e senza avere miglioramenti con il cortisone. La risonanza era uguale alla precedente; con il ripetersi dei valori ANA ed ENA. Il primo reumatologo pone la diagnosi di possibile connettivite con vasculite e ho fatto terapia con il plaquenil. Visto il persistere dei sintomi interpello un altro reumatologo che pone 4 ipotesi: malattia demielinizzante, malattia trombotica, vasculite isolata del sistema nervoso centrale e probabile connettivite con esordio vasculitico; mi ha sospeso il plaquenil consigliandomi solo la terapia antitrombotica in attesa di ulteriori indagini. Attualmente ho ripreso a camminare ma con presenza di dolori in tutto il lato destro. Attendo risposte. Un saluto a tutti... : Rolleyes :

Re: Sono nuova e alla ricerca di risposte

Inviato: 13/03/2010, 19:23
da lorichi
CIAO AURORA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO NEL LIBRO DEGLI OSPITI QUESTA TUA PRESENTAZIONE COSI' SARAI PIU' VISIBILE.
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE SEI ANCORA IN ATTESA DI DIAGNOSI, QUI QUASI TUTTI NOI ABBIAMO IMPIEGATO DEL TEMPO PER RIUSCIRE A CAPIRE E DARE UN SENSO AI TANTI SINTOMI , VEDRAI CHE ANCHE TU ARRIVERAI A METTERE UN PUNTO FERMO, L'IMPORTANTE E' AVERE IL MEDICO GIUSTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Sono nuova e alla ricerca di risposte

Inviato: 13/03/2010, 19:31
da concetta
BENVENUTA AURORA NELLA REUM FAMIGLIA
SPERO CHE TU ARRIVERAI A UN TRAGUARDO IN MODO CHE POI TI CURI, ORA L'IMPORTANTE E' AVERE TANTA PAZIENZA NON FARTI PRENDERE DAL NERVOSO ..POI PEGGIORI LA SITUAZIONE ..SE QUALCUNO DI NOI CI CAPISCE QUALCOSA DA CIO' CHE HAI DETTO ..TUTTI TI CONSIGLIERANNO..SAI SEI ARRIVATA IN UNA FAMIGLIA SPECIALE.
A PRESTO

Re: Sono nuova e alla ricerca di risposte

Inviato: 13/03/2010, 19:55
da selvaggia59
Benvenuta in forum famiglia

Re: Sono nuova e alla ricerca di risposte

Inviato: 13/03/2010, 20:10
da rosaria1956
CIAO aURORA E BENVENUTA IN FORUM.
ANCHE TU ANCORA PRIVA DI DIAGNOSI E CON SINTOMI TUTTI MOLTO PESANTI DA SOPPORTARE, IN PRATICA BEN 4 IPOTESI E SOLO CURE SINTOMATICHE : Andry : CAPITA FIN TROPPO SPESSO CARA AURORA, QUESTE PATOLOGIE SONO MOLTO COMPLESSE DA DIAGNOSTICARE
POSSO CHIEDERTI DOVE TI FAI SEGUIRE?
E PER QUANTO TEMPO TI HA DETTO DI PROVARE A STARE CON LA SOLA TERAPIA ANTITROMPOTICA? (CHE COMUNQUE NEL TUO CASO CREDO VADA FATTA PER CERCARE DI CONROLLARE IL SINTOMO PIù GRAVE E CIOE' UNA EVENTUALE TROMBOSI.
CARA AURORA LEGGI IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI SFRUTTARE AL MEGLIO IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
E SE TI VA PARTECIPA ALLE VARIE DISCUSSIONI CHE POSSONO RISCUOTERE IL TUO INTERESSE.
TIENICI AGGIORNATE SULLA TUA SITUAZIONE
UN ABRBACCIO DA ROSARIA, LA MIA STORIA LA LEGGI IN CALCE : Love :

Re: Sono nuova e alla ricerca di risposte

Inviato: 14/03/2010, 19:44
da DANY45
Ciao Aurora
e benvenuta nel forum.
Quasi tutti noi abbiamo avuto difficoltà prima di arrivare ad una diagnosi certa.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.

Re: Sono nuova e alla ricerca di risposte

Inviato: 17/03/2010, 17:30
da milly977
SCUSA... VADO DI FRETTA
: Welcome : : Groupwave :