FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI, ho 43 anni, la mia sintomatologia è la seguente:
Rigidità/dolore muscolo-scheletrico generalizzato su tutto il corpo ed in particolare nella parte superiore del tronco, del tratto cervicale e lombo/sacrale. Mi provoca vertigini, sensi d’instabilità, sbandamento quando cammino, difficoltà a rimanere fermo quando sto seduto, mancanza di concentrazione quando lavoro al computer o leggo.
Spossatezza, affaticamento muscolare, tremore interno, senso di pesantezza/intontimento nella parte superiore della testa; agli occhi punti e filamenti neri; stato ansioso sempre presente; frequenti risvegli durante il sonno notturno. (tutti i sintomi sono molto più evidenti al mattino e tendono generalmente ad attenuarsi a fine giornata).
I sintomi iniziano circa nel 1990 e girovagando tra vari specialisti: neurologi, psichiatri, psicologi, fisiatri, ortopedici, reumatologi, tutti concludevano con la diagnosi di: stato ansioso caratterizzato da periodici attacchi di panico, curati con ansiolitici, antidepressivi, miorilassanti, training autogeno, fisioterapia.
Nel 2000, una neurologa, dopo aver effettuato esami di laboratorio che evidenziavano una calciuria di 429/ mg/24h e un E.M.G., diagnosticava una “tetania latente compatibile con la diagnosi clinica di spasmofilia” e mi consigliava una terapia con Calcium e Didrogyl. Nonostante la lunga terapia, la sintomatologia non regrediva e inoltre si complicava con ripetute crisi d’ansia e attacchi di panico, tali da ricorrere periodicamente alle cure del Pronto Soccorso.
Nel 2002, mi sottoponevo nuovamente a E.M.G. con esito:”dopo ischemia ed in corso del 2° min. di iperventilazione, comparsa di abbondantissima attività spontanea di tipo tetanico. Conclusione tetania latente.” Gli esami ematochimici evidenziavano ancora una calciuria di 445 mg/24h. Nuova terapia con Didrogyl e Effercal.
A seguito dell’assunzione di calcio (circa 2 anni), ho avuto problemi di calcolosi renale con successiva formazione ed espulsione di calcolo; ricovero nel reparto di Nefrologia, per verificare il corretto funzionamento dei reni (si voleva capire come mai i reni non riuscivamo a trattenere il calcio espellendolo nelle urine). Dimesso: tutto nella norma. Controllo nefrologico ripetuto ad Aprile 2007, tutto nella norma.
Nel 2005, nuova E.M.G. con diagnosi: dopo ischemia ed iperventilazione comparsa di modesta attività elettrica muscolare ripetitiva – test per la tetania latente debolmente positivo.
Gli attacchi di panico si riducono ad un caso all’anno ed in uno degli ultimi, al P.S. dopo avermi fatto un prelievo del sangue per il monitoraggio degli enzimi cardiaci, hanno riscontrato tutto nella norma tranne il Ck-Nak a 316 u/l. (nei giorni precedenti non avevo fatto sforzi a livello muscolare), durante altri esami del sangue fatti precedentemente: Reazione di Waaler-Rose (WR) = Pos., 10.
Marzo 2007 - ricovero in ospedale per cefalea pulsante nella parte superiore della testa, resistente a FANS, fatta TAC al cranio con m.d.c., tutto nella norma; fatta E.M.G., risultato: dopo iperventilazione e iperpnea a riposo attività ripetitiva con multipli o scariche complesse. I reperti di un’ipereccitabilità neuronale non sembrano compatibili con i reperti della “spasmofilia”.
Novembre 2007, nuovo malore con intervento al Pronto Soccorso: consulenza otorino, riscontra alterazione del sistema dell’equilibrio, mi consiglia ricovero. Consulto neurologico: tutto ok; mi prescrive analisi del sangue, risultati: Fosforemia:2,8; CK-Nak 210; CK-Nak dopo sforzo: 233; Ldh:151; Proteina C reattiva: 3,2; Reuma Test: 9,2; C3:104; C4:20,7; Waaler-Rose (rheumaton): negativo; calcio urine 24h: 11,7 (mai avuto così basso); VES:7; Aldolasi: 4.
Ulteriori accertamenti fatti negli anni precedenti:
• Visita cardiologica con ecocolordoppler: tutto nella norma,
• Controllo della tiroide con esami del sangue specifici:tutto nella norma.
• RX CERVICALE (nov. ’07): inversione della fisiologica lordosi cervicale con riduzione degli spazi intersomati tra C4–C5–C6.
Cervico-unco-artrosi osteofitica.
• Visita neurologica (Aprile 2008): terapia con Lyrica, Fluxarten, poi Limbitryl. Nessun miglioramento.
• Visita reumatologica (Aprile 2009) – Diagnosi: Disturbo disfunzionale tipo CWP (Chronic Widespread Pain), molto simile alla fibromialgia – Terapia: Xanax 1 cp. 0,25 Matt. e Flexiban 1 cp. sera x 2 mesi.
• Visita ortopedica: (Maggio 2009) – Diagnosi: Sindrome da deficit posturale, per scompenso recettoriale, occlusale ed oculare con ripercussioni muscolo-tensive;
• Visita reumatologica (Giugno 2009) – Diagnosi Fibromialgia/Spasmofilia – Psoriasi cutanea.
Terapia: Cellfood: 1 gtt, tre volte dì + 8 sedute di agopuntura.
• E.M.G. (Luglio 2009): Protocollo di Kugelberg positivo per una condizione latente di tetania;
• Terapia odontoiatrica (tutto 2009): grave paradontopatia con difficoltà masticatorie, effettuate multiple estrazioni dentali, con installazione di protesi mobili arcata superiore e inferiore;
• RMN RACHIDE LOMBO-SACRALE (Ottobre 2009):
A livello L5-S1 protrusione posteriore mediana dell’anello fibroso discale;
A livello L4-L5 protrusione discale postero laterale sinistra con fissurazione anulare;
Globale protrusione posteriore dell’anello fibroso discale a livello L3-L4;
Normodelineato e privo di segnale patologico il cono midollare.
• RMN RACHIDE CERVICALE (Ottobre 2009):
Ridotta la fisiologica lordosi. Iniziali fenomeni degenerativi discali con disidratazione e riduzione in altezza nel tratto C5-C7. A livello C5-C6 protrusione postero laterale destra dell’anello fibroso discale. A livello C6-C7 protrusione postero laterale sinistra dell’anello fibroso discale con iniziali apposizioni osteofitosiche consensuali. Il midollo cervicale appare normodelineato e privo di segnale patologico.
• Visita Centro di Terapia Antalgica (Novembre 2009)- Diagnosi: sospetta fibromialgia. Terapia: Expose 100mg, 1 cp. la sera + Efferalgan 1000 - 1 cp. la matt. X 10 giorni. Nessun miglioramento.
• VISITA INTERNISTICA-EMATOLOGICA (Novembre 2009): Diagnosi: Sospetto Reumatismo Palindromico.
Terapia: Deltacortene da 25 mg al giorno x 20 giorni. Esito: Apprezzabili miglioramenti sia per dolore/rigidità sul tronco, sia per occasionale dolore migrante più forte.
Negli anni precedenti ho preso: EN gocce al bisogno; Zoloft; Triptizol; Elopram; Cipralex; Prazene; Laroxyl; Alprazolam, Sereopin, Sirdalud, Lyrica, Cymbalta, senza alcun beneficio rilevante.
Chiedo scusa se mi sono prolungato, ma volevo dare un quadro della situazione il più preciso possibile, COSA MI RIMANE PIù DA FARE? DOPO 20 ANNI NON HO ANCORA UNA DIAGNOSI E QUINDI UNA TERAPIA. SONO AL LIMITE DELLA SOPPORTAZIONE. A PRESTO.

CIAO TORE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
CERTO CHE LA TUA SITUAZIONE E' BELLA COMPLICATA. MI PARE DI CAPIRE CHE LA COLONNA HA PARECCHI PROBLEMI E FORSE LA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA NON E' PROPRIO DA ESCLUDERE. SE SEI PIENO DI DOLORI E HAI ANCHE PSORIASI PUO' DARSI CHE TU DEBBA INDAGARE PIU' A FONDO DA UN REUMATOLOGO. IL FATTO CHE FRA I TANTI FARMACI L'UNICO CHE TI HA DATO SOLLIEVO E' IL CORTISONE FA PENSARE, APPUNTO, AD UNA QUALCHE ARTRITE CHE SI SPOSA PURE BENE CON LA RIGIDITA' MATTUTINA.
PRENDI TUTTO QUESTO SOLO COME RIFLESSIONI A VOCE ALTA DI PERSONA MALATA DA 35 ANNI, NON SONO UN MEDICO, QUA NON LO E' NESSUNO E CERCHIAMO PROPRIO DI SCAMBIARCI PARERI; QUALCHE VOLTA IL MALATO SI RICORDA DI SINTOMI O EPISODI CHE SONO CAPITATI E QUESTO SCAMBIO DI ESPERIENZE E' DI GRANDE AIUTO.
L'UNICA COSA CHE PENSO TU DEBBA FARE E' CERCARE UN ALTRO CONSULTO REUMATOLOGICO ANCHE SE CON TUTTE LE PROTRUSIONI NELLA COLONNA TI SERVIREBBE PURE UN PARERE ORTOPEDICO MAGARI ANDANDO DA ALTRI MEDICI IN ALTRI OSPEDALI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Tore, io sono Meggy, benvenuto in forum

Ciao Tore benvenuto in forum
ho letto con attenzione il tuo lungo messaggio che descrive una situazione molto complessa e di difficile interpretazione.
Da paziente reumatica da tanti anni riesco a cogliere alcuni elementi che mi portano a consigliarti di insistere con un parere reumatologico ma per quanto riguarda tutta la serie di accertamenti di tipo neurologico che ci hai descritti non saprei dirti nulla.
A livello reumatologico tu parli di dolori localizzati soprattutto alla colonna e rigidità mattutina ed inoltre sei portatore di psoriasi, questi tre elementi a me che sono una paziente reumatica, fanno subito venire in mente alcune patologie sieronegative (quindi con Reuma Test negativo) che sono caratterizzate proprio da questi sintomi.
Il consiglio quindi che posso darti è di continuare a consultare altri specialisti della branca.
Una eventuale diagnosi di fibromialgia anche ci starebbe vista la complessità e varietà dei sintomi, invece non capisco la diagnosi di "reumatismo palindromico" che è più tipico delle persone anziane ed è caratterizzato da attacchi acuti ad intervalli più o meno regolari con periodi anche lunghi di remissione, da quello che ho letto non mi sembra il tuo caso.
Per tutti gli altri tuoi sintomi di tipo neurologico, come ti dicevo prima, non so consigliarti nulla ma, sempre da paziente, credo che dovresti anche cercare un consulto per i problemi che hai alla colonna, devi secondo me indagare a fondo anche per quelle protusioni che potrebbero essere la causa di alcuni di tuoi sintomi e quindi và approfondito l'argomento.
Caro Tore non demordere, tanti di noi hanno dovuto peregrinare anni per riuscire a trovare un medico che capisse la vera natura del proprio male, armati di pazienza e continua a cercare, vedrai che arriverà anche per te una diagnosi e la relativa terapia.
Caro Tore ti invito a leggere il nostro regolamento per utilizzare al meglio tutte le funzioni del forum:
viewtopic.php?f=103&t=291
....e torna a darci tue notizie

SCUSA... VADO DI FRETTA

CIAO TORE!! BENVENUTO!!!! dalla chat sono venuta a trovarti qui.....
ho letto che sei preoccupato, ma non pensare subito al peggio, forse la tua è solo una matassa un po' più difficile da districare, ma ne verranno a capo, stai tranquillo! hai letto nei "centri di cura" vicino a te, se per caso c'è un centro di eccellenza dove farti curare?
finche' non trovi il reum giusto non avrai diagnosi certa, e questo getta nello sconforto, lo so!
tienici aggiornati!
ora devo scappare, a presto!!
Silvana

BENVENUTO IN FAMIGLIA TORE
IN BOCCA AL LUPO!!!
PAOLA

CIAO TORE
E BENVENUTO NEL FORUM.
LA TUA E' UNA VERA ODISSEA. TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO UN BRAVO REUMATOLOGO CHE POSSA PRESCRIVERTI UNA VALIDA TERAPIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Benvenuto Tore!!!
In questo forum troverai conforto, risposte ed amicizia.

TORE 67 Benvenutoooooooo tra di noi poveri mortali ...ma ricchi di dolori e benestanti di consigli ... pazienza è il mio consiglio.... a presto

CIAO TORE E BENVENUTO NEL FORUM.
NON SONO UN MEDICO, HO ANCH'IO DIVERSI PROBLEMI ALLA COLONNA PER CUI DI ORTOPETICI E NEUROCHIRURGHI NE HO GIRATI TANTI,E MI SENTO DI DIRTI CHE LA TUA SINTOMATOLOGIA NON PUO' ESSERE RICONDUCIBILE SOLO ALLE PROTUSIONI DISCALI, NON DANNO QUESTA SERIE DI FASTIDI COSI ACCENTUATI CHE TU LAMENTI .COMUNQUE NON
TI PERDERE D'ANIMO IL CAMMINO CHE PORTA AD UNA CHIARA E DEFINITIVA DIAGNOSI E' STATO LUNGO PER MOLTISSIMI DI NOI. TI ABBRACCIO SAK

CHE BELLO SENTIRSI COMPRESO DA VOI. SOLO CHI HA PROVATO LA SOFFERENZA PUO' CAPIRE IL DOLORE DI CHI SOFFRE! E' VERO CI SONO TANTE ALTRE MALATTIE, MAGARI BEN PIU' GRAVI DELLA MIA, (FORSE HO LA FIBROMIALGIA!!!), MA POSSO ASSICURARVI CHE LA QUALITA' DELLA MIA VITA E' PESSIMA. FINO A QUANDO NON TROVERO' UNA DIAGNOSI/TERAPIA, TUTTO SARA' PIU' DIFFICILE. DICONO CHE LA FIBROMIALGIA NON TOGLIE UN GIORNO ALLA VITA, MA VITA A TUTTI I GIORNI. E' VERO, E' PROPRIO COSI'. DOMANI, COMUNQUE, HO UN'ALTRA VISITA PRESSO UN CENTRO REUMATOLOGICO, SPERIAMO DI TROVARE UN SANTO MEDICO CAPACE INNANZITUTTO DI ASCOLTARMI E SOPRATUTTO DI INDIVIDUARE LA DIAGNOSI E LA CONSEGUENTE TERAPIA. GRAZIE ANCORA. A PRESTO.

Caro Tore, il nostro caro amico dr. Gorla diede questa precisa descrizione della fibromialgia: non toglie un'ora alla tua vita ma può rovinarti ogni ora della tua vita.....in pratica ha detto tutto: è una vera bestiaccia!!!!
In bocca al lupo Tore, speriamo che anche tu trova presto la tua strada terapeutica.

ciao tore mi chiamo mavi mi dispiace x tutto quello che hai passato spero che ora le cose vanno meglio cavolo!!!!! io ho 35 anni sono affetta da les e artrite. a presto e non annoi nessuno qui siamo iscritti perchè abbiamo problemi di salute e ti assicuro che ti farà bene parlarne te lo posso assicurare. un abbraccio.

ciao anche da parte mia

ciao tore mi chiamo oriana volevo darti il benvenuto
e farti tanti auguri
ciao a presto

COLGO L'OCCASIONE, ANCORA UNA VOLTA, PER RINGRAZIARVI DELLA VOSTRA MERAVIGLIOSA ACCOGLIENZA.
VI AGGIORNO SULLA MIA (DIS)AVVENTURA MEDICA, SPERANDO DI NON ANNOIARE NESSUNO.
VI AVEVO ANTICIPATO NELLA PRECEDENTE E-MAIL, CHE MI SAREI SOTTOPOSTO, A BREVE, AD UNA ULTERIORE VISITA REUMATOLOGICA PRESSO UN BUON CENTRO MEDICO PUBBLICO, PER CERCARE DI AVERE FINALMENTE UNA DIAGNOSI (E' LA COSA CHE MI FA PIU' DISPERARE, LA MANCANZA DI UNA DIAGNOSI CONTRO LA QUALE COMBATTERE).
BENE UNA DOTT.SSA, MI HA FATTO UN'ACCURATA VISITA, ASCOLTATO TUTTA LA MIA CRONISTORIA E CONCLUSO, PER IL MOMENTO, CON LA DIAGNOSI DI SPASMOFILIA/TETANIA LATENTE, CONSIDERATO CHE BEN CINQUE ELETTROMIOGRAFIE, HANNO DATO QUESTO RISULTATO, SOSPETTANDO ANCHE UNA SINDROME FIBROMIALGICA (ANCHE SE CON TENDER POINTS NEGATIVI - BOH!!!!).
MI PRESCRIVE UN'ECOGRAFIA AL GOMITO SX (HO UN DOLORE DA CIRCA 4 MESI CHE NON MI LASCIA IN PACE), UNA RX A TUTTA LA COLONNA VERTEBRALE + BACINO, ALCUNI ESAMI SPECIFICI DEL SANGUE, PER ESCLUDERE ALTRE PATOLOGIE REUMATICHE (COSA CHE AVEVO GIA' FATTO QUALCHE MESE FA, MA TUTTO NEGATIVO) E COME TERAPIA UN ALTRO MIORILASSANTE (LIORESAL) DA PRENDERE IN PICCOLE DOSI. CONTROLLO TRA 3 MESI.
PURTROPPO E' STATA L'ENNESIMA VISITA MEDICA INCONCLUDENTE, SI VA AVANTI A TENTATIVI, AD ESCLUSIONE.
LA VERITA' E' CHE NON HO ANCORA TROVATO UN MEDICO CAPACE, CHE PRENDA A CUORE IL MIO PROBLEMA, CHE MI RIVOLTI COME UN CALZINO, SINO A QUANDO NON SI ARRIVI AD UNA DIAGNOSI CERTA, CON CONSEGUENTE TERAPIA APPROPRIATA.
NON POSSO E NON VOGLIO, CREDERE CHE IL MIO CASO, SIA COSI' DIFFICILE DA RISOLVERE !!!!!!!!

Tore purtroppo non è solo il tuo caso di difficile comprensione, proprio in forum hai una enorme quantità di esperienze in tal senso.
Quando una patologia non è chiarissima, quando i sintomi sono del tutto aspecifici, quando le analisi sono negative....bè allora è veramente un peregrinare tra i medici prima di riuscire ad avere una diagnosi.
Adesso fà gli accertamenti che ti ha prescritto questa dr.ssa e speriamo bene