FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutte e a tutti!
Sono Vivaqueen dalla Lombardia, 36 anni, diagnosticata di recente con fibromialgia in reparto reumatologico e ben poche spiegazioni, cause sconosciute, cure... boh? Tender Points positivi. Ho fatto molti esami, tutti negativi. I miei sintomi riguardano soprattutto dolore e anche disturbi dell'umore (e te vojo vedè!). Non soffro di altre patologie a quanto pare, ma i sintomi della fibro, quelli sì, quasi tutti!
Ho provato Xeristar 60mg per poco tempo, ma non ho fatto in tempo a vedere benefici. Lo reggevo malissimo e ho dovuto smettere. Mi sentivo drogata oltre che dolorante e con un umore strano.
Mi è sempre rimasto il dubbio che dovessi "soffrire" ancora un po' come dicono i medici per far abituare il corpo e la testa alla sostanza, ma quanto??
Da lì altre cure farmacologiche non mi sono state indicate. Non sono in simpatia con i farmaci in generale, ovviamente se necessari vanno presi, ma mi sembra che per questa patologia sia ancora tutto sperimentale. Soffro molto anche di stanchezza e confusione mentale in certi momenti. Nella sessione sulle cure compementari ho aperto un topic riguardante il Reiki. Penso che tutto possa aiutare. Sono anche interessata a sapere se qualcuno ha avuto miglioramenti con una psicoterapia comportamentale (immagino ad hoc per fibro?) o altre terapie non farmacologiche. Ho sentito parlare di una cosa che credo che si chiami Stimolazione Magnetica Transcranica, la conoscete? In quali ospedali sipuò fare? Funziona?
Come vedete ho molte domande e poche certezze! Spero che nella collaborazione si possa trovare una buona via di uscita per tutte/i!
Baci
Vivaqueen

CIAO VIVAQUEEN, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM

HO FATTO UN GIRO IN INTERNET ED HO TROVATO QUESTO ARTICOLO SULLA TMS, NON MI SEMBRA UTILE NEL CASO DI FIBROMIALGIA.
http://www.leadershipmedica.com/sommari ... aldi_1.htm

QUI DI FIBRO NE SOFFRONO IN PARECCHI VEDRAI CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI E SCAMBIARE INFORMAZIONI.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE QUI: viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao! Grazie per le info e il benvenuto!
Sto cercando un po' di cure alternative per sta noiosissima condizione. Non si muore di fibromialgia, eh? Però si vive male

SI HAI RAGIONE, COMUNQUE QUI IN FORUM CI SONO DIVERSE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO E POI TROVI ANCHE UNA SEZIONE DEDICATA NEL SITO DI BRESCIAREUMATOLOGIA.

Grazie! Al momento mi sento piuttosto abbandonata dalla medicina, brancolo nel buio e spesso divento molto triste. Sicuramente questo forum può aiutarmi a non isolarmi nel mio malessere

Ciao carissima e grazie per esserti presentata adattandoti quindi a questa nostra piccola consuetudine, serve per conoscerci un po' tra noi
In fibromialgia non ci sono analisi positive, infatti la diagnosi di fibromialgia ancora oggi si fà escludendo la presenza di altre patologie e, visti i sintomi e la reazione alla digitopressione dei 18 tender points tipici della fibro, viene quindi ipotizzata la diagnosi.
Ti ho dato il link relativo al reiki nell'altra discussione ma non conosco la terapia che hai citato.
Spero qualche altra amica saprà dirti di più, intanto ti rinnovo il mio benvenuto e mi presento anche io: sono Rosaria ho 54 anni ed la mia storia è riassunta in calce ai miei messaggi.
Ciao e spero che tu possa presto risolvere le tue problematiche

CIAO VIVAQUEEN BENVENUTA IN FORUM !! VEDRAI,QUA' TI TROVERAI BENE !!

Che dire? Grazie a tutte e tutti! Mi sembrate un bel gruppo di anime gentili.
In effetti il conforto è una gran cosa! Oggi è un giorno un po' giù. Mi preoccupa il lavoro e come riuscire a farcela, perchè sto crollando e la cosa non sarà a mio favore.
Non sono abituata a parlare pubblicamente dei miei problemi e solo poche persone, tra cui la mia famiglia ovviamente, sanno di questa patologia. Non voglio parlarne, sento il bisogno di proteggermi. Tra l'altro da un po' di tempo non riesco a fare varie cose come prima e molte persone sembrano deluse e infastidite o si allontanano. E' una condizione davvero così difficile da capire? O meglio, mi chiedo se è così difficile credere che una persona stia male, anche se non si vede molto all'esterno e non sia solo incostante, scostante e magari "pigra e furbacchiona".
Certo, i pochi amici buoni sono tutti dalla mia parte e cercano di aiutarmi come possono, ma mi fa star male il modo in cui si viene dimenticati nelle relazioni sociali perchè non più in grado di sostenere degli impegni, dei ruoli, forse delle maschere... però l'isolamento iniziale a causa della malattia non mi ha portato un gran bene, solo un po' di riposo forzato che non è nemmeno tanto nella mia natura.
Ah, tra l'altro... non so se è capitato anche ad altre persone qui di essere scambiati per depressi o psico-squilibrati e trattati come tali da medici vari. Io non sapevo nemmeno che esistesse questa fibromialgia! Non sapevo nemmeno dire cosa avessi. Ci sono arrivata in tempi relativamente brevi perchè un mio amico ha letto per caso qualcosa e mi ha detto che la descrizione dei sintomi era molto simile alla mia! Da lì è cominciata la trafila delle visite e degli esami che in pratica ho quasi imposto di prescrivermi al mio medico che era scettico e che poi ho dovuto pagare a caro prezzo per avere tempi decenti!
Non ho ancora capito se è una malattia reumatica, neurologica o psichiatrica. Dipende tutto dalla testa? Mah.
Ho una famiglia che mi sostiene, ma fino a quando?

Benvenuta reum amica cerca di tirarti su ..la tua famiglia stai sicura che non ti abbandonerà, e la forumfamiglia già da ora ti ha accolta ...sii ottimista, gli altri secondo me devono sapere della tua salute non chiuderti a riccio sii libera in tutto anche di dire "non mi scocciate che sto male" tieniti per te le cose piu' intime ma esterna le altre.. la vita prendila quotidianamente e vivila meglio che puoi.
a presto

attualmente la fibromialgia è considerato un reumatismo extra articolare, ma di certo è una patologia ancora tutta da interpretare e capire, molto complessa e che colpisce più organi.
E' capitato spesso di appioppare l'etichetta di depressi ai malati fibromialgici proprio perchè una malattia "invisibile" è difficile da far comprendere e capire agli altri, ma tu non curarti di chi non capisce, non sono amici veri quelli.
Come hai detto tu chi ti vuole bene ti comprende e ti sostiene, questo è importante.

benevenuta fra noi
sono marianna con AR

CIAO VIVAQEEN!
BENVENUTA NEL FORUM.
FRA LE TANTE PATOLOGIE DI CUI SOFFRO E CHE PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA, C'E' ANCHE LA FIBROMIALGIA.
LA MIA E' UNA FIBROMIALGIA SECONDARIA, DOVUTA ALL' ARTRITE REUMATOIDE.
E' VERO QUELLO CHE DICE, L'IGNORANZA DI ALCUNI MEDICI E' QUASI DA NON CREDERE. QUANDO VA' BENE TI SCAMBIANO PER IPOCONDRIACA......
LE NOSTRE MALATTIE PRODUCONO UNA GRANDE SCREMATURA FRA GLI AMICI. RICONOSCI QUELLI VERI DA ALTRI MOLTO SUPERFICIALI E CHE CONVIENE LASCIARE PERDERE. E' SICURAMENTE IMPORTANTE IL SUPPORTO DELLA FAMIGLIA.
IO HO USATO DIVERSI FARMACI, MIORILASSANTI (SIRDALUD), ANTIDEPRESSIVI (XERISTAR), ANTIEPILETTICI (LYRICA) CON RISULTATO ZERO ASSOLUTO A LIVELLO DI DOLORE E UNA QUANTITA' INFINITA DI EFFETTI COLLATERALI PER CUI HO DOVUTO SOSPENDERE TUTTO. (FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE PRESCRITTI DAI MEDICI DELL'AMBULATORIO PER LA TERAPIA DEL DOLORE CRONICO).
DA DICEMBRE LA MIA GRANDE REUMATOLOGA MI HA PRESCRITTO UN VECCHIO ANTIDEPRESSIVO, IL LAROXIL, 5 GT. LA SERA. SONO RINATA, STO BENE, VIA IL DOLORE!!!
OLTRE AI FARMACI MI HA AIUTATO MOLTO PRIMA LA GINNASTICA IN ACQUA TERMALE, POI IL NUOTO, CHE PRATICO PIU' VOLTE LA SETTIMANA.
SPERO PER TE CHE IL MEDICO POSSA TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI E TU POSSA STARE BENE NUOVAMENTE.
A PRESTO.

ciao e benvenuta

CIAO VIVAQEEN, SONO SUSY HO 50 ANNI , E SOFFRO DI FIBROMIALGIA DA PIU' DI 13. LA MIA E' UNA FIBROMIALGIA PRIMARIA, OSSIA NON SI ASSOCIA AD ALTRE MALATTIE REUMATICHE, ED E' MOLTO SEVERA. POSSO CAPIRE BENISSIMO QUELLO CHE STAI PASSANDO... ...SE OGGI ANCORA NON SE NE CAPISCE GRANCHE' IMMAGINA UN PO' QUANDO HO COMINCIATO AD AVERE I PRIMI PROBLEMI IO...LA FIBROMIALGIA NON HA CAMBIATO...HA STRAVOLTO LA MIA VITA...E SI CHE SONO UNA COMBATTIVA ANCHE IO COME DANY, NE HO PROVATI TANTI DI ANTIDEPRESSIVI , ANCHE SE ALL'INIZIO AVEVO DECISO DI NON PRENDERNE NEMMENO SOTTO MINACCIA...SONO UNA PERSONA SOLARE , SERENA, NON HO MAI CREDUTO ALL'IPOTESI DELLA MALATTIA PSICOSOMATICA . NON HO MAI INTERROTTO PRIMA, HO LASCIATO TUTTO IL TEMPO AI FARMACI DI AGIRE ANCHE SE MI SENTIVO DROGATA .....RISULTATI SUI DOLORI?? NULLI SOLO IL VECCHIO LAROXIL , PER QUANTO TUTTI DICONO CHE SIA ABBONDANTEMENTE SUPERATO A ME HA DATO DEI BUONI BENEFICI PER UN PERIODO ANCHE PIUTTOSTO LUNGO.
COSA DIRTI ? CORAGGIO TROVERAI ANCHE TU UN FARMACO ADATTO, LA TERAPIA E' MOLTO PERSONALE, NON ABBATTERTI MAI, E NON DIMENTICARE CHE OLTRE ALLA FAMIGLIA CI SIAMO ANCHE NOI A SOSTENERTI

Benvenuta, io sono nuovo del forum ma qui ho trovato calore, comprensione ed amicizia!!!
Vedrai sarai in ottima compagnia.
Io la fibromialgia l'ho risolta anni fa...con un anti infiamnmatorio e un antidepressivo.
Baci
Mariarita

Che bello sentire che molti di voi riescono a stare meglio!
Sono contenta per voi e mi prendo una speranza per me
Sto leggendo molto sulla componente psicologica della malattia ma non tutto mi convince. L'idea della "psicosomatica" per quanto valida è spesso interpretata in modo semplicistico per sbarazzarsi di un problema. Non credo che esistano malattie non psicosomatiche, cioè che capitano a capocchia nella vita della gente, ma questo non autorizza nessuno (nè medici nè altro) a bollare come depresso (è una colpa?), insicuro, debole etc etc... anche perchè non serve a nulla se poi non aiuti la persona!
Amici ne ho davvero pochi al momento e la mia famiglia è... stanca! Li capisco anche e non posso mettere in dubbio le loro buone intenzioni, però sono anche impreparati in materia e cmq ce ne hanno messo di tempo a capire che stavo male davvero! C'è voluta la famosa diagnosi scritta (per quanto ambigua) di un appartenente alla categoria di umani che può sindacare se stai bene o male, cioè un medico. E adesso sono spaventati e ancora più ansiosiiiiii!!! In casa mia l'ansia di taglia col coltello e ci vuole pure quello affilato!
Vabbe', oggi almeno ho meno dolori, anche se la mia vita è a pezzetti.

IN RITARDO, MA VOLEVO DARTI IL BENVENUTO!!!
SILVANA

CON ESTREMA CALMA MA ARRIVO ANCH'IO

BENVENUTA IN FAMIGLIA

IN BOCCA AL LUPO

PAOLA