FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MINDY,
NON DISPERARE. TI CAPISCO PERFETTAMENTE.
LA MIA DIAGNOSI DI A.R. L'HO AVUTA DOPO 6 ANNI......I VARI MEDICI CONSULTATI PER GLI ACCIACCHI CHE AVEVO, NON HANNO CAPITO NIENTE.
NEL 2006, L' A.R. E' SCOPPIATA IN TUTTA LA SUA VIOLENZA. ANCH'IO NON POTEVO PIU' FARE NULLA E SONO DA SOLA.
HO FATTO I SALTI MORTALI PER IL MIO CANE, PORTARLO FUORI ALMENO 3 VOLTE AL GIORNO. MI TRASCINAVO PER CASA E SU E GIU' PER LE SCALE. NON HO L'ASCENSORE. MI COSTAVA FATICA E LACRIME. OGGI MI DICONO CHE SE NON SONO FINITA SU UUNA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.SONO ANDATA AVANTI UN ANNO CON DOLORI LANCINANTI E I VARI FARMACI CHE MI PROPONEVANO NON SORTIVANO ALCUN EFFETTO. POI HO INCONTRATO LA MIA ATTUALE REUM E, PIANO PIANO, I MIGLIORAMENTI CI SONO STATI. ORA L' A.R. E' IN REMISSIONE.
DOPO MTX E ARAVA, INTOLLERATI, MI HA SOTTOPOSTA A INFUSIONI DI UN FARMACO BIOLOGICO, IL REMICADE. E' CAMBIATO TUTTO. DA OTTOBRE 2008 NON PRENDO PIU' CORTISONE. PURTROPPO PERO' I KG. IN PIU' NON RIESCO A SMALTIRLI. IL CORTISONE MI HA PROVOCATO ANCHE UNA STEATOSI (GRASSO NEL FEGATO).
VEDRAI MINDY CHE TORNERAI A VIVERE LA TUA VITA. PURTROPPO CI VUOLE TANTA PAZIENZA.
PROVA COMUNQUE A INTRAPRENDERE L'ITER PER L'INVALIDITA'.
TI ABBRACCIO.

Mindy, cara...ho letto tutto quello che hai scritto e non mi sei sembrata patetica per nulla...solo realista, e triste, impaurita.....
io personalmente non posso dirti di aver provato quello che provi tu, ma ci sono persone qui in forum che sono state male come te ed ora stanno molto meglio, oppure persone (v. Pao), che stanno aspettando dopo tanto, tanto tempo, che il nuovo bio faccia effetto....ma tutti prima o poi sono stati meglio! questo sì!
Non disperare Mindy, vedrai che se non sarà Humira sarà il nuovissimo bio a rimetterti in piedi.....
Per quanto riguarda la parte economica.....capisco che sia un problema grosso....i tuoi non possono aiutarti almeno per il mutuo? e poi dopo la malattia ti puoi mettere in aspettativa? Tua nonna ha ragione, vedi se riesci ad avviare le pratiche, ti servirà eccome....è brutto a dirsi, ma col tempo potresti avere anche una piccola pensione, e inoltre non pagheresti nulla per tante cose......e poi, se invece starai bene........meglio!!!!! Ma è sempre meglio mettere le mani avanti, no?
I lavoretti da fare a casa,...non saprei....è giusto quello che dici, delle fregature ecc, ma potresti provare, senza dare soldi a chi offre lavoro.......l'ideale sarebbe un lavoro col pc da casa, come fa Pao.......potresti provare, chiedi anche all'ospedale se ci sono delle associazioni che si occupano di questo problema....
Ma comunque, non perdere la speranza, togliti dalla testa che sarà "per sempre" così! E' un lungo momentaccio, ma passerà.........!!!!!!!!

Cara Mindy mi spiace leggere queste brutte notizie, purtroppo è vero che la malattia presa tardi è + tosta da combattee per questo stiamo sempre a parlare della importnza di una diagnosi precoce.
Ma volevo dirti che non devi abbatterti, è tosta e ci vorrà tempo ma la vincerai a costo di provarli tutti i farmaci, hai molti esempi quì in forum, io stessa ho impiegato anni e ben 3 bio dopo l'ultima riacutizzazione del 2003 e solo lo scorso mese di luglio ho finalmente abbandonato il cortisone dopo ben 7 anni, questo per dirti che purtroppo la malattia quando è severa così è, occorre tempo e tanti tentativi.
In merito al lavoro non saprei cosa consigliarti se non di iniziare al più presto le prtiche per il riconoscimento sia della invalidità civile che della condizione di handicap ai sensi della Legge 104/92 che se ti viene riconosciuta con la connotazione di gravità (e mi sembra che in questa fase ne avresti davvero diritto) ti farà usufruire di 3 giorni al mese di permesso retribuito, certo non è molto ma è un piccolo aiuto.
Intanto fatti seguire in tutto da un patronato gratuito della tua città e fatti anche seguire per tutte le possibilità di assenza previste dal CCNL