come farti sentire un peso

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
Rispondi
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

come farti sentire un peso

Messaggio da gnoma82 »

Carissimo Forum....

voglio raccontarvi cosa mi è successo oggi.

Premetto che ultimamente mi sento abbastanza bene, sono in pace con me stessa, ed ho raggiunto una certa serenità (e ammetto che voi siete state di aiuto).
Sulle lunghe percorrenze a piedi non sono ancora una maratoneta.... una volta le mie gambette andavano veloci veloci ora non troppo...
Oggi a pranzo con alcune colleghe abbiamo deciso di andare a mangiare il sushi... il posto è un po' lontanino dal posto di lavoro circa un 10/15 minuti a piedi. Purtroppo abbiamo fatto un po' tardi (alle 14.00 dovremmo timbarare e abbiamo solo un'ora) Io non riuscivo a camminare troppo veloce (ovviamente sanno dei miei problemi) e loro mi hanno lasciato indietro dicendomi solo "se mi vuoi dare il cartellino te lo timbro". Ho detto loro che non mi interessava fare tardi. E loro sono corse in ufficio.
Un po' ci sono rimasta male... so che dovrei farmi passare tutto oltre e concentrarmi su quello che le mie vere Amiche mi dimostrano... razionalemente lo so.... ma poi alla fine ci rimango male... secondo voi è esagerato il mio rimanerci male? Sono troppo permalosa?

baci baci : Queen :

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: come farti sentire un peso

Messaggio da rosaria1956 »

Ilaria cara, ho capito benissimo quello che intendevi, detto tra noi magari una poteva rimanere con te e le altre allungare il passo e cercare di giustificare ai vostri superiori i pochi minuti di ritardo che poi avreste recuperato sull'orario di uscita.
Ma non devi prendertela, si tratta di delicatezze alle quali non sempre gli altri pensano, la preoccupazione del ritardo ha fatto passar di mente alle tue amiche che tu eri in difficoltà, capisco che dentro di te ci sei rimasta male, è umano, non si sono comportate benissimo : Rolleyes : e bastava davvero poco.
Ma vedi noi lo diciamo sempre che le difficoltà ci hanno rese più sensibili anche verso i problemi altrui, chi invece di problemi non ne ha fà più fatica a farsi carico ed a condividere anche un piccolo disagio dell'amica.
Non pensarci....è la vita : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: come farti sentire un peso

Messaggio da gnoma82 »

In realtà s non è che loro siano particolarmente puntuali in genere, soprattuto al mattino... e sul nostro posto di lavoro non sono così fiscali se lo fai una volta ogni tanto...

E' che io mi ritrovo sempre ad ascoltare i loro problemi e a trovare le parole giuste (soprattuto con una di queste)... e poi vengo "ripagata" così... Probabilmente per quella sensibilità di cui parli tu, o forse per carattare (OT mamma mi racconta sempre che la suora alla scuola materna le diceva che mi prendevo cura degli altri bimbi più piccoli) e quindi non mi pesa...

Poi forse questa è stata la cigliegina sulla torta di piccole cose insensibili che sono successe.... comunque, per come sono fatta, domani mi sarò già dimenticata tutto : Chessygrin :

E soprattutto stasera vedo le mie AMICHE che mi danno tanta gioia!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Queen : : Queen : : Chessygrin :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
Marti87
Messaggi: 67
Iscritto il: 21/10/2009, 11:06
Località: Modena

Re: come farti sentire un peso

Messaggio da Marti87 »

brava gnoma! concentrati sulle tue vere e buone amiche!! quelle che ci sono sempre e che capiscono DAVVERO, anche con quella punta di sensibilità in piu che non fa mai male!!!! : Chessygrin :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: come farti sentire un peso

Messaggio da lorichi »

CARA ILARIA QUELLO CHE CI CONTRADDISTINGUE A NOI MALATI REUMATICI E' LA DETERMINAZIONE A FARE TUTTO QUELLO CHE CI RIESCE; NON SO IL PERCHE' MA QUI IN FORUM DI STORIE DI PERSONE CHE VANNO AVANTI CON LE UNGHIE E CON I DENTI NE HO VISTE TANTE; DETTO QUESTO COME DISSE DANTE ALIGHIERI "NON TI CURAR DI LORO...................". TUTTO QUESTO PER DIRE CHE DI EPISODI SIMILI TE NE CAPITERANNO MOLTI ALTRI, NON FOCALIZZARTI SULL'EPISODIO, ANCHE SE CAPISCO CHE TI E' DISPIACIUTO, CERCA SEMPRE DI GUARDARE IL LATO BUONO: SEI ANDATA A PRANZO FUORI CON LE COLLEGHE. FORSE LORO NON SI SONO NEANCHE RESE CONTO DI QUELLO CHE E' SUCCESSO, FORSE NON SONO ABBASTANZA SENSIBILI PER CAPIRE, FORSE NON HANNO BEN CAPITO LA TUA MALATTIA. IO IN TANTI ANNI VISSUTI DA PERSONA MALATA HO CAPITO UNA COSA: BISOGNA GODERE DI QUELLO CHE SI RIESCE A PRENDERE IL RESTO NON CONTA, DIMENTICALO, FA FINTA CHE NON CI SIA, CHE NON SIA ACCADUTO. BISOGNA RISPARMIARE LE ENERGIA PER I TEMPI BRUTTI E GODERE DI QUELLO CHE SI RIESCE AD AVERE. LE TUE COLLEGHE COL TEMPO IMPARERANNO, CAPIRANNO QUALI SONO LE TUE DIFFICOLTA, O FORSE NO. NON IMPORTA. QUELLO CHE CONTA SEI SOLO TU E TUTTO QUELLO CHE RIESCI A FARE; NOI LA VITA CE LA CONQUISTIAMO GIORNO PER GIORNO E COMBATTIAMO BATTAGLIE ESTENUANTI PER FARLO CHI CI STA INTORNO SPESSO NON SI RENDE CONTO, NON FARTI UN CRUCCIO DI QUESTO E IMPEGNA LE TUE ENERGIE PER LE COSE BUONE CHE TI CAPITANO E TI CAPITERANNO CHE, CREDIMI, SARANNO TANTE.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: come farti sentire un peso

Messaggio da gnoma82 »

Cara Lory, ho capito a pieno il tuo discorso 8) 8) 8) grazie
La mia testardaggine mi fa imputare sulle cose con cui disaccordo...

Io ogni caso... oggi sono già passata oltre... : Queen :

Buona giornata!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Rispondi

Torna a “MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE”