FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti sono mavi per circa un anno ho seguito il forum circa novembre 2008 a metà 2009 mi scuso x l'abbandono verso il forum ma come ben sapete quando si hanno queste malattie non sempre fila tutto liscio. inizio la nuova presentazione mi chiamo mavi ho 35 anni vivo a Civitavecchia sono sposata con un uomo meraviglioso che mi sa stare vicino in qualunque circostanza e in tutte le difficoltà che purtroppo incontro molto facilmente in questo periodo, E POI c'è matteo mio figlio a 9 anni ed è l'amore della mia vita. Ora vi parlo di me nel dicembre del 2007 matteo è stato operato diciamo è stata una notizia improvvisa niente di grave ma ho dovuto fare una cosa poco piacevole ossia aspettare che mio giglio si addormentasse tenendo le sue mani tutto questo viene fatto per far si che i bambini piccoli non abbiano traumi bè il trauma l'ho avuto io perchè da quel momento si è scatenato tutto ho iniziato a dimagrire tantissimo ho perso circa 12 kg in pochi mesi i capelli non ne parliamo ero piena di dolori ogni giorno un dolore diverso e molto brutto che non avevo mai provato nella mia vita poi mi è scoppiata una vena superficiale quindi ho avuto un trombo-flebite. tutto qusto me lo sono portata fino a settembre 2008 si ho aspettato perchè nessuno mi credeva mi dicevano tutti di lasciar perdere i dottori ed io invece stavo sempre peggio, sempre più stanca e sempre più dolori forti quando poi il medico inizia a farmi una serie di ricerca che sono uscite positive dopo aver preso tutte le risposte sono andata dal reumatologo che mi ha ricoverata d'urgenza la mia diagnosi è les con artrite ora forse è subentrata la sindrome di sjogren ma devo fare la biopsia visto che tutti gli altri esami sono positivi. Non vi nascondo che alcune volte mi prende lo sconforto x tutti i ricoveri che ho fatto in un'anno e poi x come mi sento in alcuni momenti. Ho fatto la domanda d'invalidità mi è stata riconosciuto il 55% questo è accaduto lo scorso anno ora ho presentato l'aggravamento e mi è stato detto che le tabelle di invalidità delle nostre malattie sono queste il 50% mi è stata riconosciuta la legge 104/92 però il comma una che è una presa in giro e mi sento così demotivata perchè il lavoro che faccio non mi aiuta anzi sicuramente l'artrite mi è uscita per i troppi sforzi che faccio e non lo trovo per niente giusto. la legge 104/92 serve per me stessa per ripisare un giorno in più a settimana perchè come ben sapete quando non stai bene non ti puoi nemmeno alzare dal letto, sono uscita da una settimana dall'ospedale per tanti problemi che mi ha portato la malattia e la febbre che mi ha perseguitata per due mesi. Volevo chiedere a chi ne sa di più cosa posso fare per poter sperare di avere la legge 104 io l'ho richiesta per me stessa ma come si deve fare con queste istituzioni??? Perchè in germania con il lupus si ha immediato diritto al 75% e anche alla legge 104/92?? Ma non è comunità europea?? alcune volte mi viene da vomitare (scusate la volgarità) per questo senso di abbandono che mi sento dentro perchè non sono tutelata sul posto di lavoro cavolo come devo fare?? Mi potete aiutare Grazie a tutti voi e sono felice di essere ritornata.

CIAO MAVI BENRITROVATA.
PER L'INVALIDITA' CREDO CHE TU DEBBA CHIEDERE UN AGGRAVAMENTO MA PER INFORMAZIONI PRECISE DEVI ASPETTARE ROSY CHE E' L'ESPERTA, INTANTO NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" TROVI GIA' TANTE INFORMAZIONI.
UN ABBRACCIO

CIAO MAVI....
BENTORNATA!!
MI SPIACE MOLTO DI TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO, SPERO SOLO CHE LE ISTITUZIONI SI METTANO UNA MANO SULLA COSCIENZA....MA NON SO SE CE L'HANNO.....
CHE LAVORO FAI?
SILVANA

Ciao MAVI bentornata in forum anche se mi spiace leggere tutte queste notizie così brutte, ma che terapia stai facendo attualmente? non hai ancora una cura che ti porti dei benefici???
In quanto alla tua istanza di invaliità, per A.R. con cronicizzazione delle manifestaioni si parte, come ti hanno detto, dalla percentuale de 50% e poi, con successive istanze di aggravamento, si cerca di "guadagnare" altri punti, quindi se tu adesso hai presentato l'aggravamento, dovresti riuscire ad ottenere qualcosa in più del 55% che già avevi.
Ugualmente per la Legge 104/92 si possono fare istanze di aggravamento ma per poter usufruire dei 3 giorni di permesso mensile (art. 33 comma 3) è necessario che venga riconosciuto il grado più alto di handicap e cioè l'art. 3 comma 3 "con connotazione di gravità" .
La Legge che ha approvato le tabelle che riconoscono le malattie ritenute invalidanti e la Legge 104/92 che riconosce lo stato di handicap sono Leggi dello Stato italiano, di certo in Germania ed in altri Paesi della Comunità Europea ce ne saranno di similari ma non la stessa, non so dirti come funzionano e cmq non potrebbero certo essere applicate nel nostro Paese.
Le leggi che regolamentano i diritti degli invalidi sono, attualmente, Leggi di singoli Paesi, non mi risultano Leggi comunitarie in tal senso, certo sarebbe auspicabile che in futuro su tutto il territorio della Comunità Europea l'invalido fosse riconosciuto con uguali diritti, ma allo stato attuale non è ancora così e quindi il nostro Paese e gli altri, adottano ciscuno Leggi proprie.
Mavi cara abbiamo però la possibilità di farci seguire in questi iter burocratici da alcuni patronati che devono svolgere la loro opera in maniera del tutto gratuita per il cittadino in quanto vengono sovvenzionati dallo Stato, quà puoi trovare l'elenco di questi patronati, sceglierne uno che ti sia vicino e comodo, e farti seguire in queste pratiche burocratiche e, qualora ti occorresse, ottenendone anche la tutela legale:
viewtopic.php?f=38&t=65

Bentornata!!!
Un abbraccio
Mariarita

ciao rosy grazie per aver risposto e grazie a tutte le compagne del forum che mi hanno accolta con affetto. la cura precedente che facevo era azatioprina medrol plaquenil cardioaspirina. adesso con l'ultimo ricovero dato che è uscita l'artrite oltre al les ho iniziato le punture di mtx da 15 mg non piacevole il giorno che faccio la puntura ma se per stare un pò meglio devo soffrire un giorno accetto!!! poi prendo il plaquenil la cardio e il medrol ora sono diventata anche anemica credo sia sempre la malattia e quindi prendo il ferro e il calcio perchè ho la vitamina d3 bassa. baci

bentornata!

sak grazie ti sie ricordata!!! già è proprio una tristezza non avere diritti quando si è malati, ma noi lottiamo sempre e comunque. un saluto e magari ci troviamo nella nostra piccola chat del forum che è più diretta ciao.

rosaria1956 ha scritto:Ciao MAVI bentornata in forum anche se mi spiace leggere tutte queste notizie così brutte, ma che terapia stai facendo attualmente? non hai ancora una cura che ti porti dei benefici???
In quanto alla tua istanza di invaliità, per A.R. con cronicizzazione delle manifestaioni si parte, come ti hanno detto, dalla percentuale de 50% e poi, con successive istanze di aggravamento, si cerca di "guadagnare" altri punti, quindi se tu adesso hai presentato l'aggravamento, dovresti riuscire ad ottenere qualcosa in più del 55% che già avevi.
Ugualmente per la Legge 104/92 si possono fare istanze di aggravamento ma per poter usufruire dei 3 giorni di permesso mensile (art. 33 comma 3) è necessario che venga riconosciuto il grado più alto di handicap e cioè l'art. 3 comma 3 "con connotazione di gravità" .
La Legge che ha approvato le tabelle che riconoscono le malattie ritenute invalidanti e la Legge 104/92 che riconosce lo stato di handicap sono Leggi dello Stato italiano, di certo in Germania ed in altri Paesi della Comunità Europea ce ne saranno di similari ma non la stessa, non so dirti come funzionano e cmq non potrebbero certo essere applicate nel nostro Paese.
Le leggi che regolamentano i diritti degli invalidi sono, attualmente, Leggi di singoli Paesi, non mi risultano Leggi comunitarie in tal senso, certo sarebbe auspicabile che in futuro su tutto il territorio della Comunità Europea l'invalido fosse riconosciuto con uguali diritti, ma allo stato attuale non è ancora così e quindi il nostro Paese e gli altri, adottano ciscuno Leggi proprie.
Mavi cara abbiamo però la possibilità di farci seguire in questi iter burocratici da alcuni patronati che devono svolgere la loro opera in maniera del tutto gratuita per il cittadino in quanto vengono sovvenzionati dallo Stato, quà puoi trovare l'elenco di questi patronati, sceglierne uno che ti sia vicino e comodo, e farti seguire in queste pratiche burocratiche e, qualora ti occorresse, ottenendone anche la tutela legale:
viewtopic.php?f=38&t=65

ciao rosy com'è andata la visita??? fammi sapere ciao.

Ciao e benvenuta tra noi.. io sono Meggy, piacere di conoscerti!!

Ciao Mavi,
ben tornata fra di noi e un grosso in bocca al lupo per la tua pratica.

Piacere di conoscerti Mavi e....
BENVENUTA IN FORUM

Silvia

CARI AMICI......CERTO PER ME SIETE AMICI E' UNA GRANDE PAROLA MA E' COSì PERCHE' IN QUESTO FORUM HO TROVATO SOLO BRAVE PERSONE..... COMUNQUE LA MIA CARTELLA DI DAY HOSPITAL E' ANCORA APERTA NE AVRO' ANCORA PER LE LUNGHE.....IERI SONO STATA PER IL DAY HOSPITAL DOVE HO AVUTO UN COLLOQUIO CON IL NEFROLOGO VISTO CHE L'EOGRAFIA NON ERA ANDATA BENE INSOMMA MI HA DETTO CHE C'E' UN'INTERESSAMENTO RENALE DEL CONNETTIVO DEI RENI E ANCHE DELLE PAPILLE RENALI FORTUNATAMENTE NON CI SONO CICATRICI, MA HA RIBADITO CHE IL LUPUS PURTROPPO HA UNA PERCENTUALE ALTA CHE PUO' COLPIRE I RENI, MI SPAVENTA QUESTA COSA PERCHE' COMUNQUE SONO GIOVANE E MI SPAVENTA SO BENE COSA PUO' COMPORTARE LA MIA MALATTIA SPERO CHE ABBIA PIETA' DI ME!!!!!!! POI MI HA FATTO INFEZIONE LA BIOPSIA DELLE GHIANDOLE SALIVARI INFATTI MENOMALE CHE IERI SONO ANDATA IN OSPEDALE NON POTETE CAPIRE IL DOLORE CHE AVEVO DA DUE GIORNI!!!! COMUNQUE SICCOME NE PRENDO GRAN POCHI DI FARMACI DEVO PRENDERE ANTIBIOTICI AULIN E COEFFERELGAN CHE PIZZA, VENERDI' DOVRO' RITORNARE PERCHE' FORSE ME LO TOLGONO LORO IL PUNTO RIMASTO, SI VEDRA'............UN'ALTRA COSA IL NEFROLOGO MI HA TROVATO LE GAMBE GONFIE OSSIA CAVIGLIE PIEDI E POLPACCI QUESTA COSA SUCCEDE SPESSO LUI PENSA CHE PUO' ESSERE CIRCOLAZIONE MA IL DOPPLER L'HO FATTO DUE SETTIMANE FA'!!!!! PERO' AVENDO UN IL FENOMENO DI REYNAULT ANCHE SE NON DEL TUTTO COMPLETO PERO' COMUNQUE PROBLEMI DI CIRCOLAZIONE CE L'HO HO ANCHE RETICOLATO NELLE GAMBE A VOLTE ANCHE ALLE BRACCIA. MI RENDO SEMPRE PIU' CONTO DI QUANTA PAZIENZA BISOGNA AVERE SOLO CHE ALCUNE VOLTE VORREI MANDARE TUTTO A QUEL PAESE PERCHE' MI SEMBRA TUTTO ASSURDO, MA IO QUESTA MALATTIA LA COMBATTERO' CON TUTTE LE MIE FORZE FINO IN FONDO, L'UNICA COSA BRUTTISSIMA CHE NELLA MIA VITA NON MI E' MAI CAPITATO E' DI PENSARE A NON LAVORARE PIU'...........MOLTO TRISTE QUESTA COSA FORSE PERCHE' SENTO FISICAMENTE CHE PER COME STO' FARE LA COMMESSA NON MI AIUTA ANZI MI STANCA MOLTISSIMO........PERO' SONO PENSIERI CHE FACCIO QUANDO LA GIORNATA NON VA BENE....POSSI DIRE CHE VVB????? LO DICO PERCHE' LO SENTO E PERCHE' ABBIAMO CHI PIU' CHI MENO LE STESSE COSE E SI SOFFRE E PREGO A CHI QUALCHE VOLTA DICE CHE VUOLE MOLLARE CHE NON LO DEVE FARE PERCHE' DI VITA CE NE' UNA E VA VISSUTA FINO IN FONDO ANCHE CON GLI ACCIACCHI WWWWWWWWW IL NOSTRO FORUM!!

mavi ciaooo la penso come te! la vita è bella, maravigliosa, fatta di gioia e di dolori, sta a noi! con l'amore e la forza, affrontare le difficoltà quotidiane. sai anche a me è capitato di pensare che sono peggiorata perchè non avevo più la mia dolce suocera, in quel momento il mio sistema immunitario si trovava basso ( avevo partorito da pochi mesi) quindi la malattia ha fatto il suo esordio vero e proprio! ma comunque essendoci già una predisposizione si sarebbe manifestata, dicono che può essere un fattore genetico ereditario! io ho mia cugina con malattia autoimmune! mavi t.v.b. domani!..............esco! da.. solaaaaa vado al mercatino! ciao mavi

Coraggio Mavi!!!!sto imparando a conoscervi e siete persone splendide,mi state dando tanta solidarieta' e energia. Non lasciarti abbattere e sii sempre fiduciosa. E ricordati (come dice la mia bimba) UFFI LUFFI!!!! cosi' ci pensi e sorridi. un bacio roberta

CIAO MAVI, CERTO IL LES E' UNA DI QUELLE PATOLOGIE CHE INTERESSA SPESSO TANTE PARTI DEL CORPO PERO' E' ANCHE VERO CHE OGGI LE POSSIBILITA' DI CURA SONO AUMENTATE PARECCHIO. AFFIDATI AL MEDICO CHE DA QUELLO CHE RACCONTI SEMBRA ATTENTO E SCRUPOLOSO E VEDRAI CHE ANCHE TU RIUSCIRAI A CONVIVERE CON LA TUA MALATTIA, IMPARERAI A GESTIRE LE CRISTI E POTRAI CONTINUARE A LAVORARE. NON MOLLARE E VEDRAI CHE CE LA FARAI ANCHE TU.
UN ABBRACCIO

Mavviiiiiii!!!
Daiiiiiiiiiiiiiii.... io sono certa che anche tu ti rialzerai!!! Come dice lori, le cure ci sono e vedrai che terranno tutto sotto controllo e potrai lavorare, e anche fare tante altre cose.....
OT: Non trovate Incredibile come noi ci teniamo tanto a lavorare e le persone se ne lamentano sempre che devono lavorare?!?!?!?

Comunque quando avrai bisogno di qualche coccola noi siamo qua!!!
Un abbraccio

Ilaria

Ciao Mavi benvenuta nella forum famiglia...mi sono accorta di non averti saluto al tuo arrivo per cui rimedio subito baci Giò

POSSO DIRVI GRAZIE?????? SIETE TUTTE CARE PERSONE CREDO CHE AVERE CONOSCIUTO QUESTO FORUM SIA UNA GRANDE FORTUNA PERCHE' MI DA TANTA FORZA E TANTO BUON UMORE. VVB MAVI