FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ho da poco scoperto questo bellissimo forum! Vi racconto un po' la mia storia. Circa sei anni fa a seguito di malesseri e profondo senso di spossatezza con febbricola continua (37.3) il mio medico, non riuscendo a capire i miei sintomi, per scrupolo decise di farmi fare il reuma test. Era praticamente alle stelle...930! Fatti tutti gli altri esami di rutine viene accertata la Sjogren. Poi sono cominciati i dolori lombari, che all'inizio ho attrinuito ad uno stiramento in palestra. Fatta la radiografia si scopre che ho anche una malattia rara: rene con midollare a spugna. Cominciano le coliche renali con febbre altissima (i reni oltre che a spugna erano pieni ma pieni di calcoli, dicono un po' dovuti alla Sjogren che ha causato un'acidosi tubolare renale, un po' alla malformazione dei reni che predispone alla calcolosi. Sono stata operata nel 2005 al rene destro dove sono stati asportati circa una cinquantina di calcoli della grandezza di un'arachide, tanto per capirci. Dopo di che inizio trattamento con cortisone e plaquenil, a detta del reum giusto per controllare l'interessamento renale. Ho continuato per un anno e poi, presa dal panico per via dei danni agli occhi che potevano esserci e sentendo qua e la che cortisone e plaquenil per la sjogren non servono a nulla ho deciso di sospendere tutto. Due mesi fa la sorpresa: una bella mattina mi sveglio con le mani gonfie come due palloni e talmente doloranti da non riuscire neanche a spostare la coperta per uscire dal letto! Chiamo il reum, mi dice che potrebbe essere una forma reumatica associata al Sjogren, ma sempre per scrupolo mi fa fare gli esami anticitrullina e volilà...alle stelle pure quelli. Quindi confermata artrite reumatoide, sindrome di Sjogren con interessamento sistemico e rene con midollare a spugna. Ora però ho un dubbio: il reum mi ha riprescritto plaquenil e cortisone, mentre ho letto in giro che l'artrite reumatoide all'esordio andrebbe attaccata col metotrexate e che tale farmaco potrebbe anche farla scomparire, sempre se preso all'inizio della malattia. Voi che dite? Aiut aiut!!!

CIAO. PURTROPPO IO NON SO DARTI RISPOSTE, MA VEDRAI CHE TRA POCO ARRIVERANNO ALTRI AMICI E SAPRANNO DARTI CONSIGLI E INCORAGGIAMENTO.
INTANTO TI DO IL MIO

ciao carissima e benvenuta in forum
effettivamente poteva darti subito un immunosoppressore più potente rispetto al Plaquenil visti i risultati degli accertamenti ma evidentemente è un medico che preferisce andarci cauto e poi non è detto che tu non possa rispondere bene al Plaquenil soltanto, ci sono persone che vanno avatni così ed è certamente il farmaco meno aggressivo.
E poi magari la scelta è stata una scelta obbligata a causa dei problemi renali che hai già, puoi chiederglielo.
Aspetta quindi un pochino per vedere se il mix cortisone + Plaquenil ti comincia a fae effetto e qualora ciò non fosse, ovviamente riprendi in mano l'argomento con il tuo medico, tutto sommato prima stavi benino con questa terapia e tutto è peggiorato smettendola.
Carissima leggi il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
ti aiuterà ad utilizzare al meglio le risorse del nostro foruj, potri così partecipare alle diverse discussioni che lo animano e poi mi raccomando, tienici informati di come procede la situazione

CIAO SIMONA (TI CHIAMI SIMONA?) BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DETTO TUTTO DI MIO AGGIUNGO CHE ORA DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA E DARE IL TEMPO ALLE CURE DI FARE IL LORO LAVORO. PER FORTUNA CI SONO VARIE POSSIBILITA' QUINDI AL PLAQUENIL PUOI AGGIUNGERE QUALCHE ALTRA COSA O SOSTITUIRLO CON ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE PIU' EFFICACE.
TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie di cuore per le vostre risposte, sono molto spaventata da questa benedetta artrite, ma cerco di pensare positivo così come vedo fate tutte voi! Grazie ancora siete un grande aiuto e sostegno per me. Spero di riuscire a partecipare alle discussioni senza combinare pasticci, non sono un granchè col computer ma ci provo! Ah dimenticavo, mi chiamo Simonetta, sono di Padova ed ho 41 anni, nella fretta di raccontarvi i miei acciacchi avevo scordato di presentarmi come si deve. Un bacio ancora a tutti voi!

CIAO SIMONETTA, BENVENUTA IN FORUM . NON PREOCCUPARTI PER I PASTICCI , VEDRAI CHE NON E' DIFFICILE E POI I NOSTRI MODERATORI SONO SEMPRE PRONTI A DARE UNA MANO . TI ABBRACCIO

BENVENUTA..... NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA ...TROVERAI CERTAMENTE CHI TI AIUTERA'... A PRESTO

Benvenuta nel forum!!!
Un abbraccio.
Mariarita

ciao Simonetta!
sono contenta che hai trovato questo forum, ti sarà di sostegno nei momenti ....non proprio ok e ti farà sorridere spesso.....ti darà informazioni utilissime e........ non ti farà mai sentire sola!
BENVENUTA!!!
sILVANA

un caro benvenuto simonetta,sono sicura che troverai le risposte ai tuoi dubbi,scrivi al dott gorla è davvero caro! un caloroso abbraccio

Ciao Simonetta, io sono Meggy, benvenuta in forum!!