FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti
nelle ultime 2 settimane non sono stata tanto bene: i formicolii non solo non sono passati ma sono aumentati come frequenza e ora mi vengono anche a metà schiena; si è aggiunta poi una forte debolezza muscolare, in pratica i miei muscoli di braccia, gambe e anche addominali reagiscono ai movimenti che faccio normalmente come se avessi fatto sforzi incredibili, mi bruciano subito devo interrompere quello che stavo facendo e poi rimangono indolenziti e doloranti; non riposo bene xchè queste sensazioni mi svegliano più volte durante la notte....ma come mai non funziono più????
Inoltre confusione mentale a 1000, difficoltà di concentrazione, offuscamenti alla vista e, l'altra sera una crisi acuta con difficoltà anche a parlare....perciò il giorno dopo i miei mi hanno spedita dal neurologo nonostante i miei immancabili "tanto poi mi passa"!!!!
Il neurologo che, contrartiamente al reumatologo mi è piaciuto molto, mi ha fatto una lunga e accurata visita grazie alla quale ha escluso le più serie patologie a carico di cervello e sistema nervoso, ma è stato talmente onesto da dirmi che l'esame obiettivo arriva fino all' 80%, perciò consiglia:
_ una visita da un altro reumatologo , siamo stati d'accordo nell'escludere quello di prima che non si era sprecato a spiegarmi nulla nè della malattia nè della cura e con cui non s'era creato nessun rapporto....
_ una risonanza magnetica se il reumatologo esclude un collegamento tra questi nuovi sintomi e l'artrite psoriasica, già diagnosticata, o qualche altra patologia di sua competenza....
_ di rilassarmi un pò xchè non esclude anche una componente emotiva ( ???? lavoro, bambini, casa....non sono una che si lamenta e arrivo a far quasi tutto anche se non sto tanto bene xchè non mollo mai, ma il tempo x rilasssarmi dove lo trovo????)
illuminatemi voi : tutte queste robe c'entrano con l'artrite o qualche altra patologia in campo reumatologico????
grazie, grazie scusate se son stata un pò lunga

io ho gli stessi tuoi sintomi e mi hanno diagnosticato fibromialgia con sospetta artrite psoriasica.
cambia reumatologo.
un abbraccio
anche io devo fare la RM con liquido di contrasto...e non vedo l'ora!!!

Cara Laura una componente fibromialgia si associa spessissimo alle forme di artriti, e quindi potrebbe essere questo, intanto però hai fatto benissimo a fare anche un consulto neurologico, tanto per star tranquilli, adesso cerca un medico reumatologo che sappia prendersi cura di te, magari non puoi farti suggerire da questo neurologo che è stato più comprensivo ed accorto? magari un collega con il quale anche lui potrà in seguito dialogare per escludere con certezza qualcunque tpo di coinvolgimento neurologico e puntare a curare a fonso la malattia di base.

ciao Laura, mi dispiace molto di cosa ti sta accadendo!
purtroppo sono sintomi comuni in queste malattie......meno male che hai trovato un neurologo che da quello che dici sembra preparato e soprattutto interessato a curare le persone!

Ciao Laura,
alcuni dei sintomi che descrivi possono collegarsi alla fibromialgia. Anch'io ne soffro.
Mi sembra un ottimo risultato aver trovato un neurologo che, come dice Mammona, è preparato ed interessato a curare le persone.
Il suggerimento di Rosaria mi sembra ottimo. Forse ha un collega reumatologo con il quale poi rapportarsi per studiare insieme la terapia migliore per te.
Un grande " in groppa alla formica", come dice Rosaria!!!
Un abbraccio.

Ciao!!!! grazie a tutte!!!! scusate i tempi di risposta ma non mi collego molto, le vostre esperienze x me sono molto utili e i vostri consigli graditi ....
Rosaria ho letto ora delle tue avventure, spero tu stia meglio e che la visita di oggi sia andata bene
Sono stata di nuovo male domenica, poi meglio e oggi praticamente bene....boh che andamento strano....
In effetti il neurologo si è offerto di cercare x me un buon reumatologo, siamo rimasti d'accordo che l'avrei chiamato dopo 2 settimane xchè andava in ferie....
E intanto mia sorella ha trovato un centro ospedaliero, non troppo lontano da dove vivo, che pare sia molto rinomato nella diagnosi e cura delle malattie reumatiche con un reparto nato da poco e specializzato in fibromialgia (vivo in Liguria, se a qualcuno dovesse interessare fatemi sapere....) anche se io spererei di cavarmela al massimo con un'altra visita reumatologica e basta e, nei giorni in cui sto bene tipo oggi, con niente
grazie ancora....qui c'è sempre qualcuno con una buona parola....siete speciali .... "in groppa alla formica" poi è favoloso!!!!
ciao e a presto....

cara Laura, se ti troverai bene in questo centro, potresti successivamente segnalarlo nella sezione I CENTRI DI CURA, c'è la discussione "centri segnalati dai nostri iscritti" là rccogliamo le esperienze positive dei reumamici e quindi è sempre buona cosa conoscerne quanti più è possibile
Che il neurologo possa colloquiare con il reumatologo è un'ottima cosa

Ciao a tutti
allora ho prenotato sia la visita reeumatologica presso il centro ospedaliero e sarà il 17 giugno, che la risonanza magnetica che sarà l'11....
volevo chiedervi questo: nei vostri a volte molto lunghi cammini da un medico all'altro in attesa di una diagnosi, vi siete mai sentiti trattare da malati immaginari o peggio ancora da ,diciamo, "esauriti" ?
Ecco a me ora capita questo con il medico di famiglia che s'è sentito in dovere di dire a mia mamma (era andata lei a ritirare la mia impegnativa visto che abita vicinissima allo studio mentre io devo fare 20 km x arrivarci....), cito testualmente, "....con questi sintomi sua figlia si deve curare il cervello nel senso che è stressata e esaurita, poi l'artrite che meno se la cura e più aumentano questi sintomi e non andare a cercare cose strane con la risonanza...."
Preciso che questo medico non mi vede dal 2007 e che il neurologo che mi ha visitata è anche primario di psichiatria....
Non sò che dire, io già non ho nessuna fiducia nella classe medica figuriamoci se si comportano così....
Scusate, sò che tanti di voi hanno problemi molto più seri ma questa cosa mi ha fatto rimanere male e avevo bisogno di sentire qualche vostra esperienza....
Grazie a tutti, buona giornata

Cara Laura,

ti dirò anche a me l'ultimo immunologo mi ha guardato un po' così perchè avevo solo qualche puntino qua e la e gli esami non dicono nulla... ma alla fine i dolori me li sento io... e un anno fa ero io che non potevo camminare. Capisci cosa intendo? Lascia parlare il dottore.... se tu non ti senti bene è giusto che ti togli ogni dubbio possibile...
Se poi davvero si dovesse arrivare alla conclusione che tutti questi dolori sono dovuti solo a stress e hai bisogno di molto riposo ti prenderai una bella vacanza (posso venire pure io?!?! )
Un bacio!

Tranquilla Laura capita fin troppo spesso, purtroppo anche tra i medici regna sovrana l'ignoranza su certe aptologie, il fibromialgico poi è spesso considerato ipocondriaco a causa della stanchezza perenne...pensa un pò....

Ciao Rosaria,
come sempre grazie x avere tempo e cura a dedicare una risposta a tutti noi....
sto cominciando a pensare che se non si sta bene ma si arriva comunque a fare tutto o quasi, se non ci si lamenta e se il danno non è più che visibile, allora è immaginazione, stress o chissà che altro
posso approfittare ancora una volta della tua grande cultura medica e chiederti qualcosa sui mezzi di contrasto x la risonanza magnetica? sono allergica a 2 metalli e il principio attivo è proprio un metallo....ho un pochino paura
grazie grazie e a presto....

Ciao a tutti, arrivo con qualche aggiornamento....
il 17/05 ho fatto una risonanza encefalo senza mezzo di contrasto preso un centro privato xchè mia mamma non riusciva più ad aspettare oltre xchè preoccupatissima (ora che ho figli la capisco e nonostante la mia avversione a fare qualunque cosa l'ho assecondata....) e a seguire, sempre su insistenza di mamma, una visita oculistica....
referto in breve della rmn:-esame di base da considerare negativo x lesione produttive intra ed extrassiali le cui dimensioni rientrino nei limiti della sensibilità della metodica senza contrasto (questa dicitura ha dato un pò fastidio al neurologo e all'oculista in quanto è sembrato un "mettere le mani anvanti" da parte del radiologo che, al momento della consegna del referto mi ha detto : " non ho trovato nulla di veramente serio,( ) certo però che ci sono delle avvisaglie....ma avvisaglie di che???? non ha risposto ed è passato a commenteare il resto, a quel punto ero un pò confusa x insistere....)-assenti malformazioni vascolari arterovenose complesse-piccoli focolai gliosici a livello sopratentoriale di probabile origine ipossica (mi è stato spiegato essere una sorta di "cicatrici" a livello del tessuto cerebrale provocate da nessuno ha saputo dirmi cosa e xchè....ma non gli hanno dato molto peso....)-microfocolaio iperintenso nel versante superiore dell'adenoipofisi sinistra compatibile con formazione cistica o microadenoma (e anche questo non ha destato molto interesse....)
Il punto è che le parestesie persistono si sono localizzate nella metà sinistra del corpo specialmente a metà schiena a livello scapole, metà testa, braccio sinistro (questo solo di notte....) e gamba sin solo dal ginocchio in giù e percepite come una sensazione di freddo e bagnato che il neurologo ha definito 'topografia a calza o a stivale' si presentano quotidianamente più volte al giorno indipendentemente da cosa stò facendo....in più da una settimana sensazione come di scossa che parte dalla pianta del piede sempre sin e si propaga a tutta la metà sin del corpo braccio compreso....
la visita oculistica bene ma la dott consiglia di ripetere la risonanza con l'appuntamento che avevo prenotato x l'11 giugno all'ospedale....il neurologo ha visto il referto della rmn in anticamera tra un paziente e l'altro, si è detto contento ma vuole essere chiamato x sapere gli sviluppi e non l'ho ancora fatto....
il mio egregio e stimato medico della mutua insiste col dire che sono depressa consiglia poche gocce di antidepressivo al giorno che mi farebbero passare le parestesie e udite udite anche l'artrite!!!! però consiglia di ripetere la risonza
io mi terrei le care amiche parestesie e scosse nell'attesa che passi tutto però ,fortunatamente, non sono sola al mondo e devo mettere d'accordo un pò tutti....a me ripetere la risonanza x 2 volte in un mese sembra assurdo, al limite vorrrei rimandarla e vedere cosa succede in un paio di mesi, ma mio marito non sente ragioni....
grazie, come sempre x avermi ascoltata....qualsiasi consiglio o punto di vista è desiderato e ben accetto
un abbraccio

ciao credo che le gocce le dovrebbe prendere il tuo medico solo per come sta agitato.........non hanno proprio tatto certi medici e neanche la delicatezza e il buon senso di ascoltare un paziente che sta passando i guai!!!!!!!! credo che devi andare fino in fondo fare tutti gli esami e poi farai il punto prenota dal reum.....e poi si vedrà ma prima di dire ad una persona depressa ci penserei molto molto..........comunque buona fortuna cara un abbraccio...

ciao Laura!
ho letto e, a parte il fatto che il tuo medico di base credo abbia preso la laurea per corrispondenza, sono contenta che non abbiano trovato nulla di preoccupante ed eclatante, ma.......e allora di cosa si tratta?
non capisco neppure io perchè dirti :ci sono delle avvisaglie,e poi non spiegarti null'altro!
Laura CHIEDI, CHIEDI E CHIEDI! insisti! perchè è il solo modo per tranquillizzarsi se è il caso, o di darsi da fare anche in altri centri se ne vale la pena!
per quanto riguarda la R.M......visto che non c'è nulla di preoccupante nell'immediato io la penso come te, cioè aspetterei ancora un pochino a fare quella col contrasto.........ho visto tra l'altro il tuo timore (fondato!), ma anche mia madre ha il tuo problema, così le hanno fatto prima una grossa iniezione di cortisone
ed è andato tutto bene!
un abbraccio
silvana

mi sarei arrabbiata e non poco a sentirmi dire che ci sono avvisaglie senza che mi dicessero di che cosa
hai ragione cara Laura, ma che razza di risposte stupide
Laura posso solo consigliarti di non demordere e proseguire le tue ricerche per giungere ad una conclusione.......per adesso aspetta l'appuntamento con il centro specializzato in fibomialgia e vediamo se loro riescono a capire cosa ti affligge

Ciao ragazze grazie a tutte....tanto carine voi
il 17 andrò al centro reumatologico, sperando riescano ad illuminarmi, poi vi racconterò....
a breve chiamo il cup e rimando la risonanza dell'11, nel frattempo spero che le mie care formichine si trovino un'altra casa, se no ho l'impressione che non riuscirò ad evitarla spero poi di non rendermi conto che ho perso del tempo che avrei potuto impiegare molto meglio, ma x ora mi sento di fare così....
un abbraccio e a presto

CARA LAURA.....E' ORA DI COMINCIARE AD INCROCIARSI PER LA VISITA!!!!

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Incrociata!!!
Attendiamo notizie!!!

Ilaria