E' da sempre, dall'inizio della malattia di mia figlia, che il mio pensiero fisso è lì. SEMPRE.
Prima pensavo che fosse normale, che col tempo.....invece no, non mi succede, io penso sempre e soltanto alla malattia di Gloria, a quello che le sta succedendo, a quello che le succederà.....non riesco a staccare, mai! e la cosa mi sta veramente logorando!
Leggere e stare con voi mi aiuta, ma proprio perchè anche voi avete dei problemi! sono al lavoro e non riesco a concentrarmi, a casa non ne parliamo....non ho più voglia di niente......niente mi fa sorridere, e se lo faccio mi sento "falsa", perchè vorrei gridare e piangere!
Non ce la faccio più a fingere, a far finta che tutto è tornato nella norma....!
lo so, me lo ripeto e lo ripeto agli altri: siamo tutti in questa vita momentanei, tutti possiamo morire da un momento all'altro, tutto può succedere, anche alle persone "sane", ma non riesco a convincermene fino in fondo...sto male, ecco! l'ho detto! sto malissimo e non riesco a venirne fuori! credevo di essere forte e non lo sono....credevo che avrei fatto una vita normale e così non è.....credevo di lasciare dietro di me due figlie felici e così non è....credevo di avere un marito che capisse....e così non è......ho voluto credere che questa malattia si mettesse a cuccia, invece scopro ogni giorno che tutte voi ne avete passate di tutti i colori, con esordi da giovanissime, come Gloria...... penso sempre a quando si storceranno le sue belle e lunghe dita...... quale organo potrà avere danni....
ma voi, come fate per non impazzire?
Salvia5220/5/2009, 11:17
Silvana ma cosa dici, ma cosa pensi, xche' solo pensieri cattivi.Un po'va bene,ma poi non devi esagerare.Se fossi a te vicina, ti meriterestiuna bella sgridata.Capisco benissimo il dispiacere per la bimba, ma per te sta diventanto un
ossessione.Se non ti riesce controllarti,cerca aiuto da un professionista.A questo punto sei tu che stai male e Gloria ha i SUOI problemi che tu fai diventare ancora piu' grandi.Vedrai che la bimba crescera' senza tutto quello che pensi,tu
stai facendo il tuo dovere, anzi di piu' e quindi lascia correre il tempo con meno tormento.Gloria deve vivere con serenita'
e non con tristezza.Guarda che non sono cattiva,e' che forse hai bisogno tu di qualcuno che ti dia una bella spintarella
per farti superare il periodo.Dai non te la prendere pi' di tanto,se vuoi arrabbiati con me sono pronta a ricevere
tutte le parolacce possibili.........
Un abbraccio stretto stretto Angela
LLorenza20/5/2009, 11:42
mi associo ad angela. stai pensando a tutto il peggio.
perchè non provi ad alleggerirti con qualche colloquio psicologico?
non c'è nulla di strano. accettare una malattia per sè o per un proprio caro è doloroso. specie se poi è un figlio a soffrirne. ci si sente responsabili.
qui puoi sfogarti finchè vuoi, ma non è la stessa cosa che raccogliere i pensieri che un professionista sa mettere in ordine e
con un senso al quale non si aveva pensato.
pensaci e intanto e comunque ci siamo noi tutti.
antonellaserafini20/5/2009, 15:31
silvana, e' facile nin impazzire...basta pensare che, nella vita tutto e' relativo, che siamo di passaggio,che la nostra esistenza sara' sempre un alternarsi di cose belle e brutte, che l'uomo propone,fa progetti ma e' poi Dio che dispone!Chi ti dice che Gloria avra' le dita deformate , che magari soffrira' , in questo mondo ognuno di noi ha il suo fardello e, l'unica cosa e' affrontarei lpeso con coraggio: Non ricordo se l'ho mai raccontato : quando mio figlio alessio ebbe l'arresto cardiaco(11 anni) io ebbi una specie di ribellione- perche' dicevo, .perche' tutto a mio figlio mentre gli altri stanno bene? CHE BESTEMMIA!!!!!! IL DOLORE MI A VEVA INCATTIVITO A TAL PUNTO CHE NON SOPPORTAVO NEANCHE LA VISTA DEGLI AMICI DI MIO FIGLIO CHE , SI AVVICENDAVANO, UNO DIETRO L'ALTRO, PER GUARDARE, DA LONTANO, ALESSIO A LETTO IN OSPEDALE. POI, UN GIORNO, TANTO TEMPO DoPO, UNO DI LORO SI E' AMMALATO: IL PIU' SPAVALDO BELLO, ROBUSTO, PIENO DI VITA: UN TUMORE SCAMBIATO PER UNA CISTE AL GINOCCHIo, E' MORTO A 18 ANNI, IL GIORNO DOPO L'ULTIMA VISITA CHE GLI AVEVA FATTO ALESSIO. UN TREMENDO SENSO DI COLPA MI E' RIMASTO NEL CUORE, CERTO NON HO VOLUTO LA MALATTIA DI NESSUNO IO MA.................................................................
TI RACCONTO QUESTO, SILVANA, PER DIRTI CHE LA VITA E' IMPREVEDIBILE E CHE, TUTTI NOI, DOVREMMO IMPARARE A RUBARE, GIORNO, PER GIORNO UN BRICIOLO DI FELICITA' DAL TANTO O DAL POCO CHE CI OFFFRE; UN BACIO E STAI SERENA.
lorichi20/5/2009, 16:30
HO EVIDENZIATO UN PUNTO CHE, CREDO, RACCHIUDE IL NOCCIOLO DELLA QUESTIONE.
NIENTE E' TORNATO NELLA NORMA, E' QUESTO CHE DEVI METABOLIZZARE. C'E' STATO UN CAMBIAMENTO, UNA COSA DA AFFRONTARE E ACCETTARE. GLORIA, SENZA CHE NESSUNO NE ABBIA COLPA, SI E' AMMALATA; QUALCOSA DOVRA' CAMBIARE NELLA SUA VITA, AVRA' A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE, CI SARANNO PERIODI IN CUI SARA' MENO IN FORMA ALTRI IN CUI STARA BENE. SO CHE E' DIFFICILE MA E' UN EVENTO CHE NON PUOI FAR ALTRO CHE ACCETTARE, NON PUOI FARE NULLA PER CANCELLARLO. PERO' LO PUOI AFFRONTARE SENZA SUBIRLO. QUANDO SI TRATTA DEI FIGLI PERDIAMO LUCIDITA' E SIAMO PRONTI A QUALSIASI COSA. ANCHE SE QUELLO CHE FINO AD OGGI HAI CONSIDERATO LA NORMALITA' ORA E' CAMBIATO DEVI CERCARE DI RASSERENARTI E AIUTARE GLORIA AD VIVERE LA SUA ETA' CONVIVENDO CON UNA MALATTIA. CERCA DI FARLE FARE IL PIU' POSSIBILE TUTTO QUELLO CHE FANNO GLI ALTRI, NON "FARLA SENTIRE MALATA" NON PENSARE CHE SIA DI VETRO E POSSA ROMPERSI PERCHE' NON ACCADRA'. VEDRAI CHE SE TU FAI RIENTRARE LA MALATTIA, LE MEDICINE, I MEDICI ECC. NEL QUOTIDIANO, LA VITA DI TUTTI I GIORNI SCORRERA' PIU' FACILMENTE.
MI ASSOCIO A LORENZA, FORSE PARLARNE CON UNO SPECIALISTA PUO' AIUTARTI, IN OGNI CASO NON TENERTI TUTTO DENTRO. COME HAI DETTO TU STESSA QUI HAI UN CAMPIONARIO DI PERSONE CHE HANNO AFFRONTATO COME MEGLIO HANNO POTUTO QUELLO CHE E' CAPITATO E NON PENSARE CHE SI STORCERANNO LE DITA DI GLORIA O SUBIRA' CHISSA' QUALI DANNI, ESISTE LA PREVENZIONE, I FAMACI E I MEDICI. CERCA DI STARE PIU' TRANQUILLA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO PER TE E PER GLORIA.
rosaria195620/5/2009, 23:17
Silvana cara, quando si tratta dei nostri figli, preoccupazioni, ansie e dolori sono amplificati dall'amore che nutriamo per di loro, tu certamente avresti preferito fosse capitato a te e non a Gloria.
Ma è capitato a Gloria e bisogna innanzi tutto accettare dentro di sè questà realtà che non puoi cambiare.
Accettandola e conoscendola fino in fondo però, hai la possibilità di combatterla al meglio, hai la possibilità di non lasciarti sopraffare perchè sai che devi essere forte e lucida per aiutare Gloria ad affrontare i problemi che man mano troverà lungo la strada della sua vita.
Gloria ha già fatto dei grossi pasi avanti, mi ricordo di quanto arrivasti e ci raccontasti come rifiutava i rapporti con gli altri, come usciva poco ecc. ecc. invece adesso và già meglio, Gloria sta cominciando a metabolizzare la cosa e quindi a reagire, non vorrai mica essere tu che invece non reagisci?
Pensieri come quelli che hai espresso possono solo farti male e, di conseguenza, far male a Gloria, e poi....ma chi ti dice che le mani si deformeranno????
siamo nell'era degli immunosoppressori e dei biologici, la malattia è stata presa in tempo, Gloria sarà una delle pazienti che beneficeranno del fatto che oggi le cure ci sono.
Questo devi pensare, Gloria ha bisogno di vederti e di saperti serena perchè tu sei la sua mamma e sei la sua spalla.
Se davvero hai difficoltà a realizzare bene ciò che sta succedendo, anche io sono del parere che puoi essere aiutata, non rischiare depressioni o stati ansiosi, così come precoce deve essere la terapia per le malattie autoimmuni, così lo deve essere anche quelle per i disturbi di origine psicologica.
Silvana cara credimi non c'è comunque motivo di avere tanta preoccupazione, finchè la situazione è sotto controllo Gloria ha il coltello dalla parte del manico rispetto alla sua malattia.....e poi Gloria e così giovane, la medicina sta progredendo in maniera veloce, chissà quante probabilità terapeutiche saranno scoperte nel prossimo futuro.....sii fiduciosa e serena
selvaggia5921/5/2009, 00:17
Cara amica io credo che se si fosse trattato di te stessa
non staresti cosi male.....è tua figlia ed una mamma nn accetta è normale
ma cerca di stare tranquilla per fortuna abbiamo delle cure ottime oggi cosa che nn esisteva
prima......................
franca21/5/2009, 09:13
Cara Silvana, stai affrontando una prova dolorosissima, e il futuro ti spaventa, ma e anche verissimo che non puoi sapere l'evoluzione della malattia di tua figlia, specialmente oggi con i nuovo farmaci. Per cui non serve, e non è neanche ragionevole pensare al peggio. Concentrati piuttosto a dare benessere a te e a lei.
E sii fiduciosa , ci sono buone ragioni per esserlo.
Ti abbraccio Franca
Lulù197621/5/2009, 10:25
Ciao Silvana,
mi dispiace per come ti senti, e posso dirti che non solo ti sono vicina, ma un po’ come tutte posso capire da mamma e da malata cosa stai provando.
Io vivo con il timore che ai miei figli possa succedere qualcosa di brutto, tanto più che adesso io stò così, anzi a dirti la verità, ma per questo scriverò una nuova discussione, per non creare O.T. ho già dei problemi seri di salute con uno dei miei bambini,mentre per gli altri ci sono solo sospetti, solo che non ne ho mai parlato se non privatamente con Micol. Posso dirti che quando inizialmente sai che la tua creatura non è stata risparmiata dall’ingiustizia della malattia, non solo il mondo ti crolla addosso, ma pur cercando di trovare la forza dentro di te x darle solo sorrisi, quel dolore è presente e aspetta solo il momento per uscire fuori. Passi le notti a guardarla e ad immaginare quale sarà il suo futuro, e come affronterà la vita, passano i giorni e la vedi stare meglio e per un attimo ti illudi che tutto possa tornare come prima della diagnosi, ma poi ti dai uno scossone e ti rendi conto che stai sperando in virtù di una pura speranza destinata a svanire.
Ma poi.. arriva il giorno in cui pur essendo consapevole che niente ti ridarà la serenità di una volta, comincerai a vedere tutto sotto un’altra luce. Troverai il modo ( grazie anche alle nuove cure, che fra l’altro con il tempo si perfezioneranno) di sconfinare il pensiero della malattia ai soli momenti di riacutizzazione ( sempre che ci saranno), ma anche in questo con il passare del tempo, saprai capire il modo di affrontarlo, e passato tornerai insieme a tua figlia a programmare le vostre giornate, l’abito nuovo per i suoi 18 anni, e poi quello da sposa, e poi il corredino per i bimbi che verranno.
E’ così la vita Silvana, tutto scorre e noi saremo sempre qui a combattere ed a trovare l’arma giusta per non farci soccombere.
Tu la troverai, dai solo tempo a te stessa per elaborare questa realtà, ognuno di noi ha dei tempi, tu aspetta il tuo, nel frattempo cerca di essere più obiettiva possibile, leggi quante storie simili a quella di tua figlia in fondo sono positive, vedrai passerà questo momento.
Fallo per Gloria, perché per quanto tu ti sforzi nel non farle vedere come stai, i ragazzini sono svegli e si rendono conto subito di ogni nostra sfumatura.
Ti auguro con tutto il cuore di trovare la forza, ricorda che è dentro di te, devi solo cercarla.
Lei diventerà una splendida donna e tu continuerai ad essere una mamma e poi una nonna forte e unica.
Un bacio a te e alla piccola Gloria.
mammona21/5/2009, 12:27
CITAZIONE (Lulù1976 @ 21/5/2009, 10:25) Ciao Silvana,
mi dispiace per come ti senti, e posso dirti che non solo ti sono vicina, ma un po’ come tutte posso capire da mamma e da malata cosa stai provando.
Io vivo con il timore che ai miei figli possa succedere qualcosa di brutto, tanto più che adesso io stò così, anzi a dirti la verità, ma per questo scriverò una nuova discussione, per non creare O.T. ho già dei problemi seri di salute con uno dei miei bambini,mentre per gli altri ci sono solo sospetti, solo che non ne ho mai parlato se non privatamente con Micol. Posso dirti che quando inizialmente sai che la tua creatura non è stata risparmiata dall’ingiustizia della malattia, non solo il mondo ti crolla addosso, ma pur cercando di trovare la forza dentro di te x darle solo sorrisi, quel dolore è presente e aspetta solo il momento per uscire fuori. Passi le notti a guardarla e ad immaginare quale sarà il suo futuro, e come affronterà la vita, passano i giorni e la vedi stare meglio e per un attimo ti illudi che tutto possa tornare come prima della diagnosi, ma poi ti dai uno scossone e ti rendi conto che stai sperando in virtù di una pura speranza destinata a svanire.
Ma poi.. arriva il giorno in cui pur essendo consapevole che niente ti ridarà la serenità di una volta, comincerai a vedere tutto sotto un’altra luce. Troverai il modo ( grazie anche alle nuove cure, che fra l’altro con il tempo si perfezioneranno) di sconfinare il pensiero della malattia ai soli momenti di riacutizzazione ( sempre che ci saranno), ma anche in questo con il passare del tempo, saprai capire il modo di affrontarlo, e passato tornerai insieme a tua figlia a programmare le vostre giornate, l’abito nuovo per i suoi 18 anni, e poi quello da sposa, e poi il corredino per i bimbi che verranno.
E’ così la vita Silvana, tutto scorre e noi saremo sempre qui a combattere ed a trovare l’arma giusta per non farci soccombere.
Tu la troverai, dai solo tempo a te stessa per elaborare questa realtà, ognuno di noi ha dei tempi, tu aspetta il tuo, nel frattempo cerca di essere più obiettiva possibile, leggi quante storie simili a quella di tua figlia in fondo sono positive, vedrai passerà questo momento.
Fallo per Gloria, perché per quanto tu ti sforzi nel non farle vedere come stai, i ragazzini sono svegli e si rendono conto subito di ogni nostra sfumatura.
Ti auguro con tutto il cuore di trovare la forza, ricorda che è dentro di te, devi solo cercarla.
Lei diventerà una splendida donna e tu continuerai ad essere una mamma e poi una nonna forte e unica.
Un bacio a te e alla piccola Gloria.
Cara Lulù, ti scrivo qui perchè sei stata l'unica a riuscire a capire come mi sento dentro davvero, a capire cosa provo fino in fondo (anche le altre, si, mi sono state d'aiuto, e sono molto care!), sembra proprio che tu abbia dato parole ai miei pensieri ...alle mie sensazioni...!
ho letto e riletto il tuo messaggio, ho pianto e ripianto...ma grazie, mi dai speranza, sei riuscita a darmi un po' di fiducia, l'unica a capire che non è di uno psicologo che ho bisogno, ma di tempo, ....io capisco benissimo cosa sta succedendo, cosa è successo....a volte sto meglio, ma è proprio come dici tu: quel dolore è presente e aspetta solo il momento per uscire fuori. a volte vado in crisi nera, come ieri, forse anche per colpa dei miei ormoni (non ho il ciclo da 2 mesi!...), non so...., forse perchè non è stata bene ancora nemmeno per qualche mese di fila....sembrava in remissione e non lo è....uno stress continuo insomma!
ti illudi che tutto possa tornare come prima della diagnosi, ma poi ti dai uno scossone e ti rendi conto che stai sperando in virtù di una pura speranza destinata a svanire. ecco, proprio quello che mi succede! sai, non aspetto l'ora di diventare nonna!!!
ho trovato molta affinità con te, spero che ci parleremo ancora molto....e.i tuoi bimbi? non vorrei essere indiscreta.....hai già fatto fare controlli? di che si tratta? mi piacerebbe davvero conoscerti, sei una persona piena di umanità e positività, intelligente davvero!
ti abbraccio come abbraccerei una vecchia e vera amica.
Silvana :wub: :wub:
Lulù197621/5/2009, 20:18
Silvana tesoro,
anche tu mi hai fatto piangere, perché ancora una volta ho sentito cosa stavi provando leggendo quelle righe che ti ho scritto.
Le altre amiche ti stanno consolando e consigliando bene, in quanto una non elaborazione del dolore potrebbe anche richiedere l’aiuto di uno psicologo, ma anche questo dipende da persona a persona. Secondo me tu puoi farcela da sola, semplicemente perché nelle tue parole traspare più che non accettazione, l’impotenza davanti ad una cosa più grande di te, e per questa solo il tempo può aiutarti a trasformarla. Vorresti avere potere sulla malattia, ma ti stai rendendo conto che questa se ne infischia di cosa provi tu, c’è e non si impietosisce davanti al tuo dolore, ed allora prendila in giro, falle capire che anche se è dentro tua figlia, la tua creatura conosce qualcosa che è molto più potente di qualsiasi farmaco e di qualsiasi malattia…”l’amore della sua mamma” che è in grado come dissi a Micol di far addolcire anche la malattia.
Anch’io sono convinta che abbiamo tante cose in comune e altrettanto vorrei conoscerti di più…siamo già amiche, ma con il tempo lo diventeremo sempre sempre di più…anche perché mi sei entrata già dritta al cuore.
Mi chiedi dei miei figli…sai che facciamo, scrivo una nuova discussione, perché altrimenti rischierei di prendermi un enorme spazio su una tua discussione, e non è giusto anche perché altre amiche verranno a darti appoggio e consiglio e non vorrei fargli trovare la mia di storia.
Dammi il tempo di scrivere ( sai i bimbi non possono vedermi molto seduta al pc..ahahahaha… :lol: :lol: ”mamma mi fai questo, mamma prendimi questo ecc.) e ti racconterò tutto lì.Ma dove posso scriverla? Che mi consigliate? Nel frattempo ti scrivo un ptv e ti do la mia e-mail e il contatto msn, così se ti va ci conosciamo un po’, solo che mi sa se ne parlerà dopo il 1 giugno perché mi connetto con sole 100 ore mensili e da quando vi conosco..me le faccio fuori tutte in 15 giorni.
Scusate l’O.T.
Bacioni grandi a te e Giulia.
Anche per me è come se fossi una vecchia e vera amica.. :wub: :wub:
(IMG:http://i42.tinypic.com/2emfrmc.gif)
LLorenza21/5/2009, 20:41
lulù, c'è la tua presentazione per parlarci di te. anch'io per raccontare cosa sento e cosa mi succede uso la presentazione nel libro degli ospiti mentre per gli aggiornamenti uso la discussione aperta lì.
mammona21/5/2009, 22:01
allora,: è sera, sono un po' più tranquilla. mi sono accorta, ci ho pensato tuto il giorno, che forse avevo offeso qualcuna di voi, rispondendo solo a Lulù , ma era l'ultimo messaggio , io avevo già letto le vostre pronte risposte, ed ero in lacrime, e ho risposto solo a lei di getto, e poi ero in ufficio, non avevo molto tempo....
scusate, mi vergogno un po'....voi tutte a sorreggermi, care amiche, come avete sempre fatto in questi lunghi mesi per i miei piagnistei, anche solo per un consiglio, ed io vi ho ignorate, o quasi!!
il fatto è che io un colloquio con lo psico l'ho già fatto, ma il dolore a volte è più forte della razionalizzazione, e straripa....ecco perchè ho detto che Lulù era l'unica ad aver capito che solo il tempo mi può fare star meglio!
dovete pensare che con ansia ogni momento andavo a vedere se qualcuna mi aveva risposto....vi prego, fatelo ancora, è quello di cui ho bisogno!
Angela-Salvia, la prima ad accorrerei in mio aiuto: grazie! ci sei sempre tu!
Lorenza: controllata e decisa, piena di umanità: grazie!
Antonella, amica mia! il tuo racconto mi ha fatto riflettere! grazie!
Lorichi: mi hai schiarito le idee, affettuosamente: grazie!grazie per avermi detto che le mani di Gloria forse non si storceranno!
Rosaria: quello che dici è legge per me! ho molta fiducia in te e sento il tuo affetto: grazie!
Selvaggia: grazie per aiutarmi sempre e comunque!
Franca, ci conosciamo poco, e per questo sono rimasta piacevolmente sorpresa del tuo incoraggiamento: grazie!
Ecco, stasera forse dormirò più tranquilla....
vi voglio bene davvero....sono molto contenta di avervi trovato e conosciuto, un abbraccio ad ognuna di voi.
Silvana (IMG:http://i44.tinypic.com/21mf58i.jpg) (IMG:http://i41.tinypic.com/xyouf.png) (IMG:http://i43.tinypic.com/20aao1f.gif) (IMG:http://i43.tinypic.com/20aao1f.gif)
LLorenza21/5/2009, 22:45
ehi, non c'era bisogno, davvero. però sei stata un bisciù (dicesi per indicare una cosa dolce e delicata). zuppa di kakissi nel caso dovessi esagerare (i kaki, kakissi in napoletano, sono dolcissimi, una zuppa poi...)
bacio e abbraccio. e non pensare al peggio.
franca22/5/2009, 03:10
concordo, Ti abbraccio Franca
mammona22/5/2009, 10:07
CITAZIONE (LLorenza @ 21/5/2009, 22:45) ehi, non c'era bisogno, davvero. però sei stata un bisciù (dicesi per indicare una cosa dolce e delicata). zuppa di kakissi nel caso dovessi esagerare (i kaki, kakissi in napoletano, sono dolcissimi, una zuppa poi...)
bacio e abbraccio. e non pensare al peggio.
c'era, c'era bisogno! pero' mmmmhhhhh, mi hai fatto venire voglia di un bel bigne'.....ripieno di kakissi...!!!!!!!! :woot: :woot: :woot:
sto un po' meglio, e spero che duri! al mio prossimo crollo mi darete un'altra martellata, vero?
buona giornata Lorenza!!| :wub: :wub:
CITAZIONE (franca @ 22/5/2009, 03:10) concordo, Ti abbraccio Franca
Franca, vieni anche tu a mangiare i bignè ripieni di kaki? :woot: :woot:
buona giornata anche a te, sei una bellissima donna!
:wub: :wub:
lorichi22/5/2009, 10:56
CONCORDO CON LORENZA NON C'ERA BISOGNO ANCHE PERCHE, E PARLO PER ME, NON E' DETTO CHE SI RIESCA SEMPRE A DIRE LA COSA GIUSTA, QUELLA CHE VERAMENTE AIUTA IN QUEL MOMENTO. SE SOLTANTO UNO DI NOI CI E' RIUSCITO VA BENISSIMO L'IMPORTANTE E' AVERTI AIUTATA.
COMUNQUE TRANQUILLA.........................IO COLLEZIONO MARTELLI!!!!
mammona22/5/2009, 11:23
CITAZIONE (lorichi @ 22/5/2009, 10:56) CONCORDO CON LORENZA NON C'ERA BISOGNO ANCHE PERCHE, E PARLO PER ME, NON E' DETTO CHE SI RIESCA SEMPRE A DIRE LA COSA GIUSTA, QUELLA CHE VERAMENTE AIUTA IN QUEL MOMENTO. SE SOLTANTO UNO DI NOI CI E' RIUSCITO VA BENISSIMO L'IMPORTANTE E' AVERTI AIUTATA.
COMUNQUE TRANQUILLA.........................IO COLLEZIONO MARTELLI!!!!
sono contenta che mi "controllate"! no Lory, volevo proprio dire che tutte, ma proprio tutte quelle che sono accorse, mi hanno aiutata, solo che con Lulù in quel momento mi sono sentita particolarmente in sintonia....
MARTELLI????????????????aaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!!!! (IMG:http://tecnoblog.girlpower.it/wp-conten ... 806005.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/bangin.gif)
LLorenza22/5/2009, 14:56
OT soup of kakiss :wub:
mariposamassi22/5/2009, 15:05
ho letto e riletto quello che hai scritto, e ti parlo da figlia malata. Grazie alle tue parole forse capisco meglio le ansie di mia madre, quello che ha trascorso lei vedendomi malata. Ma io a parte i primi tempi, non mi sono mai sentita malata e non volevo che mia madre mi ci facesse sentire. ho sempre cercato l'appoggio di mia mamma più ch degli altri e mi faceva rabbia vederla soffrire per me. rabbia perchè non era colpa mia. rabbia perchè invece lei stava male per colpa mia. forse sto usando parole un pò dure, e mi scuso, ma devi stare bene tu per aiutare tua figlia. per aiutarla nella quotidianità, che è come quella di quasi tutti i ragazzi della sua età. certo lei avrà degli ostacoli da affrontare, ma con una mamma in gamba come te ce la farà. mia mamma purtroppo si è lasciata un pò andare ed adesso soffre di depressione, quindi la maggior parte delle volte sono io a dover aiutare lei, ma questo non mi pesa affatto. mi pesa di più il fatto che quando cerco una spalla non posso andare da lei a sfogarmi, perchè la farei stare ancora più male. scusami, ma mentre ti parlo mi scendono copiose le lacrime dagli occhi, perchè non è semplice parlarne. mi manca il sorriso di mia mamma, e quindi se posso mi permetto di darti questo consiglio. asciuga le lacrime, e sfodera il tuo miglior sorriso. sarà un toccasana per tua figlia vederla combattiva al suo fianco te lo assicuro. scusami ancora ti abbraccio. cinzia
mammona26/5/2009, 11:04
Cinzia, perchè ti scusi? vedi, questo scambio di sentimenti va bene da ambo le parti...per comprendersi di più.
io in effetti cerco di non farla sentire malata, in tutti i modi, ma è inevitabile, dandole i farmaci....vedendo le ginocchia di nuovo gonfie di questi giorni....pensa, l'ho lasciata andare in spiaggia lo stesso, per la prima volta, con tre sue compagne di scuola, proprio perchè non vedesse un ostacolo troppo grosso la sua malattia, l'ho solo pregata di non stare al sole, di bagnarsi spesso le gambe....e sono contenta, è andato tutto bene....ma com'è difficile!
quando si cresce si capisce che le nostre madri altro non erano che delle semplici donne, e noi le vedevamo magari come delle colonne, o degli esseri sempre in grado di affrontare tutto e tutti....
io l'ho fatto credere a Gloria, ed ora si chiederà perchè io non possa nulla contro il mostro che l'ha aggredita!...
devi pensare che io con Gloria scherzo, gioco, e cerco di non farmi vedere triste, ma a volte....soprattutto quando vedo che le cose non vanno....non riesco ....capisco che lei veda il mio sorriso triste.....faccio il possibile, ma non sempre si può nascondere tutto, quando si ama veramente un figlio!
Cinzia, la tua mamma non stava male per colpa tua, lo avrai capito, ma per quello che ti era successo....ed è stato troppo per lei, vederti soffrire, aver paura del futuro per te....la fragilità a volte deriva proprio dal troppo amore....
Sai, combattiva lo ero, a 3o anni, ora comincio a perdere i colpi, a 51 suonati....un po' per la menopausa, un po' perchè non so quanto potrò essere al suo fianco, se avrà bisogno...anche io sono un po' acciaccata, di già!...e tremo, tremo per il suo futuro, e penso tutto nero!
Ti ringrazio invece tanto tanto per le tue parole.....ora sarà la tua mamma a trovare un toccasana nel tuo sorriso!!!
Forza! ti sono vicino.
Silvana
mariposamassi26/5/2009, 11:37
Proprio facendo così, lasciandola libera, stai aiutando tua figlia a crescere. è giusto che anche tu abbia i tuoi momenti di sconforto, così com'è giusto che li abbia lei. c'è stato un momento in cui ho toccato il fondo, ma grazie a mia mamma sono risalita, e grazie a lei e al suo spirito di iniziativa, io oggi ho un buon lavoro, ho avuto il coraggio di ricominciare a guidare e mi sono comprata una macchina tutta mia, ho ricominciato a sorridere e a credere in me stessa. ho una persona fantastica al mio fianco, che mi ama e che io amo alla follia. e non smetterò mai di ringraziare mia mamma per tutto questo. si lei aveva paura del futuro per me, così come tu hai paura per tua figlia, alcune volte mi faceva dei discorsi che mi distruggevano, ma senza che lei se ne rendesse conto. oggi il mio reumatologo dice che la mia posotività sta facendo miracoli sul mio corpo. non so se è vero, ma nell'ultima visita mi ha detto che se continuo così ridurremo i dosaggi per vedere come va. la malattia si è stabilizzata. e lo ripeto, la maggior parte del merito è di mia mamma. certo io ci ho messo del mio, ho avuto una grande forza di volontà lottando contro tutti. contro tutte quelle persone che dicevano che nella mia vita non avrei mai fatto nulla. mia mamma ha 53 anni, e spero di poterla aiutare io adesso, così come lei ha fatto per me. io faccio sempre questo paragone anche se non vale... tu hai lasciato andare tua figlia al mare con le amiche, una cosa normalissima per molte ragazze e molte mamme, ma per te è stato peggio che se ti avesse chiesto di prendere il motorino!
pensa che io volevo prendere la patente per la moto... ma so che a mia mamma sarebbe venuto un colpo quindi per non farla preoccupare ulteriormente mi sono limitata all'automobile. Noi non abbiamo nulla in meno rispetto agli altri. anzi, abbiamo un bagaglio più grande da portare. dobbiamo trovare la cura adatta per noi, e inseguire i nostri sogni, magari alcune volte con un pò di fatica, perchè facciamo sicuramente un pò più fatica, in alcuni momenti rallentiamo, ma poi ricominciamo con sempre più vigore. ti confesso che ho girato mezzo mondo, che a settembre ricomincio la scuola di ballo, che andavo in palestra quasi tutti i giorni, e che non sempre mi sento a mio agio nel mio corpo, ma sono contenta di quello che ho.
quando vuoi fare due chiacchiere io ci sono. mi sa che mi sono dilungata un pò troppo, spero di non essere o.t. altrimenti me ne scuso anticipatamente.
un abbraccio immenso a te e a tua figlia!
cinzia
mammona26/5/2009, 12:29
Quando mi sono iscritta quello che cercavo erano proprio persone che, come te, sono cresciute con l'a.r., per sapere come sarebbe stato in futuro per mia figlia (per ognuno è diverso, lo so...), per avere una speranza in più... e leggendo quanto sopra mi hai detto, mi faccio coraggio...anche se vedo che tutto è più difficile che per gli altri....sai, ho paura continuamente che esca qualcos'altro, la tiroide, la fibromialgia...il lupus....e questo mi logora davvero, me ne rendo conto!
sei stata splendida nella tua crescita, per i viaggi, il ballo, e tutto il resto....e sono contenta che dai molto merito alla tua mamma, vuol dire che col tempo, maturando, hai capito quanto soffriva per te, e quanto ha fatto per aiutarti, anche sbagliando ogni tanto....
io mi dico continuamente che non voglio pormi dei limiti per lei, che la vita va vissuta giorno per giorno, ma devo fare forza su me, sul mio modo di pensare di "prima", devo essere molto più fatalista....io sono contenta se lei si diverte, si distrae, so quanto è importante, e spero che con queste compagne quest'estate si vedano ancora qulche volta....anche se non so se sanno e quanto capiscano....
essere diventata positiva senz'altro ti ha aiutata molto, spero che Gloria un giorno lo diventi di più, ora, a 13 anni, è un po' difficile per lei....con i problemi dell'adoloscenza...della malattia....avrebbe proprio bisogno di qualche esperienza positiva, ma.....non posso comprargliela!
Sarò felice di parlare ancora con te.
un forte abbraccio
silvana :wub:
mariposamassi26/5/2009, 14:07
dovreste farvi qualche fine settimana insieme da qualche parte solo tu e lei all'insegna del divertimento. capisco quanto possa essere difficile per lei questo momento. già l'adolescenza è un periodo a se, figurarsi con la malattia. e sono certa che non le mancherà l'incoraggiamento da parte tua. per quanto mi riguarda pochissime persone sanno della mia malattia, alcune volte mi comporto in modo strano, ma non importa quello che pensa la gente. le persone a cui tengo sanno e non chiedono. nè giudicano.non ti dico che è semplice crescere con le nostre patologie, questo no, ma si può vivere con serenità. perlomeno ti parlo della mia esperienza. io poi sono una scavezzacollo, me ne sono andata in vacanza con -46 gradi... il mio reumatologo mi avrebbe voluta menare! ma è stato troppo bello! mi piacerebbe conoscervi, mi hai messo una grande curiosità!
gaia6626/5/2009, 22:36
cara mammona, riprendo la tua domanda iniziale, non da mamma, ma da persona che ha da poco scoperto di essere malata, perché mi rivedo nelle tue angosce, in modo speculare.
credo che sia importante buttare fuori queste emozioni forti, esprimerle, proprio perché si possano sciogliere. vale per me che vivo il problema in prima persona, vale a maggior ragione per te che lo vivi per tua figlia.
però credo che, come c'è un tempo per buttare fuori, ci debba essere anche il tempo per relativizzare, tenere la situazione sotto controllo e vivere una vita "normale".
io ho da poco questi problemi, ma mi rendo conto che uno dei rischi grossi che si corre è quello di vivere la malattia in modo totalizzante, il che sarebbe sbagliatissimo. già la malattia di suo lo è, totalizzante, perché quando si sta male non si riesce a fare/pensare ad altro... non possiamo permetterci che si prenda altri spazi.
bisogna trovare il modo di vivere il più possibile in modo normale, anzi felice, lasciando, quando si può, sullo sfondo il problema. se no, come dici tu, si perde il senno.
da quando ho scoperto di avere la connettivite non è passato giorno in cui non mi sia addormentata pensandoci, ed è il primo pensiero della mattina. ci penso quando sono con i miei figli, ci penso quando sono con mio marito.
il pensiero della malattia non mi lascia mai, anche nei momenti in cui non mi fa male qualcosa.
certo, sono ancora in fase iniziale, diciamo di diagnosi e valutazione iniziale, sono sempre in giro per medici e ambulatori per controllare questa o quella cosa, ma dai vostri racconti capisco che alla fin fine si è sempre in mezzo a qualche visita, o si aspetta l'esito di un esame, o cose così. è una situazione di forte stress, con la quale si deve convivere senza andare fuori di testa.
se da un lato si deve buttare fuori l'ansia nei momenti di "crisi", dall'altro si debba anche cercare un auto-controllo, non per reprimere le emozioni, ma al contrario, per imparare ad accettarle, a realitivizzarle evitando che si fagocitino tutta la nostra vita.
perché non possiamo permetterci di dedicare alla malattia più tempo e risorse di quanto ce ne sottragga di suo. questa sarebbe veramente la cosa sbagliata.
e credo che questo valga a maggior ragione per una mamma.
un abbraccio, mammona
mammona27/5/2009, 15:20
CITAZIONE (mariposamassi @ 26/5/2009, 14:07)
dovreste farvi qualche fine settimana insieme da qualche parte solo tu e lei all'insegna del divertimento. capisco quanto possa essere difficile per lei questo momento. già l'adolescenza è un periodo a se, figurarsi con la malattia. e sono certa che non le mancherà l'incoraggiamento da parte tua. per quanto mi riguarda pochissime persone sanno della mia malattia, alcune volte mi comporto in modo strano, ma non importa quello che pensa la gente. le persone a cui tengo sanno e non chiedono. nè giudicano.non ti dico che è semplice crescere con le nostre patologie, questo no, ma si può vivere con serenità. perlomeno ti parlo della mia esperienza. io poi sono una scavezzacollo, me ne sono andata in vacanza con -46 gradi... il mio reumatologo mi avrebbe voluta menare! ma è stato troppo bello! mi piacerebbe conoscervi, mi hai messo una grande curiosità!
l'anno scorso, dopo l'incudine che ci era caduta sulla testa, all'inizio del mtx, siamo andate 4 giorni in montagna, io e lei, e lì abbiamo poi trovato anche una coppia con una ragazzina con la quale erano amiche da piccoline, senza saperlo....meno male, sennò mi sono resa conto che si annoiava...certo non poteva andare in un posto caotico, aveva bisogno di fresco, di calma, e poi quel paesino è molto bello, pieno di gente d'estate...ma ho capito che quest'anno sarebbe meglio cambiare.....ma non so dove, i soldi sono sempre meno, io sempre più stanca e dolente, ...e lei non è certo un tipo che fa conoscenza facilmente!
sai, penso che tu abbia ragione, ne avevamo già parlato qui in forum, l'anno prossimo, con il cambio di scuola, è meglio che lei non dica nulla ai suoi compagni (a parte che ci sono 4 compagni delle medie con lei...), così la vedranno con occhi senza pregiudizi....e quando sarà assente, o stanca, troveremo altre scuse....
sai come mi piacerebbe conoscerti??! non ricordo di dove sei! non è che bazzichi la Liguria d'estate?
fammi sapere.
ciao carissima, a presto!
Silvana
CITAZIONE (gaia66 @ 26/5/2009, 22:36) cara mammona, riprendo la tua domanda iniziale, non da mamma, ma da persona che ha da poco scoperto di essere malata, perché mi rivedo nelle tue angosce, in modo speculare.
credo che sia importante buttare fuori queste emozioni forti, esprimerle, proprio perché si possano sciogliere. vale per me che vivo il problema in prima persona, vale a maggior ragione per te che lo vivi per tua figlia.
però credo che, come c'è un tempo per buttare fuori, ci debba essere anche il tempo per relativizzare, tenere la situazione sotto controllo e vivere una vita "normale".
io ho da poco questi problemi, ma mi rendo conto che uno dei rischi grossi che si corre è quello di vivere la malattia in modo totalizzante, il che sarebbe sbagliatissimo. già la malattia di suo lo è, totalizzante, perché quando si sta male non si riesce a fare/pensare ad altro... non possiamo permetterci che si prenda altri spazi.
bisogna trovare il modo di vivere il più possibile in modo normale, anzi felice, lasciando, quando si può, sullo sfondo il problema. se no, come dici tu, si perde il senno.
da quando ho scoperto di avere la connettivite non è passato giorno in cui non mi sia addormentata pensandoci, ed è il primo pensiero della mattina. ci penso quando sono con i miei figli, ci penso quando sono con mio marito.il pensiero della malattia non mi lascia mai, anche nei momenti in cui non mi fa male qualcosa.
certo, sono ancora in fase iniziale, diciamo di diagnosi e valutazione iniziale, sono sempre in giro per medici e ambulatori per controllare questa o quella cosa, ma dai vostri racconti capisco che alla fin fine si è sempre in mezzo a qualche visita, o si aspetta l'esito di un esame, o cose così. è una situazione di forte stress, con la quale si deve convivere senza andare fuori di testa.
se da un lato si deve buttare fuori l'ansia nei momenti di "crisi", dall'altro si debba anche cercare un auto-controllo, non per reprimere le emozioni, ma al contrario, per imparare ad accettarle, a realitivizzarle evitando che si fagocitino tutta la nostra vita.
perché non possiamo permetterci di dedicare alla malattia più tempo e risorse di quanto ce ne sottragga di suo. questa sarebbe veramente la cosa sbagliata.
e credo che questo valga a maggior ragione per una mamma.
un abbraccio, mammona
cara Gaia, ho letto un po' di te, ed ho capito il perchè tu mi abbia compreso al volo....! le parti evidenziate riflettono proprio quello che penso, che mi succede.....ma mi fa sempre bene leggere che non sono sola...che altri sono purtroppo nella ns. situazione...!
cara Gaia, il mio computer è morto, è a riparare, questo è di mio marito, che lo reclama....la prossima volta ti verrò a trovare nel tuo spazio!
Grazie ancora cara nuova amica, siamo sulla stessa lunghezza d'onda!
un forte abbraccio e.GRAZIE!
sILVANA
mariposamassi27/5/2009, 22:35
io sono abruzzese.... a dire il vero quest'estate mi sarebbe piacuto fare un giro in liguria, nel caso decidessi di passare da quelle parti, beh mi farebbe piacere conoscervi!
corsaro7327/5/2009, 22:42
CITAZIONE (mammona @ 20/5/2009, 10:39) E' da sempre, dall'inizio della malattia di mia figlia, che il mio pensiero fisso è lì. SEMPRE.
Prima pensavo che fosse normale, che col tempo.....invece no, non mi succede, io penso sempre e soltanto alla malattia di Gloria, a quello che le sta succedendo, a quello che le succederà.....non riesco a staccare, mai! e la cosa mi sta veramente logorando!
Leggere e stare con voi mi aiuta, ma proprio perchè anche voi avete dei problemi! sono al lavoro e non riesco a concentrarmi, a casa non ne parliamo....non ho più voglia di niente......niente mi fa sorridere, e se lo faccio mi sento "falsa", perchè vorrei gridare e piangere!
Non ce la faccio più a fingere, a far finta che tutto è tornato nella norma....!
lo so, me lo ripeto e lo ripeto agli altri: siamo tutti in questa vita momentanei, tutti possiamo morire da un momento all'altro, tutto può succedere, anche alle persone "sane", ma non riesco a convincermene fino in fondo...sto male, ecco! l'ho detto! sto malissimo e non riesco a venirne fuori! credevo di essere forte e non lo sono....credevo che avrei fatto una vita normale e così non è.....credevo di lasciare dietro di me due figlie felici e così non è....credevo di avere un marito che capisse....e così non è......ho voluto credere che questa malattia si mettesse a cuccia, invece scopro ogni giorno che tutte voi ne avete passate di tutti i colori, con esordi da giovanissime, come Gloria...... penso sempre a quando si storceranno le sue belle e lunghe dita...... quale organo potrà avere danni....
ma voi, come fate per non impazzire?
difatti nn è facile...ho 36 anni quasi..certo sono ancora in attesa di diagnosi ma...penso ke la diagnosi sarà questa...artrite...kissà quale...xkè sono tante...certo nn è facile andare avanti...nn lo so ke farò quando avrò la notizia...ho l'ansia di sapere ma.....anke quella di nn saperlo mai...nn so se è meglio sapere o nn sapere nulla....
