FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi chiamo Alessandra, ho 44 anni e vivo nella provincia di Udine. Da poco mi sono scoperta affeta da oligoartrite, ancora da definire, ma probabilmente psoriasica vista la familiarità con mia sorella che ne è affetta. A dicembre ho cominciato ad avvertire dolori alle caviglie, ad un ginocchio ed ultimamente ai polsi. Dopo mi si sono gonfiate le caviglie e allora il mio medico insospettito dal gonfiore, dopo avermi fatto fare degli esami ematochimici, mi ha inviato dal reumatologo, il quale dopo la visita mi ha prescritto il methotrexate. Lo prendo il mercoledì (10 mg) e la Folina il giovedì. Ho avuto nausea e mal di testa ma non tutte le settimane.
Sono spaventata e non conosco nessuno che abbia i miei stessi problemi. A volte mi sembra di essere un marziano che non viene capito dagli altri che, giustamente, non avendo il mio problema non percepiscono il mio stato d'animo, a parte il mio malessere fisico. Non so se dovrò curami per tutta la mia vita perchè non ho risposte ancora certe. Spero che il mio reumatologo mi dia parole di conforto quando a maggio andrò da lui per la visita di controllo.
Spero che la mia vita migliori e sarò grata se qualcuno vorrà rispondermi.
Auguro a tutti buona giornata.

Non importa se ti cura tuta la vita, basta che ti curi, e ti aiuti a stare meglio.
Io ho cose diverse, ma comunque capisco, l'impatto è duro perchè la tua vita necessariamente cambia.
Benvenuta da Cassandra.

CIAO ALESSANDRA, IO SONO MILLY.
PURTROPPO NON SO DARTI RISPOSTE, MA VEDRAI QUANTI AMICI IN GAMBA VERRANNO A SALUTARTI E SAPRANNO DARTI CONSIGLI E CONFORTO.
(P.S.: NON ESSERE CAPITI DAGLI ALTRI "E' NORMALE" PURTROPPO).
IO TI DO IL MIO BENVENUTO NELLA MERAVIGLIOSA FORUMFAMIGLIA E TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO. CIAO

ciao Alessandra! BENVENUTA!!!
Sai, il fatto di curarsi tutta la vita è relativo....se ciò fa stare meglio!
la tua vita migliorerà certo, se la malattia andrà poi in remissione!
ma tua sorella ha la psoriasi sulla pelle o anche lei l'artrite psoriasica? Lei almeno dovrebbe capirti.....!
Sei sposata? hai figli? parlaci un po' di te, della tua vita....
a presto, e non ti abbattere!
silvana

CIAO ALESSANDRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE HAI GIA' UNA DIAGNOSI SICURA E QUESTO SARA' SENZ'ALTRO DI AIUTO; LA CURA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' CLASSICA, L'MTX E' UN IMMUNOSOPPRESSORE E GLI EFFETTI SI COMINCIANO A VEDERE DOPO DUE O TRE MESI ALL'INIZIO DELLA CURA. TU DA QUANTO TEMPO LO PRENDI? TI HANNO ANCHE ASSOCIATO UN PO DI CORTISONE? ANCHE QUELLO AIUTA PARECCHIO.
LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE CHE SI TENGONO SOTTO CONTROLLO ABBASTANZA BENE CON I FARMACI E CAPITANO ANCHE PERIODI DI REMISSIONE NEI QUALI TI SEMBRERA' DI NON ESSERE MAI STATA MALE.
IL SEGRETO E' IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTE MALATTIE E APPROFITTARE SEMPRE DEI PERIODI BUONI.
CARA ALESSANDRA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Benvenuta nel forum.
Un abbraccio
Mariarita

Grazie a tutti coloro che mi hanno risposto e dato il benvenuto. Ora so che non sono sola!! Appena ho qualche cambiamento nella mia quotidianità, rispetto alla mia malattia mi confronterò con voi.
grazie ancora e buona serata a tutti

Cara Alessandra benvenuta in forum.
Il fatto di avere avuto subito diagnosi e terapia di fondo vedrai che sul lungo termine si dimostrerà importante, infatti avrai potuto evitare danni irreversibili alle articolazioni ed hai delle chance in più di mandare in remissione la malattia
Purtroppo le patologie reumatiche autoimmuni sono, allo stato attuale, definite croniche perchè non ci sono ancora terapie completamente risolutive e quindi, avere periodi di remissione, è il traguardo agognato da tutti i pazienti
Cara Alessandra utilizza pure il forum partecipando alle diverse sezioni e facci sapere come prosegue la tua situazione

CIAO ALESSANDRA....TI DO' IL MIO BENVENUTO IN FORUM !!

Benvenuta in forum!!!! : Welcome:

Ciao a tutti, intanto mi scuso perchè non so se faccio bene a riprendere la mia presentazione per aggiornamenti sul mio stato di salute.
Sono affetta da artrite psoriasica dal 11/2009 e dopo mesi in cura con methotrexate senza risulati, il mio reumatologo mi ha proposto i farmaci biologici (HUMIRA) però mi ha inviato a fare controllo tubercolinico e rx torace. L'RX è risultata negativa mentre la prova tubercolina è risultata molto positiva. Morale della favola il batterio che scatena la TBC è latente per cui prima di iniziare i farmaci biologici devo cominciare a curarmi con la nicizina, cioè una cura profilattica per 9 mesi per debellare il batterio in questione. Solo dopo un mese di cura e con gli esami del sangue a posto (fegato) potrò iniziare l'Humira.
Ora chiedo se c'è qualcuno di voi che ha o ha avuto il mio stesso problema, se ha avuto effetti collaterali , se riesce a sopportare bene le cure e/o quant'altro riusciate a raccontarmi per avere un confronto con qualcuno nelle mie stesse condizioni. Scusate ma sono un po' agitata e forse l'italiano non è troppo scorrevole, ma mi sembra di essere un cane che si morde la coda da solo. Per curare una cosa me ne scoprono un'altra e per curare entrambe ora sono piena di medicine. Mah!
ringrazio tutti coloro che avranno la bontà di rispondermi
alessandra

Ciao Alessandra!
capisco la tua ansia e il tuo nervosismo, il malumore che prende in certi casi è naturale!
ma tieni presente che è normalissimo, anzi è d'obbligo, sottoporre il paziente ai controlli anti TBC!
Ma scusa, prima di iniziare il metotressato non ti avevano già fatto fare la prova antitubercolina? a mia figlia lo hanno fatto subito, perchè essendo un immunosoppressore si rischia che il batterio trovi la strada spianata!!!
almeno lo hanno fatto prima del bio! Lo prevede il protocollo, proprio per evitare infezioni poi difficili da debellare con uno o due immunosoppressori in corpo!
Purtroppo ci vuole tempo per avere una situazione stabile in queste malattie, quindi, Alessandra, armati di tanta, tanta pazienza e fiducia, vedrai che riuscirai anche tu a venirne a capo, ad avere una bella remissione e a stare bene!
come stai a dolori e a disturbi legati all'ar? e tua sorella?
dai, vedrai che tornerai a raccontarci che è tutto sotto controllo!!
per ora un caldo abbraccio e a presto!
Silvana

CIAO ALE, INNANZITUTTO MI SCUSO PERCHE' CREDO DI NON AVERTI MAI DATO IL BENVENUTO IN FORUM...PER CUI RIMEIDO SUBITO , , NELLA FORUM FAMIGLIA.
PER QUANTO RIGUARDA HUMIRA...POSSO PARLARNE SOLO BENE. IO USO HUMIRA DA CIRCA 3 MESI. I DOLORI SONO DIMINUITI MOLTISSIMO, CERTO OGNI TANTO RITORNANO, MA SONO SEMPRE PIU' LUNGHI I PERIODI IN CUI IL DOLORE E' VERAMENTE SOPPORTABILE, O ASSENTE. PER CUI UNA DOPPIA OLA PER HUMIRA .
PER QUANTO RIGUARDA LA CURA CHE DOVRAI FARE PREVENTIVAMENTE, VISTO CHE SEI POSITIVA AL TEST PER LA TUBERCOLINA...CREDO NON DIA GROSSI PROBLEMI. COSI' MI HA DETTO IL MIO AMICO MEDICO. MA COME SEMPRE SONO COSE MOLTO SOGGETTIVE..MA SONO QUASI CERTA CHE TUTTO ANDRA' BENISSIMO E POI FINALMENTE CON IL BIO POTRAI AVERE MOLTE PIU' SPERANZE CHE I TUOI PROBLEMI SI RISOLVANO.
COME SI DICE IN FORUM MI INCROCIO TANTISSIMO E SPERO CHE PRESTO TUTTO DIVENTI UN BRUTTO RICORDO.
BACI GIO