FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti scusatemi in partenza perchè non sono molto afferrata con queste cose per cui potrete trovare un'infinità di errori da parte mia .Volevo presentami sono una ragazza di 32 anni e mi hanno diagnosticato il L.E.S nel 2005 dopo una TVP avuta al rientro del mio viaggio di nozze ;mi avevano detto tutti che la vita dopo il matrimonio sarebbe cambiata ma sinceramente mai avrei pensato a così tanto ;in pochi mesi la completa esistenza mia e della mia famiglia è stata rivoluzionata da questa malattia .Oltre al Lupus mi hanno anche diagnosticato la sindrome da anticorpiantifosfolipidi e una sindrome fibromialgica che in questo momento mi fa letteralmente impazzire,infatti a livello di anticorpi la malattia risponde bene ed è abbastanza monitorata ma la fibromialgia no anzi peggioriamo sempre di più .Volevo chiedere un vostro parere per un piccolo problema che ho , da un paio di mesi gli occhi mi si arrossano frequentemente li sento sempre secchi e mi bruciano metto delle gocce che mi sono state prescritte dal medico ma il risultato non cambia ,potrebbe essere collegato alla patologia ,qualcuno di voi ha il mio stesso problema?

ciao carissima e benvenuta in forum
mi spiace per questo esordio in un momento che doveva essere il più felice della tua vita, ma leggo che hai la patologia di base + importante sotto controllo, e questa è un'ottima notizia.
Purtroppo proprio la componente fibromialgica è quella più resistente ai tentativi di terapia, oltre ai classici miorilassanti ed antidepressivi, l'ideale sarebbe un approccio anche con tecniche di medicina complementare, di fisiokinesiterapia dolce, acquagym in acqua tiepida.
L'occhio secco (congiuntivite sicca) si associa spessissimo alle patologie reuamtiche autoimmuni e purtroppo più delle lacrime artificiali non è che ci sia molto da fare, ovviamente viste le problematiche di base è bne farsi seguire anche a livello oculare da un medico specializzato in immunopatologia oculare perchè sia le nostre malattie che anche alcuni dei farmaci che in genere utilizziamo, possono provocare effetti spiacevoli agli occhi.
Carissima spero ti possa trovare bene quì in forum e ti invito a prnedere visione del nostro regolamento per usufruirne al meglio:
viewtopic.php?f=103&t=291
e, se ti và, raccontaci un pò della tua esperienza, dove ti curi e che terapie stai facendo.
Ciao, io sono Rosaria, ho A.R. con compromissione polmonare e sono in terapia con farmaci biologici

CIAO SEDANRIK BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO QUESTO TUO PRIMO MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' ANCHE TU AVRAI LA TUA PRESENTAZIONE COME TUTTI; QUESTO ORA E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE POTRAI USARE PER RACCONTARCI DI TE E PARLARE CON TUTTI NOI.
COME HA DETTO ROSY LA MALATTIA PRIMARIA E' BEN CONTROLLATA PER IL RESTO BISOGNA PROVARE, PROVARE, PROVARE FINTANTO CHE NON SI TROVA QUEL MIX DI FARMACI CHE CI FA STARE MEGLIO. PER LA FIBRO TI HANNO SUGGERITO UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA? PARE SIA MOLTO INDICATA ATTIVITA' IN ACQUA, QUI LA FANNO IN DIVERSI E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

grazie Rosi per avermi risposto al messaggio sono rimasta folgorata dalla notizia che tu ti stai curando con farmaci biologici non ne ho mai sentito parlare e sono veramente curiosa di sapere di cosa si tratta, pensare che ci possa essere un'alternativa alle pastiglie che stò assumendo non credevo veramente possibile !!!Ma la domanda nasce spontanea ma il tuo reumatologo opta per questi farmaci?Hanno effetti collaterali anche quelli?Sai quando ho cominciato a curarmi pensavo bellissimi e fieri 42 kg dopo cinque anni sono arrivata ,nel punto più critico, a 82 kg che ora dopo aver cambiato cortisone sono 75kg troppi troppi ad un certo punto ho guardato il mio medico e l'ho implorato di fermare questa bomba ad orologeria che si era innescata in me ,mi guardo allo specchio e non mi riconosco più ,pensa che fregatura ha preso mio marito ha sposato un gran pezzo di ragazza e ora si trova con "LA DONNA CANNONE"pensare che al termine della mia gravidanza ,sono mamma di un bimbo di due anni,ero più magra di quando sono rimasta incinta il miracolo della gravidanza;comunque oltre al problema peso che volendo vedere uno può anche farsene una ragione è un'insieme di effetti collaterali che la nostra terapia potrebbe portarci,dall'ipertensione a il diabete nel mio caso da poco ho effettuato test di laboratorio e risulta adirittura che non stò assimilando affatto la vitamina D con conseguente rischio di osteoporosi elevatissimo e parliamo del cumadin, il farmaco forse più pesante da "digerire",con quello devi stare attenta a come ti comporti per evitare ricoveri insensati all'ospedale e il controllo dell'INR ogni tre settimane uno stress pazzesco, mi ritrovo seduta in quel ambulatorio insieme ai miei vecchiolini che ormai sono un pò come la mia famiglia vedendoci così spesso che si preoccupano per me perchè sono giovane a secondo loro il destino è stato un pò ingiusto nei miei confronti e ti dirò ,forse anche con un pò di vergogna ,ma alle volte lo peso anche io e mi domando come sarebbe stato se tutto ciò non sarebbe accaduto la mia vita sarebbe stata diversa? MI guardo indietro e dico ok c'è gente che sta peggio e quelli che stanno meglio non potevo far parte di quella categoria non so... credo che poi la rassegnazione sul mio dilemma sia necessario per non impazzire .ciao

Carissima, i farmaci biologici sono farmaci di ultima generazione approvati soprattutto per le diverse forme di artrite, il primo fu approvato nel 2000 e da allora altri se ne sono aggiunti.
Dei diversi farmaci biologici purtroppo ad oggi solo uno è stato testato anche nel LES, parlo dei Rituximab, in quanto gli altri sono attualmente controindicati.
Sono cmq dei farmaci con grossi effetti immunosoppressivi e quindi gli effetti collaterali ovviamente sono legati soprattutto alla possibilità di contrarre infezioni.
Sono foarmci che vanno ad agire sui diversi fattori responsabili della infiammazione, ecco perchè trovano largo utilizzo soprattutto nelle diverse forme di artriti.
In questa sezione trovi sia le schede EMEA con tutte le avvertenze che le nostre esperienze al riguardo:
viewforum.php?f=42
Anche io misi su oltre 20 kg in appena 8 mesi per l'assunzione di cortisone ad altro dosaggio, poi finalmente dopo ben 7 anni sono riuscita ad eliminare il cortisone dalla mia terapia e, grazie ad una dieta adeguata, ho già perso oltre 10 kg, dopo Pasqua mi rimetterò a dieta per cercare di perderne ancora
Il problema della misurazione dell'INR è importantissimo e capisco anche quanto possa essere frustrante dover dipendere da questo dato, ma come hai ben detto, c'è di peggio, l'importante è riuscire ad andare avanti nel migliore dei modi e vedrai che anche tu, appena riuscirai ad avere la patologia ben controllata, potrai guardare al tuo futuro con maggiore serenità.

ciao e benvevuta , sono marcello e soffro ormai da anni con problemi agli occhi e credimi c'è veramente da impazzire .
sto in cura da un'oculista , metto lacrime artificiali , pomata a base di cortisone ed unguento per la congiuntivite ma c'è poco da fare .......è sempre la stessa cosa .
e la situazione peggiora se prendo un po di vento negli occhi o se prendo un pò di freddo ed addirittura prima di mettere le lacrime artificiali le devo riscaldare un po ( pensa un pò come sto messo )
puoi leggere i miei sintomi nella mia presentazione nik "jolli27" .
ciao a risentirci .

grazie jolly27 per la tua meil di risposta

Ciao Sedanrik,
benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Anch'io ho problemi agli occhi, la vista sfocata e tanti straccetti neri che ballano..... Oltre al fatto che in entrambi gli occhi si è staccato il corpo vitreo, la vista sfocata, soprattutto da vicino, dovrebbe essere dovuto alla fibromialgia.
Cercherò di farmi visitare da un oculista immunologo, tanto per avere un altro parere e vedere se collima con quello del mio solito oculista.
In quanto a chili in più.....come ti capisco quando dici che non ti riconosci Smettere di fumare e oltre un anno di cortisone hanno fatto il resto.
Stomaco e pancia mi hanno reso una botticella.
Per la fibro io ho trovato beneficio nella ginnastica in acqua e nel nuoto, oltre a gocce di Laroxil la sera. Prima di trovare questo farmaco, ne ho provati tanti.
Purtroppo non si riesce quasi mai a trovare subito il mix di farmaci che può alleviare il dolore....
Ti auguro che la tua ricerca sia breve.
A presto.

Ciao e benvenuta in forum!! Io sono Meggy piacere di conoscerti

ciao sed benvenuta nel forum sono mavi piacere anche io sono affetta da les e artrite con sospetta sindrome di sjogren si ti conviene dire al reum del problema agli occhi a me l'oculista ha dato un gel e funziona anzichè le gocce perchè non risolvevo un bel nulla infatti ho il bath scrimmer positivo e anche la scialometria e ho anche problemi di naso secco all'interno devo fare la biopsia delle ghiandole salivare ma non adesso vengo da un periodo molto stressante tra ricovero e malattia che ne ho piene le tasche. ciao e a presto

CIAO, IO SONO MILLY E TI DO IL BENVENUTO NELLA FORUMFAMIGLIA. SONO SICURA CHE QUI' TI TROVERAI BENE. IN BOCCA AL LUPO.

ciao e benvenuta anche da parte mia ciao da gianfranco

ciao sono mavi grazie sie stata molto carina, comunque la prima cosa da fare sono esami più specifici tipo la scialometria la visita oculistica e poi alla fine si fa una biopsia al labbro che ti assicuro è una sciocchezza. Credimi davvero è una stupidagine. Purtroppo li so bene cosa si passa e sinceramente fa male sopratutto quando non si è capiti bene io ti capisco perchè è molto dura ma noi non possiamo permettere a nessuno di distruggere la nostra dignità. Io ho passato davvero un brutto periodo stavo con un braccio che non muovevo più perchè mi si era formato questo edema e poi di tutto di più alla fine ennesimo ricovero però che dobbiamo fare??? Potrei dirti molliamo??? NO la vita è cara noi dobbiamo combattere e sopratutto ricorda più noi siamo forti più la malattia non riesce a prendere il sopravvento, te l'assicuro oggi lo posso dire io ho avuto due mesi di febbre fino a 38 arrivava eppure eccomi forte più di prima certo con giornate anche brutte e magari in queste giornate l'ttimismo va a terra....posso dirti che per qualsiasi cosa sono qua vai sulla mia presentazione e rispindi ok. un abbraccio forte forte mavi

Ciao e BENVENUTA!!

EHI SED DI CHE PAESINO SEI???? cOMUNQUE LA SERA CI POSSIAMO SCRIVERE ANCHE IN CHAT. OK ASPETTO UNA TUA RISPOSTA E SOPRATUTTO NO TI LASCIO SOLA, PER QUALSIASI COSA CHIEDIMI PURE IO NEL MIO PICCOLO TI AIUTERò.

Ciao Sedanrik,
sono Silvia e vorrei darti anch'io il BENVENUTO anche se un pò in ritardo

Un abbraccio

Ciao benvenuta nel forum.

CIAO SEDANRIK NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'