FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAIO A TUTTE, SONO MARINA-FAM , E VORREI PARLARVI DELLA MIA MALATTI PER POI FARVI DELLE DOMANDE. TUTTO E' INIZIATO NELLA PRIMAVERA 2008, DOLORI ALLE MANI E LIEVE GONFIORE MATTUTINO, BRIVIDI DI FREDDO E STANCHEZZA . IN UN PRIMO MOMENTO AVEVO ATTRIBUITO TUTTO QUESTO AD UNA FORMA DI STRESS PERCHE' NEL GENNAIO 2007 AVEVO PERSO MIO PADRE PER UN CANCRO AI POLMONI DOPO DUE ANNI DI CALVARIO. POI LE COSE PERO' SONO PEGGIORATE E AD OTTOBRE MI SONO RIVOLTA AD UN REUMATOLOGO DIETRO CONSIGLIO DEL MIO ORTOPEDICO E MI HA DIAGNOSTICATO GIA' DALLA VISITA UN ARTRITE REUMATOIDE. TUTTI GLI ESAMI CHE MI HA PRESCRITTO PERO' SONO RISULTATI NEGATIVI E RISULTANO A TUTT'OGGI ANCORA NEGATIVI, TRANNE IL REUMA-TEST ( 110 ) VALORE NORMALE <20 E GLI ANTICORPI ANTICITRULLINA ( 355,40 ) VALORE NORMALE <5. ORA LA PRIMA DOMANDA E' QUESTA : ANCHE A QUALCUNA DI VOI GLI ESAMI RISULTANO NORMALI AVENDO LA MIA STESSA PATOLOGIA ? CONTINUO: LA CURA INIZIALE E' STATA SOLO A BASE DI CORTISONE , DELTACORTENE 7,5 ML AL GIORNO, DOPO TRE MESI SENZA MIGLIORAMENTI CONSIDEREVOLI MI HANNO AGGIUNTO METHOTREXATE 7,5 A SETTIMANA E SOSTITUITO IL DELTACORTENE CON 8 ML DI MEDROL. LIEVI MIGLIORAMENTI . A SETTEMBRE 2009 LA SITUZIONE E' PRECIPITATA I DOLORI SI SONO INTENSIFICATI COLPENDO LA MAGGIOR PARTE DELLE ARTICOLAZIONI, LA SPALLA DX SI E' COMPLETAMENTE BLOCCATA E IL GOMITO SINISTRO FINO ALLA MANO ERA DIVENTATO UN SALSICCIOTTO E LE MIE MASCELLE QUASI NO SI MUOVEVANO PIU', E LA SECONDA DOMANDA E' QUESTA PERCHE' I DOLORO PIU' ATROCI MI VENIVANO LA NOTTE COSTRINGENDOMI A PASSARLE SEDUTA IN POLTRONA ANZICHE' A LETTO? ADESSO STO MOLTO MEGLIO, HO INIZIATO I FARMACI BIOLOGICI NEL DICEMBRE 2009 E MI SENTO BENE SPERIAMO CHE DURI. UN SALUTO AFFETTUOSO A TUTTI , A PRESTO, ADESSO VADO A LAVORARE. CIAO

CIAO MARINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE PERCHE' DOVE L'AVEVI POSTATA NON TI AVREBBE LETTO NESSUNO IN QUANTO E' IL NOSTRO VECCHIO ARCHIVIO QUI INVECE SEI NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE CIASCUNO DI NOI HA LA SUA PRESENTAZIONE CON UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE RACCONTARCI DI TE QUANDO E COME VUOI.
NON SONO MOLTO BRAVA CON LE ANALISI MA MI SEMBRA CHE AVERE POSITIVO IL FATTORE REUMATOIDE E' GIA' UNA INDICAZIONE. CAPITA CHE ANALISI NEGATIVE SI POSITIVIZZANO NEL TEMPO E CAPITA ANCHE, E' IL MIO CASO E DI MOLTI CON LA MIA DIAGNOSI, DI AVERE ANALISI COMPLETAMENTE NEGATIVE. IO SONO MALATA DA 35 ANNI E L'UNICO VALORE CHE E' SEMPRE STATO ALTERATO E' LA VES, INDICE DI INFIAMMAZIONE, TUTTO IL RESTO E' NEGATIVO. ORA CHE PRENDO GLI IMMUNOSOPPRESSORI E' ANDATA A POSTO PURE LA VES.
LE ARTRITI SONO CARATTERIZZATE PROPRIO DA DOLORE NOTTURNO E RIGIDITA' MATTUTINA POI MAN MANO CHE CI SI MUOVE SI STA LEGGERMENTE MEGLIO; CHE BIO DI HANNO PRESCRITTO?
CARA MARINA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM E PARTECIPARE A QUALUNQUE DISCUSSIONE RISCUOTA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Marina benvenuta in forum
le analisi che fanno capire che hai un'artrite reumatoide sono soprattutto il Reuma Test e le CCP (anticitrullina) e tu hai queste analisi altissime!!!!!!!
non so quali altri accertamenti ti abbiano fatto fare che sono risultate negative, ma di certo hai una alta positività proprio agli anticorpi tipici dell'artrite reumatoide.
La PCR te l'hanno fatta controllare?????
Il dolore dell'artite reumatoide è il tipico dolore da infiammazione ed è per questo , purtroppo, che la notte nel letto, al caldo, si acutizza, sapessi nella mia vita quante notti ho passato seduta su una sedia in cucina perchè neppure sul divano riuscivo a stare
Quale dei biologici stai facendo????
mi fà piacere ti stia facendo effetto, infatti questi farmaci stanno restituendo il sorriso a tanti malati
Marina cara io mi chiamo Rosaria ed ho la tua stessa malattia fin da quando ero piccolissima, sotto il mio messaggio c'è un breve riassunto della mia storia, ciao ed a presto rileggerti

CIAO MARINA E...BENVENUTA!!
SONO CONTENTA CHE ALMENO COL BIO TU STIA BENE!
DI DOVE SEI? PARLACI UN PO' DI TE, SE TI VA....
A PRESTO!
SILVANA

Ciao a tutte e grazie per l'accoglienza. Il farmaco biologico che sto facendo e' l' embrel 50 associato a 7'5 mg di methotrexate e 4 mg di medrol + vitamine, ferro, gastroprotettore. La PRC la faccio prima di ogni controllo ed e' sempre negativa anche quando ero in fase acuta della malattia. Vi ringrazio per le vostre risposte mi hanno un po' chiarito qualche dubbio e' bello parlare con qualcuno che comprende le tue problematiche .All'inizio della malattia se mi capitava di parlarne con qualcuno mi sentivo quasi un aliena, nessuno comprendeva il mio stato d'animo e avevo l'impressione che nessuno avesse idea di che cos'e' questa malattia. Dopo un po' infatti ho smesso di parlarne. Adesso con Voi non saro' piu' "marziana". Vi parlo un po' di me, sono di Napoli, ho 47 anni sono sposata da 24 anni ed ho due ragazzi di 22 e 18 anni, Mario ed Alessandro. Faccio un lavoro che mi piace molto e mi piace molto fare jogging ( pero' e' da settembre che sono ferma ) spero adesso che sto meglio di poter riprendere gradatamente appena cominceranno le belle giornate. Un saluto a tutte e grazie di nuovo.

wowww...un'altra napoletana, sai Marina siamo già un nutrito gruppetto noi di Napoli e, ogni tanto, ci incontriamo per una pizza oppure una cenetta, nella sezione ALBUM DEI RICORDI trovi le foto dei nostri incontri, la prox volta potrai unirti a noi

CIAO MARINA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO, SOPRATTUTTO NEI CONFRONTI DEGLI ESTRANEI (MA TI ASSICURO ANCHE DEI PARENTI) CHE NON CONOSCONO QUESTE PATOLOGIE E CHE LIQUIDANO TUTTO CON UN: "DAI SONO ACCIACCHI DELL'ETA' "...... FRUSTRANTE E' CHE NON ASCOLTANO NEPPURE LE SPIEGAZIONI.....
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI.
ANCH'IO HO ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA. HO COMINCIATO A STARE BENE DOPO IL FARMACO BIOLOGICO CHE MI E' STATO SOMMINISTRATO, IL REMICADE, UNA INFUSIONE OGNI DUE MESI IN D.H. ORA E' PIU' DI UN ANNO E MEZZO CHE NON ASSUMO PIù CORTISONE. SECONDO LA MIA REUMATOLOGA E' UN OTTIMO RISULTATO.
IO NON POSSO ASSOLUTAMENTE FARE JOGGIN, LE ARTICOLAZIONI NE SOFFRIREBBERO TROPPO. VADO PERO' A NUOTARE PIU' VOLTE LA SETTIMANA.
UN ABBRACCIO E..BUONA PASQUA!!!

Ciao Marina
BENVENUTA IN FORUM

Silvia