Non vedo l'ora di invecchiare (Marysvr)

[amorepsiche]

marysvr13/4/2009, 21:05
salve a tutti..sono una ragazza di 22 ani..mi è stata diagnosticata la soindrome da anticorpi antifosfolipidi..ho una trombosi in corso che sta scomparendo grazie alla cura..ma ho paura di recidive o di riscontrare icus, infarti e problemi neurologici(conseguenze della mia sindrome)..sto malissimo..non vedo l'ora di invecchiare per rinfraziare Dio di essere arrivata alla vecchiaia..non riesco ad accettare il fatto che sono malata..ho paura che la mia vita possa finire da un momento all'altro..on vedo un futuro..perchè nella vita si deve soffrire cosi tanto??Aiutatemi vi prego, ho paura di essere tranquillizzata GRAZIE


rosaria195613/4/2009, 22:19
Carissima Mary
in merito alla tua patologia ti ho già risposto nella tua presentazione.
In questa sezione trattiamo un po' la malattia dal punto di vista delle implicazioni psicologiche che essa puà comportare.
Sapere di essere malati e soprattutto di una malattia che è cronica, cioè per sempre, ovviamente sconvolge non poco soprattutto quando si è giovani e prini di prospettive per il futuro.
Tutto il mondo sembra crollarci addosso, nulla è più come prima, compagna di vita è diventata per noi una malattia che ha anche degli aspetti gravi.
Come superare tutto questo?
Sappi innanzitutto che la tua reazione è più che normale, tutti ci siamo sentiti come ora ti senti tu, vedi distrutto il tuo futuro, non hai più certezze, dici che vorresti essere vecchia per poter così sapere che ci sei arrivata alla vecchiaia, ti capisco permettamente.
Adesso però devi cominciare a reagire alla notizia ed a riprendere in mano le redimi della tua vita.
Come fare? non è facile:
innanzitutto inizia con l'informazione: una corretta informazione in merito alla tua patologia ti darà maggiori certezze.
Condividi le tue paure con altri malati: è questo uno scopi di questo forum, oltre alla informazione la condivisione tra gli iscritti delle paure e delle ansie, la condivisione delle proprie esperienze con la malattia, dei mmenti belli e di quelli brutti che necessariamente ci accompagnano.
Tutto questo ti sembrerà adesso poco importante, sei ancora nella prima fase: quella dell'accettazione, ma poi vedrai quanto ti aiuterà.
Se ti và, scirvi pure quà in questa tua discussione, i tuoi stati d'animo, le paure che ogni giorni cominceranno ad accopampagnarti, cercheremo di darti supporto, già il semplice sfogo è terapuetico vedrai.
Ma stai tranquilla, insieme alle terapie che ti aiuteranno, anche l'aspetto psicologico ne trarrà giovamento e potrai goderti la tua bellissima età.
Un bacio cara Meri


topolino5913/4/2009, 23:30
CITAZIONE (marysvr @ 13/4/2009, 21:05) salve a tutti..sono una ragazza di 22 ani..mi è stata diagnosticata la soindrome da anticorpi antifosfolipidi..ho una trombosi in corso che sta scomparendo grazie alla cura..ma ho paura di recidive o di riscontrare icus, infarti e problemi neurologici(conseguenze della mia sindrome)..sto malissimo..non vedo l'ora di invecchiare per rinfraziare Dio di essere arrivata alla vecchiaia..non riesco ad accettare il fatto che sono malata..ho paura che la mia vita possa finire da un momento all'altro..on vedo un futuro..perchè nella vita si deve soffrire cosi tanto??Aiutatemi vi prego, ho paura di essere tranquillizzata GRAZIE
ciao, senti questo pensiero l'ho avuto anch'io e quando avevo la tua età.

Come ti hanno suggerito altri del f orum l'importante é trovare la cura giusta!

Ti dò il benvenuto qua, anche se non é il libro degli ospiti.

Forza e coraggio mi chiamo Alvino


marysvr14/4/2009, 08:50
CITAZIONE (topolino59 @ 13/4/2009, 23:30) CITAZIONE (marysvr @ 13/4/2009, 21:05) salve a tutti..sono una ragazza di 22 ani..mi è stata diagnosticata la soindrome da anticorpi antifosfolipidi..ho una trombosi in corso che sta scomparendo grazie alla cura..ma ho paura di recidive o di riscontrare icus, infarti e problemi neurologici(conseguenze della mia sindrome)..sto malissimo..non vedo l'ora di invecchiare per rinfraziare Dio di essere arrivata alla vecchiaia..non riesco ad accettare il fatto che sono malata..ho paura che la mia vita possa finire da un momento all'altro..on vedo un futuro..perchè nella vita si deve soffrire cosi tanto??Aiutatemi vi prego, ho paura di essere tranquillizzata GRAZIE
ciao, senti questo pensiero l'ho avuto anch'io e quando avevo la tua età.

Come ti hanno suggerito altri del f orum l'importante é trovare la cura giusta!

Ti dò il benvenuto qua, anche se non é il libro degli ospiti.

Forza e coraggio mi chiamo Alvino
Ti ringrazio per il benvenuto Alvino..spero solo di riuscirmi ad alzare perchè sto vermente tanto male..piacere Mary..


zinky14/4/2009, 10:13
pensa che a me invece invecchiare un po' mi spaventa,nel senso che temo di nn avere la forza x tenere a bada la malattia,ma meglio vivere giorno x giorno,se no si rischia di nn godersi nemmeno un minuto aspettando qualcosa che magari (e speriamo) nn arrivera' mai!


camale15/4/2009, 09:00
Ciao Mary!
Solo ora leggo il titolo che hai dato a questa tua discussione. Nelle tue righe si legge tanta paura e ti capisco. MA che vogliamo fare se non fidarci di Dio in primis, dei medici e dei cari amiche e amiche del forum? Pensa alla giornata, OK? Ti va stasera di scriverci come è andata oggi?

Un abbraccio forte e a prestissimo

Ale*
(IMG:http://board.ikariam.it/wcf/images/smilies/inno2.gif)


marysvr15/4/2009, 11:11
CITAZIONE (camale @ 15/4/2009, 09:00) Ciao Mary!
Solo ora leggo il titolo che hai dato a questa tua discussione. Nelle tue righe si legge tanta paura e ti capisco. MA che vogliamo fare se non fidarci di Dio in primis, dei medici e dei cari amiche e amiche del forum? Pensa alla giornata, OK? Ti va stasera di scriverci come è andata oggi?

Un abbraccio forte e a prestissimo

Ale*
(IMG:http://board.ikariam.it/wcf/images/smilies/inno2.gif)
Buongiorno Ale!!Ti h risposto anche nell'altra discussione ma ho quotato anche la mia risposta..ancora non ho capito bene le regole di questo forum :-)Purtroppo questo è il mio vero stato d'animo..non sono classici capricci di una venenne..anche perchè la vita putroppo mi ha messo nelle condizioni di dover obbligatoriamente crescere prima..ma ora in questa circostanza sento di non potercela fare..ho visto uno spiaglio di luce leggendo in questo forum che la sindrome puo essere considerata tale se gli anticorpi cardiolipina igm e igg sono positivi..io ho solo il lac positivo..secondo te puo essere una cosa positiva?Perchè nei diversi siti della sindrome non c'è scrito che spesso si associa ad altre malattie?Cosa ci puo avvenire di così grave?Credo ti stia demoralizzando troppo..questo dovrebbe essere il periodo più bello della tua vita..non voglio rovinartelo di certo!!!Ti auguro una splendida gornata..un bacione Ale e grazie veramente, di cuore:-)


[amorepsiche15/4/2009, 14:27/b]
ciao!!
ti rispondo io che ho la tua età...ho 23 anni, malata da uno ma i problemi sono iniziati che ne avevo 15...
magari lo hai già scritto, ma ti va di ridirmelo? cosa fai nella vita?
io ho l'ar, e mia cognata, che ha 26 anni, il lupus e uno splendido bambino di 2 anni che è un esempio di vita per tutti noi.
è difficile accettare di essere malati, anzi, più precisamente di avere dei limiti rispetto altre persone della nostra età...
io ad esempio mi accorgo di essere malata quando vedo che mi stanco molto prima degli altri, o quando come ora ci sono periodi in cui il dolore è molto fastidioso...
inizia ad informarti sulla tua patologia, e se scegli internet come mezzo fai una cernita accurata, perchè il web è pieno di cavolate e di informazioni terribili a volte!
e poi se hai una passione coltivala...io molto i cavalli, alla faccia dell'ar, e quando proprio non ci riesco per i dolori ci sto da terra...
un abbraccio!!


marysvr15/4/2009, 16:24
CITAZIONE (amorepsiche @ 15/4/2009, 14:27) ciao!!
ti rispondo io che ho la tua età...ho 23 anni, malata da uno ma i problemi sono iniziati che ne avevo 15...
magari lo hai già scritto, ma ti va di ridirmelo? cosa fai nella vita?
io ho l'ar, e mia cognata, che ha 26 anni, il lupus e uno splendido bambino di 2 anni che è un esempio di vita per tutti noi.
è difficile accettare di essere malati, anzi, più precisamente di avere dei limiti rispetto altre persone della nostra età...
io ad esempio mi accorgo di essere malata quando vedo che mi stanco molto prima degli altri, o quando come ora ci sono periodi in cui il dolore è molto fastidioso...
inizia ad informarti sulla tua patologia, e se scegli internet come mezzo fai una cernita accurata, perchè il web è pieno di cavolate e di informazioni terribili a volte!
e poi se hai una passione coltivala...io molto i cavalli, alla faccia dell'ar, e quando proprio non ci riesco per i dolori ci sto da terra...
un abbraccio!!
Ciaoo!!Molto lieta!Io ho la sindrome da anticorpi antifosfolipidi..praticamente il mio organissmo produce anticorpi che vanno ad intaccare i fosfolipidi..creando cosi problemi alla coagulazione..procurando infarti, ictus, aborti ma la cosa piu terribile problemi neurologici..oltre a qalche aro dolore articolare sto bene..ma ho paura che con il passare del tempo ci siano complicazioni..questo è ciò che ho letto su internet..quando hai dolori non puoi assumere un antidolorifico?In che consiste di preciso l'ar?E che cos'è l lupus?Molto bella la tua passione per i cavalli..credo che nulla come gli animali e la natura possano trasmettere serenità e spensieratezza..la mia passione più grande, nonchè il mio lavoro è il mondo militare..io sono arruolata nell'esercito e spero presto di diventare carabiniere..te cosa fai nella vita?Un forte abbraccio anche a te..


amorepsiche16/4/2009, 09:36
dimenticavo, la cognata oltre al lupus ha pure l'anticorpi antifosfolipidi...e ripeto, un bellissimo bimbo e nessuna complicazione...direi che sta molto meglio di me!
il lupus è un po' difficile da spiegare...l'ar invece la conosco bene hihihi...colpisce le articolazioni, ma è sistemica quindi attacca anche gli organi interni come polmoni, occhi, reni, cuore...
io per ora ho 7 articolazioni delle mani e le ginocchia aggredite...e sembra che questa Altezza Reale non la smetta di darmi noia...però va bene lo stesso, lei sarà dura ma io sono più bas....rda di lei!!!!!


rosaria195616/4/2009, 10:41
il lupus, anzi, per essere + corretti il LES = Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia autoimmune del connettivo che coinvolge diversi organi, soprattutto i reni e polmoni ma anche cuore, vasi sanguigni, è poi caratterizzato dai consueti dolori articolari che sono presenti opraticamente in tutte le patologie reumatiche autoimmuni.
http://www.bresciareumatologia.it/lupusPZ.html
Il LES è molto spesso complicato proprio da APS.
Fortunatamente oggi la malattia si riesce a tenere sotto controllo grazie all'utilizzo di immunosoppressori.


marysvr16/4/2009, 13:51
CITAZIONE (amorepsiche @ 16/4/2009, 09:36) dimenticavo, la cognata oltre al lupus ha pure l'anticorpi antifosfolipidi...e ripeto, un bellissimo bimbo e nessuna complicazione...direi che sta molto meglio di me!
il lupus è un po' difficile da spiegare...l'ar invece la conosco bene hihihi...colpisce le articolazioni, ma è sistemica quindi attacca anche gli organi interni come polmoni, occhi, reni, cuore...
io per ora ho 7 articolazioni delle mani e le ginocchia aggredite...e sembra che questa Altezza Reale non la smetta di darmi noia...però va bene lo stesso, lei sarà dura ma io sono più bas....rda di lei!!!!!
sei coraggiosa..ti ammiro!!

CITAZIONE (rosaria1956 @ 16/4/2009, 10:41) il lupus, anzi, per essere + corretti il LES = Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia autoimmune del connettivo che coinvolge diversi organi, soprattutto i reni e polmoni ma anche cuore, vasi sanguigni, è poi caratterizzato dai consueti dolori articolari che sono presenti opraticamente in tutte le patologie reumatiche autoimmuni.
http://www.bresciareumatologia.it/lupusPZ.html
Il LES è molto spesso complicato proprio da APS.
Fortunatamente oggi la malattia si riesce a tenere sotto controllo grazie all'utilizzo di immunosoppressori.
scusa l'ignoranza..ma il lupus è il lac è la stessa cosa??Io ho il lac positivo..cosa vuol dire???