FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Lettera di presentazione e risposta all'utente LIEVEL, trovata nel vecchio forum...

Ciao Lievel...penso che hai trovato la persona che fa al caso tuo...Io nella vita sono architetto, ma pure ballerina e insegnante di danza, e convivo dal 2005 ,quando avevo 25 anni, con una artrite che è stata definita reattiva-da candida-. Che dire....l'inizio è stato traumatico...improvvisamente 2 ginocchia grosse come un pallone...visite di qui...visite di là...fatto sta che fortunatemente sono incappata quasi subito in una buona reumatologa, il vice primario del santa chiara di pisa, che mi ha inserito rapidamente nel protocollo delle cure biologiche....anche io avevo articolazioni gonfie, in particolare ginocchia, una caviglie e un polso, rigidità mattutina e tremendi dolori alle ossa, come se si rompessero...ed ero disperata per la mia attività di ballerina. Ma con grande forza sono sempre andata avanti, sentivo che la danza mi faceva bene, al cuore e alle articolazioni. La cura mi ha fatto da subito effetto, e facendola sono stata bene, senza nessuna ricaduta, fino praticamente a 2 giorni fa....quando il ginocchio si è rigonfiato.Senza però nessun dolore, fortumatamente. la mia reumatologa dice che ci può stare...che funziona così per questo tipo di malattie autoimmoni. Oggi sono stata da lei, mi ha aspirato il liquido e domani prenderò un appuntamento per una seduta di remicade, e ritornerò a farlo ogni 2 mesi, mentre ora lo facevo ogni 5....ma nn ho mai smesso di danzare, e faccio danza classica e contemporanea....certo ora che ho il versamento devo stare ferma, ma la prendo come una pausa di riposo, come se fosse il corpo a chiederla...e forse ci sta pure...
Certo, la mia testimonianza lascia il tempo che trova, perchè leggendo tutte le vostre presentazioni capisco di ritenermi abbastanza fortunata nella sfortuna di avere comunque una malattia reumatica...ma ti dico....se è il tuo sogno e la tua passione, come lo è per me, che è la mia vita....fai di tutto per portarla avanti. Ti farà anche bene alla malattia, ne sono sicura. Un bacio

CIAO LISA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LIEVEL NON SE' REISCRITTA NEL NUOVO FORUM E QUINDI NON CREDO LEGGERA' QUESTA TUA RISPOSTA, PERALTRO ANCHE NEL VECCHIO FORUM HA SCRITTO SOLO FINO A SETTEMBRE.
BALLARE E' UNA BELLISSIMA COSA E PENSO CHE CON LE CURE ADEGUATE RIUSCIRAI A CONTINUARE A FARLO. I FARMACI BIOLOGICI POSSONO FARE MOLTO, TU PRENDI ANCHE ALTRI FARMACI?
CARA LISA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Lisa e benvenuta in forum
sai che abbiamo un'altra maestra di ballo???
la nostra mitica Simona (selvaggia59) che ha anche subito un delicatissimo e pericolosissimo intervento chirurgico e malgrado ciò, ancora riesce ad insegnare ballo.
Cara Lisa le passioni non si devono abbandonare e tu fai benissimo a coltivare la tua finchè ti è possibile e per come ti è possibile.
Purtroppo le nostre malattie sono proprio così: ogni tanto periodi di riacutizzazione che ti fanno ricordare che non stai bene alternati, per fortuna, a periodi di relativo benessere che ti fanno dimenticare il dolore, l'obiettivo principale della terapia è far sì che i periodi di riacutizzazione diventino sempre più rari e sempre più leggeri, vedrai che ricominciando attivamente la terapia con Infliximab ricomincerai a stare meglio
Cara Lisa, se ti và, partecipa alle varie discussioni del forum e tienici aggiornati sulla tua situazione.
Ciao carissima, io mi chiamo Rosaria ed in calce al mio messaggio puoi leggere un breve riassunto dei miei acciacchi

Ciao Loredana, ciao Rosaria!
Grazie per il caloroso benvenuto....il ginocchio oggi sta meglio, ovviamente, dopo l'artrocentesi..... ma l'appuntamento per il remicade è il 29 Aprile....purtroppo prima non c'era...è sempre piu pieno quel posto....quindi devo sperare che di qui a quella data l'episodio non si verifichi di nuovo. Anche perchè io non assumo altri farmaci, fortunatamente, fino ad adesso per 4 anni mi è bastata questa cura e spero ora, riprendendola un po piu spesso, che continui a bastare....è strano perchè nella vita comune io non conosco nessuno che ha una malattia reumatica, ma qui, vedendo altre persone che purtoppo soffrono, e anche piu di me,di questi fastidiosi e insidiosi acciacchi , capisco che non sono sola,e che c'è qualcuno, che se anche non conosco direttamente, può ben capirmi.
La danza è la mia vita, l'ho sempre detto, e a ginocchio sistemato ritornerò a farla anche piu di prima. E' quella la mia cura principale...vi abbraccio e spero di sentirvi presto, con buone notizie....Lisa

benvenuta lisa!!

ciao lisa benvenuta nel forum, sei davvero GRANDE!!!!!

nicole ha scritto:benvenuta lisa!!

grazie!!

mavi74 ha scritto:ciao lisa benvenuta nel forum, sei davvero GRANDE!!!!!

Grazie !
La danza è la mia vita, la mia medicina principale. Ne sono profondamente convinta. Anche quando avevo forti dolori andavo a danza...certo, ci stavo male a non riuscire a fare tutto come volevo....ma era una delle poche cose, oltre all'affetto dei miei cari, che mi faceva stare bene!
E sono contenta di aver resistito e portato avanti questa mia passione, che ora non solo passione è ma anche un lavoro...vabbè...ci sono i momenti di stop...come ora che mi è gonfiato il ginocchio....ma appena sta meglio tornerò sul ring, ancora piu carica!

Ciao Lisa, benvenuta, penso sia bellissimo avere una passione come la DANZA ...

Ciao Lisa benvenuta in forum!!!

Ciao Lisa benvenuta in forum e continua sempre a danzare.... baci Giò

ben arrivata Lisa

Silvia

Ciao Lisa benvenuta!
La tua lettera di presentezione mi ha dato tanta speranza, qualche tempo fa aprii una discussione in merito alla danza per chi come noi deve sempre lottare contro queste malattie. Non sai che bello leggere che fai danza classica e contemporanea senza troppi problemi io prima di incappare in tutti questi acciacchi ero una ragazza sportiva, ho fatto danza e avevo in mente di continuare proprio con una delle due. Ma io purtroppo a differenza tua non ho avuto una diagnosi e quindi subisco ancora gli attacchi dolorosi e non posso fare niente. Spero tanto di poter un giorno iniziare a lavorare sul mio corpo rimettendo in senso a piccoli passi proprio con la danza, visto che come hai detto tu non può altro che far bene se fatto con passione

Volevo se posso farti una domanda sulla tua malattia: la tua è un'artrite reattiva-da candida. Volevo sapere come se ne sono accorti? Hai fatto un tipo di esame particolare che ha evidenziato ciò? Se io volessi indagare per questa via cosa dovrei fare?

Un bacino

Ciao a tutti e grazie dei benvenuti!!!
Rispondo a Hope 15....

senti, io nella sfortuna di incappare nella malattia credo di aver avuto una grossa fortuna nel trovare chi mi ha saputo seguire e curare....allora.. io ho avuto il primo episodio a luglio 2005, a settembre 2005 sono andata dal primo reumatologo che però al di là di 2/ 3 artrocentesi al ginocchio non mi ha saputo far altro....i gonfiori e i dolori continuavano, e io non mi sentivo capita.
Allora ho cambiato ( nel frattempo ho cambiato anche medico di base....pensa te, la mia mia dottoressa al tempo mi disse, nonostante due ginocchia gonfie come un pallone: "ma non è niente! Stai con le gambe in alto a scarico che si sgonfiano....ROBA DA DENUNCIA.... ) e sono andata dal vice primario della clinica universitaria di pisa, santa Chiara.

Lei visitandomi , esami alla mano , e soprattutto ANAMNESI..mi chiese se avevo avuto infezioni ricorrenti....io dissi la candida...e se avevo avuto afte...e io dissi ...si.
Quindi niente, diagnosi fatta....non essendo gli esami sballatissimi, essendo l'artrite asimmetrica e essendoci altri sintomi tipici dell'artrite reattiva ( anche l'interessamento prevalente delle ginocchia per esempio...) la diagnosi è stata questa.
Mi ha dato subito una bella cura per la candida, che infatti non mi è più tornata, e poi dopo pochissimo ho iniziato il REMICADE IN DAY HOSPITAL, uno dei famosi farmaci biologici...e diciamo grazie solo a quello, senza fare altre terapie di base, ho retto sana come un pesce e con esami perfetti fino a 2 settimane fà...io credo che mi sia ricapitato per un accumulo eccessivo di stress e stanchezza, a dirti la verità ( come all'inizio mi è venuta la prima artite in piena tesi di università... e questo non è un caso).
La mia reumatologa dice che è normale, che queste malattie sono così.
Io sinceramente mi ritengo fortunanta nella sfortuna , ti ripeto., perchè anche questa volta al di là di un bel versamento, non ho avuto ne dolori ne niente, e vedendo cosa possono portare queste malattie, mi sento fortunata.
Dove abiti?
Pisa non credo sia male come centro, io sono seguita dalla prof. M. Laura Ciompi, che visita in mezza toscana, ha ambulatori ovunque.
Consiglio spassionato....lascia passare meno tempo possibile....in queste malattie prima inizi una cura meglio è.

Stasera, pensa te, ballerò con il mio gruppo, abbiamo un concorso....mi sembra di essere una specie di santa miracolata, una settimana fa non camminavo e adesso ballo...!
E aspetto la mia dose di remicade il 29 Aprile, sperando che di qui a lì la bella infiltrazione di cortisone che mi ha fatto la reumatologa giovedì scorso regga.

Chiedimi quel che vuoi, spero di poterti essere d'aiuto.
Ciao, un bacio

Si mia cara sei stata molto fortunata e sono molto contenta per te!
E' bello sentire che le cose a volte possono pure andare bene. IO non ho avuto la tua stessa fortuna, lotto contro qualcosa di cui ancora non so il nome dal 2008. Ho cambiato più di 10 reumatologi perchè ogni volta hanno alzato le mani. Io ho tutti gli esami PERFETTI mai una ves o una pcr alta.. mai un fattore reumatoide, ne una anticpp ne anticitruilina ne ana ena e tutto quello che si fa in questai casi. MAI. Ma i sintomi ci sono e molto visibili. Ti ho chiesto della tua infezione perchè io sono stata colpita nei mesi antecedenti all'esordio della "presunta artrite" da mal di gola... e poi sentendo della candida mi sono incuriosità perchè pare che spesso la si ha senza avere dei sintomi... credo che cercò di fare un controllo in merito...
In quanto hai medici di base anche io ho avuto chi mi ha detto "non è niente" davvero da denuncia grr
Io abito in sicilia.. sono andata un pò dappertutto sia qui che fuori, milano brescia e firenze... ma ancora neinte la mia paura è proprio quella di non riuscire a prendere in tempo il tutto e di andare incontro a qualche danno.. ma sono fiduciosa e spero che qualuno trovi il mio problema cosi da poter presto tornare a ballare e a mettere le scarpe con il tacco che tanto adoro
Solo un'ultima domanda: le tue analisi del sangue come erano? Hai avuto dei valori "strani" per i quali si è potuta fare la diagnosi di artrite reattiva? (che so ves, pcr tas o altro?)
Che dire..in bocca al lupo per tutto mia cara per la salute e anche per il ballo!
Un bacione

Ciaoooooooooooooo Benvenutissima in forum anche io ballo nonostante gli acciacchi

Hope15 ha scritto:Si mia cara sei stata molto fortunata e sono molto contenta per te!
E' bello sentire che le cose a volte possono pure andare bene. IO non ho avuto la tua stessa fortuna, lotto contro qualcosa di cui ancora non so il nome dal 2008. Ho cambiato più di 10 reumatologi perchè ogni volta hanno alzato le mani. Io ho tutti gli esami PERFETTI mai una ves o una pcr alta.. mai un fattore reumatoide, ne una anticpp ne anticitruilina ne ana ena e tutto quello che si fa in questai casi. MAI. Ma i sintomi ci sono e molto visibili. Ti ho chiesto della tua infezione perchè io sono stata colpita nei mesi antecedenti all'esordio della "presunta artrite" da mal di gola... e poi sentendo della candida mi sono incuriosità perchè pare che spesso la si ha senza avere dei sintomi... credo che cercò di fare un controllo in merito...
In quanto hai medici di base anche io ho avuto chi mi ha detto "non è niente" davvero da denuncia grr
Io abito in sicilia.. sono andata un pò dappertutto sia qui che fuori, milano brescia e firenze... ma ancora neinte la mia paura è proprio quella di non riuscire a prendere in tempo il tutto e di andare incontro a qualche danno.. ma sono fiduciosa e spero che qualuno trovi il mio problema cosi da poter presto tornare a ballare e a mettere le scarpe con il tacco che tanto adoro
Solo un'ultima domanda: le tue analisi del sangue come erano? Hai avuto dei valori "strani" per i quali si è potuta fare la diagnosi di artrite reattiva? (che so ves, pcr tas o altro?)
Che dire..in bocca al lupo per tutto mia cara per la salute e anche per il ballo!
Un bacione

Senti,
io inizialmente avevo ves , pcr e fibrinogeno alterati, più che altro il fibrinogeno.
La reum. mi ha fatto fare poi un esame particolare, non ricordo di preciso il nome, l'hcld.....o qualcosa di simile. Risultato: negativo. Anche il fattore reumatoide sempre negativo....però per esempio ora che mi è tornato il versamento, ho tutti gli esami perfetti. La mia diagnosi è stata fatta soprattutto sulla base della mia anamnesi, la mia reumatologa mi ha detto che un infezione mal curata ( come la candida per me, io avevo una ginecologa incompetente che mi dava curette del cavolo che me la facevano passare e poi tornare...) porta alla lunga a una sorta di squilibrio del sistema immunitario, da cui possono scaturire queste artriti..io non ho mai avuto altre infezioni importanti, per questo la diagnosi è andata su questa strada....fatto sta che la cosa positiva è essere rientrata in questo protocollo di cure biologiche, che sono davvero molto efficaci. Questa mia ricaduta mi ha portata a rivedere il mio stile di vita, secondo me al di là di qualsiasi possibile causa dell'artrite, in questo momento stavo conducendo una vita eccessivamente stressante, e il mio fisico si è ribellato....ed essendo il mio tallone di achille l'artrite, il mio fisico ogni qualvolta subisce eccessivo stress, con conseguente calo delle difese, manifesta l'"insofferenza" con l'artrite, perchè cmq il mecanismo bastardo che l'ha attivata in qualche modo può rimettersi in moto ...ci sta anche appunto che in questo momento avessi la candida senza che si manifestasse, e infatti in settimana prossima toprno dalla ginecologa ( NUOVA!) e faccio degli accertamenti.

Quel che sto imparando in questi anni è a essere medico di me stessa....al di là di quel che dicono gli altri....ho capito che l'artrite è un qualcosa di imprevedibile, ma penso di essere certa che , almeno nel mio caso, conducendo una vita una attimino meno stressante, e più serena , posso cercare di mantenerla sotto controllo....infatti dopo questo episodio che ho avuto ho parlato con il mio capo (io tra l'altro lavoro in uno studio di architettura, sono architetto ...) e ho stabilito di fare 6 ore il giorno, dalle 09 alle 15, perchè io adesso facevo tempo pieno, fino alle 19, ma per me questo orario stava diventando insostenibile, fisicamente e psicologicamente, perchè non riuscivo a portare avanti come avrei voluto l'altra mia passione ( e lavoro!) CHE è LA DANZA E l'insegnamento.
Io credo che questa situazione , per me stressante, di insoddisfazione, ha influito nel ricadere nell'episodio di artrite....ne sono profondamente convinta. Ti ripeto, al di là di quel che può pensare il mondo intero! La mia cura in questo momento è poter portare avanto la danza e darle più spazio, e sono sicura che iniziando questi nuovi ritmi lavorativi il mio corpo ne gioverà molto!

Ci sono tanti reumatologi incompetenti in giro....ma io credo che il tuo problema sia reumatologico, come il mio. Vai da una brava ginecoloca e fai accertamenti per la candida...e cmq prova a sentire altre campane, in altri ospedali. Qui a Pisa vengono da tutta Italia, io ci farei una capatina. Male male ti fai un giro alla torre pendente, che è proprio accanto all'ospedale! Firenze, dove sei stata, non è molto rinomata come clinica, lo è di più Pisa...poi ho sentito qui nel forum di Roma, Milano, genova....io ti dico di Pisa perchè qui sono stata e qui sembra che ci abbiano azzeccato nel giro di pochissimi mesi!!(Dico sembra perchè comunque la ruematologia è da prendersi sempre al condizionale...!!!)
Ti mando un abbraccione, se vuoi sapere altro ci sono, puoi scrivermi anche mes privati , e se c'è bisogno possiamo anche sentirci telefonicamente.
farei di tutto per aiutare chi non sta bene, ricordo come mi sentivo in quei primi mesi e il sollievo che ho avuto quando ho trovato una persona che mi ha capita!!!!!!!!!!
UN bacione

Silvia ha scritto: ben arrivata Lisa

Silvia

grazieeee!

Cara Lisa sei stata davvero molto gentile a rispondermi!
Mi hai risposto a ciò che volevo sapere e sopratutto hai avvalorato ciò che pensavo, cioè che lo stress mette in moto queste malattie (sono stata stressata in maniera eccessiva per circa 2 anni)... che dire farò questo esame che fino ad ora non ho mai fatto.. non si sà mai che si trovi qualcosa!
Sulla base delle artrite reattive ho fatto spesso il tampone faringeo perchè ho sempre sofferto di continui mal di gola .. ma mai a trovare qualcosa bhe adesso proverò anche questa, così servirà almeno a togliere un'altra possibile causa!

TI ringrazio davvero tanto per la disponibilità ti scriverò in pvt se ce ne sarà bisogno!
Un abbraccio e un bacino

ciao ballerina!!!!!!!!,anche la mia piccola di 4 anni danza sai?speriamo le piaccia come piace a te anche da grande!!!!!!,baci