FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

vi leggo da molto tempo e oggi dopo molte difficolta' sono riuscita a iscrivermi. ho 56 anni sono malata di A.R. dall'eta' di 37 anni. Mi sono curata prima con plaquenil, poi salazopirina, poi metrathexate, poi arava. Attualmente sono ritornata al mtx perche' e' l'unica che mi funziona ma ho un problema, non so a voi, ma a me da forti effetti collaterali quali vomito, e nausea per due giorni dopo che ho preso le pasticche. Prima facevo la puntura, ora sono passata alle pasticche per non fare il buco. Sono seguita a Firenze, la mia dottoressa mi dice di provare a passare ai biologici ma lei dice sempre in associazione al mtx. E quindi non supero il problema della nausea. C'e' qualcuna fra voi che prende solo enbrel o humira o altro senza il mtx e con risultati soddisfacenti per la malattia? In questo periodo sono molto depressa perche' non vedo via d'uscita a questo problema.Se mi risponderete mi farete un gran piacere. Grazie

Ciao gianduia!
io ho un'altra patologia quindi non ti so aiutare, ma presto arriverò qualcuno... ti do intanto il mio benvenuto!!
Ilaria

Ciao Gianduia! che bel nome...mmmhhh..mi è venuta voglia di cioccolata....!!
verranno senz'altro a salutarti e a darti qualche consiglio persone più esperte di me, io ho mia figlia con l'artrite, e purtroppo sto facendo esperienza con lei su questa odiatissima malattia!
volevo intanto chiederti: che dosaggio prendi di Methotrexate? e prima, con le iniezioni?
prendi i giorni successivi la folina?
hai provato ad aiutarti per la nausea con gli antiemetici? (plasil o similari?)
come sono le tue analisi del fegato ? (transaminasi)
la reum di mia figlia ci ha detto che le pastiglie possono portare maggiore nausea, tu hai notato questo cambiamento quando hai iniziato le pasticche?
e comunque...molte persone hanno gli effetti collaterali che hai tu, purtroppo!
per quanto riguarda l'abbinamento MTX+farmaco biologico è consueto, ma senz'altro qualche amica sarà più chiara!
intanto, ti do il benvenuto, e ti invito a parlarci un po' di te....
a presto!
silvana

ciao gianduia (mi fai venire voglia di cono gianduia, stracciatella e panna...)
BENVENUTA NELLA MERAVIGLIOSA FAMIGLIA DEI REUMAMICI.

ciao Gianduia (troppooooooo buonaaaaa...ingrasserò ogni volta che leggerò un tuo messaggio , complimenti bellissimo e dolcissimo nick ) benvenuta tra noi.
Mi associo a quanto ti ha già scritto Silvana, importantissimo è assumere la folina e, in caso di nausea, puoi aiutarti con del Plasil o farmaci simili.
in merito ai farmaci biologici, è comune l'associazione con un altro immunosoppressore, ma se ti dà fastidio methotrexate, non è che detto che non possa essere provata l'associazione con Arava oppure Salazopirina che magari da soli non ti hanno sortito benefici ma in associazione ad un bio potrebbero invece essere risolutivi.
Io sono una paziente che ha avuto problemi un pò con tutti i farmaci di fondo e da soli, i biologici anti TNF-alfa (Remicade/Infliximab, Etanercept/Enbrel, Adalimuumab/Humira) non mi hanno funzionato mentre funzionavano bene con un altro immunosoppressore associato, che però io non tolleravo e quindi, dopo aver provato invano sia Humira che Enbrel, ho dovuto abbandonare gli anti TNF-alfa e passare al Rituximab/Mabthera che anche da solo sta funzionando bene e mi ha consentito di sospendere anche il cortisone dopo ben 7 anni.
Ultimamente la reum mi ha prescritto di associare del Plaquenil (un blando immunomodulatore) ma ti confesso che mi dimentico sempre di assumerlo e quindi posso ben dire di essere in monoterapia con Rituximab con buoni risultati.
Cara Gianduia, leggi il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
ti sarà utile per utilizzare al meglio le risorse del forum e mi raccomando, facci sapere che cosa deciderà per te il tuo medico.
Ciao sa Rosaria, i miei problemi li leggi in calce al mio messaggio v

grazie dei vs mgs di benvenuta, per rispondere a te mammona, prendo 10 mg di mtx rispettando questa dose sia quando facevo le punture sia ora con le pasticche. Poi si prendo 2 compresse di folina nei due giorni successivi, poi comunque devo prendere 2 mg di medrol, 1 cp al giorno di walix (antiffiammatorio). Il plasil in effetti non l'ho mai provato, ho preso per un po' un antinausea in erboristeria che ora non ricordo il nome ma con scarso successo. Dunque le analisi di laboratorio di solito sono buone a parte colesterolo. Comunque l'ho ripetute proprio stamani. In questo periodo sono un po' insofferente a questo cavolo di malattia, diciamo che m'e' venuta proprio a noia. Ogni tanto smetto di curarmi, cioe' smetto il mtx che odio. Poi pero' i dolori si rifanno sentire molto forti e allora devo abbassare la testa e ritornare a fare la cura. La mia dott. dice che non sono una brava paziente. Beh! vorrei vedere lei dopo 19 anni. Dovrei anche fare la cura per l'osteoporosi, la conoscerete quelle 2cp che si prendono una volta al mese due mattine consecutive prima di tutte le medicine e poi si deve stare in posizione verticale per non fare danni allo stomaco. Ecco io non trovo mai il giorno giusto per prenderla. Ora forse ho deciso che comincio venerdi'. Ora chiudo altrimenti vi annoia a morte. ciao a presto.grazie di tuttto anche a te Rosaria.

carissima, 10 mg di methotrexate non è un dosaggio alto e sinceramente, mi meraviglio non poco che da 19 anni non aumentano un po' il dosaggio visto che non è stato sufficiente a tenerti sotto controllo la malattia.
il fatto di sospenderlo di tua iniziativa, ovviamente è inutile che te lo dica ma NON SI FA anche perchè devi sapere che questo farmaco agisce per accumulo quindi, se tu lo sospendi per un pò fino a farlo completamente andar via dal tuo organismo, quando lo riprendi devi attendere anche dalle 6/8 settimane prima che torni a fare effetto quindi....vedi un pò quanto tempo di cura che ti perdi.
Anche i 2 mg di cortisone sono davvero un dosaggio bassissimo, in fase acuta se ne prendono molti di più, ovviamente il primo obiettivo di una buona terapia di fondo è proprio quello di poter sospendere i farmaci sintomatici (cioè proprio cortisone ed antinfiammatori) occorre quindi reggiungere un buon controllo sulla malattia con il farmaco di fondo.
Se 10 mg di methotrexate da 19 anni non ti sono sufficienti, davvero sarebbe ora di pensare ad altre terapie o quanto meno, di provare ad aumentarlo.
E' però necessario che tu sia costante nell'assumere il farmaco altrimenti davvero tutto sarà inutile.

CIAO GIANDUIA BENENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

benvenuta

CIAO GIANDUIA,
BENVENUTA IN FORUM.
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Mariarita

Ciao Gianduia
sono Silvia

ben arrivata in Forum

Benvenuta anche da parte mia Gianduia!

Ciao Gianduia benvenuta nel forum un abbraccio Giò

ciao gianduia benvenuta

sono oriana io il mtx ho iniziato a prenderlo il 19 febbraio 10 mg in pastiglie una volta a settimana dopo un mese il reum me lo ha aumentato a 15 mg iniezione
prendo una compressa di folina dopo 48 ore e 30 gocce di dibase per il calcio dopo 24 ore per un periodo ho associato il cortisone da 25 mg mezza compressa al giorno
poi mi hanno dato il sinflex che prendo solo in caso capita che aumenta un po' il dolore( anche a causa del mio lavoro perchè sollevo pesi tutto il giorno) però devo dire che comincio a vedere i primi miglioramenti.
lo so ci sono dei momenti in cui uno si sente a terra però non bisogna farlo pensa positivo (come mi ha detto gianfranco il primo giorno che mi sono iscritta ) e vedrai che tutto migliorerà.
p.s. quasi dimenticavo la cosa più importante al mattino prima di fare colazione prova a prendere un gastroprotettore io prendo il lanzoprazolo da 15 mg e vedrai che ti aiuterà un pò

un abbraccio oriana

Buonasera a tutti, sono una vecchia iscritta al forum che per molto tempo non ha scritto appunto per mancanza di tempo. Anche se spesso vi leggo e vi conosco dai nomi e soprattutto dagli acciacchi che condividiamo. Brevemente, sono affetta da AR da ben 25 anni e sjogren da 22 anni. In questo periodo sto abbastanza bene per l artrite, anche se sto tribolando con un ginocchio da 2 anni e quindi vado con le stampelle. Aspetto la fine dell estate per fare la protesi che mi sembra l unica strada percorribile, sperando che vada tutto bene. Sono in cura con enbrel 50 mg 1 puntura a settimana e fino a 4 mesi fa 2 mg medrol. Poi al bisogno prendevo 1 cp di diclofenac da 100 mg. Dico fino a 4 mesi fa perché purtroppo nonostante effetti benefici enbrel, ho paura che dovrò sospenderlo per un forte prurito su tutto il corpo senza macchie, senza segni sulla pelle. Ora io volevo un consiglio da voi o sapere di altre esperienze che conl enbrel hanno avuto prurito. Ho già fatto molti esami per eliminare altre cause e finora sono tutti negativi. La mia dott.di base dice che è sicura che sua l enbrel perché ha avuto un altra paziente che lo prendeva a cui poi è venuto fuori un gran prurito. La mia reumatologa invece dice che prima di lasciare un bio bisogna essere certi che sia il responsabile del prurito. Io sono molto confusa anche perché il dermatologo mi sembra che cominci a buttarla sullo psicologico. Quando non trovano altro........ Se fra voi c e qualcuno che ha avuto il mio stesso problema vi prego rispondetemi. Non so più dove sbattere la testa. Grazie di cuore.

CIAO NUNZIATA BENTORNATA NEL FORUM
CON QUALE NICK ERI ISCRITTA? POSSO RICERCARE I TUOI POST E MAGARI RIMETTERE TUTTO INSIEME, SE VUOI.
MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE IN QUANTO NON HO MAI FATTO I BIO MA NEL FORUM QUALCUNO CERTAMENTE LI USA E POTRETE CONFRONTARVI.
IN ATTESA DI LEGGERE NUOVI AGGIORNAMENTI TI AUGURO BUONA GIORNATA E BUONA NAVIGAZIONE IN FORUM

Ciao il nio nick se non sbaglio era gianduia54. Si mi fa piacere se metti insieme i miei messaggi, spero ora di poter essere più presente nel forum di cui ho sempre apprezzato l utilità. Confrontarsi con altre persone nella stessa situazione è una grande opportunità. Ultimamente , gli ultimi due o tre anni , mi sono piovute addosso altre patologie fra cui la BPCO che mi mette un po ' in crisi soprattutto d inverno. Avevo trovato nei biologici una buona risposta alla malattia. Poi da 4 mesi soffro anche di questo prurito e ora sento che i miei nervi stanno per cedere. Non vorrei perché in passato abbastanza remoto ho sofferto di una brutta depressione per un totale di 9 anni fra alti e bassi. E credetemi la depressione è la peggior bestia che abbia conosciuto. Non so se qualcuno nel forum ne ha sofferto, ma vorrei vede re e di non ricaderci anche se spesso ultimamente mi sento in bilico. Grazie per avermi ascoltato.

ECCO QUA LA TUA STORIA TUTTA RIUNITA! SPERO TU SIA PROPRIO QUESTA GIANDUIA ALTRIMENTI RIMETTO TUTTO COME PRIMA.

Si sono io questa.....7 anni fa.....quando non ce la facevo più a prendere il mtx. Ho fatto fatica ad accettare i bio per tutte le paure che mi erano venute leggendo su internet. Ora sono due anni , prima ho fatto il Cimzya per 6 mesi . Purtroppo. dopo ha smesso l effetto e sono passata all enbrel. E veramente mi trovavo molto bene. Si sono sgonfiate le articolazioni e sto molto meglio. Se non fosse per il sopraggiungere di questo prurito che ancora non so quale sia la causa. Smettere la cura completamente.....mi scoccia. Prima voglio finire gli accertamenti poi se proprio non trovo altro....smetterò con Enbrel. Vedremo nelle prossime settimane quando avrò il risultato degli ultimi esami. Un saluto.