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mi presento

Inviato: 14/04/2010, 18:07
da silvietta77
Ciao,
mi chiamo Silvia e ho 33 anni.
Non sono molto esperta di forum e chat e non sono nemmeno sicura che questo messaggio verra' letto da qualcuno...
Io sono affetta da a.r. probabilmente psoriasica da circa 10 anni, definita monoarticolare perche' nel mio caso colpisce solo le ginocchia.
Sono stata in cura per parecchio tempo con il metorexate ma nel 2008 l'ho sospeso per intolleranza, ogni volta che facevo la puntura stavo molto male (soprattutto vomito nausea e mal di testa devastante) cosi' ho smesso anche contro il parere della mia reumatologa.
Ad aprile del 2009 la mia artrite si e' risvegliata accanendosi contro il ginocchio sinistro.. non volevo riprendere il metotrexate sia per i devastanti effetti collaterali sia perche' inziavo a pensare seriamente ad una gravidanza.
Cosi' sono stata in cura con deltacortene 5 mg prima da solo, poi abbinato a plaquenil, poi a salazopirina e cosi' e' passato un anno e io sto sempre peggio. Ho fatto diversi prelievi di liquido sinoviale ma a un certo punto ho detto basta perche' tanto tempo una settimana il ginocchio era gia di nuovo gonfio.
Io non vengo considerata un caso grave perche' ho "solo" un ginocchio fuori uso, ma credetemi da un anno a questa parte la mia vita non e' piu' quella di prima e io sto sempre peggio. Non cammino piu'... e' diventato impensabile perfino portare fuori il cane perche' dopo un minuto ho bisogno di sedermi.
Mi sento abbandonata da tutto e da tutti... ho letto su Internet una pubblicazione del dott. Gorla che dice che, nel caso di donne che intendono cercare una gravidanza, il farmaco migliore e' quello biologico (Humira) ma nel mio caso nessun medico me li prescrive perche' non sono considerata un caso abbastanza grave.
Nel frattempo il mio ginocchio e' fuori uso e la gamba ha perso tutta la muscolatura... sono sempre triste e piango in continuazione.
Ora il reumatologo mi ha consigliato di tentare di prendere, come alternativa al metotrexate, arava 20 mg al giorno, ma ho letto su internet che per una gravidanza ci vuole un periodo di disintossicazione di almeno due anni oppure bisogna effettuare il wash out.
non so piu' cosa pensare.. sono spaventata e non ce la faccio piu', vorrei tanto vivere almeno un giorno di tregua, in cui poter camminare come una persona normale ma mi sembra un sogno ormai lontano.
Forse condividendo la mia esperienza con persone che hanno i miei stessi problemi e che mi capiscono mi sentiro' meno sola.. grazie a tutti quelli che vorranno scrivermi.
Silvia

Re: mi presento

Inviato: 14/04/2010, 18:41
da lorichi
CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
SE SEI IN CERCA DI UNA GRAVIDANZA PENSO CHE DOVRESTI PRIMA METTERE SOTTO CONTROLLO LA TUA ARTRITE ALTRIMENTI NON CE LA FARAI NE' A PORTARE AVANTI LA GRAVIDANZA NE' AD OCCUPARTI DI UN BIMBO.
QUI IL MTX LO PRENDONO IN MOLTI ED HO LETTO CHE CAUSA SPESSISSIMO I TUOI STESSI DISTURBI: NAUSEA VOMITO ECC. PER QUESTI DISTURBI VIENE ASSOCIATA LA FOLINA CHE IMMAGINO TU ABBIA PRESO. SE NON RIESCI A PRENDERE MTX DEVI PER FORZA PROVARE UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE ALTRIMENTI LA MALATTIA PROGREDISCE MENTRE INVECE LA DEVI TENERE A BADA. 5 MG DI CORTISONE MI SEMBRANO POCHI PER COMBATTERE UNA ARTRITE E COMUNQUE E' CORRETTO ABBINARLO AI FARMACI CHE HAI PRESO TU. IO PENSO CHE DOVRESTI RIVEDERE IL DOSAGGIO SIA DEL CORTISONE CHE DELL'IMMUNOSOPPRESSORE E ASPETTARE UN POCHINO PRIMA DI CERCARE UNA GRAVIDANZA.MAGARI DOVRESTI ANCHE CERCARE IL PARERE DI UN ALTRO REUMATOLOGO. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
QUI IN FORUM NELL'ARCO DI DUE ANNI ABBIAMO AVUTO LA NASCITA DI UNA DECINA DI "NIPOTINI" FIGLI DI REUMAMICHE CHE, OPPORTUNAMENTE SEGUITE, HANNO AVUTO BUONE GRAVIDANZE. CARA SILVIA CREDO CHE DOVRESTI AVERE UN PO DI PAZIENZA, TROVARE UN REUMATOLOGO CHE TI DIA FIDUCIA E SEGUIRE I SUOI CONSIGLI; LE NOSTRE NON SONO PATOLOGIE FACILI E MOLTO, TROPPO SPESSO, E' DIFFICILE TROVARE LE CURE GIUSTE, CURE CHE SPESSO SONO PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, NON RISPONDIAMO TUTTI ALLA STESSA MANIERA AI VARI FARMACI.
COMUNQUE NON TI ARRENDERE E CONTINUA A CERCARE VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI LA STRADA GIUSTA PER AFFRONTARE LA TUA ARTRITE: CHE SIA UN GINOCCHIO O TUTTE LE ARTICOLAZIONI LE ARTRITI SONO BESTIACCE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: mi presento

Inviato: 14/04/2010, 22:23
da rosaria1956
Ciao Silvia e benvenuta in forum.
In merito ai farmaci ed alla tua desiderata gravidanza, devo confermarti che il methotrexate è assolutamente teratogeno e quindi và sospeso molto prima di intraprenderla, almeno 6 mesi prima proprio per stare tranquilli, mentre Arava, proprio come hai detto tu, ha bisogno di un lunghissimo tempo per essere completamente espulsa dall'organismo oppure, molto più rapido, bisogna effettuare il wash out con appositi prodotti prima di iniziare una gravidanza.
Il fatto che tu soffra soltanto alle ginocchia non giustifica che tu debba soffrire nè tantomeno che ti si debba rovinare il ginocchio quindi, secondo me, sarebbe il caso di curarti per bene prima di iniziare la grvidanza, è preferibile aspettare che la malattia abbia un momento di quiescenza per stare più tranquilli di poter sospendere tutte le terapie pericolose.
Cara Silvia se il medico che ti segue adesso insiste per curarti solo con antinfiammatori e cortisone, cioè dei meri sintomatici, consulta un altro reumatologo e fallo anche in tempi brevi, perchè mai ti dovresti ritrovare con due ginocchia rovinate? e cosa aspetta questo medico, che ti si rovinino anche altre articolazioni prima di darti una buona terapia di fondo?
peccato se dovrei posticipare un poco la tua gravidanza ma è importantissimo essere prima curati bene e, possibilmente, avere una quiescenza della malattia.
Cara Silvia ti segnalo il nostro regolamento che ti permetterà di usufrire al meglio delle diverse sezioni del forum:
viewtopic.php?f=103&t=291
e resto in attesa di ulteriori tue notizie : Chessygrin :

Re: mi presento

Inviato: 15/04/2010, 0:06
da paof
Ciao Silvia benvenuta.Abbiamo la stessa età. Io ho un bimbo di quasi due anni e proprio dopo il parto si è manifestata la malattia.
I cambiamenti ormonali cosi importanti como la gravidanza possono portare alle persone gia con predisposizione a malattie autoimmuni, a una manifestazione acuta.Ma pure per questo fatto, le donne con artrite reumatoide di solito in gravidanza stanno meglio ( cosi mi ha spiegato il dottore pochi mesi fa perche ho voluto sospendere la terapia)

Forse è il caso che parli con il medico che ti segue ( o cercare un'altro) e chiedere suo parere rispetto a intraprendere adesso una gravidanza oppure come ti hanno detto Rosaria e Lori, cominciare una terapia adeguata.

Ma le tue analisi come sono? hai VES e PCR mossi? e gli anticorpi?

Paola

Re: mi presento

Inviato: 15/04/2010, 3:23
da selvaggia59
benvenuta

Re: mi presento

Inviato: 15/04/2010, 9:02
da missfrog79
Ciao Silvia,
anche io soffro alle ginocchia da 5 anni almeno, ancora non ho una diagnosi, e non ho mai fatto una cura. Tra alti e bassi riesco a cavarmela. Due anni fa ho avuto una bimba, e durante la gravidanza sono stata benissimo, come se non avessi mai avuto niente. Il problema si è ripresentato dopo, un pò più scatenato, ma dopo una fase acuta, curata con...artrocentesi e stop, sono tornata ai miei alti e bassi...o sarà che sono troppo impegnata per pensare a me! : Rolleyes :

Valentina

Re: mi presento

Inviato: 15/04/2010, 9:34
da Mariarita
Cara Silvia
benvenuta in forum, vedrai qui troverai ascolto, consigli, risposte ed amicizia.
Un abbraccio
Mariarita
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Re: mi presento

Inviato: 15/04/2010, 14:16
da giovigio
Cara Silvia, benvenuta in famiglia : Welcome : , sai capisco molto bene il tuo non amore verso MTX, anche io lo utilizzo e purtroppo ho degli effetti abbastanza pesanti. Spero che i tuoi medici al più presto ti aiutino a stare meglio un abbraccio Giò : Chessygrin :

Re: mi presento

Inviato: 15/04/2010, 23:11
da mavi74
ciao silvietta benvenuta tra di noi!!! Credo che prima di affrontare una gravidanza sarebbe meglio risolvere questi problemi del ginocchio per affronare poi nel migliore dei modi una splendida : Chessygrin : gravidanza! In bocca al lupo!

Re: mi presento

Inviato: 16/04/2010, 15:43
da Silvia
Ciao Silvia,
BEN ARRIVATA IN FORUM ;)

Silvia

Re: mi presento

Inviato: 21/04/2010, 9:00
da milly977
Ciao Silvia, io sono Milena e ti di il mio : Welcome : nella meravigliosa forumfamiglia.
QUI' TORVERAI PERSONE PRONTE AD ASCOLTARTI E CONSIGLIARTI E UNA PAROLA DI CONFORTO NON MANCA MAI
Ci accomuna una cosa, anch'io desidero una gravidanza, ma al momento mi sto "disintossicando" da un antiepilettico, e quando mi sarò disintossicata, arriverà il problema della trombofolia...! (starai pensando "ma che c'entrano l'epilessia e la trombofilia in un forum di reumatologia?" risposta: Ho anche il Fenomeno di Raynaud!)
Affidati ad un BUON REUMATOLOGO che ti curi adeguatamente, ma tu aiutalo a seguirti, non sospendere le terapie così.

Ciao Silvia, un abbraccio.
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Re: mi presento

Inviato: 21/04/2010, 9:05
da mammona
ciao Silvia, BENVENUTA!

Re: mi presento

Inviato: 25/04/2010, 9:08
da Giulia73
MILLY? SONO UN PÒ AVVILITA TI AVEVO FATTO DIVERSE DOMANDE E LE TUE APPROPRIATE RISPOSTE SAREBBERO STATE UTILI ANCHE AD ALTRI MA E SPARITO TUTTO...---CI RIPROVERÒ UN BACIO____GIULIA