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ciao

Inviato: 15/04/2010, 23:28
da marina66
ciao a tt sn marina(shena66) sn affetta da a r deformante morbo di steinbroker

Re: ciao

Inviato: 16/04/2010, 8:38
da mammona
ciao Marina, ben ritrovata!

Re: ciao

Inviato: 16/04/2010, 8:55
da DANY45
marina66 ha scritto:ciao a tt sn marina(shena66) sn affetta da a r deformante morbo di steinbroker
Ciao Marina,
ben trovata in forum.
Sono Daniela e i miei problemi li leggi sotto la firma.

Re: ciao

Inviato: 16/04/2010, 9:15
da rosaria1956
Ciao Marina che bello rivederti, raccontaci un pochino come vanno le cose : Chessygrin :
io spero che la tua situazione sia migliorata ed aspetto quindi di leggere belle notizie.
Un caro abbraccio Marina : Love :

Re: ciao

Inviato: 16/04/2010, 9:57
da milly977
CIAO MARINA, IO SONO MILLY
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Re: ciao

Inviato: 16/04/2010, 16:43
da Silvia
....dai saluti degli altri "abitanti" .....
ben tornata Marina

Silvia

Re: ciao

Inviato: 18/04/2010, 18:19
da giovigio
Ciao Marina, non credo di averti mai incrociata neanche nel vecchio forum..., in ogni caso ben tornata nella forum famiglia : Welcome : un abbraccio Giò

Re: ciao

Inviato: 19/04/2010, 11:48
da marina66
vi ringrazio tt....rosaria la situazione nn e migliorata x niente..........aspetto mercoledi il da farsi intatto sto contattando brescia e trento speriamo ben un abbraccio att : Chessygrin :

Re: ciao

Inviato: 19/04/2010, 18:34
da rosaria1956
Come mai Marina?
che terapia stavi facendo?
scusami ma non ricordo più la tua storia, anche per i nuovi amici, se ti và, facci un breve riassunto

Re: ciao

Inviato: 19/04/2010, 20:52
da Meggy_34
Ciao Marina, io sono Meggy, bentrovata : Nar :

Re: ciao

Inviato: 20/04/2010, 9:14
da marina66
riassumendo la mia storia (veramente ci vorrebbero settimane : Chessygrin : ) allora all eta di 23 ho disturbi al ginokkio ke poi si sn propragati x tt il corpo qui a palermo nn hanno capito cosa avevo..cmq sn affetta di a r deformante morbo di steinbroker,adesso mi ritrovo cn 5 protesi(anke ginokkia e mano) ho provato tt i tipi di farmaci tra cui l humira e l ultimo l embrel ma senza risultato ho dolori allucinanti xo nn mi abbatto infatti il mio motto e' BARCOLLO MA NN MOLLO a dimenticavo ho 2 splendidi figli la grande 28 il piccolo 25 premetto ke io ho 43 quasi 44 : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :

Re: ciao

Inviato: 22/04/2010, 22:55
da rosaria1956
Grazie Marina cara
sai, anche io ho provato 2 bio anti TNF-alfa (Humira ed Enbrel), o purtroppo non posso associarvi DMARD's perchè ho avuto problemi con i diversi immunosoppressori ed in monoterapia gli anti TNF-alfa non mi hanno dato benefici.
Dopo 2 anti TNF-alfa utilizzati con esito negativo, può essere prescritto il Rituximab/Mabthera e finalmente, da 2 anni, le cose per me sono decisamente migliorate.
Questo per dirti, cara Marina, che per fortuna oggi abbiamo tante terapie da provare e vedrai che anche tu troverai quello giusto per te : Love :

Re: ciao

Inviato: 23/04/2010, 12:51
da marina66
ti ringrazio rosaria.proprio stamattina sn andata dll dott del civico di palermo.cn risultati??????????????????????proviamo un altro farmaco ke ancora nn so qual'e'.cmq ho kiamato brescia xke qui nn mi fido e brutto dirlo ma e cosi un kiss

Re: ciao

Inviato: 23/04/2010, 18:04
da rosaria1956
Marina ma purtroppo questo c'è da fare: provare.
Anche se è terribilmente difficile accettare la situazione che non vuole migliorare, cara Marina per cercare di uscirne c'è solo da provare i farmci a nostra disposizione....e per fortuna che oggi ce ne sono tanti.
Facci sapere Marina come vanno le cose e cosa ti diranno a Brescia

Re: ciao

Inviato: 25/04/2010, 22:43
da marina66
ciao rosaria in effetti la dott.ssa ha parlato di medicine antitumorale e mi sn spaventata un po.nn so piu ke fareeeeeeeeeeeee

Re: ciao

Inviato: 25/04/2010, 23:12
da rosaria1956
Marina cara non ti deve spaventare il termine "antitumorale" , devi sapere che il primissimo utilizzo degli immunosoppressori è proprio quello oppure per il trapianto di organi.
Praticamente tutti gli immunosoppressori che si utilizzano per le patologie autoimmuni vengono utilizzati anche per alcune forme di tumori ma con dosaggi diversi.
ti faccio qualche esempio: il methotrexate, assolutamente il più utilizzato nelle artriti reumatoidi ed in tante altre patologie autoimmuni, è usato anche per il carcinoma della mammella, nell'osteosarcoma ed in alcune forme di leucemie (a dosaggi molto più alti ed in associazione ad altri chemioterapici) quindi cara Marina, non c'è assolutamente da preoccuparsi, un farmaco può avere tante e diverse indicazioni terapeutiche.

Re: ciao

Inviato: 26/04/2010, 12:55
da giovigio
ciao Marina : Chessygrin : , intanto spero che vada meglio...e poi mi dai il permesso di usare la tua frase mitica : "BARCOLLO MA NON MOLLO"? e' bellissima baci Giò : Chessygrin :

Re: ciao

Inviato: 26/04/2010, 19:23
da marina66
ciao a tt.be x adesso un pokino meglio in attesa di terapia......cmq giov prendila pure la frase io sn un tipo combattiva e vorrei ke lo fossero tt :D

Re: ciao

Inviato: 26/04/2010, 20:55
da sara1978
cioa marina sono contenta di conoscerti,mi puoi dire che sintomi comporta il tuo morbo?non lo conosco,spero che con la nuova cura tu possa migliorare...abbraccccccccccccisssssssimi sara : Love :

Re: ciao

Inviato: 27/04/2010, 14:26
da marina66
ciao sara io ero affetta sl di una semplica artrite reumatoide.ma qui hanno sbagliato la diagnosi e la malattiaa galoppava trasformandosi in quello ke.......qll ke comporta dolori atroci 24 su 24 e lo sbriciolamneto dll ossa ..cmq il piacere e anke mio :)