FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

NUOVA PROCEDURA PER INVALIDITA', COME COMPLICARE LA VITA AI PAZIENTI.
CARISSIMI E CARISSIME OGGI PRIMO ROUND CON LA ASL. LA NOSTRA COMMISSIONE E’ TRA LE PIU’ RIGIDE D’ITALIA. Però non visitano, CHE CONTROSENSO!
DOPO AVER CONFEZIONATO DUPLICE COPIA DEL MIO MATERIALE, CHE SONO 200 PAGINE, DI CUI 50 DI DIAGNOSI, 50 SU ASSENZE DAL LAVORO E IL RESTO FARMACI ASSUNTI, CON TANTO ANCHE DI SCONTRINI, SPECIE PER LA SECCHEZZA OCULARE TRA L’ALTRO, MI PRESENTO DINANZI A 3 SIGNORI, PER L’ESATTEZZA C’ERA UNA SIGNORA TRA I DUE. ERANO GIA’ SCOCCIATI DAL DOVER SFOGLIARE IL MALLOPPO DA ME PRODOTTO, MA SE PORTAVO 20 PAGINE AVREBBERO DETTO, DOCUMENTAZIONE CARENTE, RITORNI! COME TI COMPORTI C’E’ SEMPRE DA RIDIRE.
MI HAN DETTO CHE HO PORTATO UN ARCHIVIO, E IO HO RISPOSTO CHE COMUNQUE INFLUIVA UNA DEFORMAZIONE PROFESSIONALE.
SONO STATI MOLTO PUNTIGLIOSI, IN PARTICOLARE PER LA RCU PER CUI DICEVANO CHE C’ERA UNA REMISSIONE, IN REALTA’ DOVENDO USARE DEL CORTISONE OLTRE AL DERIVATO DALL’AZATIOPRINA, IL PURINETHOL, EVIDENTEMENTE LE RIACCENSIONI CI SONO. TESTIMONE LA MIA PANCETTA DA NOVELLA PUEPERA, DELLA SERIE IO DOVREI PARTORIRE ALMENO UN FIGLIO AL MESE. Certo che questa pancetta su di me che non sono su di chili è molto maliziosa.
Regalino della cara COLITE che ovviamente fa festa specie con gli sbalzi di temperatura. RIMETTIAMO IL CAPS LOCK, PER FAVORIRE LA LETTURA A CHI E’ IN DIFFICOLTA’ IN QUESTO SITO. DUNQUE MI E’ STATA CONTESTATA LA MODERATA OSTRUZIONE BRONCHIALE, NEL SENSO CHE NON E’ COSI’ PESANTE DA DOVER USARE UN VENTOLIN, EH NO IO LO USO, E BASTA ANCHE UN ODORE INTENSO O LA POLVERE A SCATENARE IL TUTTO. FOTOCOPIE ALLEGATE DELLA IMPEGNATIVA PER IL RITIRO DELL’ INALATORE CON FUSTELLE, PERCHE’ TRATTIENE TUTTO LA FARMACIA. SULLA EMICRANIA E’ STATO UN PROGRAMMA, PER CUI, PER FORTUNA CHE AVEVO IL FOGLIO RIASSUNTIVO DEI FARMACI, DOSAGGI, E POSOLOGIA IN USO NEGLI ULTIMI ANNI, CON QUELLO ATTUALE. OVVIAMENTE PARLAVANO DI DIETA DICENDO SE ME LA AVESSERO PRESCRITTA, IN REALTA’ NO, HO RIFERITO PER LO MENO A PAROLE, E COMUNQUE VOLEVANO SAPERE SE MANGIASSI CIOCCOLATA,
BEH A QUANTITA’ INDUSTRIALI ORAMAI NON PIU’ DA MOLTO TEMPO.
QUALCHE VOLTA, MA IO PRECISATO DI NO, MAGARI PERCHE’ SE PRENDO UNO SCACCO I CIOCCOLATINA AL DI’ DIREBBERO CHE LA EMICRANIA ME LA FACCIO DA SOLA, MA PREMESSO CHE NON SONO ALLERRICA NE’ INTOLLERANTE SAREBBERO STATE SOLO, INSINUAZIONI, PER CUI PER NON PRESTARE LORO IL FIANCO HO NEGATO E VIA.
3 TRIPTANI ALLA SETTIMANA NONOSTANTE DUE PROFILASSI NON RENDONO LA COSA IMPORTANTE? QUI CARTA CANTA. PER LA VERITA’ SE NON BASTAVA PENSAVO ANCHE DI METTERCI LA FOTOCOPIA DELLA SCATOLA OGNI VOLTA CHE LA USO CON TANTO DI MIE IMPRONTE DIGITALI. 20 MINUTI.
LA COSA PIU’ SBRIGATIVA E’ STATA LA SCHIENA PER CUI MI HAN FATTO FARE 4 MOVIMENTI IN CROCE, MA COMUNQUE IO NON MI PIEGO FINO AI PIEDI, ANCHE SE LE GINOCCHIA SI LE PIEGO BENINO, MA QUESTO PER LE TERAPIE FARMACOLOGICHE, ULTRASUONI E LASER FATTI ULTIMAMENTE, CON TANTO DI FATTURE ALLEGATE DELLE PRESTAZIONI. DOPODICHE’ ESCO, POI MI CHIAMA MA QUARTA PERSONA, L’ASSISTENTE SOCIALE, MAH COSA C’ENTRA LEI?
AH SI LA 104 DEL 1992, E MI FA CAPIRE CHE LA GRAVITA’ CHE CHIEDO NON ME LA DANNO PERCHE’ SONO ABBASTANZA AUTONOMA, DELLA SERIE TE LA DANNO QUA SOLO SE NON MANGI O TI VESTI DA SOLO, PRATICAMENTE DOVREI STARE NELLA BARA. HO FATTO PRESENTE CHE SONO MOLTO STANCA E I 3 GIORNI MI SERVONO A CASA, E POI HO FATTO PARECCHIE ASSENZE AL LAVORO. LEI PRIMA NEGANDOMELA PUR DICENDO DI NON CONOSCERE LE TABELLE, POI SI E’ RITIRATA, SE DICHIARI DI NON ESSERE MEDICO ALLORA COSA NEGHI DICO IO? NON ERI NEANCHE LI’ DENTRO! SE PARLI DI TABELLE E DI PUNTEGGI CHE NON CONOSCI COME FAI A DIRE DI NO?
MI HA CHIESTO A SCANSO DI POLEMICHE, QUANTI FOSSIMO IN CASA E SE AVESSI AIUTO, FACCIO PRESENTE CHE SIAMO SOLO IN DUE E ALTRI PARENTI NON VENGONO DI CERTO A GUARDARE A ME, INFATTI IL PAVIMENTO ME LO LAVO DA SOLA E DOPO SONO STECCHITA 7 GIORNI CON 3 TACHIPIRINE 1000 DA ASSUMERE, SE VA BENE, E CERTE FACCENDE LE DEVO FARE LO STESSO, MA POI SOFFRO DA MORIRE DI CERVICALGIA. LA RISPOSTA? 3 MESI. PER LE PRESCRIZIONI LAVORATIVE DICE DI DOVERSI FARE ALTRO PASSO PER LA 68/99 IN TUTTO ALTRI SEI MESI, CERTO CHE SE UNO STA STECCHITO E NON TI SPOSTANO, CAMPA CAVALLO. PERO’ DICE LA TIPA CHE POTREBBE BASTARE ANCHE QUESTO VERBALE CHE AVRO’ PROSSIMAMENTE. BEH SI RIMANGIA TUTTO QUANDO HA DI FRONTE UNA LAUREATA CHE OLTRETUTTO, AI SERVIZI SOCIALI AD ECONOMIA FANNO UN BAFFO, ESSENDO IO PRATICA COME STUDI DI DIRITTO DEL LAVORO E PREVIDENZA SOCIALE. HO FATTO PRESENTE CHE IO HO DUE PATOLOGIE IMPORTANTI, CON VARI COROLLARI, LA RCU E LA BPCO MODERATA, BASTEREBBERO DA SOLE, IN PIU’ SONO STRESSATA, COME DA CERTIFICAZIONE, ALLORA LEI ASCOLTAVA E POI HA SOGGIUNTO, CERTO CHE….ALLORA AD UN 70 CI POTRESTI ARRIVARE. BEH CAVOLO DA 70 A 75% COSA CAMBIA? A VOI POCO A ME MOLTO PERCHE’ ANDREI ANCHE IN PENSIONE PRIMA. ASPETTIAMO QUESTO VERBALE. FINE DELLA STORIA.
SPERO CHE LA MIA CARTELLONA CLINICA CON TANTO DI SEZIONI E INDICE ABBIA FATTO L’EFFETTO CHE VOLEVO, NON PROVATE A FREGARMI, DATEMI QUELLO CHE MI SPETTA NE’ DI PIU’ NE’ DI MENO. NON MI SON FATTA ACCOMPAGNARE DA UN MEDICO LEGALE PERCHE’ SON A CORTO DI SOLDINI ULTIMAMENTE E POI NON DOVEVO CHIEDERE PRETAZIONI ECONOMICHE O ACCOMPAGNO, LA POSTA IN GIOCO E’ ALTA MA NON ESORBITANTE, IN FONDO LUI NON AVREBBE PRESENTATO IL MALLOPPO CHE HO PRODOTTO IO, E COMUNQUE LA BOCCA ANCORA MI FUNZIONA E IL CERVELLO E’ ANCORA COLLEGATO. VORREI RIPRENDERE GLI STUDI, MA VISTA PERMETTENDO MAGARI, CON ABBUONI DI ESAMI………, SI PER CAMBIARE ARIA, OVVIAMENTE QUESTO NON LO HO DETTO, MA CHE NECESSITO DI ESSERE RICOLLOCATA CON ALTRI CONCORSI ALTROVE QUELLO SI, DOPO 10 ANNI MI SON STUFATA DI QUESTA GENTE AL LAVORO ED E’ SEMPRE PEGGIO. INSOMMA ORAMAI LE COSE CE LE HO, PRENDO I BENEFICI CHE LA CONDIZIONE PUO’ DARMI PER LEGGE. INCROCIATE LE DITA COMPAGNI E COMPAGNE DI AVVENTURA, SPERIAMO MI VADA BENINO. IN FONDO, NON FACCIO MICA FINTA, A DISPETTO DEI FINTI INVALIDI IN ITALIA. E LA PENSIONE SPERO LA ALZINO DOPO UNA BELLA PULIZIA PERCHE’ 250 EURO AL MESE PER UN 75% SONO LA FAME NEANCHE TI CI PAGHI L’AFFITTO, PER QUESTO SPERO DI NON DOVER ARRIVARE A NON LAVORARE E A PRENDERE QUESTA ELEMOSINA PERCHE’ IO SONO ABITUATA A DARLA E NON A PRENDERLA. E IL PUNTEGGIO IN FONDO E’ UN DIRITTO, PERCIO’ CON QUESTA LOTTA CHE VI HO RACCONTATO NELLA PRESENTAZIONE, SPERIAMO DI AVERE UN FINE UN PO’ PIU’ LIETO IN COMMISSIONE, PER QUANTO ARRIVARE IN COMMISSIONE NON E’ MAI LIETO PER ALCUNO. UN CONSIGLIO PER CHI FREQUENTA GLI AMBIENTI DELLA ASL, ANDATECI ARMATI FINO AI DENTI. CIAO BELLI!
CASSANDRA 1971

I miei compagni di avventura .
COLITE ULCEROSA
ERNIA IATALE
EMICRANIA
SPONDILOSI ARTROSICA
SCHISI S1
ASMA INTRINSECO MODERATO
RINITE IPERTROFICA TURBINATI
XEROFTALMIA
XEROSTOMIA

capperi!!!!!
ma dai, speriamo bene, speriamo che la Commissione si renda conto della gravità delle patologie.
Purtroppo uno di grossi nei delle Commissioni per il riconoscimento delle invalidità e dello stato di handicap, secondo me, è che in Commissione non ci sono gli specialisti adatti per i casi che devono valutare.
Mi spiego meglio: secondo me, invece di dare un appuntamento a 10 persone che presentano istanza per le più svariate patologie, e quindi si rischi di trovarsi con un otorino ed un oculista, dovrebbero dare gli appuntamenti accorpando le istanze per tipologia di malattia e quindi in commissione ci dovrebbero essere gli specialisti in grado di valutare veramente le patologie.

beh si è vero, in effetti ho capito che il gastroenterologo non c'era, ma mi sa che il presidente avesse a che fare con i polmoni,ed era edotto di sindrome sicca, li' non ha contestato proprio, forse un reumatologo? Forse uno pneumologo? Infatti tutti hanno rastrellato la base delle diagnosi di colite, ma hanno ignorato l'ernia jatale, praticamente la relazione che mi son fatta fare molto puntigliosamente è stata di effetto, anche perchè la dispepsia viene indicata come seria e scarsamente rispondente a inibitori di pompa protonica, il che è vero. La relazione è la prima catturata in pratica, molto curiosi i tipi in asl tra l'altro, tuttavia il gastro mio personale è stato bravo a collegare comunque la presenza di sindrome sicca e problemi respiratori con una situazione immunitaria particolare. Forse se va bene la mia carta vincente sono proprio quelle due paginette. Questo fa capire che per le patologie non frequenti non ci sono persone preparate, non oso pensare come valuterebbero una artrite reumatoide, una sclerodermia, o una sjogren. Il calcolo, beh andando coi minimi, 41% colite, 35 asma che si somma a rinite, minimo 11, 41 e 46 riduzione 67% e penso di partire da lì, poi dopo se vogliamo considerare gli altri 'ciaffetti' che sono tutte microinvalidità che sommandosi danno comunque per me un bastardo 25-30% potrei, ambire a un 75%. Ma se vedo Rosaria che mi risponde molto carinamente e vedo quanto ha tribolato, e ha solo un 100% quando dovrebbe avere un 200%, beh 70 me lo diano che dopo tra un paio di anni faccio un'altro round.
ciao belli.

Ieri mi concentravo, ero in ansia per gli esiti della visita, e volevo sto 67% minimo, anche se avrei preferito al 104.
Avevo in buca degli avvisi delle poste, ops, hanno concluso l'iter nei 4 mesi di legge, forse perché glielo ricordavo in 'udienza' che non volevo aspettare.
Me lo hanno dato il 67% ma c'è un ma.
Dunque 6418 colite ulcerosa di classe III, hanno scritto remissione, ma remissione non c'è,
6003 mi hanno messo come asma allergico quando è non allergico, è intrinseco e viene riconosciuto nella bpco moderata anche in anamnesi e invece di 30 mi devono dare 35%
7010, spondilosi artrosica nelle lastre è stata assimilata a questo codice che è per la spondilosi anchilosante?????? 31%???? e questa che roba è? Ma chi mi ha fatto le lastre non la ha diagnosticata ma la hanno diagnosticata loro?
Effettivamente, affaticamento, rigidità di tutto il rachide, dolori diffusi..... o cazz ma devo andare da un reumatologo!!!! Chi c'era prima e chi c'era dopo? Boh a me è uscito fuori tutto insieme. Una bella accoppiata. Oddio ora mi spavento, non mi hanno regalato un cavolo, perchè effettivamente mi muovo come un automa..... e pensare che lo consideravo il problema meno grave. Tuttavia la cosa può portare a problemi respiratori.
2205 Depressione media............ ah endoreattiva....mah avranno preso per similitudine
poi il resto emcrania, secchezza oculare ed ernia iatale niente. E' solo menzionato nella anamnesi.
tuttavia se dovesse la depressione sparire di incanto, beh mi abbassano a 62%, se migliora 65%.
Da una parte sono soddisfatta, dall'altra però penso che abbiano fatto i furbetti per non darmi la 104.
Ma non importa va bene così, tanto poi mi controllo spesso, farò aggravamento comunque, al momento di una nuova chiamata, nel senso che, se mi chiamano ho altra roba sul piatto.c'è scritto soggetto in situazione di handicap a carattere di permanenza, ma non quando mi richiamano,
forse perchè potrei solo....peggiorare?
I verbali dunque sono due uno con la percentuale e uno con le patologie.
Per la legge 104, non ho chiesto la gravità e non c'è scritto nulla.
Ora dovrei fare il passaggio per le lagge 68 del 1999.
Mm dovrei usare il paracetamolo, oggi mi fa male tutto.
Tuttavia dover usare un secondo immunomodulatore mi spaventa assai.
Perché non credo che Purinethol basti. A meno che non si decida col gastro di alzare la dose.....
Al dimenticavo questo immunomodulatore non viene menzionato come terapia del foglio! Perché prescritto da un privato. Si parla genericamente di steroidi di sistemici. Ma lo steroide non è cortisone????
Effettivamente quando sono andata stavo bene, se ci andavo lo scorso anno che ero una larva dove mi buttavano a Trantevere?????
Mah. Io non so se e quando sono rivedibile!
COMUNQUE 4 MESI PER LA PROCEDURA E COSI' E' STATO, E LA COMMISSIONE NON E' AFFATTO TENERA, STO GRASTROENTEROLOGO INDICATO COME ESPERTO, NON SO SE C'ERA PERCHE' QUA SI PARLA DI 6 PERSONE E IO NE HO VISTE 5! Ma forse era quello che mi faceva domande specifiche e mi diceva che in fondo ero in remissione. Scusate sono confusa, non so se essere felice o se piangere.

Effettivamente ripensando al codice che inzia col 7, tutti i sintomi articolari, oculari, ridigità, emicrania, ecc, possono essere ricondotti per similitudine proprio a quel tipo di patologia che accompagna la colite, ma in verità l'anchilosi del rachide, sarebbe il comune rachide infiammatorio che si vede nella colite ulcerosa, nel 18% dei casi di affetti da m.i.c.i. e dovrebbe rimanere li' il casino.
Dunque in verità, mi hanno considerato, tutto, ma al ribasso, hanno ignorato la rinite ipertrofica,
che sommata a un asma intrinseco perchè sullo stesso apparato si somma tutto e non si riduce, sarebbe stato 46% invece di un 30%.
So che cercano di livellare della serie la 104, te la danno solo se ti trascini. Ho fatto bene a non chiedere la gravità subito per non farmi segare.
Giusto in tempo visti gli articoli di questi giorni che parlano di stretta sulle invalidità, sull'accompagno ad esempio.
Vabbè che con 25000 euro annui di reddito se soli o 38.000 se in coppia, puoi permettertela una badante, solo che tanta gente figura nulla tenente ed è piena di appartamenti affittati....
In ogni caso il primo round è vinto, li avrò seppelliti di informazioni, ma erano tutte articolate ed organizzate, una tesi di laurea.
Molta gente trascura il mettere gli scontrini dei farmaci che prende o di farsi fare copia del foglio di quelli esenti con la fustella del prodotto,
per quanto le farmacie mi fanno sempre storie. Perchè si tu hai mal di testa, dimostrami quante pasticche prendi..... tendono a farlo, ma con me neanche ci hanno provato, prevenire è meglio. Unico errore è stato avere un gastro privato, la cui relazione non è stata ignorata, ma sottodimensionata,
ma del resto, se al pubblico trovo tutti medici superficiali, cosa ci devo fare=? Il privato compiacente sebbene esami sono fatti in una casa di cura convenzionata asl? Ma la responsabilità esiste comunque, specie se fino a pochi mesi prima questo lavorava in questa struttura a convenzione.
Allora ragazzi, precisi precisi quando portate le cose, siate voi stessi, come lo sono stata io, e comunque si sale quando ci sono pluripatologie,
ed è importante l'aspetto psicologico per cui mi son fatta fare le carte, non penso ci sia un malato reumatico che non abbia un minimo di ansia
anche lieve, tanto non essere al 100% non ti aiuta dovendo anche combattere col pregiudizio.
Importante, andare per chiedere di più di quello che pensate per ottenere di meno, sapevo che il 74% non me lo avrebbero dato, ma io lo chiedevo,
per farmi dare almeno il 67%. Però che furbi, emicrania, assimilata a una forma di stress.....forse perchè la mia avrebbe preso un altro 20%.



cassandra 1971


Colite ulcerosa classe III, con ernia iatale
anchilosi del rachide o rachide infiammatorio, con interessamento oculare
ostruzione bronchiale moderata con associata rinite ipertrofica dei turbinati
depressione ansiosa media, con emicranie

Come vi capisco... io ho fatto oggi la visita per la revisione. Mi avevano dato il 100% nel 2002, oggi è stata (un'altra volta) un'esperienza da dimenticare. A parte le solite domande ovvie e causate dalla carenza di specialisti specifici (come giustamente detto nei vostri interventi), ho potuto notare come dei 5 cm del fascicolo che ho inviato tre mesi fa, non si stato letto NULLA prima di oggi. A parte questo... mi hanno detto che saprò l'esito dell'esame quando da Roma avranno apporvato la relazione della Commissione... relazione che, per inciso, è stata praticamente copiata da quella fornita dal mio reumatologo curante. Manco la voglia di farla loro, manco... Almeno mi hanno visitata, questo si. Resta da capire quanto abbiano potuto capire... Speriamo bene.

Mi han dato il 67% ma che sudata, per avere il 100% cosa ti devono quartare'?ciao Lyucy

cassandra1971 ha scritto:Mi han dato il 67% ma che sudata, per avere il 100% cosa ti devono quartare'?ciao Lyucy

Non lo so Cassandra. Lo spero, perchè cercare lavoro per me sarebbe molto più che difficile... non sono autonoma, e ho bisogno di qualcuno che mi accompagni e mi riporti a casa, nel caso. Per non parlare di tutta la solita serie di problematiche. Sono un po' preoccupata.