FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

un bacio a tutti i "vecchi" del forum che ormai mi conoscono e sopportano...
e un caro benvenuto a tutti quelli nuovi (non era meglio conoscerci in un bar davanti a un buon caffè?!!!!)
Allora..io mi ero iscritta che avevo il LES...
poi provando TUTTI i farmaci possibili e disponibili (anche biologici), da Reggio Emilia (dove ero in cura) mi han getilmente detto di cercare altri centri..loro non sapevano + che fare.
Ok..
Son approdata a Parma e ho ricominciato esami DA CAPO:
e per fortuna!!!!
anticorpi del LES negativi..ma da capillaroscopia (fatta la prima volta nel 1994!!!!!), risulta sclerosi sitemica border line...
quindi..sclerodermia..
erano ANNI che ripetevo ai medici che mani mi facevano MALE, che la pelle diventava dura, i movimenti difficili, ulcere alla grande..ma.. "va bene così" era la risposta..
a Parma come esami ho fatto capillaroscopia, ecocardiogramma, tutte analisi anticorpi..
poi super ciclo di vasodilatatori una volta a settimana da ottobre 2009 a aprile 2010...ininterrottamente (li avevo fatti anch da aprile 2009 a giugno 2009)
quest'inverno non ho avuto ulcere ma...da quando ho iniziato flebo ho messo su 10 kg!!!!
erano flebi VASODILATAPANZA...
ora devo fare:
-fisioterapia (rinforzo muscolare, esercizi per eqilibrio, esercizi di deambulazione corretta assistita.)
-rifare capillaroscopia
-spirometria e test del cammino (rido dopo un anno di stampelle..farò un tutt'uno con il tapis roulant )
-ecocardiogramma

non so dove mettere queste domande, perciò, cari capi e moderatori, vi chiedo scusa, ma scrivo qui....

VORREI TRASFERIRMI IN VENETO DA FINE SETTEMBRE 2010 (iniziate a incrociarvi fin da ora, please ), e sto cercando persone (del forum) e associazioni qui in veneto sulla sclerodermia...
dove, come e chi devo contattare?!!!!
per il centro di cura, lunedi chiedo a professore se mi sa indicare qualcosa, altrimenti ogni suggerimento è più che ben accetto.
poi..dato che la diagnosi su cartella clinica non è più "LES" ma "SCLEROSI SISTEMICA", devo fare domande (dove, come?) per cambiare esenzioni(ci sono), altre visite mediche per invalidità (dato che la patologia è cambiata), pensione....
MI SEMBRA DI ESSERE UN GATTO: MILLE VITE.
non so come muovermi (anche nel vero senso della parola.. ) nè dove sbattere la testa..
se chiedo ai caf o patronati manco sanno che cos'è come malattia...
i dottori non si parlano uno con l'altro...
ho ancora problemi di sbandamento (per fortuna ero in macchina con papà...) e da rmn tutto normale..
eccheccavolo!!!!!
se non mi do una mossa a cercare almeno di capire prima di tutto cos'ho realmente, poi che esenzioni o aiuti posso avere, se posso fare domanda per la 104, se posso guidare (!!!!), se posso lavorare..
anche se mi trasferisco..poi faccio la casalinga...a 30 anni....
e io e la cucina siamo mondi PARALLELI..NON I INCONTREREMO MAI!!!!
infatti Andrea è un ottimo cuoco

sia ben chiaro..mi trasferisco per comodità e per avere + opportunità di lavoro e di vita "autonoma"..il matrimonio è nei progetti..ma futuri!!!!

era da un pò che non scrivevo e ..ora ho rimediato!!!!
besitos

ciao kite io sono oriana
mi sono iscritta da poco quindi grazie per il benvenuto
sono lieta di conoscerti
ho letto la tua storia hai un bel da fare anche tu non posso soddisfere le tue domande mi dispiace
ma ti sono vicina con affetto oriana

Sereeeeeeeeee
piccola cara, anche tu ancora a combattere per capire che cosa hai davvero e come curarla al meglio
TVB piccola Serena e ti auguro di ralizzare finalmente tutti i tuoi desideri e le tue aspettative.
Per i centri di cura in merito, eccoti una pagina dell'AISL (ì:
http://www.ails.it/contact/index.php?Itemid=75
devi telefonare, potreai così anche chiedere informazioni su eventuali esenzioni e l'indirizzo di una sede in Veneto, se c'è.

L'associazione GILS invece, segnala Padova tra i centri di cura veneti:
http://www.sclerodermia.net/menu-uno/centri-di-cura/

Ti auguro di trovare finalmente un pochino di serenità piccoa Sere perchè te lo meriti dopo tanta ssofferenza.
Serena fammi sapere se sei riuscita ad avere esaurienti informazioni

Rosy...come farei senza di te e la tua formichina?!!!!

ahahahahahahahaha
si si lo so che ti piace tanto la mia formichina....anche ad Andrea piace vero'???

Piccola..eccomi qui!
Che dire..ovviamente senza parole...per il tuo cambio di..malattia..........Ma ora,oltre a dover iniziare fisioterapia e fare gli esami,stai seguendo una cura?O sei completamente scoperta?
Per quanto riguarda le altre cose...anche io non saprei dove sbattere la testa..da ignorante...credo che almeno x quanto riguarda la pensione..non cambi niente tra Lupus e Sclerodermia..Per quanto riguarda la 104...io dovevo iniziare fisioterapia...e avevo anche la ricetta speciale...per 90 giorni...ma poi.. mi hanno detto che x iniziare,avrei dovuto fare richiesta x la 104... una novità visto che l'anno scorso l'ho fatta e nessuno mi ha chiesto niente...
Ti voglio bene e spero che,passo dopo passo,tutti i puntini in sospeso vengano eliminati....

benritrovata nel forum, ed un grosso in bocca lupo per tutto...!

Ciao Kyte benvenuta anche di qua

Ciao Kite io sono Milly, noi non ci conosciamo perchè io nel vecchio forum non c'ero. Ho letto adesso la tua storia e mi dispiace leggere l'ennesimo percorso contorto con tanta sofferenza ed evoluzioni negative! ma bisogna essere forti! Io "reumatologicamente parlando" ho solo il Fenomeno di Raynaud da 12 anni circa (al momento) con qualche dolorino quà e là (poi mi porto dietro altre seccature...ma lasciamo perdere!).
VISTO CHE IN FORUM SEI PIU' VECCHIA DI ME, NON POSSO DARTI IL BENVENUTO.
ALLORA TI MANDO UN CARO SALUTO

Ciao Sere,

leggo e leggo della tua epopea, ma grazie al cielo sei sempre graziosa e solare, nonostante tutto il male.... Io mi incrocio per te e il fatto che ti trasferisci in Veneto lo vedo come l'inizio di un' avventura (il nuovo è l'incognita, ma può portare con sè buone novità).

un baciozzo piccolò!! Renza

quesito di fondamentale importanza:
è + di un anno che uso ininterrottamente stampelle.
sto facendo fisioterapia per rinforzare muscoli gambe che ormai sono andati per i fatti loro.
ero "alta" ben 1 mt e 50 cm mentre ORA, (misurata + volte da divese persone) sono "alta 1 mt e 47 cm!!!!
è possibile?
sto diventando il gobo di notre Dame?!!!(toccatemi la schiena, magari porto fortuna! )
cammino tutte le sere facendo quasi il giro del paese, ma non son ancora riuscita a mollare stampelle.
esercizi a casa da sola non riesco a farli..non ho la forza!
e DEVO dimagrire almeno 10-15 kg..
allora..è possibile che il mio calo di statura sia dovuto a una postura scorretta per tanto tempo o è effetto dell'età che avanza?!!!!

un bacio a tutti

Kite scusa il ritardo.....

BENVENUTA

Silvia

SERENA MI SA PROPRIO DI SI, CIOE' CREDO CHE UNA POSTURA ERRATA POSSANO ABBASSARE LA STATURA SEMPLICEMENTE PERCHE' CAMMINANDO MALE, MAGARI LIEVEMENTE CURVI SENZA NEPPURE CHE CE NE ACCORGIAMO, LA COLONNA SI INCURVA.
GIA' QUESTA E' UNA COSA FISIOLOGICA CHE AUMENTA CON L'ANDARE AVANTI NEGLI ANNI, PROBABILMENTE UNA POSTURA SBAGLIATA POSSONO ACCENTUARE IL FISIOLOGICO AUMENTO DELLA CURVATURA DELLA COLONNA

CIAO POSSO DIRTI PIACERE DI CONOSCERTI????IN QUESTO PERIODO SONO STATA POCO NEL FORUM COMUNQUE IN BOCCA AL LUPO......

CIAO CARISSIMA
SONO CONTENTA PERCHE' SE SEI RITORNATA DI NUOVO IN QUESTO FORUM PER ME BELLOOOOOOOOOOOO...SIGNIFICA CHE PER TE E' ECCEZIONALEEEEEEE A PRESTO

di nuovo..da capo..
ieri 7 ore di pronto soccorso..non respiravo e non riuscivo a muovermi..
fatti rx torace:

"campi polmonari ben espansi, normotrasparenti.Ombre ilati e cardiovasale nei limiti. Emidiaframmi liberi, innalzato il sx.
Non evidenti segni di frattura all'emicostato dx. Area di addensamento osseo in corrispondenza della 3a costa di dx.
e che è?!!!!
ho delle ossa in +?
me la son cavata con flebo di antidolorifico, ecg, prelievo, rx e consulto in medicina.ha detto che ho articolaioni sterno infiammate (cartilagine del costato)il tutto dovuto al les o artrite....
per fortuna il les (detto da prof)non c'è + o è im remissione.
son arrivta qui da Andrea giove. venerdi e sabato all'ospedale di VI.
io sto a casa!!!!!!
omani mi riportano a casa suoceri..zaino è impossibile..
non ho mai avuto nulla che si vedesse dai raggi ai polmoni..che è?!!!!
qualche esperta mi sa rispondere, per favore..
io inizio ad essere DAVVERO stanca...

SERE POTREBBE ESSERE UN ECCESSO DI CALCIFICAZIONE, DA QUELLO CHE HO POTUTO CAPIRE LEGGENDO QUA' E LA'
OVVIAMENTE LA LASTRA DEVE ESSERE VISTA DAL MEDICO

et voilà..a volte ritornano!!!!!!

ortopedico mi ha fatto rifare rx emicostato dx, tac, rmn lombo sacrale e bacino, moc...
risultati?|||
ossa perfette!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ovvio, mi fan male!!!!

ma da rx e tac risultano 2 fratture costole sx e una a dx..e credo siano un ricordo del famoso abbraccio del gentil consorte di 3 anni fa...
l'addensamento orsseo nè lui nè sua collega che mi ha fatto tac sanno darmi una spiegazione, han solo detto che è benigno..e rifare rx tra 6 mesi.
cura:
addominali, rinforzo glutei per tendinite ad entrambi i trocanteri, nuoto, vitamina d.
poi...mi ha visto mani e..mi ha messo in lista per operazione a dito a scatto..per ora prova solo con il medio dx e se funziona..ha tutte le altre dita a disposizione..
son anni che ripeto che mi fan male mani e che si bloccano..mi facevano fare fisioterapia..
per fortuna una santa fisioterapista mi ha dato i famosi anelli per quando uso pc (ki avevo a firenze) e palmari notturni, altrimenti credo che qualche tendine avrebbe già fatto crac...

i tempi per il trasloco si allungano..
in giugno ho fatto controllo da prof, per lui tutto ok..ma non aveva ancora "avuto voglia di farmi la relazione...
quindi io A OGGI non so nemmeno cos'ho...
il primo setttembre ho altra visita e sicuramente mi farà fare esami (ho chiamato io dh e mi son già messa d'accordo ) e se non mi fa relazione..io vado a PD da un PROF e poi ci penseranno tra di loro..eccheccavolo!!!!!

per ora non uso stampelle..
nemmeno in vacanza a Dublino!!!!!!
avevo sempre bastone in borsa, ma l'ho usato solo una volta..tutte le foto son su fb..

qualcuno mi sa indicare dove trovo notizie per il raduno nazionale?!!!!!!!!!
devo portarmi avanti, la mia agenda è fitta!!!!

intanto un bacio collettivo...

SERENA!!! MA CHE BELLO RILEGGERTI E CHE BUONE NOTIZIE!!!!!
PER IL RADUNO NON C'E' ANCORA NESSUNA COMUNICAZIONE, E' PROBABILE CHE SLITTERA' UN PO RISPETTO ALLO SCORSO ANNO MA, TRANQUILLA, SI FARA' E DAREMO INFORMAZIONI TEMPESTIVE.
BACI, VADO A VEDERE LE FOTO.

..domani mi operano il dito a scatto..dopo secoli di lamentele e dolori...
è solo una prova...
valigia di antidolorifici già pronta

il trasloco....nel duemilamai...
di questo ritmo è sicuro!