FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

carissime amiche ciao...non mi sono mai dilungata a raccontarvi i miei aggiornamenti,troppo complicati e difficili anche per me da descrivere,ora siccome le cose non mi stanno andando troppo bene,proverò a fare un sunto da quando il tutto è iniziato.nell'anno 2004.dimissione dall'osp.di medicina generale della valle d'aosta con diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico sx.cisti renale destra.dati anamnestici:tiroidectomia per struma multinodulare,safenectomia sx,xerostomia+xeroftalmia,ernioplastica inguinale sx,comparsa di fenomeno di raynaud alle mani e piedi.biopsia delle ghiandole salivari minori:risultato,frammenti di mucose del cavo orale comprendenti ghiandole salivari con intenso processo infiammatorio cronico ad inpronta prevalentemente linfocitaria.test di coombs indiretto:negativo.test di coombs diretto:positivo per igG;negativo per igM,igA,C3c...autoimmunità anticorpi anti nucleo=1:640 anticorpi anti DNA=negativi.ENA=positivi SSA:2+-SSB:2+REUMA TEST=242...waler-rose=1\160 c-anca=neg. LAC assenti C3=1.09(vn 0.90-1.80)C4=0.17..anticardiolipina IgG:2,0..anticardiolipina IgM:3,7..PCR=5,9 VES=50..TERAPIA:deltacortene 25,plaquenil 1 cpx2,eutirox 100.....hyalistil,tirocular...lansox serpax.a novembre 2005 trasferimento ad IVREA cambio reumatologo...aggiunto in terapia il sandimmun da 100mg dopo pranzo,e sandimmun 50 mg dopo cena.a distanza di sei mesi,per una importante sindrome fibromialgica la reum.sospende sandimmun,sostituendolo con methotressxate 10 mg 1 volta alla settimana. plaquenil 1 cp al di. sospende deltacortene sostituendo medrol 8 mg al di.migliorata soggetivamente dal punto di vista articolare,esami ematochimici normali.ridotto cortisone da 8 mg a 4mg alternati,dopo sei mesi,peggioramento della sintomatologia dolorosa,esami ematici modestamente alterati in senso flogistico..aumento medrol da 4 mg ,a 8 mg.trasferimento da ivrea in sardegna..ricovero al policlinico universitario di cagliari per dolori diffusi.sospendo per ordine del reum.methotressate e plaquenil,riduco anche medrol,un giorn,8 un giorn,4.x esami alterati:sideremia :19..transaminasi sgot:80..transaminasi sgpt:i32..ves 43..igG:2220..dopo vari controlli dimissioni con diagnosi di sindrome di syogren primaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,tendinopatia inserzionale,terapia medrol da 8mg alternati a 4mg,arcoxia 90 mg,lansox, cacit,.controllo fra due mesi...peggioramento....a distanza di due mesi nuovamente ricovero a cagliari,e dimissioni il09,,05,,07..con diagnosi di artrite reumatoide,sindrome di syogren secondaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,ipotiroidismo...terapia:arava,medrol da16 mg 1 cp al di arcoxia 90 mg 1 cp x 3 gg,,di base ,xanax,eutirox.lansox.hyalistil-----------per oggi basta !!!!!!!!!domani se ci riesco continuo a raccontarvi la mia telenovella,sperando che qualcuno di voi riesca a capirci qualcosa un bacio buonanotte!!!!!!!!!

Giovanna cara un bel percorso anche il tuo
mi spiace sempre leggere il racconto di quanta sofferenza ognuno di noi ha dovuto patire
mi viene un pò di magone ma poi se penso all'ignoranza che regnava fino ad una paio di decenni fà...bè allora mi sento di dire a tutti: portate pazienza, si arriverà quanto prima a capire cosa vi affligge.
Cara Giovanna, nel tuo caso quel valore così alto di reuma test purtroppo non faceva ben sperare già da allora.
Aspetto di leggere il resto del tuo racconto sperando in un lieto fine....ma so purtroppo che ancora non c'è,.... ma non mollare cara Giovanna, arriverà anche per te il momento buono vedrai

Ciao Giò ti lascio un post anche qui, per dirti che come tutti i sardi siamo complicati...perchè da noi ci sono tutte queste malattie autoimmuni? Mi spiace cara che anche il tuo percorso sia peggio delle passeggiate in supramonte....ci si perde. In bocca al lupo cara baci Giò

ciao...rosaria ciao giò,ultima novità....mi hanno chiamato mercoledi 28,04 alle 16,30 dall'ospedale dicendomi che si era rinviato un grosso intervento,e se io fossi disposta mi avrebbero operato giovedi mattina.....ma ve lo immaginate il mio shock!!!!!!!!!!!in meno di due ore mi sono dovuta preparare e alle 19,30 ero gia in ospedale,l'unica mia paura era:che mi ero aumentata il cortisone perche ero tutta un blocco aspettando da 15 giorni che mi chiamassero,hò esposto il mio problema all'anestesista,e lui mi ha tranquillizata dicendomi che 8 mg non era un dosaggio eccessivo e che l'intervento si poteva fare-.giovedi 29 04 intervento eseguito.venerdi 30 dimessa,ora il percorso del recupero...intervento....resenzione teste metatarsali..non vedo l'ora che sia risolto il problema del piede,per poter iniziare con la cura per l'artrite...un bacio ragazze ciaoooooooooooooo

TUTTO FATTO ALLORA??????
BENISSIMO GIOVANNA, DAI FORSE E' STATO MEGLIO COSI', PRESA DALL'URGENZA DELLA CHIAMATA IMPROVVISA NON HAI AVUTO NMMENO IL TEMPO DI PENSARSI ED OPLA'....TUTTO FATTO
ADESSO INCROCIO MAGICISSIMO PER IL POST OPERATORIO.

BENE GIO' UNA COSA è FATTA!!!!! SUPER MEGA CONTENTA PER TE. BACI GIO'

BENISSIMO.......... TUTTO CONCLUSO E PER IL MEGLIO...ADESSO......

rosaria1956 ha scritto:TUTTO FATTO ALLORA??????
BENISSIMO GIOVANNA, DAI FORSE E' STATO MEGLIO COSI', PRESA DALL'URGENZA DELLA CHIAMATA IMPROVVISA NON HAI AVUTO NMMENO IL TEMPO DI PENSARSI ED OPLA'....TUTTO FATTO
ADESSO INCROCIO MAGICISSIMO PER IL POST OPERATORIO.

grazie mille rosaria a distanza di 5 giorni va gia meglio un fortissimo abbraccio

Mi fà davvero piacere Giovanna, andrà sempre meglio man mano che passano i giorni

giovigio ha scritto:BENE GIO' UNA COSA è FATTA!!!!! SUPER MEGA CONTENTA PER TE. BACI GIO'

ricambio giò mille grazie un bacio grande grande

sakura59 ha scritto:BENISSIMO.......... TUTTO CONCLUSO E PER IL MEGLIO...ADESSO......

ti ringrazio bellissima gioia un caloroso ciaooooooooooooo.................

toc.toc....si può!!!!!!!!dopo tanto rieccomi.............un caloroso saluto a tutti i vecchi e nuovi iscritti.credetemi non mi sono dimenticata di voi,siete sempre nel mio cuore.questo periodo è stato bruttissimo,dolori diffusi ,il piede che ancora oggi a distanza di 2 mesi dall'intervento non si è ancora ripreso,mia mamma che mi dà molto da fare,insomma le mie giornate a tempo pieno volano,ed io sono veramente stanca avrei bisogno di una bella vacanza.ma il problema più grosso e la mia artrite che non mi dà tregua,l'otto luglio hò appuntamento col reumatologo per riprendere in mano la situazione.avrei bisogno di un ricovero,per esaminare a fondo il tutto e rivalutare la situazione..solo chè nella clinica dove mi seguono non c'è reparto.ma aspettiamo ancora un pò e si vedrà.vi saluto caramente un baccione a tutte voi.

GIOVANNA!!!!! MA SAI CHE PROPRIO IERI SERA TI HO MANDATO UN MESSAGGINO DA FB....ERO UN POCHINO IN PENSIERO
MI SPIACE LEGGERE CHE NON HAI ANCORA RISOLTO I TUOI PROBLEMI E TROVO SIA UN'OTTIMA IDEA...ANZI INDISPENSABILE TORNARE DAL REUM E RIPRENDERE IN MANO TUTTA LA SITUAZIONE, VEDRAI PIANO PIANO RICOMINCERANNO I MIGLIORAMENTI ANCHE PER TE INSIEME AD UNA VITA PIU' TRANQUILLA E CON MENO ANSIE

GIOVANNA QUALCHE GIORNO DI RICOVERO E' LA SOLUZIONE MIGLIORE PER FARE IL PUNTO. COMINCIO GLI INCROCI MAGICI.

CIAO GIO' OMONIMA E CONTERRANEA....CHE DIRE, MI SPIACE, MA SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO. UN ABBRACCIO GIO'

rosaria1956 ha scritto:GIOVANNA!!!!! MA SAI CHE PROPRIO IERI SERA TI HO MANDATO UN MESSAGGINO DA FB....ERO UN POCHINO IN PENSIERO
MI SPIACE LEGGERE CHE NON HAI ANCORA RISOLTO I TUOI PROBLEMI E TROVO SIA UN'OTTIMA IDEA...ANZI INDISPENSABILE TORNARE DAL REUM E RIPRENDERE IN MANO TUTTA LA SITUAZIONE, VEDRAI PIANO PIANO RICOMINCERANNO I MIGLIORAMENTI ANCHE PER TE INSIEME AD UNA VITA PIU' TRANQUILLA E CON MENO ANSIE

ciao rosaria carissima ,ci siamo pensate contemporaneamente,hò letto che ti manca tantissimo tuo figlio,ti capisco pienamente...anch'io hò la mia unica figlia ad arezzo,gestisce un ristorante,,quanto la vorrei vicina sopratutto nei momenti peggiori della mia malattia.....spero che prima o poi possa riaverla in sardegna qui con noi....grazie rosaria per l'incoraggiamento,mi auguro anchio in futuro di essere un pocchino più serena è tranquilla un abbraccio

lorichi ha scritto:GIOVANNA QUALCHE GIORNO DI RICOVERO E' LA SOLUZIONE MIGLIORE PER FARE IL PUNTO. COMINCIO GLI INCROCI MAGICI.

grazie mille mamma lory spero tantissimo che prendano una decisione definitiva,e che possa finalmente avere un pò di sollievo..tu tutto bene?un forte abbraccio.........

giovigio ha scritto:CIAO GIO' OMONIMA E CONTERRANEA....CHE DIRE, MI SPIACE, MA SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO. UN ABBRACCIO GIO'

grazie giò...sono contenta anche per te!!!!!!!!! hò letto che hai avuto un piccolo miglioramento.spero che molto presto trovino il farmaco giusto per guarire i nostri malanni..un grosso bacione giò.........

cadeddugiovanna ha scritto:carissime amiche ciao...non mi sono mai dilungata a raccontarvi i miei aggiornamenti,troppo complicati e difficili anche per me da descrivere,ora siccome le cose non mi stanno andando troppo bene,proverò a fare un sunto da quando il tutto è iniziato.nell'anno 2004.dimissione dall'osp.di medicina generale della valle d'aosta con diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico sx.cisti renale destra.dati anamnestici:tiroidectomia per struma multinodulare,safenectomia sx,xerostomia+xeroftalmia,ernioplastica inguinale sx,comparsa di fenomeno di raynaud alle mani e piedi.biopsia delle ghiandole salivari minori:risultato,frammenti di mucose del cavo orale comprendenti ghiandole salivari con intenso processo infiammatorio cronico ad inpronta prevalentemente linfocitaria.test di coombs indiretto:negativo.test di coombs diretto:positivo per igG;negativo per igM,igA,C3c...autoimmunità anticorpi anti nucleo=1:640 anticorpi anti DNA=negativi.ENA=positivi SSA:2+-SSB:2+REUMA TEST=242...waler-rose=1\160 c-anca=neg. LAC assenti C3=1.09(vn 0.90-1.80)C4=0.17..anticardiolipina IgG:2,0..anticardiolipina IgM:3,7..PCR=5,9 VES=50..TERAPIA:deltacortene 25,plaquenil 1 cpx2,eutirox 100.....hyalistil,tirocular...lansox serpax.a novembre 2005 trasferimento ad IVREA cambio reumatologo...aggiunto in terapia il sandimmun da 100mg dopo pranzo,e sandimmun 50 mg dopo cena.a distanza di sei mesi,per una importante sindrome fibromialgica la reum.sospende sandimmun,sostituendolo con methotressxate 10 mg 1 volta alla settimana. plaquenil 1 cp al di. sospende deltacortene sostituendo medrol 8 mg al di.migliorata soggetivamente dal punto di vista articolare,esami ematochimici normali.ridotto cortisone da 8 mg a 4mg alternati,dopo sei mesi,peggioramento della sintomatologia dolorosa,esami ematici modestamente alterati in senso flogistico..aumento medrol da 4 mg ,a 8 mg.trasferimento da ivrea in sardegna..ricovero al policlinico universitario di cagliari per dolori diffusi.sospendo per ordine del reum.methotressate e plaquenil,riduco anche medrol,un giorn,8 un giorn,4.x esami alterati:sideremia :19..transaminasi sgot:80..transaminasi sgpt:i32..ves 43..igG:2220..dopo vari controlli dimissioni con diagnosi di sindrome di syogren primaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,tendinopatia inserzionale,terapia medrol da 8mg alternati a 4mg,arcoxia 90 mg,lansox, cacit,.controllo fra due mesi...peggioramento....a distanza di due mesi nuovamente ricovero a cagliari,e dimissioni il09,,05,,07..con diagnosi di artrite reumatoide,sindrome di syogren secondaria,fibromialgia secondaria,colopatia spastica,ipotiroidismo...terapia:arava,medrol da16 mg 1 cp al di arcoxia 90 mg 1 cp x 3 gg,,di base ,xanax,eutirox.lansox.hyalistil-----------per oggi basta !!!!!!!!!domani se ci riesco continuo a raccontarvi la mia telenovella,sperando che qualcuno di voi riesca a capirci qualcosa un bacio buonanotte!!!!!!!!!

carissime amiche ,vi avevo promesso di continuare a raccontarvi la mia telenovela,ma propio non nè hò voglia,mi sento sempre stanca,riesco a stare pochissimo davanti al pc,vi dico solamente ...spero con tutto il mio cuore che i miei reum.riescano a cavarne piede di questa mia situazione complicata,e che prima possibile inizino con la cura definitiva..ringrazio il cielo che esiste il cortisone,altrimenti non sò che ne sarebbe stato di mè.vi abbraccio tutte indistintamente un bacio giovanna.

GIOVANNA MI SPIACE CHE TU NON RIESCA A STARE BENE,
MA ADESSO QUALE E' LA TUA DIAGNOSI DEFINIFIVA (SE CE L'HAI) E LA TUA TERAPIA?
CERTO NON PUOI ANDARE AVANTI A CORTISONE