FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti sono nuova qui, x favore se qualcuno mi puo aiutare ho la mia sorellina di 5 anni si chiama Megan ke soffre di poli dermatomiosite. lei è nata sana senza nessun problema è solo 2 anni fa ha cominciato a stare male, x ora prendi solo il cortisone. nn sopporto piu sentire mia madre ke soffre x lei prima camminaba correva e ora fa fatica a stare in piedi ha iniziato andare a scuola ma sempre ci deve essere qualcuno con lei. Megan ha cominciato da ieri a dire ke deve morire ma ke si prendera cura di mia madre e noi nn sappiamo piu cosa fare

ciao Roxana, benvenuta in forum anche se mi è sempre molto difficile dare il benvenuto quando si parla di pazienti così piccoli.
La cosa migliore che potete fare è esserle vicina e cercare di sdrammatizzare questi pensieri che una bambina di 5 anni non dovrebbe avere.
In questa malattia i periodi di remissione sono abbastanza lunghi soprattutto nei bambini, la terapia è soprattutto quella costisonica, in casi refrattari al cortisone possono essere prescritti immunosoppressori.
posso chiederti Megan dove si cura e che terapia sta facendo?
Roxana cara, se vuoi confrontarti con genitori di altri bambini con patologie reumatiche autoimmuni quì in forum ne abbiamo diversi, abbiamo anche una sezione dedicata a queste problematiche:
viewforum.php?f=104
quà potrai confrontarti con Silvana, daniele ed altri nostri amici che vivono questa problematica e chiedere anche dei consigli su come affrontare questa situazione.
Ciao Roxane, aspetto se ti và, altre notizie tue e di Megan alla quale mando un caro abbraccio

grazie di scrivermi. io sono ecuadoregna ma vivo in milano gia da sette anni la mia sorellina megan si trova in ecuador ma x ora prende solo il cortisone e anke pastiglie a base di transfer factor cioè di colostro, ci sono giorni ke sta bn altri giorni li vengoni anke delle machie oscure sul viso. io la conosco solo in foto , sto cercando tutte le informazione possibili perkè se la nn riescono a fare niente io la vorrei portare qui x farli seguire qualche cura,

ROXANA LA TERAPIA DI BASE è PROPRIO IL CORTISONE, NON CONOSCO LA MODALITA' DI CURA ALTERNATIVA CHE HAI CITATO, OCCORREREBBE CHE LA TUA SORELLINA FOSSE SEGUITA PRESSO UN CENTRO DI REUMATOLOGIA, NE ESISTONO NEL TUO PAESE?

Ciao Roxana! sei una sorella e una figlia davvero preziosa e amorevole!
Sono una mamma, e so cosa vuol dire vedere una figlia che soffre.....
ho letto qualcosa della malattia di tua sorella Megan, certo è una malattia non da poco, ma la cosa che fa ben sperare è che spesso nei bambini di quell'età spessissimo poi la malattia "si addormenta", si calma da sola, per tanto, tanto tempo.....
il trattamento con colostro è usato per diverse malattie, ma non è una vera e propria cura, è un aiuto in più, se a volte serve, ma secondo me tua sorella avrebbe bisogno di un centro specializzato in quel tipo di malattia. Chi la cura ora? e' un ospedale specializzato?
se non esistono centri specializzati nel tuo Paese,se fosse possibile portarla qui in Italia, magari avrebbe qualche possibilità di stare meglio, di avere cure appropriate...credi che sia molto difficile portarla qui con tua madre?
a Milano ci sono ottimi ospedali con centri reumatologici (Ospedale Gaetano Pini, Ospedale Sacco, oppure all'ospedale Gaslini di Genova, centro di eccellenza per malattie reumatiche dei bambini, ecc), prova a chiedere tu un appuntamento, prova a parlare con un dottore....dove lavori? Hai qualche amica o datore di lavoro che possa darti qualche consiglio o aiutarti? Non c'è un centro interculturale a cui rivolgerti per avere aiuto?
Cara Roxana, capisco che tu ti senta sola e impotente, fai quello che puoi, ma non puoi fare tutto tu, ....tua madre non può chiedere aiuto nel suo Paese per venire qui?
Per quello che posso aiutarti mi trovi qui, facci sapere qualcosa, e cerca di andare avanti per costruirti un tuo futuro migliore.
Ti abbraccio
Silvana

ciao Silvana 6 molto gentile x ora Megan è in casa con i miei dove segui la cura abbiamo cercato un ospedale ma nn abbiamo trovato un posto dove seguirla x questa malattia,i posti cmq anke x una piccola cosa le fanno pagare tantissimo.i medici hanno detto a mia madre ke nn si puo fare niente x mia sorellina e ke deve solo aspettare il brutto momento, cmq io abito vicino al ospedale sacco provero a chiedere

Benvenuta a te e alla piccola Megan!!!
I bambini non dovrebbero mai soffrire...ma solo giocare e sorridere.
Non dovrebbero mai pensare che la loro vita stia finendo, ma che sia solo un meraviglioso inizio...
Hai fatto bene ad iscriverti questo forum è come una famiglia, troverai ascolto, consigli ed amicizia.
Un abbraccio
Mariarita

grazie Maria Rita è bello sapere ke nn sono da sola, sto facendo di tutto per informarmi x la malattia di mia sorella voglio aiutarla, nn è giusto ke i bambini cosi piccoli debano gia soffrire

ciao ROXANA, io sono Milly. non ho parole davanti alla soffrerenze dei bambini (i vecchi iscritti del forum conoscono le mie paure )
TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI TROVARE LA SOLUZIONE AL PROBLEMA DI MEGAN E CHE LEI POSSA CRESCERE VIVENDO PIENAMENTE LA SUA ETA' COME E' GIUSTO CHE SIA!
DO IL BENVENUTO A TE ED ALLA TUA SORELLINA.

grazie Milly e grazie a tutte le persone ke mi sono vicino, x ora ho mandato un fax al ospedale gaslini di genova con i documenti di Megan, e aspetto una risposta. Megan è molto contenta xkè ha iniziato andare ala scuola ma mia madre ci deve essere sempre con lei, ma è brutto tutto questo, un giorno la professoressa ha fatto una domanda e lei voleva rispondere ma nn riusciva ad alzare il braccio e se messa a piangere perchè vedeva i suoi compagni farlo, io vorrei fare di più x lei ma a volte mi sento inutile e piango al telefono insieme a mia madre, spero un giorno vederla correre e giocare felice insiemea i soui amici

Ciao Roxana
dai un BACIO GRANDE GRANDE A MEGAN da parte mia

Silvia

grazie Silvia

Roxana ti segnalo questa associazione che ha sede proprio presso l'ospedale Gaslini d Genova:
http://www.amri.it/
e si occupa dei piccoli pazienti reumatici.
Prova a contattarli, chissà che non possano aiutarti

Quest'altra associazione invece afferisce alla pediatria dell'Ospedale Bambin Gesù di Roma:
http://www.amrei.it/malattiereumatiche.htm

questa presso l'ospedale pediatrico Meyer di Firenze:
http://www.abar-tu.it/index.cfm

questa è presso la pediatria a Padova:
http://www.ilvolo.org/

Non so dirti che tipo di assistenza possono dare, ma contattarli e chiedere non costa nulla ....chissà...magar possono agevolare una eventuale venuta in Italia della tua sorellina...insomma provare a chiedere davvero non costa nulla

Hola Roxana, bienvenida en Forum, no es facil decir Bienvenido en alguno casos, lo siento mucho por tu Hermana Megan y espero que pueda estar mejor pronto. Besos Giò

gracias giò

roxana83 ha scritto:gracias giò

De nada pequenita....besos a tu querida hermana Megan

ciao roxana
volevo dare il benvenuto a te e a Megan
sono molto dispiaciuta per la tua sorellina,
spero che riuscirai a trovare al più presto una soluzione
ti sono vicina
con affetto oriana

grazie Oriana lo apprezzo tantissimo

BENVENUTA ROXANA SPERO CHE PER MEGAN RIUSCIRAI A TROVARE LA CURA GIUSTA TI AUGURO PER LEI IL MEGLIO E TU ABBI FEDE A PRESTO

grazie concetta