FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, vi scrivo da un paesino della provincia di Perugia. Mi chiamo Michela e sona la mamma di un bimbo di 4 anni di nome Pietro affetto da artrite idiopatica giovanile di tipo sistemico (morbo di Still). La malattia gli è stata diagnosticata all'età di 2 anni presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma con inizialmente terapia di deltacortene e ciclosporina per circa 1 anno e mezzo dopo della quale si era giunti ad un'apparente remissione, dico apparente perchè dopo soli 5 mesi di interruzione della terapia Pietro ha riavuto una violenta riattivazione della malattia con conseguente dolore articolare, innalzamento degli indici infiammatori e febbre altissima. Dutante la remissione la situazione era migliorata tanto da farci sperare in una completa guarigione, INVECE NOO!!!!!! Adesso Pietro ha iniziato una nuova terapia con un farmaco biologico di nome Kineret con una iniezione giornaliera sottocute. Speriamo di poter arrivare ad una conclusione. Un bacio ed a presto.

Benvenuta Michela...si stringe il cuore nel leggere che il tuo piccolo Pietro abbia una tale patologia così dolorosa.
Spero che con i farmaci biologici lui stia meglio e che non debba soffrire più.
Qui in forum troverai ascolto, consigli ed amicizia.
Un abbraccio a te ed un bacino a Pietro.
Mariarita

ciao mamma di pietro
prima di tutto un abbraccio solidale, quando sono i bambini ad essere colpiti da queste patologie mi viene una gran rabbia..

sono contenta che tu sia arrivata qua, è un luogo molto accogliente dove potrai trovare risposte a dubbi, esperienza da condividere, e una spalla da usa come punging-ball, quando ne hai bisogno.

benvenuta!

e un abbraccio, delicato, anche a pietro

Ciao Michela benvenuta
avevo già letto la storia del tuo bambino nell'altro topic e scusami se, per cronica mancanza di tempo, non ero ancora riuscita a risponderti.
In merito alle problematiche specifiche della patologia ti risponderò anche nell'altro topic che è posto nella sezione più adatta.
Questa discussione di presentazione, se ti farà piacere sarà invece un pò un tuo diario personale dove tutti verranno a salutarti e, sempre se ti va, dove potremo chiacchiaerare anche di altri argomenti, dove potrai parlarci un pochino di te e del tuo bambino, di dove vivete, delle tue legittime ansie e/o aspettative di genitore, insomma faremo amicizia
Ti invito anche a leggere il nostro regolamento perchè ti aiuterà nell'utilizzo delle varie sezioni:
viewtopic.php?f=103&t=291
In merito alla patologia del tuo bambino, se non erro, il Kineret, che poco efficace si è dimostrato nella terapia dell'artrite reumatoide dell'adulto, pare che invece dia ottimi benefici proprio nei bambini, vedrai che certamente anche il tuo Pietro ne beneficerà.
Cara Michela, è doveroso da parte mia, come ho sempre fatto con tutti i genitori, segnalarti siti che si occupano specificamente delle petologie reumatiche infantili, fermo restando che mi farebbe davvero piacere tu continuassi a frequentare il nostro forum dove il gruppo dei genitori, pian piano sta crescendo sempre di più (purtroppo perchè mi rattrista sempre dover dare il benvenuto quando il paziente è un bambino )
Eccoti quindi i siti di alcune associazioni che si occupano proprio delle forme infantili:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... /index.htm
http://www.amri.it/
http://www.amrei.it/malattiereumatiche.htm
http://www.abar-tu.it/index.cfm
http://www.ilvolo.org/
questi siti hanno diverse pagine dedicate alle terapie, ai sintomi, alla progressione delle patologie reumatiche autoimmuni infantili e giovanili.
Cara Michela mi sembra giusto presentarmi anche io, mi chiamo Rosaria ho 54 anni ed ho Artrite reumatoide, ma sono stata anche io una "piccola paziente" perchè fin dall'età di 3 anni ho cominciato ad avere manifestazioni della malattia, purtroppo negli anni 50/60 poco si conosceva di queste patologie e la figura del reumatologo era praticamente inesistente, non esistevano neppure terapie specifiche e quindi a me è stata diagnosticata solo da adulta quando la malattia aveva già prodotto danni a tutte le articolazioni, in calce al mio messaggio c'è un breve riassunto della mia storia
Ciao Cara Michela ed a presto rileggerti

CIAO MICHELA, VOGLIO DARTI IL MIO BENVENUTO ANCHE IN QUESTA SEZIONE DEL FORUM.
QUESTO E' UN POSTO VIRTUALE BELLISSIMO, COMPOSTO DA PERSONE SPECIALI, CHE RIESCONO SEMPRE A DARTI CONFORTO E FORZA PER ANDARE AVANTI.
QUANDO SONO I BAMBINI AD AVERE PROBLEMI E' UN VERO DISASTRO. MA LE MAMME DEVONO ESSERE FORTI PER LORO.
UN CARO SALUTO A TE ED UN TENERISSIMO ABBRACCIO AL PICCOLO PIETRO.

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO AL TUO BIMBO E ALLA SUA MAMMA

Silvia

SINCERAMENTE,CON TUTTO IL CUORE FORTISSIMI AUGURI DI GUARIGIONE PER IL PICCOLO PIETRO---GIULIA

MICHELA e PIETRO BENVENUTI UNA MAMMA CHE SOFFRE E' SEMPRE DURO DA ACCETTARE MA SE LA MAMMA INIZIA a SORRIDERE TUTTO SEMBRA + FACILE DA AFFRONTARE ....
MICHELA PREFERISCO STARE MALE IO PERCHE' MI RITROVO UN CARATTERE POSITIVO SII TU COSI' FALLO PER PIETRO E SPERIAMO NELLA CURA ...IN QUESTA FAMIGLIA SIAMO CONTENTI DI ESSERTI DI AIUTO COME HAI NOTATO C'E' ROSARIA CHE DA' SPLENDIDI CONSIGLI
BACI BACI APRESTO

ciao mamma di Pietro!!!benvenuta tra noi ...non conosco questa patologia,ma imparerò..vi mando intanto un abbraccio

CIAO MAMMA DI PIETRO E CIAO PIETRO,
E' TRISTISSIMO SAPERE CHE PICCOLINI COSI' ABBIANO A CHE FARE CON TANTA SOFFERENZA.
SPERIAMO POSSANO I MEDICI TROVARE UNA CURA ADEGUATA CHE FACCIA ANDARE IN REMISSIONE
LA MALATTIA E DARE SOLLIEVO A LUI E A TE DI CONSEGUENZA.
VI ABBRACCIO TUTTI E DUE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN BACIONE A PIETRO.

Ciao Michela, bevenuta tra noi!
Ti auguro tutto il meglio per il tuo Pietro...forza!

Ciao Michela benvenuta fra noi , anche se non riuscirò mai ad essere contenta di averti qui. Fatico veramente tanto ad accettare che anche i bambini abbiano questa malattia. So che anche per te è durissima, mi spiace tanto per il piccolo Pietro e spero che possa andare in remissione per sempre e prestissimo. Baci Michela a te ed al piccolo Pietro Giò

CIAO MICHELA TI DO IL MIO BENVENUTO NEL FORUM ANCHE SE, TRATTANDOSI DI UN BIMBO, L'AVREI EVITATO VOLENTIERI.
UN BACINO A PIETRO

E' sempre difficile dare il Benvenuto a "nuovi abitanti " del Forum....
oggi più che in altre occasioni!

UN ABBRACCIO GRANDISSIMO A PIETRO E ALLA SUA FAMIGLIA

Silvia