FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
purtroppo frequento molti forum al fine di capire al meglio le mie problematiche
Soffro di cistite interstiziale, fibromialgia, e non mi è chiaro se la diagnosi di spondiloartrite sieronegativa è corretta
Attualmente ho una riacutizzazione del dolore sacroiliaco e sto cercando di capire se è un fatto meccanico o davvero si tratta di spondiloartrite
Purtroppo però devo dire che non mi sento perfettamente presa in carico, forse qui da me c'è poco ed io sono davvero stanca di girare per medici ed ospedali
Ho fatto una visita reumatologica tre gg fa e mi ha rimandato a casa con la solita sfilza di esami che dovrò riportare alla prox visita, nel frattempo per il dolore sacroiliaco (che è un mese) che quasi non cammino mi ha dato Bentelan 1,5, eh si Rosaria come dicevi tu nell'altro spazio, anche a me sembra pochino
Tornata a casa ho poi parlato con la mamma del mio ragazzo che di cortisone ne sa qualcosa, e lei ha sempre fatto cure a partire da 4 mg per poi scalare ed eventualmente mantenimento per bocca
Stessa cosa mi ha consigliato di fare una amica infermiera che ha lavorato molti anni in reumatologia, certo è che non sono medico e non posso fare il fai da te, pertanto mi sono limitata a fare stamane il prelievo e poi subito la puntura di bentelan che per il momento non sta sortendo grosso beneficio
Un fatto così acuto alla schiena, mi è già capitato nel 2008 e fui ricoverata in reumatologia dove mi venna posta la diagnosi di spondiloartrite, però pare da altri messa in dubbio
Ora spero di poter chiarire effettivamente come stanno le cose, anche per capire se la c.i. è di origine autoimmune e verosimilmente compatibile con altri quadri che ho
Certo però non è facile per me, per quanto riguarda la c.i. dal 2003 mi sono io stessa attivata e gestisco un forum che è divenuto punto importante per molte pazienti sofferenti, mi sono studiata così tanto che ho appreso davvero tantissime info, purtroppo però dal punto di vista reumatologico non sono così ferrata e al momento sono persino stufa di leggere
Vorrei solo trovare un centro che mi prenda in carico e chiarisca una volta per tutte le mie problematiche, ma quanto è dura trovarlo
Per ora vi saluto, e se avete consigli da darmi sono ben accetti

Ciao Mariluna
in Forum

Un abbraccio

Silvia

http://reumamici.forumcommunity.net/?t=12374463

Ecco Rosaria, ho ritrovato la presentazione nel vecchio forum, come vedi quella testimonianza in cui ero più o meno in fase di riacutizzazione iliache esattamente come adesso risale al 2008, poi dal centro dove stavo effettuando i biologici non mi hanno più contattata ed io neppure ho sollecitato in quanto nel frattempo avevo fatto altra visita reumatologica e la dottoressa non sembrava troppo convinta della diagnosi
E poi c'è da dire che il mio grosso problema è che la vescica non tollera metrotexate, antinfiammatori di nex tipo, voltaren, insomma un bel vincolo
Ora non ho idea se gli ematochimici che mi hanno prescritto adesso siano sufficienti per poter includere o escludere sta spondilo: VES, ANA, ENA, EMOCROMO COMPLETO, FATTORE REUMATOIDE, PRELIEVO EMATICO, PRC, AB ANTICITRULLINA, FORESI SIEROPROTEICA
La Dott.ssa con cui ho parlato ha detto che così sarà in grado di capirlo, io però sono un pò dubbiosa
Vedo che tu sei molto preparata sulle malattie reumatiche e ho leggiucchiato qui nel forum che conosci anche la spondilo pertanto chiedo a te sempre se sai rispondermi
Allora, io sto leggendo un pò di articoli in rete e ovunque come sintomi mi riconosco, ad eccezione del fatto che io sto assolutamente peggio con il movimento e decisamente il dolore alle iliache scende di intensità non appena sto un pò di tempo coricata immobile con il termoforo sotto la zona
Sto così da un mese, e il tutto si è scatenato per un colpo d'aria preso sotto le stazioni, e un pò di stress in più
Bella bella me ne ero andata a Milano al congresso SIUD sul dolore pelvico, sono stati due giorni intensi ma oltre allo stress l'elemento che di solito mi riduce così è proprio o il freddo o lo sforzo fisico (che per me sforzo sono i pesi)
Al congresso poi si è proprio parlato della correlazione tra dolore pelvico e disfunzioni delle articolazioni sacro iliache, quindi ho capito che il mio problema vescicale e di dolore pelvico certamente è tutto una conseguenza della problematica alla schiena
Solo che capisci bene che se è un fatto meccanico è un conto, e certamente non appena possibile ritornerò a nuoto e mi darò da fare con fisioterapia e per rinforzare i muscoli paravertebrali come consigliato da una brava fisioterapista, ma se si tratta di spondilo davvero devo sicuramente essere presa in carico per cure diverse, e da qualcuno che tenga ben conto della mia problematica vescicale e di non poter assumere qualsiasi cosa per peggioramenti di quest'ultima
Davvero ti sarei grata se mi potessi dire in merito agli elementi che ti ho fornito cosa pensi del mio quadro
Tieni conto che la VES è sempre più o meno alterata, quando 21 quando 34 e gli ANA anche variano da 1/80 a titoli 1/160

Silvia, grazie per l'accoglienza e un abbraccio anche a te

Ciao Mariluna, sono andata a rileggermi la tua presentazione nel vecchio forum scusami se non mi ricordavo di te ma è passato parecchio tempo ed io sono famosa per la mia scarsissima memoria , allora ti rinnovo il mio saluto di benvenuto anche se mi spiace che tu stia ancora come stavi 2 anni fà, ma come sempre capita con le nostre patologie, è un percorso fin troppo comune
La spondiloartrite appartiene alle artriti sieronegative, cioè delle forme caratterizzate dall'assenza del fattore reumatoide alterato nel sangue, eccoti un paginetta che ne parla:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
leggila e vedi un pochino se ti riconosci nei sintomi, sinceramente più che dagli esami del sangue, vista la negatività ad anticorpi specifici, io credo che la diagnosi di spondiloartrite venga posta soprattutto con la visita accurata che valuti i sintomi e la presenza di erosioni tipiche (anche di tipo edematoso) visibili da radiografie del bacino e della colonna, ovviamente io non sono un medico e quindi non posso che consigliarti di eseguire in prims le prescrizioni della tua reum, se non risolvi molto magari puoi chiederle se ritiene sia il caso di fare anche delle radiografie anzi meglio ancora una RM., il percorso diagnostico è ben spiegato nella paginetta che ti ho indicato prima.
Mi sono un pochino documentata sulla CI perchè no conoscevo questa patologia e nell pagine che ho trovato, non ho letto dell'interessamento alle sacroiliache a causa della C.I. ma solo del dolore pelvico, tu sei sicura che le due cose invece potrebbero essere sintomi della C.I.? te lo chiedo anche per imparare qualcosa in più su questa patologia.
Ho anche trovato un numero della rivista ICARO, la rivista dell'associazione Lupus, che parla della C.I. come spesso collegata ad alcune patologie reumatiche quali la fibromialgia, il LES e la sindrome di Sjogren, non sono citate le diverse forme di artrite:
http://www.lupus-italy.org/icaro/40Cist ... iziale.htm
Cara Marilena, mi scuso per non averti saputo dare indicazioni più certe, ti ho espresso solo il mio pensiero di paziente che ovviamente potrebbe essere del tutto sbagliato perchè alla fine è sempre il medico che può risolvere il problema.
Posso incoraggiarti a non demordere, eventualmente anche a consultare altri specialisti fino a quando non avrai la certezza della diagnosi.
Volevo poi porti un'altra domanda, nel tuo primo messaggio hai scritto: "..........poi dal centro dove stavo effettuando i biologici non mi hanno più contattata ........", ma che biologico stavi facendo? e come mai? se non c'era certezza della diagnosi di spondiloartrite come mai ti hanno prescritto un biologico?
Ciao carissima, un incrocio speciale per te affinchè tu risolva presto i tuoi problemi

Certo Rosaria, tranquilla so bene che noi siamo sempre pazienti e per quanto preparati poi è un medico che ci deve seguire
Nel centro dove sono stata ricoverata due volte, mi hanno sempre posto questa diagnosi, è in altri posti che è stata messa in dubbio proprio perchè dicono che dalle rx non è che si veda granchè
Capisci bene che anche in me si instaura il dubbio, proprio perchè si mi riconosco in tantissimi sintomi ma come dicevo sopra, al posto di stare meglio con il movimento sto peggio
Stavo facendo remicade, se non ricordo male ne ho fatti tre e poi non mi hanno più contattata
Per forza non mi resta che continuare ad indagare perchè non è che voglio restare con sto dubbio a vita
Per quanto riguarda la c.i. Rosaria hai letto bene, ma non sempre quello che si legge va poi di pari passo con ciò che imparano i pazienti sulla propria pelle
Ovviamente prendi con le pinze sono pareri miei personali, la c.i. è una diagnosi che ancora oggi viene posta per esculsione, e purtroppo secondo me troppo empirica, le cause possono essere molteplici e vedo che una delle cose più comuni in chi ne soffre è la correlazione di dolori alla schiena e dolori pelvici, per cui dubito possa essere un caso
Al congresso hanno proprio parlato di quanto sia importante sia l'articolazione sacroiliache che sacrococcigea per il buon funzionamento di tutto l'apparato pelvicO
Insomma si è detto che disfunzioni delle iliache possono provocare dolori muscolari, mentre dolori muscolari possono portare disfunzioni delle iliache, un bel groviglio eh?
Uffffffff, e chi ce la fa a capire
Io cerco ovviamente di capire più che posso il mio caso personale, e ti posso dire che secondo me i problemi che ho alla schiena sono di certo correlati al dolore pelvico e la c.i., peccato però che non ci sia chi segue il filo del discorso, anche se le cose le sanno c'è grandissima difficoltà nel creare centri dove più figure specialistiche possano seguirci in modo multidisciplinare
La speranza che abbiamo è che questo possa essere possibile in un futuro non troppo lontano, spero però di non essere troppo vecchia e già rimbambita

Per la memoria tranquilla, quando aprii il mio forum mi ricordavo tutto di tutte, ora haimè la memoria galoppa verso altri lidi

Vi aggiornerò sulla visita che farò con gli esami alla mano, e li cercherò di fare più domande possibile
Se poi non sarò soddisfatta mi toccherà cercare altro reuamtologo, e altro giro..........

Ciao Mariluna benvenuta in forum baci Giò

Grazie Barbara,
in attesa dell'esito ematochimici, sto facendo fisioterapia per la contrattura muscolare conseguente alla sacro ileite, e tra quella e il cortisone un pelo meglio inizia ad andare, a rilento ma pian piano mi riprendo anche da sta mazzata

CIAO MARILUNA BEN RITROVATA

Rosaria,
in attesa della visita per valutare i miei esami, se mi sai dire
Ho gli ANA 1/80 quindi positivi ma debolmente, come sempre....fattore reumatoide negativo come sempre ma stavolta gli ENA sembrano debolmente positivi se ho letto bene sono gli ENA Ro SSA ma questi non so bene cosa indicano?
Altrimenti mi metto paziente e in attesa della visita

Mariluna71 ha scritto:........... ma stavolta gli ENA sembrano debolmente positivi se ho letto bene sono gli ENA Ro SSA ma questi non so bene cosa indicano?

questi anticorpi sono presenti quasi sempre nella Sindrome di Sjogren e più raramente positivi nel LES.
La diagnosi differenziata come sempre è il medico che deve farla perchè e l'unico che potrà valutare il quadro clinico nel suo insieme.

Grazie Rosaria,
ecco mi pareva, allora ho letto bene
Ottimo ottimo, la sjogren non di rado è associata alla cistite interstiziale, eppure non mi ritrovo nei sintomi
Cmq, va bè mi metto paziente in attesa di sta visita, sia mai che il mio quadro (definito complesso) prenda finalmente forma, non che faccio la ola se c'è patologia autoimmune, ma magari riesco in qualche maniera e tenere un pò sotto controllo tutto non come ora che brancolo nel buio, e che i vari specialisti ti guardano come se fossi un UFO robot

Eh potrebbe trattarsi di sjogren, ora farò il test di schirmer e poi riordino le idee
Nel frattempo mi ha prescritto il plaquenil, ma preferisco prima fare il test e poi eventualmente iniziare