FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Chi di voi mi ha letto sà che scrivo quà perchè il mio compagno si è ammalato di vasculite leucocitoclastica piu o meno 3 anni fa,e adesso la malattia è degenerata ed è arrivata ai reni, causandogli una glomerunonefrite, che rischia di compromettere compleatamente la funzione renale...

Ha cominciato settimana scorsa finalmente i trattamenti con i boli di cortisone....ne ha fatto 3 per 3 giorni successivi, e fino a li tutto bene...sabato scorso, il 1 maggio, abbiamo deciso di uscire a fare un giro, e siamo andati ad una fiera...
Ad un certo punto, in mezzo alla folla, è svenuto....non sapete lo spavento che mi sono presa....è arrivata l'ambulanza, ed è stato portato al pronto soccorso...aveva la pressione bassissima, e i valori del pancreas (mi sembra la lipasi) era a dei livelli preoccupanti, 7000, quando i valori normali dovrebbero essere tra i 50 e i 300....
Aspettiamo 5 ore per sentire un medico, lo ricoverano ma non hanno posti letto, e quindi si fa la notte in corsia, con tutto che è immunodepresso, quindi rischiando di prendersi chissà che cosa....
La mattina dopo i valori della lipasi sono rientrati nella norma, e quindi lo riporto a casa....giornata tranquilla, anche se ovviamente è molto debole, perchè non ha mangiato nulla....
Lunedi mattina si sveglia, fa colazione, e vomita....lo riporto al pronto soccorso dopo aver sentito la nefrologa che lo segue, e anche li, passiamo tutta la giornata aspettando di sentire qualcuno...per lo meno, stavolta lo mettono in isolamento....Un altra volta, ci dicono che non ci sono posti letto, che i valori del pancreas non sono perfetti ma comunque non allarmanti come l'altro ieri, e quindi in serata me lo riporto a casa perchè mi rifiuto di lasciarlo un altra volta in emergenza...

Il giorno dopo, martedi, ha la prima seduta di plasmaferesi....la seduta va bene, per la prima volta ci trattano da esseri umani, mentre tutte le altre volte sembrava di stare nel girone dell'inferno di Dante...
Dopo la seduta, torniamo a casa, riesce a mangiare carne, ha sempre la pressione bassa, ma stà un pò meglio...
Il giorno seguente, quindi ieri, ritorniamo in ospedale a fare i prelievi di controllo...Usciamo di casa alle 5:30 per non trovare fila e fare il piu in fretta possibile...in questi giorni, gli hanno anche massacrato le vene, ed è difficile fargli un altro prelievo....
Poi la nefrologa vuole che ritorniamo anche nel pomeriggio, per dirci che la funzione renale stà peggiorando e che è oramai al 50 %....
Oggi deve cominciare a prendere endoxan (ciclofosfamide) 150 mg al giorno, e a fare iniezioni per l'anemia...

Non vi dico come stò psicologicamente....un vero schifo...poi tutti questi giri fatti nel traffico di roma, calcolando che noi comunque veniamo da fuori città...con la paura che lui si possa risentire male da un momento all'altro...
ieri sera ci siamo fatti un bel pianto tutti e due, non pensavamo sarebbe stata cosi dura...
Tra l'altro, la nefrologa sono mesi che non fa altro che ripetere che la situazione è grave, ogni volta che ci vede ce lo ripeto, mai una parola di incoraggiamento, non ci dà mai un briciolo di speranza...
per questo motivo, ho deciso di cercare di trovare un altro nefrologo che lo possa seguire, perchè questo comportamento non mi piace, oltre al fatto che ogni volta che andiamo da lei, dobbiamo aspettarla in media 2 ore, si scorda di dargli le ricette e dobbiamo tornare li (un ora e mezza di macchina nel traffico)...
Sono molto scoraggiata, devo cercare di ritrovare un pò di forza, sennò non credo di farcela cosi...

Ciao Chiara, ho letto tutto d'un fiato il racconto delle vicissitudini che vi hanno accompagnato in questi giorni e credimi, ne sono dispiaciuta veramente, leggere quanti travagli le nostre malattie possono causare davvero mi immalinconisce moltissimo.
Il caso del tuo compagno è certamente un caso piuttosto serio e di difficile trattamento, un pò come tutte le vasculite quando diventano particolarmente aggressive.
La fiducia riposta nel medico è molto importante come pure è importante, soprattutto in casi "seri" come quello del tuo compagno, sentirsi trattati con umanità, cortesia e garbo, quindi, se tali elementi vengono meno spesso decade anche la fiducia nel medico e ci si sente poco seguiti o seguiti male, se tale è la vostra situazione, fate benissimo a consultare anche un altro specialista, cosa cmq utile anche dal punto di vista medico e della terapia adottata, io infatti da profana della cura per le vasculiti mi chiedo come mai è stato preferito Endoxan in compresse invece che in flebo, poichè tale farmaco serve anche di attacco per bloccare e cercare di limitare i danni che la patologia provoca ad organi interni, nel caso del tuo compagno i danni al rene.
Carissima Chiara un abbraccio affettuoso e tanta forza sei davvero ammirevole per l'amore e l'impegno che metti stando vicino al tuo compagno, è una dura battaglia ma combattuta insieme sarà meno gravosa e quando c'è l'amore tutto si supera, questo è il mio augurio più affettuoso

Ciao Chiara.......ho letto cosa state passando.....mi sono commossa per l'attacamento al tuo compagno, e mi sono immaginata la paura che vi prende in certi casi........sono molto molto dispiaciuta!!
Si, concordo col fatto di consultare un altro nefrologo, sia per l'attenzione ai problemi del tuo compagno, sia per l'atteggiamento e la disponibilità!
Forza Chiara, ti auguro che col tempo la situazione di lui si stabilizzi, e possiate vivere la vostra vita in maniera un po' più serena!!
un abbraccio
Silvana

Ciao Chiara!
Mi dispiace tantissimo per quello che state passando, certamente se il medico non vi da fiducia e non è per umano e non vi da un po' di speranza dovete cambiarlo.
Quando ero nel momento di "scoppio" della malattia e il dottore mi vedeva praticamente tutte le settimane, io uscivo dalla sua stanza così tranquilla... e certa che le cose potessero migliorare. E i medici servono anche a questo perchè sono loro che prima di tutto devono avere la speranza.... e trasmettercela a noi!
Forza Chiara, ti sono vicina vicina!
Un abbraccio!

Ilaria

E' dura, è davvero molto dura....grazie per il vostro sostegno, vi sento vicine....

A proposito di cercare un nuovo nefrologo, qualcuno di voi mi sà indicare qualcuno a roma?
I
ntanto, il 19 abbiamo un appuntamento con un immunologo, tale prof. Laganà del S. andrea, anche perchè la malattia comunque è del sistema immunitario, e abbiamo consulato reumatologi, dermatologi e nefrologi, ma ci manca l'immunologo...
Speriamo bene... se ci troviamo bene, voglio chiedere a lui se se la sente di seguirci, magari indicandoci lui stesso un nefrologo al S. Andrea....
Poi, anche per una questione di comodità, perchè siccome a Roma si deve combattere con il traffico, il S. Andrea è l'ospedale che mi rimane piu vicino a casa, e quindi sarebbe piu facile gestire il "valzer" ospedaliero che ci toccherà fare per chissà quanto tempo....

E' bello poter venire qui e sfogarsi un pò.....

La cosa che poi rende il tutto ancora piu difficile è che il mio compagno ha un attività in proprio, e se non la segue, rischia di andare a rotoli....e non abbiamo nessuno su cui contare di familiari, diciamo che si sono tutti dileguati, per un motivo o per un altro....
Chissà come mai, quando c'è una malattia di mezzo, si fa il vuoto intorno a te!
Purtroppo è una cosa che conosco fin troppo bene, perchè quando mia madre si è ammalata e poi è morta di tumore, ci hanno lasciato completamente soli a gestire il tutto...
Che mondo di m....a!
Speriamo che questo momento passi in fretta, ma adesso vedo tutto nero....

PICCOLA , NON VEDERE TUTTO NERO, NON E' GIIUSTO, TU ED IL TUO RAGAZZO AVRETE UN'ETA' IN CUI TUTTO DOVREBBE ESSERE ROSA, PURTROPPO PER MOLTI NON E' COS', I VOSTRI PROBLEMI SONO ARRIVATI TROPPO IN ANTICIPO, PROVATE A GIOCARE IN DIFESA: NON PENSATE SEMPRE ALLA MALATTIA, TANTO NON E' CON IL PREOCCUPARSI CHE SE NE VA, CONTINUA A FARLO SENTIRE IMPORTANTE, DIMOSTRAGLI SEMPRE L'AFFETTO MCHE TI LEGA A LUI, NON SOLO CON L'IMMENSA DEDIZIONE CHE GLI STAI MOSTRANDO MA ANCHE CON COMPORTAMENTO VIVACE , SBARAZZINO, DA INNOMORATI , INNAMORATI NORMALI CHE AFFRONTANO LA VITA INSIEME, GIUORNO PER GIORNO, CON TENACIA, ENTUSIASMO. AVETE LA GIUOVENTU' DALLA VOSTRA PARTE, LA GIOVENTU' , L'AMORE E IL PROGREDIRE DELLA MEDICINA .VIVI CON PIU' SPERANZA, IN FONDO QUELLA E' SEMPRE L'ULTIMA A MORIRE...UN MONDO DI INCROCI ED UN AFFETTUOSO ABBRACCIO.

ciao ti consiglio il nefrologo costanzi dell'ospedale clumbus.....è davvero in gamba. un in bocca al lupo mavi.

grazie mille per la dritta mavi!
ma come faccio a contattarlo?
e mi puoi dire com'è il reparto di nefrologia al columbus?

Allora....
finalmente ho qualche buona notizia!

La plasmaferesi continua ogni settimana, piu la somministrazione di endoxan, 150 gr al giorno e cortisone, 75 gr a giorni alterni....
Dalle ultime analisi fatte,i risultati sembrano "miracolosi" (parole della dssa!), perchè tutti i valori che erano sballati dei reni - proteinuria, creatinina e le crioglobuline - e che rischiavano di fare andare il mio compagno in insufficienza renale, sembra che siano quasi tutti rientrati nella norma....Ovviamente, non possiamo ancora gridare alla vittoria, perchè come voi ben sapete, queste malattie sono subdole, però sembra che siano stati fatti grandi passi avanti....

Nel frattempo, abbiamo consultato un immunologo, il dott. Laganà del Sant'andrea di Roma, e purtroppo la sua consulenza ci ha messo molta confusione in testa.
Vi spiego meglio:

Lui ci ha detto che le dosi di endoxan sono decisamente troppo elevate, e che nel caso specifico, non aiutano se dovesse insorgere un linfoma, cosa molto probabile in questa malattia....
Ci ha proposto di fare il rituximab, farmaco biologico, ma si potrebbe iniziare il trattamento solo tra almeno un mese, perchè la somministrazione deve essere distanziata nel tempo dall'endoxan, e perchè bisogna avere l'ok della Direzione Sanitaria dell'ospedale...
Lui ha proposto intanto di cominciare a scalare l'endoxan....

La nefrologo, invece, ha detto che, assolutamente, visti i risultati ottenuti, ha intenzione di continuare con questa cura per almeno altri 20 giorni, con gli stessi dosaggi di endoxan, perchè i risultai sono talmente buoni che sarebbe da stupidi non continuare e finire almeno un ciclo di trattamenti...
Poi, dopo, si può anche considerare il rituximab, se necessario....

Siamo molto indecisi sul da farsi, anche perchè l'immunologo ci ha messo una certa paura con la storia del linfoma, e ci ha speigato che addiritura l'endoxan potrebbe aumentare le possibilità di svilluparne uno....
La nefrologo invece dice che siccome si fanno analisi tutte le settimane, prima e dopo la plasmaferesi, è tutto sotto controllo e se succede qualcosa si può intervenire subito....

Non sò se mi sono spiegata bene,e se avete capito il nostro dilemma....

Certo è che che, da una parte, ci sono i fatti, e cioè dei risultati molto soddisfacenti, dall'altra, non c'è niente per adesso...

Un altra questione, che adesso comunque rimane di minore importanza, è che l'endoxan può causare l'infertilità maschile permanente, e non c'è stata possibilità di congelare il seme prima perchè comunque faceva già il metrotrexate da un anno....
Abbiamo parlato anche di ciò, e io dico che in questo momento, la cosa piu importante è la sua salute...
Poi dopo si penserà al resto....

Intanto, abbiamo chiesto ai due medici di mettersi in contatto tra di loro al piu presto, cosi ne parlano insieme...e c'è la possibilità di fare una visita con una Dssa che è un esperta nel campo delle crioglobulinemie....forse un terzo parere sarebbe di aiuto....il problema è che il tempo passa, e che comunque bisogna decidere in fretta se scalare l'endoxan o meno....

Qualsiasi consiglio da parte vostra è ben accetto!

Ciao Chiara!!!!
Intanto finlamente qualche buona notizia!! Mi fa piacere che il tuo compagno inizia a stare un pochino meglio.
Per quanto riguarda la scelta della cura... cavoli difficile ... persnalmente non conosco i farmaci di cui hai parlato, e la questione del linfoma non mi è molto chiara... L'idea che i due dottori si parlino e ne discutano forse è la cosa migliore... anche perchè mi pare di capire che la nefrologa abbia visto il tuo compagno quando stava più male e quindi forse si può essere resa conto maggiormente della gravità...
Se poi ne sentite il bisogno allora provate con un terzo parere.... Bisogna essere fiduciose nel medico che ci cura e nelle cure... e quindi il medico ci deve ispirare fiducia.
Spero che la situazione migliote sempre di più.
Un abbraccio

Ilaria

CIAO CHIARA
IL RITUXIMAB E' PROPRIO IL FARMACO CUI TI AVEVO ACCENNATO ANCHE IO NELLA TUA PRESENTAZIONE, IO LO FACCIO DA DUE ANNI PER L'ARTRITE REUMATOIDE MA E' UN FARMACO NATO PER CURARE IL LINFOMA DI HODKING.
SINCERAMENTE NON SO COSA CONSIGLIARTI, VISTI I RISULTATI BRILLANTI ANCHE A ME SEMBRA STRANO ABBANDONARE UNA TERAPIA CHE STA PORTANDO DEI BENEFICI.
SPERO QUINDI CHE I DUE SPECIALISTI SI CONSULTINO TRA LORO PER TROVARE UN APPROCCIO TERAPEUTICO CONDIVISIBILE
CHIARA TIENICI AGGIORNATI E IN BOCCA AL LUPO

I due medici si sono finalmente parlati, ed hanno concordato che, in effetti, la terapia con l'endoxan, anche se molto forte, andava fatta perchè si stava andando molto velocemente verso l'insufficienza renale.....

Ho trovato un pò superficiale l'immunologo che ci ha subito detto che non era d'accordo, senza aver consultato bene tutte le analisi, e sopratutto senza aver parlato prima con la Dssa....

A volte mi chiedo : ma questi dottori si rendono conto o no che hanno come interlocutore una persona che stà rischiando la vita e la salute, e che noi poveri mortali pendiamo dalle loro labbra e rimuginiamo su quello che ci hanno detto mille e mille volte????questa mia domanda ha certamente un risposta molto semplice, ma preferisco non pensarci!

Comunque, l'importante è che si sono parlati e accordati per riparlarsi quando la cura sarà finita, tra piu o meno due settimane, per vedere il da farsi dopo...

ciao in bocca al lupo per tutto spero che si risolvi tutto questo calvario o che almeno si veda un pò di luce in un periodo così forte...ti abbraccio mavi

Ciao Chiara...che dire, questo sicuramente è un momento difficile, ma pian pianino qualcosa migliora, vi auguro di cuore che tutto si sistemi. Un grande bacio Giò