FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti anch'io ho una probabile vasculite-urticaroide cronica da 5 mesi:
papule pruriginose e dolorose persistenti per settimane e localizzate solo al viso, quando se ne vanno lasciano macchie di capillari rossi dilatati. (pensate voi che bel visetto che mi sta venendo)!!!! per me l'estetica ormai è diventata un incubo, inoltre ho flash di capillari che si dilatano per qualsiasi forma di calore: sole, sudore,cibo,doccia calda ecc. un disastro.
Vivo di pasta all'olio e riso pescato perchè tutto il resto mi da fastidio, assumo 12,5mg di cortisone Deltacortene e antistaminico Cerchio ma senza risultati, è sempre peggio....soffro inoltre di atroci dolori articolari e muscolari ma senza macchie.
Sono stata ricoverata mesi all'ospedale di Verona reparto reumatologia, ma non hanno trovato nulla, gli esami sono ok, nessuna connettivite, nulla di autoimmune, solo positiva gli anti ASMA muscolo liscio ed un infezione pregressa del virus Epstein Barr, un pò anemica e con poca vitamina D.
A nessuno di Voi è mai successo di avere un orticara vasculite al volto, e dolori articolari senza comparsa di macchie?

CIAO BARBONCINO, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO QUESTO TUO PRIMO MESSAGGIO IN UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA, AVEVI SCRITTO NELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO UTENTE E NON SARESTI STATA MOLTO VISIBILE.
NON SO NULLA DI VASCULITI MA SE HAI UN PO DI PAZIENZA ARRIVERANNO ANCHE ALTRI A LEGGERTI E AVRAI ALTRE RISPOSTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao Barboncino
Intanto ti do il benvenuto.... io soffro di vasculite cutanea agli arti inferiori, anche se in realtà la porpora mi è uscita anche sulle braccia, mentre i dolori articolori sono solo alle gambe.
Sono stata in cura per diverso tempo con Mister Cortisone e Plaquenil (che è un immunosoppressore) e ora solo con quest'ultimo. Gli esami dei miei simpatici anticorpi e di qualsiasi altra probabile patologia sono completamente negativi... eppure questa cosa c'è...
Se devo essere sincera come vasculite ne ho sempre sentito parlare quando si trattava di arti... Il consiglio che ti posso dare è di provare a sentire un'altro reumatologo in altri centri, capisco che già mesi di ospedale siano pesanti, ma qualcuno ti deve poter dare una diagnosi precisa e una cura con la quale tu possa stare bene!
Ehhhhh bisogna avere un sacco di pazienza!!! Un abbraccio!!!

Ilaria

CIAO CARISSIMA BENVENUTA IN FORUM
IL DOLORE ARTICOLARE E' ABBASTANZA TIPICO DELLE VASCULITI IN GENERALE
(TI SEGNALO L'ESPERIENZA DEL NOSTRO AMICO TEO CHE HA LA TUA SPESSA DIAGNOSI: viewtopic.php?f=34&t=1593 )
POSSO CHIEDERTI SE HAI CONSULTATO ANCHE UN EPATOLOGO? TE LO CHIEDO IN QUANTO GLI ANTI ASMA SI ASSOCIANO SPESSO A PATOLOGIE EPATICHE E QUINDI FORSE SAREBBE IL CASO ANCHE DI INDAGARE IN TAL SENSO, OPPURE IL TUO REUM TI HA DATO QUALCHE INDICAZIONE IN MERITO, COME SONO LE TRANSAMINASI NEL TUO CASO?
ECCOTI UNA PAGINETTA CHE SPECIFICA COSA SONO E COSA DIAGNOSTICANO GLI ANTI ASMA:
http://www.asl22.it/CENTRO%20MARZO.htm
OVVIAMENTE LA VASCULITE DI PèER SE' POTREBBE ANCHE NON ESSERE ASSOLUTAMENTE ASSOCIATA, MA VISTO QUESTI AUTOANTICORPI POSITIVI MEGLIO NON TRALASCIARE NULLA
CARA BARBONCINO FACCI SAPERE, A PRESTO

Ciao Barboncino benvenuta in forum un abbraccio Giò

CIAO BARBONCINO. BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
QUI' TI TROVERAI BENE!
CIAO

BARBONCINO SIAMO CONTENTI CHE SEI CON NOI

Ciao a tutti, scusate non mi sono presentata perchè non sono ancora pratica del forum Mi chiamo Serena ho 30 anni e vengo da Verona.
Meno male che ho trovato questo sito non so più dove sbattere la testa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho letto riguardo l'ASMA anti muscolo liscio, potrebbe essere anche infezione da virus, tra l'altro Epstein-Barr quello che ho contratto io!!!! per tutte le cose indago anche nell'epatite virale e nelle infiammazioni intestinali, credo che tutte queste patologie le segua un medico internista.
Non ho ben capito se l'anti muscolo liscio a bassi valori come nel mio caso sia autoimmune, non ci capisco più niente, i reuma dicono che non ho nessuna patologia autoimmune ma gli anti muscolo liscio sono già una positività all'autoimmune se non erro!
Ho avuto una gran brutta esperienza in reparto reumatologia a Borgo Trento di Verona, mi hanno dimesso dicendo: lei sta benissimo, non sappiamo che fare tanti auguri....se vuole prenda il cortisone ma è giovane e la rovinerà, e ora non cammino quasi più e fatico a scrivere, sto peggiorando ogni giorno.
Leggendo tra i Vs. post ho capito che molti di voi hanno dovuto attendere anni per una diagnosi perchè negli esami ematologici non c'era indice di flogosi giusto? io non ho nulla di alterato nemmeno la vs la pcr la C reattiva ecc.
Scusate se Vi riempio di domande vedo che ormai siete super esperti: l'artrite reattiva sieronegativa oppure la polimialgia reumatica sono visibili negli esami del sangue? sto ipotizzando queste perchè sono post-virus e mi sembra di aver capito che sono difficili da diagnosticare, ho pensato anche alla fibromialgia ma non causa febbricola ed io non sono assolutamente affaticata, ho solo dolori fortissimi agli arti ed alla muscolatura, a volte i muscoli delle gambe tremano anche a riposo, appena abbasso la dose di cortisone avverto anche scrosci continui agli arti, credo sia il liquido sinoviale che viene a mancare a causa dell'infiammazione, capita anche a voi? qualcuno dice di trovare giovamento nell'utilizzo di condroprotettori ma mi sembrano adatti solo a chi ha problemi di artrosi.
attendo Vs. notizie baci buona serata

Ciao Serena,
in Forum
Silvia


le risposte che cerchi non tarderanno ad arrivare

Cara Serena l'artite reattiva si manifesta in corso di una infezione e spesso regredisce da sola risolvendosi l'infezione, qualora persista perchè non è stata opportunamente e definitivamente debellata l'infezione che l'ha provocata, può cronicizzare ed evelvere verso una artrite sieronegativa spesso di tipo spondilitico.
Eccoti una pagina sull'argomento:
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrRe ... ttiva.html
Nelle artriti reattive sono normalmente negativi autoanticorpi ma gli indici di flogoso (VES e PCR) sono alti.

La polimialgia reumatica invece è molto più tipica delle persone oltre i 50 anni, è infatti una delle patologie reumatiche (oltre l'artrosi ovviamente) più frequente nelle persone anziane. Anche nella polimialgia lo stato infiammatorio è ben chiaro perchè VES e PCR risultano alterati.

Posso chiederti se senti debolezza muscolare oppure hai solo dolore?
Magari anche consultare un neurologo non sarebbe male visti i tremori alle gambe che ti infastidiscono.

Ciao e benvenuta in forum

Ragazze qualcuna/o sa dirmi quali esami effettuare per sapere qual'è il virus implicato nell'artrite? i medici che ho consultato non danno bado a sti virus e si concentrano solo nello spegnere l'infiammazione invece di andare alla base quindi gli esami volevo farmeli da sola, ho letto che qui sulforum c'era una signora con l'artrite reattiva volevo sapere che esami aveva fatto, io credo tampone vaginale/uretrale e boh forse coprocoltura

CIAO BENVENUTA IN FORUM.....

BARBONCINO ha scritto:Ragazze qualcuna/o sa dirmi quali esami effettuare per sapere qual'è il virus implicato nell'artrite? i medici che ho consultato non danno bado a sti virus e si concentrano solo nello spegnere l'infiammazione invece di andare alla base quindi gli esami volevo farmeli da sola, ho letto che qui sulforum c'era una signora con l'artrite reattiva volevo sapere che esami aveva fatto, io credo tampone vaginale/uretrale e boh forse coprocoltura

SERENA TANTISSIMI TIPI DI INFEZIONE POTREBBERO PROVOCARE UNA ARTRITE, QUI' TROVI LE PIU' COMUNI:
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrRe ... ttiva.html

SE HAI LETTO DI UN'ALTRA ISCRITTA CON IL TUO STESSO PROBLEMA PUOI SCRIVERE NELLA DISCUSSIONE DOVE HI LETTO LA NOIZIA CHIEDENDO A LEI DIRETTAMENTE OPPURE LE PUOI MANDARE UN MESSAGGIO PRIVATO

CIAO BARBONCINO, L'ARTRITE NON E' CAUSATA SEMPRE DA UN VIRUS MA SOLO IN ALCUNI CASI E POICHE' LA MAGGIOR PARTE DELLE ARTRITI SONO AUTOIMMUNI IN GENERE I MEDICI COMINCIANO AD INDAGARE NEL SISTEMA IMMUNITARIO E CERCANO ANTICORPI. E' ANCHE FREQUENTE CHE LE ANALISI SIANO TUTTE BUONE, COME PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE, E QUINDI NON E' FACILE NEANCHE PER I MEDICI RIUSCIRE A FARE DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI. SE PENSI DI AVER CONTRATTO QUALCHE INFEZIONE PRIMA CHE LA MALATTIA INSORGESSE FAI BENE AD INDAGARE.

BARBONCINO ha scritto:Ragazze qualcuna/o sa dirmi quali esami effettuare per sapere qual'è il virus implicato nell'artrite? i medici che ho consultato non danno bado a sti virus e si concentrano solo nello spegnere l'infiammazione invece di andare alla base quindi gli esami volevo farmeli da sola, ho letto che qui sulforum c'era una signora con l'artrite reattiva volevo sapere che esami aveva fatto, io credo tampone vaginale/uretrale e boh forse coprocoltura