FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti, io mi chiamo patrizia ho 30 anni e vivo in campania, e da quattro anni nella mia vita non si capisce più niente, dopo vari pellegrinaggi dai dottori, l'anno scorso mi viene riscontrata un'orticaria vasculitica, curata con plaquenil, e pochi giorni fa mi hanno diagnostico una tiroidite di hashimoto, ma per questa devo solo fare esami ogni sei mesi perchè risulto ancora sieronegativa e quindi fino a che non si positivizza quest'esame ha detto il medico che non possono darmi niente, e quindi resto cosi aspettando ora tra qualche settimana ho la visita di controllo con il reumatologo, con cui devo parlare molto allungo perchè anche se prendo plaquenil i dolori sono sempre li!

Ciao Patrizia!
Benvenuta nel forum!
Anche per me la mia compagna di viaggio è una simpatica vasculite, nello specifico probabile Porpora si Schonlein, dico probabilme perchè in realtà i miei esami sono tutti negativi me da come si è presentata sembra proprio quella, papule rosse su gambe e braccia, ulcere su piedi e caviglie, dolori e tumefazione articolare. (ora sotto controllo)
Io sono cura ora solo con plaquenil e i dolori sono sotto controllo.... ma per più di un anno ho preso Medrol (cortisone) in dosi varie... Questo credo che aiuterebbe i tuoi dolori....
Ma comunque non ti hanno consigliato qualcosa che ti aiuti un pochino con i dolori? Per esempio a me il dottore mi ha detto di non prendere alcun medicinale antidolorifico che non sia paracetamolo, e quando i dolori non mi fanno dormire prendo un co efferalgan.
Purtroppo le vasculiti sono tantissime e in ogni caso in questo tipo di malattie ognuno di noi reagisce in un modo diverso ai medicinali.
Ti consiglio di sentire altri medici, finchè non ti senti sicura che qualcuno si stia prendendo cura di te e ti faccia stare meglio. Io ora sto abbstanza bene, i puntini sono escono e i dolori sono rimasti solo ai piedi che sono state le articolazioni più colpite... ma tutto sommato sto bene.
Io vivo in lombardia ma nella sezione centri di cura forse puoi trovare qualche consiglio per la campania!
A presto e ancor benvenuta

Ilaria

ciao e grazie per il benvenuto, e per i consigli, io mi sento seguita, però questa incertezza di non sapere mi manda in tilt, nel senso mi dicono tutti che ci sarà un'altra malattia reumatica che deve venire fuori ma che per il momento fa questo scherzetto di esserci ma non si fa vedere ora dei dolori ne parlerò con il reumatologo tanto mi manca poco per incontrarlo

Ma è il primo reumatologo che ti visita? Fin'ora che tipo di medici ti hanno vista?

Bè in realtà non è detto che sia per forza segno di altre malattie reumatiche potrebbe anche essere una vasculite e basta (almeno da quel che so io che è quello che spero... )
Certo bisogna capire il tipo di vasculite e la cura giusta... e questo potrebbe essere un po' più problematico

Allora speriamo che il reumatologo sciolga tutti i tuoi dubbi!!

no, non è il primo dottore, ho visto molti reumatologi, dermatologi, ecc ecc
poi ho incontrato questo dottore che subito ha capito il problema e devo dire, che l'orticaria quest'anno mi è arrivata solo quando ho avuto la febbre alta, poi niente più mentre i dolori ormai fanno parte di me, e non lo accetto visto che sono stata sempre molto forte ed essere fermata mi da fastidio, ed il momento della giornata che più odio è la mattina perchè quando mi alzo dal letto sto peggio di quando mi sono addormentata, sembo un robot

Ti capisco bene e qui troverai un sacco di persone pronte a darti buoni consigli e ad ascoltarti.
Tienici aggiornati!!

Ilaria

CIAO PATRIZIA BENVENUTA IN FORUM
COME GIA' TI HA DETTO GNOMA LE VASCULITI SONO TANTISSIME ED IN EFFETTI IL PLAQUENIL E L'IMMUNOMODULATORE CHE PIU' SI UTILIZZA PER CERCARE DI TENERLE A BADA, QUANDO NON SI RENDA POI NECESSARIO RICORRERE AD IMMUNOSOPPRESSORI, MA OVVIAMENTE QUESTO LO DEVE DECIDERE IL REUM
POSSO CHIEDERTI DOVE TI FAI SEGUIRE E CHE ANALISI TI HANNO FATTO ESEGUIRE?
CARA PATRIZIA ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CON VASCULITI, MAN MANO CHE TI LEGGERANNO VERRANNO A SALUTARTI, INTANTO TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER UTILIZZARE AL MEGLIO LE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE DEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291

in Forum Patrizia

sono Silvia

Benvenuta anche da me, che sono nuova anche io.
Posso solo aggiungere che problemi alla tiroide ne ho anche io. Iniziata con tiroidite verso il '99-2000, all'inizio mi dissero che è Basedow, e che avrei dovuto "bruciarla", cioè farla morire con la iodioterapia (o qualcosa di simile). Poi con il tapazole si calmò. Dopo un anno ebbi una recidiva, e ripresi il tapazole. Poi basta. Gli ormoni erano normali e quindi mi consideravano guarita. Invece ai controlli degli autoanticorpi, è emerso che mi sto praticamente autodistruggendo la tiroide, e l'endocrinologo mi disse che allora si tratta di Hashimoto. Non c'è niente da fare: solo aspettare che la tiroide deceda da sola e poi, se serve, passare all'eutirox.
Nel frattempo mi sollazzo con l'oligortrite reumatoide, che forse ha matrice comune.
Non so se questo che ho scritto sia corretto, ma è più o meno quello che hanno detto a me, o, meglio: quello che ho capito io.

grazie per il benvenuto

ROSARIA mi faccio seguire dal professor Valentini per il problema della vasculite, e dal dottor Di Maio per la tiroide, e sono non erro lavorano entrambi al secondo policlinico di napoli, per le analisi della vasculite ho dovuto un po' girare perchè alcune le faceva un centro ed altre un altro

Ciao Patrizia e benvenuta in forum io sono Meggy piacere di conoscerti

Benvenuta!!!
Un abbraccio
Mariarita

Ciao Patrizia benvenuta in forum un bacio Giò

CIAO PATRIZIA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA

ciao a tutte scusate se scrivo poco ma ho saputo di aspettare il mio terzo bimbo/a e quindi sono super impegnata

BENVENUTA IN FORUM..........E CONGRATULAZIONI PER L'ATTESA DEL TUO TERZO BIMBO

WOW! CONGRATULAZIONI!

ciao Patrizia ,anche se in ritardo benvnuta nel forum.