FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI E TUTTE VOLEVO DIRVI CHE OGGI HO RIPETUTO L'ECOGRAFIE RENALE E DOPPLER RENALE DOVE PURTROPPO MI è STATO RISCONTRATO UN DANNO RENALE NON GRAVE MA MI HA DETTO L'UROLOGO CHE HO I RENI DA LUPUS.......PRATICAMENTE C'è UN INDURIMENTO DEI RENI E UN'ISPESSIMENTO DEI MARGINI DELLE PAPILLE RENALI CON ESITI DI FLOGOSI POI IL DOPPLER RILEVA INDICI DI RESISTENZA NEI LIMITI...MI è STATO DETTO CHE è UNA NEFROPATIA LUPICA......OGGI è STATA UNA BRUTTA GIORNATA LA REUM VEDRà QUESTE RISPOSTE IL 19 CHE FARò IL SECONDO DAY HOSPITAL PER LA SCINTIGRAFIA TOTAL BODY OSSEA....MI è CADUTO IL MONDO NON SONO RIUSCITA A DIRE NIENTE AI MIEI GENETORI NON VOGLIO CREARE LORO UNA PREOCCUPAZIONE IN PIù!!! PER ORA VI SALUTO CON UN'AFFETTUOSO ABBRACCIO MAVI. NON VI NASCONDO CHE HO PAURA.....SO COSA è IL LES SO TANTE COSE PURTROPPO ALCUNE VOLTE NON VORREI SAPERE MA SO CHE NON SERVIREBBE A NULLA...PERò LA VITA NON SEMPRE è GIUSTA E BUONA....ALCUNE VOLTE MI FACCIO DELLE DOMANDE PERCHè MI è ACCADUTA QUESTA COSA HO SEMPRE FATTO DEL BENE E CORSA PER TUTTI E NESSUNO CORRE PER ME PERò MIO MARITO SI PERCHè è DAVVERO SPECIALE E MI COMPRENDE E MI AIUTA A LOTTARE...SCUSATE LO SFOGO IO SONO SEMPRE MOLTO POSITIVA E COMBATTO MA ALCUNE VOLTE HO PAURA TUTTO QUà UN ABBRACCIO A TUTTI VOI CON GRANDE AFFETTO.
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome sjogren...ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.mavi74

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Iscritto il: 25/03/2010, 23:08
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CIAO MAVI
MI SPICE LEGGERE QUESTA BRUTTA NOTIZIA, MA PURTROPPO I RENI SONO UN BERSAGLIO TIPICO DEL LES.
TU GIA' AVEVI LA DIAGNOSI DI LES MA NON TI AVEVANO MAI FATTO CONTROLLARE PRIMA I RENI?
COMUNQUE IL MEDICO TI HA TRANQUILLIZZATA CHE IL DANNO PER ORA E' LIEVE QUINDI ADESSO DEVI CERCARE, CON IL TUO REUMATOLOGO, DI TROVARE LA GIUSTA STRATEGIA TERAPEUTICA AFFINCHE' IL DANNO NON PROGREDISCA E VEDRAI CHE AGGIUSTAMDO UN PO' LA ERAPIA DI FONDO CHE GIA' FAI E MAGARI, CI RIUSCIRAI CERTAMENTE.
NON ABBATTERTI CARA MAVI E NON MOLLARE MAI, ASPETTA L'APPUNTAMENTO CON IL REUM E PRENDETE DI PETTO QUESTA PROBLEMATICA.

mi associo a rosaria nel farti coraggio.. e nel dirti che non ci si deve abbattere e che bisogna essere positivi!!! Però sai non c'è coraggio se non si è spaventati per cui ti capisco.. speriamo tutti che a questa brutta notizia ne seguino di belle, un bacio.

rosaria1956 ha scritto:CIAO MAVI
MI SPICE LEGGERE QUESTA BRUTTA NOTIZIA, MA PURTROPPO I RENI SONO UN BERSAGLIO TIPICO DEL LES.
TU GIA' AVEVI LA DIAGNOSI DI LES MA NON TI AVEVANO MAI FATTO CONTROLLARE PRIMA I RENI?
COMUNQUE IL MEDICO TI HA TRANQUILLIZZATA CHE IL DANNO PER ORA E' LIEVE QUINDI ADESSO DEVI CERCARE, CON IL TUO REUMATOLOGO, DI TROVARE LA GIUSTA STRATEGIA TERAPEUTICA AFFINCHE' IL DANNO NON PROGREDISCA E VEDRAI CHE AGGIUSTAMDO UN PO' LA ERAPIA DI FONDO CHE GIA' FAI E MAGARI, CI RIUSCIRAI CERTAMENTE.
NON ABBATTERTI CARA MAVI E NON MOLLARE MAI, ASPETTA L'APPUNTAMENTO CON IL REUM E PRENDETE DI PETTO QUESTA PROBLEMATICA.

veramente avevo proteinuria costante però solo nello stik delle urine notturne le 24h per fortuna sono sempre perfette come la creatinina....ora devo fare i controlli urine 24 creatinina e beta2 microglobuline sempre delle urine...sono molto preoccupata fino a che sono articolazioni anche se sono comunque problemi, qui ora andiamo su cose più difficili e questo mi brucia molto...seguo tutto alla regola esami e tutto il resto....ora ho contattato la reum che proprio lei ha spinto per questa ecografia e sinceramente non si è sbagliata spero soltanto che resti tutto così!!!!! quando i miei pensieri si soffermano mi trema il cuore per la paura e allora aspetterò il colloquio con la mia reum..grazie a tutte..

ciao a tutte e tutti ho fatto la biopsia al labbro 2 punti non male!!!!!! ora martedì devo andare nuovamente per il nefrologo poi vi farò sapere un abbraccio atutti voi. VVB MAVI

Io mi incrocio e aspetto tue newws buone buone!
buon fine settimana

grazie spero tanto di darvi buone notizie.....comunque lo ripeterò all'infinito siete persone splendide!!!!!

RESTO INCROCIATA IN ATTESA DI BUONE NOTIZIE.

grazie lori grazie di cuore....spero che tu stai meglio..

ciao amici del forum......... una cosa ve la voglio chiedere sono più di dieci gg che ho febbre con caviglie gonfie fino ai polpacci con reticolato molto evidente e la parte gonfia ossia tumefatta è tutta a chiazze rosse.......sto andando al lavoro con grande sforzo non ho ancora le risposte del day hospital voi che ne pensate????? un bacio a tutti voi..... mavi un saluto all moschettiere a silvia a paola a rosaria sedranik a giò a lory e a tutto il resto della truppa

MAVI CARA PURTROPPO IL DOLORE ED IL GONFIORE SONO SINTOMI MOLTO TIPICI DEL LES, COME PURE LA LIVEDO RETICULARIS (RETICOLO VENOSO DI COLORE VIOLA/ROSS/BLU SOPRATTUTTO AGLI ARTI ED AL TORACE) SONO SINTOMI TIPICI DELL'APS (SINDROME DA ANTIFOSFOLIPIDI).
NON PUOI SOLLECITARE LE RISPOSTE DEGLI ACCERTAMENTI FACENDO PRESENTE CHE HAI QUESTO PROBLEMA MOLTO EVIDENTE ALLE GAMBE?

grazie rosaria sicuramente solleciterò chi di dovere anche se già mi hanno programmato in autunno i cicli di iloprost proprio per la circolazione dato che tra reticolato e piedi molto freddi queste infusioni mi aiuteranno. tvb

ciaooooooooooooooo amiche deliziose oggi ho chiamato in ospedale per sapere se alcune risposte erano pronte e ho approfittato nel dire che sono 10 gg che ho la febbriciattola 37.5 subito la mia reum è intervenuta perchè l'hanno avvisata e ha voluto parlare con me e mi ha detto che vuole fare analisi quindi martedì vado in ospedale........vorrei sapere perchè ho sempre la febbre anche se non è alta però ti da debolezza.....non so proprio e neanche loro medici riescono a capire.....un saluto a tutti voi con affetto mavi

CIAO MAVI 74!!!!
ANCHE IO HO IL LES E ANCHE IO HO SEMPRE FEBBRICOLA,SUI 37.5.
MI ERA PASSATA SOLAMENTE CON IL PLAQUENIL CHE HO DOVUTO SOSPENDERE NEL2003 PER ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA.
TI CAPISCO PERFETTAMENTE,IO MI SENTO TIPO INFLUENZATA,DEBOLE,
CORAGGIO!!!!!
BACI BACI

CIAO A TUTTI OGGI COME TUTTI LE SETTIMANE ORMAI DA DUE MESI SONO ANDATA PER LA CONCLUSIONE DEL DH INVECE SONO ARRIVATE RISPOSTE NON BUONE IN MERITO A DEI PRELIEVI FATTI DUE SETT. FA DI ALCUNI VIRUS DATO CHE NEL GIRO DI POCO L'ARTRITE SI E' RIACUTIZZATA E IL LES SCALPITA SEMPRE LA FEBBRE DOLORI STANCHEZZA.....INSOMMA HO IL VIRUS B19 VIRUS INFLUENZA A VIRUS INFLUENZA B E ANTICOXACKEIEVIRUS TUTTI QUESTI SONO ANCORA VIVI CHE GIRANO NEL MIO CORPO BELLI TRANQUILLI E HANNO DI CONSEGUENZA ATTIVATO LA MALATTIA..........E SI SONO ABBASSATE ABBASTANZA LE IMMUNOGLOBULINE PIU' DEL SOLITO QUINDI SONO UN PO' IN PERICOLO E ORA DOVRANNO TENERMI UN PO' SOTTOCONTROLLO OGGI MI HANNO VIETATO DI ANDARE AL LAVORO E MI HANNO DETTO CHE STARE IN QUESTE CONDIZIONI IN UN LUOGO AFFOLLATO SI RIFERISCONO A DOVE LAVORO CON TANTA GENTE E STRANIERI COCERISTI, MA NON POSSO NON LAVORARE SOPRATUTTO MI AIUTA PSICOLOGICAMENTE E ANCHE SE ALCUNE VOLTE MI PRENDE A DIRE DI MOLLARE IL LAVORO NON RIUSCIREI MAI A SCRIVERE UNA LETTERA DI DIMISSIONI........NON LO FARO' MAI....ORA SONO UN PO' PREOCCUPATA PERCHE' COME SAPPIAMO BENE QUESTI VIRUS NON CI AIUTANO PER NIENTE E IN PIU' LE MIE DIFESE SI SONO ANCORA DI PIU' INDEBOLITE QUESTO UN PO' MI SPAVENTA PERO' LA PAZIENZA A QUANTO PARE DEVE ESSERE AL PRIMO POSTO PER AFFRONTARE SEMPRE TUTTO QUELLO CHE VIENE E POI HO VOI CHE SIETE PERSONE INDESCRIVIBILI PER LA VOSTRA PRESENZA E PER LA FORZA CHE MI DATE............OGNI TANTO E' NORMALE AVERE CEDIMENTI NON SIAMO DI FERRO MA SAPPIAMO SEMPRE RITROVARE LA STRADA DELL'OTTIMISMO CHE E' IL MOTIVO CHE CI SPINGE A SUPERARE MOLTE SITUAZIONI DIFFICILI.....SPERO CHE QUALCUNO POSSA OFFRIRMI UN PARERE DI ESPERIENZA GRAZIE DI CUORE MAVI...VVB

CARA MAVI
FA LA BRAVA E PRENDITI QUALCHE GIORNO DI RIPOSO...ANCHE I COMBATTENTI NE HANNO BISOGNO
CERCA DI STAR TRANQUILLA E DI AVER PAZIENZA, SI LO SO FACILE A DIRSI, MA ALMENO PROVACI NON PUOI CHE TROVARNE GIOVAMENTO
E STAI TRANQUILLA CARA, ANDRA' TUTTO BENE, E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO PRESTO TI BUTTERAI ALLE SPALLE QUESTO PERIODO DIFFICILE, NE SONO SICURA
TI ABBRACCIO FORTE

MAVI MI SPIACE, PURTROPPO QUESTI PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE LI DEVI METTERE IN CONTO E IMPARARE A CONVIVERCI E GESTIRLI. NON SEMPRE E' FACILE PERO' MI SEMBRA CHE SEI BEN SEGUITA. MA PER DEBELLARE QUESTI VIRUS ORA TI HANNO DATO FARMACI? ANTIBIOTICI?
IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' CERCARE DI MANTENERE IL POSTO DI LAVORO, ANCHE SE A VOLTA TI SEMBRERA UNA DIFFICOLTA' INSORMONTABILE ALZARTI, USCIRE, ANDARE IN UFFICIO, BATTITI CON LE UNGHIE E CON I DENTI PER MANTERE IL LAVORO TI SERVIRA' SIA ECONOMICAMENTE CHE MORALMENTE. IO SONO VERAMENTE ANDATA IN UFFICIO ATTACCATA AI MURI PERCHE' NON RIUSCIVO A CAMMINARE MA MANTENERE IL LAVORO E' STATO IL MIO OBIETTIVO PER 30 ANNI E CE L'HO FATTA. ORA RIPOSA COME TI HANNO DETTO I MEDICI MA NON MOLLARE, VEDRAI CHE QUESTO PERIODO PASSERA' E ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI.

mavi74 ha scritto:CIAO A TUTTI OGGI COME TUTTI LE SETTIMANE ORMAI DA DUE MESI SONO ANDATA PER LA CONCLUSIONE DEL DH INVECE SONO ARRIVATE RISPOSTE NON BUONE IN MERITO A DEI PRELIEVI FATTI DUE SETT. FA DI ALCUNI VIRUS DATO CHE NEL GIRO DI POCO L'ARTRITE SI E' RIACUTIZZATA E IL LES SCALPITA SEMPRE LA FEBBRE DOLORI STANCHEZZA.....INSOMMA HO IL VIRUS B19 VIRUS INFLUENZA A VIRUS INFLUENZA B E ANTICOXACKEIEVIRUS TUTTI QUESTI SONO ANCORA VIVI CHE GIRANO NEL MIO CORPO BELLI TRANQUILLI E HANNO DI CONSEGUENZA ATTIVATO LA MALATTIA..........E SI SONO ABBASSATE ABBASTANZA LE IMMUNOGLOBULINE PIU' DEL SOLITO QUINDI SONO UN PO' IN PERICOLO E ORA DOVRANNO TENERMI UN PO' SOTTOCONTROLLO OGGI MI HANNO VIETATO DI ANDARE AL LAVORO E MI HANNO DETTO CHE STARE IN QUESTE CONDIZIONI IN UN LUOGO AFFOLLATO SI RIFERISCONO A DOVE LAVORO CON TANTA GENTE E STRANIERI COCERISTI, MA NON POSSO NON LAVORARE SOPRATUTTO MI AIUTA PSICOLOGICAMENTE E ANCHE SE ALCUNE VOLTE MI PRENDE A DIRE DI MOLLARE IL LAVORO NON RIUSCIREI MAI A SCRIVERE UNA LETTERA DI DIMISSIONI........NON LO FARO' MAI....ORA SONO UN PO' PREOCCUPATA PERCHE' COME SAPPIAMO BENE QUESTI VIRUS NON CI AIUTANO PER NIENTE E IN PIU' LE MIE DIFESE SI SONO ANCORA DI PIU' INDEBOLITE QUESTO UN PO' MI SPAVENTA PERO' LA PAZIENZA A QUANTO PARE DEVE ESSERE AL PRIMO POSTO PER AFFRONTARE SEMPRE TUTTO QUELLO CHE VIENE E POI HO VOI CHE SIETE PERSONE INDESCRIVIBILI PER LA VOSTRA PRESENZA E PER LA FORZA CHE MI DATE............OGNI TANTO E' NORMALE AVERE CEDIMENTI NON SIAMO DI FERRO MA SAPPIAMO SEMPRE RITROVARE LA STRADA DELL'OTTIMISMO CHE E' IL MOTIVO CHE CI SPINGE A SUPERARE MOLTE SITUAZIONI DIFFICILI.....SPERO CHE QUALCUNO POSSA OFFRIRMI UN PARERE DI ESPERIENZA GRAZIE DI CUORE MAVI...VVB

grazie siete troppo deliziose lory e paola comunque il farmaco che ora mi hanno prescritto è relenza è nuovo sperimentato in america uscito da credo giorni in italia l'ho dovuto ordinare e costa molto però non fa nulla voglio tornare a stare bene.......paola tu ne hai tanta di pazienza e in quseto momento le vostre esperienze mi stanno aiutando anche tu loredana grazie un kiss mavi

MAVI MI SPIACE
CERTO PURE I VIRUS NON CI VOLEVANO PROPRIO
SONO ANDATA A LEGGERE LA SCHEDA DEL NUOVO FARMACO CHE HAI CITATO: E' UN ANTIVIRALE E VEDRAI CHE PRESTO SCONFIGGERA' I VIRUS.
PURTROPPO IN PREDA AD ATTACCHI VIRALI E' PRATICAMENTE NORMALE UNA RIACUTIZZAZIONE, DEVE PASSARE CARA MAVI, MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE AFFINCHE' PASSI PRESTISSIMO!!!!!

SI INFATTI ROSARIA SONO DAVVERO BELLE ROTTURE DI SCATOLE E NON MI RIESCO A SPIEGARE COME E' POSSIBILE AVERE QUATTRO VIRUN DELL'INFLUENZA INSIEME COMUNQUE VEDREMO IL 27 MI RIPETONO SEMPRE IN DH TUTTE LE ANALISI. GRAZIE ROSARIA SEI SEMPRE GENTILE COME SEMPRE.