FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
ho scoperto il sito per puro caso.Sto cercando un reumatologo affidabile che possa darmi una mano.Sono molto confusa e anche un pò spaventata per quello che mi sta accadendo,anche perchè non ho ancora una diagnosi nonostante gli accertamenti che vanno avanti da gennaio.Ho 53 anni,vivo e lavoro a Firenze dal 1994.Sono sposata,ho tre figli,un cane e tanti pesci.Il mio medico di famiglia ritiene che si tratti di una forma di artrite,ma poichè occorre una diagnosi precisa mi ha consigliato di rivolgermi allo specialista reumatologo.Potete darmi un consiglio? Oggi ho avuto molti dolori e la funzionalità della mia mano sx appare già compromessa.Condividere questa esperienza spero possa aiutarmi.Vi ringrazio.
Car.Li

CIAO CARMELA BENVENUTA IN FORUM
TI SEGNALO I CENTRI FIORENTINI:

Sezione Semplice di Reumatologia
Reumatologia Nuovo Ospedale SanGiovannidi Dio ASL10
Via di Torregalli 1
Dr.ssa Gabriella Marin
FAX è 055-7192288
tel. è 055-7192245
marin.gabriella@tin.it


Università di FIRENZEDipartimento di Medicina Interna, Sezione di Reumatologia
Scuola di Spec. In Reumatologia
Unità Operativa di Medicina Interna I e Reumatologia
Azienda Osp. Univ. Di Careggi
Direttore Prof. Marco Matucci Cerinic
Indirizzo: Villa Monna Tessa, Viale Pieraccini 18, 50139 Firenze
Tel. 055 7949271
Fax 055 7949271
Email: cerinic@unifi.it
Prenotazioni 055 7949273/9513
Day Hosp. 055 7949652

Cara Carmela, se esiste questo dubbio, ti consiglio di consultare un reumatologo al più presto perchè la diagnos precoce ed una precoce terapia di attacco della malattia sono fondamentali per ottenere dei buoni risultati.
posso chiederti se il tuo medico di base ti ha già fatto fare qualche accertamento?

Se ti và parlaci un pochno di te e della tua problematica, vedrai che ti rispondeanno i nostri amici iscritti sia per salutarti che per darti dei consigli.
In bocca al lupo e fammi sapere se ci andrai presto.

Grazie per il messaggio.
Ho già fatto una serie di esami del sangue,ecografie,rx,elettromiografia,visita dermatologica,visita neurologica. I medici dicono che i sintomi sono "suggestivi" ma al momento aspecifici.Mi suggeriscono di aver pazienza e mi ripetono che occorrono indagini più approfondite. Recentemente ho ritirato i risultati della tipizzazione complesso HLA e devo ancora portarli al medico di famiglia.
Il mio problema è che non ho ancora uno specialista di riferimento e non ho una diagnosi.
Non ho paura della verità, nè della sofferenza, quello che mi fa star male è non sapere di cosa soffro di preciso, non sapere che tipo di evoluzione avrà questa patologia, non sapere come dovrò comportarmi.
Intanto sono un grumo di dolori,faccio fatica a far tutto anche se ancora riesco a far tutto e cerco di non rinunciare a nulla e porto avanti tutti i miei impegni sul fronte famiglia,ufficio,relazioni sociali, ma quello che fino a qualche tempo fa facevo quasi senza accorgermene oggi mi richiede il doppio di impegno.
Alcune cose in verità non le posso più fare, ad esempio lavorare a maglia e all'uncinetto.
Sono sotto questo cielo e accetterò quello che verrà !
Grazie per i consigli che vorrete darmi.
Car.Li

Ciao Carmela, prima di ogni altra cosa benvenuta in forum . Mi permetto di aggiungere un centro a quelli che ti ha indicato Rosaria. Io mi curo presso il policlinico le Scotte di Siena da quasi 2 anni e posso dirti con assoluta certezza (io sono la paziente più rompiscatole del mondo) che sono veramente competenti.
Siena non è tanto distante da Firenze....io ad esempio sono Sarda, ma ho scelto loro come centro di cura. Comunque valuta ora hai anche una terza opzione.
Baci e in buona fortuna, Giò

grazie per i messaggi,ma stasera sono un pò avvilita.Ho provato a prenotare una visita a pagamento con il prof.Matucci Cerinic : non ci sono posti liberi fino a settembre e non prendono in considerazione le urgenze.Ma che sanità è la nostra?purtroppo non ci si pensa e non ce ne accorgiamo fino a quando non ci scontriamo con la relatà.Domani vado dal mio medico di famiglia e spero che sappia indicarmi una strada praticabile.
Un saluto affettuoso e pieno di speranza...
Car.Li

ciao carmela sono mavi piacere di conoscerti benvenuta nel nostro forum......vedrai che tutto si aggiusterà per il meglio purtroppo bisogna avere pazienza....fidati tutto noi del forum ne abbiamo tante anche tu ne hai sicuramente per tutto quello che stai passando....bene rosaria ti ha dato vari indirizzi e nomi non ti soffermare sul primario...chiama per un'appuntamento con un altro reum...in bocca al lupo

Ciao, Carmela!
ti auguro che la tua storia assomigli alla mia, che, tutto sommato, non è poi così grave. Anche io non riuscivo più ad usare la mano, nè per lavorare a maglia, nè per cucire. Ogni movimento delle dita era una sofferenza impossibile!
Nella mia storia incontrai, ormai dieci anni fa, un reumatolgo che non mi convinse. Dicevano che era bravo, e lo sarà anche stato, dal punto di vista clinico. Ma quando mi parlò di Lupus (che poi, nel mio caso non era), io, che non sapevo niente di Lupus, gli chiesi se si moriva di questa malattia. Lui non mi rispose, abbassò gli occhi, continuò a scrivere e poi mi congedò. Non sono più tornata da lui, perchè per me sapere se si muore o meno di una malattia era fondamentale, avendo due bimbi all'epoca piccolissimi. La diagnosi che sento giusta, con la terapia adeguata, le ho poi iniziate solo un anno fa, quasi dieci anni dopo. Nel frattempo la situazione è andata avanti.
Nella mia storia ho anche capito che l'urgenza non è vera urgenza, nel senso classico del termine, e vale la pena aspettare per cercare il medico, o il centro giusto. Magari nel frattempo il tuo medico di famiglia ti può dare degli antidolorifici, giusto per tirare avanti in modo decente, prima di avere una diagnosi corretta. Come dire? un po' di cortisone non si dovrebbe negare a nessuno.

CIAO CARMELA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA

ringrazio davvero tutte voi per i messaggi,mi sento meno sola.
Oggi il medico di famiglia mi ha detto che i risultati della tipizzazione tissutale sono ai limiti (border line) e che solo uno specialista può inquadrare la situazione.
Mi è stato consigliato di andare la mattina molto presto in ospedale e provare a prendere contatti con i medici di reumatologia.Un mio amico mi ha detto di provare a sentire anche un immunologo.
In questo momento vivo un pò in confusione e poi mi dispiace vedere mio marito preoccupato:io sono stata sempre bene e non ho mai dato problemi,ma adesso è tutto un pò strano.
Mi spiace ma non ho ancora capito bene come usare le varie applicazioni del Forum,mi piacerebbe mandarvi dei messaggi privati o entrare in chat, ma non ho molto tempo:torno tardi dall'ufficio e poi ci sono le incombenze domestiche e così quando arrivo sul forum riesco solo a rispondere ai messaggi sul libro degli ospiti.
Un caro saluto a tutti,
Car.Li

tranquilla Carmela, per adesso và benissimo interagire nella tua presentazione, sei appena arrivata quindi NO problem
vedrai che piano piano, anche facendo amicizia con gli iscritti, riuscirai anche tu a prendere parte alle diverse discussioni.
Intanto sono daccodo sul fatto che ti occorre un consulto, io ti consiglio di provare un pò a chiedere nei diversi centri toscani e cominciare ad andare là dove l'attesa è meno lunga.

CAIO CARMELA QUI NON SARAI MAI SOLA!!!!!!! QUI CI SI AIUTA MOLTISSIMO SIAMO TUTTI PIU' O MENO SULLA STESSA BARCA CHI MEGLIO CHI PEGGIO ETC.....MA PUR SEMPRE CON TANTI PROBLEMI DA AFFRONTARE QUINDI NON MOLLARE PRENOTA DAL REUM.....ALMENO E' UN'INIZIO. CON AFFETTO BUON WEEK END

BENVENUTA TRA DI NOI...............TRANQUILLA............IL TEMPO TI AIUTERA'.................GLI AMICIREUM SONO TUTTI CON TE

Un saluto anche da me, gente che ti ascolta e comprende a volte, è meglio di una medicina.

BENVENUTA IN FORUM Carmela

Un abbraccio

Silvia

ciao a tutti,sono così stanca che mi sembra di non poter far più nulla per oggi ma ciò nonostante non riesco a dormire:anche questa sera prenderò le gocce,domani c'è da lavorare.
La mano sinistra funziona male,se uso a lungo le mani tipo portare pesi,rimestare una polenta e cose del genere mi si addormentano le braccia,se cammino pdopo un pò il piede destro comincia a formicolare,gli occhi poi me le sento pesanti ...per il resto va tutto bene!Lo dicono anche i medici.Pochi giorni fa un noto reumatologo di Firenze mi ha detto che le analisi sono ai limiti,che al momento non si può fare una diagnosi precisa,non ho artrosi,si notono solo delle entesiti.Dice che ho una tendenza alle tendinopatie,infatti anni fa sono stata operata per una tendinite di De Quervin.Mi ha detto che al momento devo avere pazienza,magari posso provare praticando un pò di ginnastica dolce!NON MI E' PIACIUTO PER NIENTE.Al di là del gran nome non ha capito il mio disagio e mi ha liquidato così.
Io lo so di essere fortunata,so bene che c'è gente che sta molto peggio di me.Ho una cugina che non ha neppure cinquant'anni e che dopo tanti anni di sofferenza è ormai sotto morfina costantemente.Lo so bene che talvolta anche i medici non sanno trovare una risposta,ma io contesto e non condivido il modo:ogni paziente ha diritto a rispetto e considerazione.
Io non mi arrendo di certo,i miei dolori e i miei fastidi me li tengo e vado a vanti e continuo a vivere e se non riesco più ad asciugarmi i capelli con spazzola e phon vuol dire che andrò dal parrucchiere.Non sono questi i problemi:vorrei essere autosufficiente il più a lungo possibile!
Domani vado dal mio medico di famiglia e vedrò insieme a lui di fare un piano per affrontare questa situazione.
Buonanotte e sogni d'oro per tutti.
Car.li

CARMELA HAI RAGIONE: ANCHE IL LATO UMANO E' IMPORTANTISSIMO E SE UN MEDICO NON TI ISPIRA FAI BENISSIMO A CERCARNE UN ALTRO
MA NON DEVI TENERTI NULLA, TANTO MENO IL DOLORE INUTILE, E' MPORTANTE INVECE NON MOLLARE E CERCARE DI RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI IN MANIERA DA POTER ESSERE CURATI IN MODO ADEGUATO.
IN TOSCANA DOVE VIVI, HAI DIVERSI OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA, FATTI CORAGGIO E NON DEMORDERE

Grazie Rosaria per le tue parole...tu sei proprio in gamaba!
La sanità in Toscana è ritenuta all'avanguardia, ma vi assicuro non funziona poi così bene.
Alcuni anni fa ho rischiato di perdere mia figlia a causa di una appendicectomia operata male:ringrazio Dio perchè ha avuto pietà di noi!mia figlia è stata ripresa per i capelli e tutto a causa di incuria e superficialità.
Tornando al mio problema attuale i tre reumatologi più noti a Firenze hanno prenotazioni complete per molti mesi nei loro studi privati e in ospedale le liste di attesa sono ancora peggio.In particolare oggi pomeriggio mi è stato risposto di ritelefonare per una prenotazione dopo l'estate!!!
Intanto il mio medico di famiglia,persona di cui mi fido,mi ha indicato uno specialista bravo ma meno famoso e perciò più raggiungibile:ho appuntamento per il prossimo undici giugno.Proverò e se non va bene tenterò con gli altri centri presenti in Toscana.
Un saluto affettuoso a tutti e serena notte,
Car.Li

CARISSIMA CARMELA.....COME SPESSO DICO:
MEGLIO UN MEDICO "NON LUMINARE MA ILLUMINATO" CHE UN "LUMINARE NON ILLUMINATO"
SPESSO SONO PROPRIO I MEDICI PIU' GIOVANAI E MENO FAMOSI QUELLI CHE HANNO ANCORA TANTA VOGLIA E TANT PASSIONE PER QUELLA CHE DOVREBBE ESSERE UNA MISSIONE E NON UN "MESTIERE".
PURTROPPO LE LISTE DI ATTESA NELLE REUMATOLOGIE ITALIANE SONO SPAVENTOSAMENTE LUNGHE UN PO' DAPPERTUTTO
ASPETTO TUE NEWS!!!!

Buonasera Rosaria,sono d'accordo con te.
Spero che il medico con cui ho appuntamento sappia essermi di aiuto:ti farò sapere.
Questa sera non ho tanta voglia di raccontarmi,sono anche molto stanca.
Serena notte e buona settimana.
Car.li