FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

OGGI POMERIGGIO VADO DALLA REUM, ANCHE SE IL MIO MEDICO MI HA DETTO CHIARAMENTE CHE NON SONO UN CASO PER QUA, DEVO ANDARE FUORI DALLA SICILIA IN UN CENTRO DI SPERIMENTAZIONE. COMUNQUE STAREMMO A SENTIRE COSA DIRà LA REUM. A QUANTO SEMBRA IL CORTISONE NON POSSO PRENDERLO,D'ALTRONDE è STATO SEMBRE COSì, E ADESSO CHE FINALMENTE DOPO LUNGHI ANNI DI LOTTA, HO UNA DIAGNOSI, MI SONO RESA CONTO CHE LA VERA LOTTA SARà TROVARE UNA MEDICINA CHE MI PERMETTA DI STARE UN Pò MEGLIO, E DI POTER USCIRE UN POCHINO FUORI, SON GIà 2 ANNI CHE NON ESCO SENZA QUALCUNO CHE MI ACCOMPAGNI. ANCHE SE IL MEDICO CHE MI HA FATTO LA CAPIRALLOSCOPIA, MI HA DETTO CHIARAMENTE CHE IO AL SUPERMERCATO NON CI DEVO ANDARE. MA... NON è SOLO IL SUPERMERCATO NON POSSO NEANCHE PERMETTERMI DI CUCINARE! CHE GRANDE SENSO DI INUTILITà! MIO MARITO TORNA DAL LAVORO, STANCO, ALLE NOVE E DEVE PREPARARE LA CENA! VORREI FARE UN Pò DI PIù MA NON CI RIESCO MI SFORZO A FARE QUALCOSA. VORREI STARE MEGLIO PER I MIEI FIGLI,LORO NON MI HANNO MAI VISTA STARE BENE! SCUSATE LO SFOGO OGGI MI SENTO GIù. CIAO A TUTTI AMICI

LILIANA BENVENUTA SPERIAMO CHE LA CURA LA TROVI AL + PRESTO SU CON LA VITA TRA DI NOI STARAI BENE

CIAO LILIANA, BENVENUTA IN FORUM. IO SONO MILLY E SONO SICILIANA (MESSINA).
TI AUGURO DI ARRIVARE ALLA GIUSTA CURA AL PIU' PRESTO PER POTER TROVARE LA SERENITA' NELLA QUOTIDIANITA' DELLA TUA FAMIGLIA.

CIAO LILIANA!!!! SONO NICOLETTA ED ANCHE IO COME TE HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E SONO SICILIANA, CREDO CHE QUI IN SICILIA CI SIANO DEI BUONI CENTRI DI REUMATOLOGIA, ANCHE SE QUESTO RISULTA SEMPRE MOLTO SOGGETTIVO. SE POSSO ESSERTI UTILE CONTATTAMI CON UN MESSAGGIO PRIVATO E SE POSSO CERCHERO' DI AIUTARTI!!! NON TI ABBATTERE SONO SICURA CHE RIUSCIRAI A RIPRENDERE LA TUA VITA NORMALMENTE!!!

UN ABBRACCIO

ciao lilliana vedrai che troveranno una cura adatta per te cavolo la devono trvare....però capisco che non è facile stare così qui credo proprio che hai comprensione da parte di tutti. ciao a presto

Vi ringrazio, tutti amici reum, grazie anche per le bellissime immagine e i bei pensierini, (a me piacciono tantissimo). La reum ha CONSIGLIATO: SAME FAST cp. 1al di lontano dai pasti per 40 gg. da sciogliere in bocca, DROPAXIN gtt.10mg. 5mg. la sera per 7gg., poi 10mg. sperando che vada bene e dopo mi aumenterà il dosaggio. speriamo funziona! anche se... come mi ha spiegato servirà solo per permettermi di fare qualcosina. ragazze i dolori facciali sono allucinanti non riesco a controllarle, tra l'altro avevo dimenticato di farmi fare dal medico quel certificato di un gg. per entrare appena arrivavo! 2 ore trascorse stando malissimo per il continuo movimento di persone che passavano solo le imfermiere erano giù vedendomi in quello stato ma quelle persone senza un pò di rispetto per chi sta veramente più male di te!! sono rimasta un pò sbalordita quando mi e toccato di sentire anche le lamentele solo per il semplice fatto di voler passar avanti addirittura una coppia di anziani che a prima vista stava benissimo ha approfittato della mia situazione per passare avanti poi quando e arrivato mio marito io non sapevo cosa dire a me la spiegato l' imfermiera e anche io poi mi sono resa conto di come erano andate le cose mancava una persona toccava a me. poverini a me hanno fatto tanta pena! mio marito era dispiaciuto visto il loro comportamento, ma.. non fa niente solo che io poi sono stata ancora peggio la notte i dolori facciali sono arrivate,,come del resto sanno presentarsi loro, avevo tanto sonno e poi ogni visita che faccio a me mi stanca tantissimo, mi sono alzata o dovuto prendere l'aulin sono ritornata a letto insieme alle gocce di novalgina in caso di bisogno "neanche queste posso prendere!" comunque adeso sto un po meglio grazie anche a tutti voi.

ciao liliana sono marianna
ci siamo gia' conosciute i pv ma ti do lo staesso il benvenuto
in questa splendida famiglia
se hai bisogno io ci sono

( grazie maryanna, oggi o ripreso di nuovo l'aulin sto un po meglio anzi stavo bene adesso l'effetto mi sa che sta per finire. sai una cosa io non sono tanto convinta della mia diagnosi! non che non sia esattamente quella ma sento che c'è qualche altra cosina, ma alla fine la cura sarebbe sempre quella almeno il mio medico ha detto così! speriamo che le temperature salgano un pochino! voglio andare al mare lo detto alla reum, mi ha detto che devo stare all'ombra, passare la crema protettiva e non andare nelle ore di punta. speriamo che mi vada bene e non mi vengano gli strani pizzichii, quando penso a quattro anni fà mi vengono i brividi i pizzichii mi facevano anche piangere e per alcuni giorni non andavo al mare e non potevo fare neanche la doccia! ti immagini cosa significava non poter fare neppure la doccia? ciao maryanna appena mi sento meglio vi racconterò della mala sanità non solo agrigentina! mi diresti perhe non riesco a mettere le emoticone l'immagine! ho provato tante volte!

liliana ma di salli' ne hai mai sentito parlare??

CIAO LILIANA
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TI AUGURO DI CUORE CHE POSSANO TROVARE PRESTO UNA TERAPIA CHE TI AIUTI A CONTROLLARE
IL DOLORE E TI CONSENTA UNA QUALITA' DI VITA MIGLIORE.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO.

Liliana
benvenuta in forum

sono Silvia

nb
scusa per l'altra sera in tag ma avevo problemini di connessione
Alla prox

Ciao Liliana nella forum famiglia baci Giò

Ciao Liliana benvenuta non fermarti a un medico ..cerca chiedi informati ciao

stamattina ho sentito il mio medico, lui aveva davanti il foglio della reum (gliel'ho fatto avere con mia mamma), ho riferito che l'integratore a base di calcio le ho già iniziate ma le gocce dopo averle prese una sera mi hanno causato l'aumento del dolore al petto e per tre gg. il dolore persisteva alternato! io dico è possibile! lui risponde: "io qui davanti ho una bella lista" (varie medicine che a quanto sembra non posso prendere, fra di essi sono compresi gli antibiotici ), poi le mie mani stanno proprio male non posso afferrare niente, a parte il dolorino ma le intaccature che restano! assurdo! poi gli dico! ho come la sensazione che non riesco ha percepire il caldo, (sono stata vicina alla vertigine), per me era una cosa assurda! io non capivo se avevo caldo? mi succede da un pò o forse di più di quanto mi ricordi io! comunque le mani sono abbastanza fragili a tutto anche vicina ad una crisi diventano come trasfarenti si vedono i capillari! lui mi risponde: che la mia NON percezione al caldo è vera, che la malattia sta continuando ad andare avanti e che ormai si deve andare fuori in un centro sperimentale! non voglio andare! NON POSSO ANDARE! possibile che in tanti anni nessuno è riuscito a fare una diagnosi? adesso che ho la diagnosi, il problema è la cura! oggi di nuovo dolori al naso ,mal di testa e intorpodimento lato sn. tutto questo perchè la temperatura è abbassata un pochino! eeeeehhh la bocca? non posso mangiare il pane o le patatine o qualcosa di secco che la bocca insomma! tutto il cavo diventa rossa bruciante come se sanguina tutto, anche qui nessun chiarimento. MA PERCHè E TUTTO COSì DIFFICILE?

Ciao Liliana
mi ha fatto piacere oggi chiacchierare con te in tag

Un abbraccio grande

Silvia

CIAO LILIANA, MI SONO ACCORTA CHE NON TI AVEVO ANCORA DATO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, LO FACCIO ORA SCUSANDOMI PER IL RITARDO.
HO RIUNITO QUI I TUOI MESSAGGI E TI PREGO DI NON APRIRE NUOVE DISCUSSIONI NEL LIBRO DEGLI OSPITI. PER I TUOI AGGIORNAMENTI, SE VUOI, PUOI USARE LA DISCUSSIONE CHE HAI GIA' APERTO NELLA SEZIONE "AGGIORNAMENTI MEDICI" COSI' AVRAI TUTTO INSIEME E I MESSAGGI NON ANDRANNO DISPERSI IN MEZZO AI SALUTI.
SE NON L'HAI ANCORA FATTO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
PER QUALUNQUE DUBBIO CHIEDI PURE.

TI RINGRAZIO TANTISSIMO LORICHI


E SCUSAMI!

liliana scusami ma nn e' che rimandedo a casa e chidere solo al tuo med possa fare la differenza.
devi trovare la forza di conmbattere e e c'e bisogno anche di andare fuori dalla sicilia se nn fai cosi'
nn fai altro che dare spazio alla malattia prendi uan decisione sopratutto per te stessa
nn e' possibile continuare a stare a male all'infnito.
spero che capisci perche' ti dico questo e scusami la durezza ma piangendoti addosso nn risolverai nulla
un'abbraccio
mary

hai ragione! maryanna, ancora non sò come farò? sto aspettando che il mio medico fissi il ricovero! grazie grazie

LILLIANA TU NON DEVI MOLLARE CAPITOOOOOO!!!!!! VUOL DIRE CHE ANDRAI IN UN CENTRO MIGLIORE.....DEVI STRINGERE I DENTI LO DEVI FARE PER TE STESSA E PER I TUOI CARI!!!! VEDRAI CHE PASSERA' QUESTO PERIODO CAVOLO!!!!!