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Speranza

Inviato: 23/05/2010, 15:09
da roberta78
Buona domenica a chiunque leggera' questo messaggio,che non a caso ho intitolato "speranza".Mi chiamo Roberta ed ho 31 anni.Questa e' la prima volta che scrivo in un forum e non so neanche se sto scrivendo nel posto giusto, ma il mio messaggio vuole essere una speranza per me,che qualcuno possa ascoltarmi e forse capire quello che in questi giorni bui sto passando.Io non ho ancora nessuna diagnosi di malattia conclamata,ma e' da circa un anno ( esattamente luglio scorso) che sto male e che giro in lungo e largo visitata da medici e specialisti e facendo controlli di ogni tipo. Proprio venerdi' scorso il medico che mi sta seguendo piu' da vicino,mi ha detto che lui sospetta che si tratti di una collagenopatia,ma e' un sospetto....adesso si devono ripetere nuovamente tutti i controlli degli anticorpi e la capillaroscopia.
Scusate se in questa sede,non mi sento di descrivervi in dettaglio la mia storia,oggi ho bisogno di dire quello che c'e' nel mio cuore. Tanta confusione e solitudine...La terribile sensazione di dover lottare contro qualcosa di ignoto,che non ha un nome e che viene scambiata con superficialita' e insensibilita' per un disturbo che "parte tutto dalla testa",quando io oggi in questa splendida giornata di sole con la testa vorrei essere al mare con la mia splendida bambina di 2 anni e mio marito,e invece dei terribili dolori ai muscoli delle gambe e alle ossa e una stanchezza inverosimile,mi tengono inchiodata a casa,avendo difficolta' anche a farmi una bella doccia e vestirmi.L'ultimo controllo che ho fatto e' stata una risonanza magnetica polsi e mani e anche da questa non si evince nulla. Ho fatto anche una risonanza magnetica encefalo e midollo,che il dottore che mi sta seguendo,piu' che altro dal punto di vista umano,ha voluto farmi fare per ecludere della lesioni neurologiche e in effetti anche da questa e' risultato tutto nella norma. I miei disturbi costanti sono stanchezza e dolori articolari e muscolari,una febricola serale che va e viene e nel corso di quest'anno degli episodi strani di eritemi nel viso e nelle spalle e l'utimo,che risale a 2 giorni fa nella mano destra tra il pollice e l'indice.Sono stata da piu' di uno specialista reumatologo e immunologo e ognuno ha la sua teoria.perche' le analisi non dicono niente di niente,neanche la ves alterata,solo una leggera eosinofilia che mi porto dietro da Luglio scorso. Ora dovrei ripetere tutti gli anticorpi,perche' l'ultima volta li ho fatti a Dicembre una mappa virologica e la capillaroscopia ( quella fatta a novembre presentava anomalie aspecifiche su base autoimmune e fenomeno di Raynaud, che ho con costanza,non solo col freddo,ma anche in seguito a stress emotivi!).
Scusate mi sono sfogata,forse uno scopo senza senso,ma vorrei sapere voi avete provato questo senso di frustrazione e vi siete sentiti feriti quando vi taggavano per depressi quando ancora non avevate una diagnosi? Questa e' la cosa che mi fa soffrire di piu'. Sopporto i dolori,la stanchezza, ma questa cosa mi sta distruggendo emotivamente. Grazie per chiunque leggera' questa mia lettera e grazie se vorrete rispondermi,anche se non ho scritto nel posto giusto.
Buona domenica :|

Re: Speranza

Inviato: 23/05/2010, 20:02
da lorichi
CIAO ROBERTA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
SE GUARDI SOTTO LA MIA FIRMA C'E' UNA SINTESI DELLA MIA STORIA E COME PUOI VEDERE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI; TI CAPISCO BENISSIMO, SO COSA SIGNIFICA STARE MALE E NON TROVARE NESSUNO CAPACE DI FARE UNA IPOTESI; E' ANCHE VERO CHE IO MI SONO AMMALATA 35 ANNI E E NON C'ERANO LE CONOSCENZE DI OGGI; LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI LA TROVERAI IN QUASI TUTTE LE NOSTRE STORIE E OGNUNO DI NOI HA MESSO IN CAMPO VARIE STRATEGIE PER TIRARE AVANTI. TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA E CHIEDERE ANCHE PIU' DI UN CONSULTO, NON FERMARTI FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI ISPIRA FIDUCIA, MA SOPRATTUTTO NON SCORAGGIARTI PERCHE', SE CONFERMATA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURE. VEDRAI CHE ANCHE TU, MOLTO PRESTO, TORNERAI ALLA TUA ROUTINE E, SOPRATTUTTO, TORNERAI AD OCCUPARTI DELLA TUA FAMIGLIA.
CARA ROBERTA, HAI SCRITTO NEL POSTO GIUSTO, NEL LIBRO DEGLI OSPITI, DOVE OGNUNO DI NOI HA UNA SUA PRESENTAZIONE CHE USA PER PARLARE COL FORUM E RACCONTARE SI SE, UNA SORTA DI DIARIO DOVE POTRAI SCRIVERE OGNI VOLTA CHE NE SENTIRAI IL BISOGNO. NATURALMENTE PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE, IN QUALUNQUE SEZIONE, CHE SUSCITERA' IL TUO INTERESSE.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Speranza

Inviato: 23/05/2010, 23:28
da liliana
carissima ROBERTA non ti fermare! mai! abbi fiducia troverai lo specialista che ti darà una spiegazione a tutto ciò che ti succede! anche io ho i tuoi, quasi identici problemi quattro mesi fà non riuscivo ha fare la doccia! poi ho provato ha dare ascolto ad una mia amica, ho riscaldato l'ambiente e mi riscaldavo l'accappatoio così i fastiddii sono diminuiti ma n.b. l'acqua calda: man mano la aumentano sempre più! mio marito ha messa la caldaia a metano apposta per me, naturalmente non esco dalla occia se non sono riuscita a riscaldare, prima piangevo tanto dal freddo che avevo e poi quando i piedi sono freddi ho gli alluci neri poi sotto la doccia pian piano riprendono colore. scusa tanto ti avevo scritto aNCHE ALTRO MA IL PICCOLO ERA ACCANTO A ME IO MI SONO DISTRATTA ED è ANDATO PERSO. non stancarti mai di lottare credi sempre in TE.

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 8:39
da roberta78
Grazie Loredana e grazie Liliana. Grazie di cuore per avermi risposto e per la dolcezza e delicatezza con cui l'avete fatto. Sapete io sono una persona molto timida e difficilmente mi apro subito con le persone,ma scrivere mi viene piu' facile, scrivendo riesco ad esprimere quello che ho nel cuore. So per certo che solo chi ha vissuto o sta vivendo quello che vivo io puo' capirmi,perche' anche se gli alti familiari e amici non lo fanno con cattiveria in realta' non possono capire in fondo il calvario che stiamo vivendo. Io ieri sera sono stata molto male con febbre 37.3 e con terribili dolori ai muscoli della spalle,dolori che non avevo mai avuto,perche' di solito interessano di piu' la zona delle gambe e delle coscie. Ho preso un efferalgan 1000,ma niente allora verso l'una di notte ho dovuto prendere un po' di cortisone e ora va un pizzico meglio. Io non ho ancora una diagnosi dunque non ho una cura!!!! Ho fatto un mese di tauxib 90mg, ma niente.prendo lo zinco,ma lo vomito sempre o quasi...dunque niente e l'unico sollievo lo provo col cortisone,ma al bisogno. Ieri i dolori erano davvero insopportabili dunque l'ho preso. Per Liliana: grazie del consiglio riguardo la doccia.Si anche a me l'acqua calda fa poi stare peggio,aumenta sia la stanchezza che i dolori.mi sento i muscoli deboli deboli,dunque generalmente dopo una doccia devo riposarmi e difficilmente posso fare altro! Leggevo che hai un bimbo/a piccolo :P .Anche io ho una bimba di 2 anni e mezzo,il mio dolce tesoro che forse piu' di tutti sta risentendo di questa situazione e questa e' la cosa che mi rattrista di piu' il cuore.
Adesso provo a rintracciare il medico nella speranza che mi dia una buona risposta per fare un day-hospital per tutte le analisi che entro luglio devo rifare.
Vi auguro una buona giornata che possa essere il piu' serena possibile e soprattutto che un pizzico di speranza possa affacciarsi alla porta dei nostri cuori anche in questo giorno. Roberta

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 10:08
da bersagliere
CIAO ROBERTA...BENVENUTA IN FORUM !! : Welcome : LEGGO KE GIUSTAMENTE SEI SCORAGGIATA...MA QUESTO PURTROPPO E' UN CLASSICO X NOI MALATI REUM...E COME DICEVI TU,IN EFFETTI NESSUNO TI PUO' COMPRENDERE A PIENO OLTRE A KI E' PORTATORE DI QUESTE MALATTIE !! QUINDI IN QUESTO FORUM NN AVERE REMORE SE HAI BISOGNO DI SFOGARTI E MAGARI KIEDERE QUALKE CONSIGLIO...CI SARA' SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI,KIARAMENTE SENZA AVERE LE PRETESE DI SOSTITUIRSI AI MEDICI PREPOSTI..QUINDI CARA ROBERTA NN MOLLARE E COME DICEVA LA NS LORY,APPENA TROVERAI UN REUM KE TI DARA' FIDUCIA INIZIERAI ANKE TU UNA CURA E CONVIVERAI BENE CON IL TUO PROBLEMA. P.S. TRA LE VARIE DIAGNOSI, HANNO MAI SOSPETTATO DELLA FIBROMIALGIA ? UN SALUTO...MARIO.

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 10:41
da roberta78
ciao Mario e grazie anche a te per l'accoglienza nel Forum e le care parole. Si mi e' stata fatta a marzo diagnosi di fibromialgia,non confermata pero' da altri due specialisti immunologi. L'ultimo sospetto e' una collagenopatia, infatti devo ripetere tutti gli esami anticorpi Ana Ena etc etc perche' gli ultimi risalgono a dicembre ed erano completamente nella norma. L'unica cosa che si e' riscontrata sempre a Dicembre tramite la capillaroscopia e' stato fnomeno di Raynaud e anomalie aspecifiche su base autommune!!!! Grazie le vostre parole mi aiutano. Ho iniziato a scrivere in questo forum e credo continuero' perche' il morale e qualcuno che ti ascolti fa davvero tanto. Cari saluti, Roberta

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 10:55
da milly977
Ciao Roberta, io sono Milly. BENVENUTA IN FORUM anche da parte mia : Welcome :

NON SENTIRSI CAPITI CI FA STARE PEGGIO! MA DEVI AVERE FORZA E PAZIENZA. ANCH'IO HO IL F. DI RAYNAUD DA CIRCA 12 ANNI E SPESSO, PER VARI PROBLEMINI CHE SI AGGIUNGONO, MI SEMBRA DI ESSERE AL PUNTO DI PARTENZA. CERCA DI AFFRONTARE TUTTO SFORZANDOTI DI ESSERE FIDUCIOSA, ANCHE TU TROVERAI IL GIUSTO MEDICO E LA GIUSTA CURA!

CIAO ROBERTA! IN BOCCA AL LUPO!
DIMENTICAVO: DI DOVE SEI?

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 13:25
da Silvia
Ciao Roberta
: Welcome : in Forum

condivido i "tuoi vissuti" .... anch'io, come te, senza diagnosi.... vivendo nell'incertezza .... : RedFace :

Un abbraccio grande grande

Silvia

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 13:30
da giovigio
Ciao Roberta : Welcome : nella forum famiglia. Mi spiace leggere che sei tanto triste e giù. Ma qui non ti sentirai mai sola, e compatibilmente con gli impegni di tutti troverai sempre una risposta. Mentre leggevo la tua storia mi sono ricordata che anche io ho attraversato quella strada. Non sapere, medici idioti (perchè credimi se ti dico che è pieno di medici idioti), ognuno dice qualcosa di diverso, ma nessuno si cura di te, nessuno pensa alla tua paura, ai tanti punti interrogativi, che di per se portano confusione e tanta stanchezza. Poi magari uno ti dice che sei depressa : Hurted : :( ....ed allora forse qualcosa esplode dentro di te). Come si fa a non essere tristi e sentirsi giù quando si sta tanto male e nessuno ti dice cosa hai? Vero che per le nostre patologie non sempre è facile ed immediato avere una diagnosi...ma spesso ci troviamo davanti elementi non esattamente giusti per fare il lavoro che fanno...
Ma ti posso anche dire che oggi ho una diagnosi, certo non sto ancora bene, ma pian piano il problema si risolverà, ecco perchè mi sento di dirti che devi essere ottimista, vedreai che anche per te arriveranno i giorni della soluzione...non perdere la speranza e soprattutto leggi la frase che trovi sotto la mia firma...., non mollare mai ricordati che siamo tosti : WallBash : : WallBash :
Un abbraccio Giò : Chessygrin :

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 14:47
da liliana
mi spiace tanto, non poterti dire qualcosa!! ho sms che non funziona adesso provo? adesso sembra funzionare! speriamo? avevo chiesto anche a lorichi per questo problema, mi sa che la causa sono io! smaneggio sempre! a me il pc piace tanto tantissimo!!!!!!!!! adesso proviamo se funziona

Re: Speranza

Inviato: 24/05/2010, 22:03
da roberta78
Grazie di cuore a tutti voi : Love : Che meravigliosa accoglienza, mi avete scaldato il cuore. Purtroppo ancora devo studiarlo meglio il Forum,ma mi impegnero'....gia' vi sento vicini, grazie e' una sensazione bella. Oggi ho avuto una risposta per un eventuale ricovero o day-hospital per ripetere esami anticorpi,lunedi' prossimo dovro' richiamare e mi diranno se si puo' fare. Io sono di Catania e ahime' purtroppo le strutture qui non ci aiutano per niente. Tutti gli esami fatti da un anno a questa parte sono sempre stati a totale carico mio,mai un day-hospital o ricovero,pur essendo stata seguita anche da specialisti che operano in ospedale,ma che mi hanno sempre ricevuto da privato!!!!( le liste di attesa ospedaliere vanno dai 7 ai 12 mesi).Potete immaginare...lo sconforto di tutto cio'...praticamente se non hai soldi devi aspettare o che la situazione precipiti o che qualcuno si metta in cuore di aiutarti. Lo so e' assurdo.Stiamo parlando di salute,ma mi sono dovuta imbattere anche in questo: medici venali,spesso incompetenti,insensibili e che ti rilasciano una lista infinita e inverosimile di esami da eseguire con conseguente infinita lista di attesa e costi esosi. Adesso sembra si stia aprendo una piccola strada tramite un medico,che ha preso a cuore la mia situazione,almeno per poter rifare gli esami al sangue. Speriamo bene!!!! Si Si SPERIAMO. Per alleviare i forti dolori ai muscoli delle spalle,prorio oggi mi hanno prescitto il Patrol. Qualcuno di voi l'ha usato? Speriamo funzioni,perche' l'efferalgan non mi da' alcun beneficio.
Oggi la mia meravigliosa bimba di 2 anni e mezzo ( che e' una splendida chiacchierona) mi ha detto:" Mamma stai felice...ti aiuto io". Come si fa a non lottare quando si ha uno scopo cosi' importante nella vita? E io voglio lottare e so che il vostro aiuto mi sara' anche prezioso.
Buona notte a tutti voi. Roberta

Re: Speranza

Inviato: 27/05/2010, 18:36
da liliana
Roby, io per le analisi andavo a caltanisetta! adesso li faccio ;) all'ospedale ag.
anche a me e capitato di dover aspettare anche un anno per fare una visita . quello che stai vivendo e passando lo capisco! ECCOME!!!!!! l'ultima vs. a pag. l'ho fatta nel 2007, nè ho fatte talmente tante che tu non immagini! : Blink : ed ora non posso più affrontare altre spese! ti capisco tanto tantissimo! volevo dirti che io negli enti non ho mai pagato devi solo aspettare! "mesi" le analisi? neanche! alcuni erano a pagamento ma io non li ho mai fatte! : Hurted : non potevo permettermelo! :per il fen. raynold oltre alla capiralloscopia gli esamiC3-C4 con ANA ed il profilo ANA . comunque, stai tranquilla : Sailor : e serena : Queen : a volte il fen. raynold rimane soltanto per un anno. io sono andata anche a sciacca per le analisi ma.... a te verrebbe vicino: caltanisetta. ;) qualunque cosa hai bisogno ;) ed io posso aiutarti ;) non devi fare altro che chiedere : Thumbup : a presto

Re: Speranza

Inviato: 27/05/2010, 20:24
da roberta78
Grazie Liliana. Tu oggi come ti senti? In questo forum sto incontrando tante persone care e pronte a tendere una mano. Certe volte una "buona parola "aiuta piu' di qualunque altra cosa. Forse settimana prossima arrivera' il tanto atteso day-hospital per ripetere tutte le analisi e capillaroscopia. Incrociamo le dita. vi faro' sapere. grazie ancora. un bacio, roberta

Re: Speranza

Inviato: 27/05/2010, 20:27
da Silvia
Ciao Roberta ;)
ti ho appena letta...... : book :

STRAINCROCIATISSIMA

Un abbraccio

Paperino :O

ops... Silvia : Thumbup :

Re: Speranza

Inviato: 27/05/2010, 20:32
da roberta78
Grazie Silvia Un abbraccio

Re: Speranza

Inviato: 27/05/2010, 21:46
da mavi74
CIAo roby come stai????? UFFI LUFFI CHE FA???? NON TI DIMENTICARE QUELLO CHE TI HO DETTO......NON FERMARTI CAPITOOOOOOOO!!!!!!! TVB MI SALUTI UFFI LUFFI : Love :

Re: Speranza

Inviato: 27/05/2010, 23:06
da rosaria1956
CIAO ROBERTA CARA E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA, SCUSA IL RITARDO MA ERO IN FERIE PER ANDARE A TROVARE MIO FIGLIO CHE VIVE AD AMSTERDAN, SONO RIENTRATA IERI NEL TARDO POMERIGGIO E SOLO ADESSO TROVO IL TEMPO DI LEGGERE UN POCHINO IL MIO CARO FORUM :D
MI SPIACE LEGGERE QUANTO SOFFERENZA DEVI SOPPORTARE, PURTROPPO SPESSO E' DAVVERO DIFFICILE PORRE IN TEMPI BREVI UNA DIAGNOSI PRECISA QUANDO SI PARLA DI AUTOIMMUNITA', DI CONNETTIVITI E DI PATOLOGIE AUTOIMMUN IN GENERALE, MA NON POSSO CHE ASSOCIARMI AL CORO DELLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA E RIPERTI DI NON MOLLARE MAI.
HAI UN BELLISSIMO MOTIVO PER NON ARRENDERTI: LA TUA BAMBINA, LEI TI DARA' LA FORZA DI GUARDARE SEMPRE AVANTI E DI NON ABBATTERTI MAI VEDRAI.

A CATANIA TI SEGNALO LA SEZIONE SICILIANA DELL'A.I.R.A. -ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI:
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:
Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.

COME VEDI LA SEDE E' PRESSO L'AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA, PROVA A CHIAMARE IL PRESIDENTE SALVATORE FILETTI E CHIEDI UN POCHINO SE CONOSCE I TEMPI DI ATTESA DI QUELL'AMBULATORIO E MAGARI DI INDIRIZZARTI PRESSO UN BUON REUMATOLOGO PRESSO L'AMBULATORIO PUBBLICO.

SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE MIGLIORI, INTANTO MI PRESENTO ANCHE IO: MI CHIAMO ROSARIA, HO 54 ANNI E FIN DA PICCOLISSIMA SOFFRO DI ARTRITE REUMTOIDE. IN CALCE AI MIEI MESSAGGI C'è UN BREVE RIASSUNTO DELLA MIA STORIA.
CIAO E A PRESTO RILEGGERTI

Re: Speranza

Inviato: 28/05/2010, 14:55
da roberta78
mavi74 ha scritto:CIAo roby come stai????? UFFI LUFFI CHE FA???? NON TI DIMENTICARE QUELLO CHE TI HO DETTO......NON FERMARTI CAPITOOOOOOOO!!!!!!! TVB MI SALUTI UFFI LUFFI : Love :
cara Mavi certo che ti saluto "uffi Luffi" ;) sta cantando le canzoncine di Barbie...lei canta sempre...bimba felice :D Si cara,seguiro' il tuo consiglio e se necessario mi faro' vedere fuori dalla Sicilia. Tu oggi come ti senti ? spero un pochino meglio,tvb e un bacio grande grande, Roby

Re: Speranza

Inviato: 28/05/2010, 15:07
da roberta78
rosaria1956 ha scritto:CIAO ROBERTA CARA E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA, SCUSA IL RITARDO MA ERO IN FERIE PER ANDARE A TROVARE MIO FIGLIO CHE VIVE AD AMSTERDAN, SONO RIENTRATA IERI NEL TARDO POMERIGGIO E SOLO ADESSO TROVO IL TEMPO DI LEGGERE UN POCHINO IL MIO CARO FORUM :D
MI SPIACE LEGGERE QUANTO SOFFERENZA DEVI SOPPORTARE, PURTROPPO SPESSO E' DAVVERO DIFFICILE PORRE IN TEMPI BREVI UNA DIAGNOSI PRECISA QUANDO SI PARLA DI AUTOIMMUNITA', DI CONNETTIVITI E DI PATOLOGIE AUTOIMMUN IN GENERALE, MA NON POSSO CHE ASSOCIARMI AL CORO DELLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA E RIPERTI DI NON MOLLARE MAI.
HAI UN BELLISSIMO MOTIVO PER NON ARRENDERTI: LA TUA BAMBINA, LEI TI DARA' LA FORZA DI GUARDARE SEMPRE AVANTI E DI NON ABBATTERTI MAI VEDRAI.

A CATANIA TI SEGNALO LA SEZIONE SICILIANA DELL'A.I.R.A. -ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI:
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:
Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.

COME VEDI LA SEDE E' PRESSO L'AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA, PROVA A CHIAMARE IL PRESIDENTE SALVATORE FILETTI E CHIEDI UN POCHINO SE CONOSCE I TEMPI DI ATTESA DI QUELL'AMBULATORIO E MAGARI DI INDIRIZZARTI PRESSO UN BUON REUMATOLOGO PRESSO L'AMBULATORIO PUBBLICO.

SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE MIGLIORI, INTANTO MI PRESENTO ANCHE IO: MI CHIAMO ROSARIA, HO 54 ANNI E FIN DA PICCOLISSIMA SOFFRO DI ARTRITE REUMTOIDE. IN CALCE AI MIEI MESSAGGI C'è UN BREVE RIASSUNTO DELLA MIA STORIA.
CIAO E A PRESTO RILEGGERTI

Carissima Rosaria,grazie mille. Ti confesso aspettavo con ansia anche il ttuo benvenuto,perche' prima ancora di iscrivermi al Forum la tua storia e le tue parole mi avevano colpita in modo particolare ( amo la tua frase sull'amicizia...sante parole!!!!). Grazie per gli indirizzi,provero' a contattare il presidente e ti faro' sapere. Io al momento sono seguita da ben 3 reumatologi-immunologi,ma adesso aspetto la chiamata settimana prossima per fare un day-hospital finalmente in ospedale e quivi ripetere tutte le analisi e anche la capillaroscopia- Naturalmente vi terro' aggiornati. E' bello come gia' in cosi' poco tempo mi sento parte di questa famiglia,mi avete accolto tutti con cosi' tanto affetto e sensibilita'. Sai io sono una timidona,ma scrivere mi riesce facile, riesco ad esprimere quello che ho nel cuore. In questi mesi ( a Luglio fa un anno) di sofferenza mi ero un po' chiusa in me stessa e neanche riuscivo a scrivere piu',ma voi mi state aiutando tanto. Ho fatto leggere la storia del cucchiaio a mio marito e si e' commosso tanto. Hai ragione la mia battaglia la devo vincere soprattutto per la mia piccola bambina ( 2 anni e mezzo),che ha bisogno e ha diritto ad avere la sua mamma vicina. Grazie ancora di cuore e a presto. un bacio, Roberta

Re: Speranza

Inviato: 28/05/2010, 17:40
da Nevementa
Ciao Speranza, due mesi fa mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide, mi considero fortunata perchè è stata così aggressiva che è stato facilissimo diagnosticarla. MA ...nel 2008 ho fatto un test genetico per curiosità (azienda americana) e una 5 delle malattie con maggior probabilità di sviluppo nel corso della mia vita era proprio l'atrite reumatoide. Non ho dato peso subito perchè la associavo ad un disagio dell'età avanzata. Però... vuoi il caso vuoi la sfortuna... ora sono malata! Dato che non si riesce a trovare una soluzione definitiva al tuo caso, perchè non provare con un test genetico? Non è detto che la tua malattia abbia origine genetica però...
Un bacione,

Nevementa