FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, provo a scrivere qualcosa di più che non le poche parole mendate un minuto fa in Chat(?).
Mi chiamo Silvia-silvia53-ho 57 anni, vivo a Genova e lavoro in una cooperativa sociale del basso Piemonte. Circa un mese e mezzo fa mi hanno diagnosticato una "probabile malattia di Still dell'adulto". Avevo una gran voglia e bisogno di confrontarmi un po' con qualcuna/o che avesse qualcosa di simile,ho una cara amica che oramai da quasi vent'anni ha il lupus e per lei parlare e aiutare/rsi con altri ammalati di lupus ha sempre rappresentato un aiuto e forse in dei momenti un conforto, spero sia lo stesso per voi e per me .
Non è da molto che ho questo problema, la malattia ha esordito fine gennaio di quest'anno e dopo un ricovero di una quindicina di giorni hanno fatto questa ipotizzato questa ipotesi. Gli ultimi due mesi sono stata quasi completamente bloccata, certi giorni dovevano vestirmi/tirarmi giù dal letto, alzarmi dalle seggiole e così via (sicuramente conoscete tutto ciò molto melio di me ...
Ora mi stanno curando con cortisone e ciclosporina e sto anche facendo una particolare dieta, direi vegana, che usano in nord europa per la artriti reumatoidi.
Non so...mi piacerebbe chiacchierare un po' con voi...spero a presto. silvia53

Scusate, sono di nuovo silvia53, non voglio darmi "botta e risposta" è che ho riletto la mia mail solo dopo averla postata e ho trovato così tanti errori che mi sono vergognata...di solito scrivo un po' meglio...è che è tanta la paura che il male alle mani mi impedisca dopo pochi minuti di scrivere che oramai butto giù i pensieri in fretta e furia e spedisco. Beh...con un ritmo lumachesco sto pian piano migliorando, quindi non disperate...a volte sono più accurata.
Ciao nuovamente.

Ciao Silvia
BENVENUTA IN FORUM

sono Silvia

un abbraccio

ciao Silvia...benvenuta!!
non ti preoccupare degli errori.....ne troverai tantissimi nei vari post.....ma è che si scrive di solito di getto.....qui non ci facciamo caso, tranquilla!
senza contare che magari ci sono anche altri problemi, alle mani, agli occhi....no problem quindi! nessun voto!

Bhè...la malattia di Still dell'adulto non è l'artrite ? forse artrite reattiva?
comunque sia le cure penso siano le stesse!
vedrai che le esperte del forum correranno a spiegarti qualcosa in più!
io sono Silvana, e sono ligure come te, ma non di Ge.

BENVENUTA SILVIA TRA DI NOI ANCHE LA TUA MALATTIA RIENTRA TRA LE NOSTRE E SE GIRI NEL FORUM TI RENDERAI CONTO CHE HANNO NOMI DIVERSI MA POI TUTTI USIAMO GLI STESSI FARMACI...BASTA TROVARE LA CURA ESATTA...SONO FELICE CHE FAI PARTE ANCHE TU DEL FORUM ............LE NOSTRE TI VERRANNO A SALUTARE E A CONSIGLIARTI .......VEDI CHE NELLE SEZIONI C'E' ANCHE AKUNA MATATA LA SEZIONE DELLO SVAGO COSI' TI PUOI ANCHE DISTRARRE..SAI ALLA BASE DI TUTTE QUESTE MALATTIE C'E' BISOGNO DI TRANQUILLITA' A PRESTO

CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
DA QUELLO CHE SO LA MALATTIA DI STILL E' UNA VARIANTE DELL'ARTRITE REUMATOIDE MA COME TI HANNO GIA' DETTO ALLA FINE LE CURE SI SOMIGLIANO, DEVI SOLO TROVARE I FARMACI CHE VANNO BENE PER TE.
CARA SILVIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO IN MODO DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM, PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie di cuore davvero a tutte per le risposte e gli incoraggiamenti.
Ieri il mio computer non ha inteso ragione e non si è collegato per tutto il giorno , e dunque solo oggi ho potuto leggere.
Cercavo anche notizie di Mavi 74 che ieri aveva una visita importante, spero di incontrarla questa sera in chat, computer e mani mie permettendo...
Sono davvero molto contenta di aver incontrato questo forum...una decina di anni fa mi iniziarono problemi neurologici abbastanza pesanti e finora, nonostante tutti gli esami e riceveri in vari ospedali (non solo genovesi) non si è mai arrivati a capire fino in fondo cosa provocasse la demielinizzazione di alcune parti della mia materia bianca cerebrale . Beh...sicuramente ero molto preoccupata, anche se poi gli effetti esterni erano molto più leggeri, anzi non confrontabili con quest'ultima malattia, ma una cosa che molto mi mancava era potermi confrontare con qualcuno che avesse lo stesso problema, sentirmi un po' meno sola di fronte a questa spada di Damocle appesa sulla mia testa.
Leggerò le regole del forum e le possibilità che offre, non riesco a stare ancora molto davanti al computer...e sto pensando anche quando poter riprendere il lavoro...mi spiace molto non poter dare una mano ai miei colleghi/e che sono sempre stati molto solidali con me e vicini in tutte le peripezie anitarie di questi ultimi dieci anni. A presto Silvia53

anche ioooooo! silvia nel 2007 sono andata da una neurologa, ho fatto la risonanza encefalo con il contrasto per sospetta mal. demielizzante . "spero ancora che siano stati bravi a farla " perchè avevo l'aldolasi un pò altino, ma un pochino! da lì il risultato di una s. di arnold chiari tipo1. ciao a presto

CIAO SILVIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA BEN VENUTAAAAAAAAAAAAAAAAA

benvenuta, Mavi!

BENVENUTA SILVIA IN FAMIGLIA!!!!!!!!!!!!!!!!

CIAO SILVIA E BENVENUTA IN FORUM
SCUSA IL RITARDO ON CUI TI SALUTO MA SONO TORNATA SOLO IERI SERA DA UNA PICCOLA VACANZA ED ORA HO TANTISSIMO DA LEGGERE
LA MALATTIA DI STILL NELL'ADULTO E' IN EFFETTI UNA VARIANTE DELL'ARTRITE REUMATOIDE CARATTERIZZATA DA PICCHI DI FEBBRE ANCHE MOLTO ALTA E SPESSO ANCHE DA UNA ERUZIONE CUTANEA.
LE TERAPIE SONO LE STESSE CHE SI UTILIZZANO NELL'ARTRITE REUMATOIDE E QUINDI IMMUNOSOPPRESSORI SIA TRADIZIONALI CHE BIOLOGICI, QUINDI LA TERAPIA CHE STAI FACENDO ATTUALMENTE E' UNA GIUSTA TERAPIA MA CHE POTRA ESSERE CAMBIATA SE NON TI DOVESSE DARE I BENEFICI SPERATI, INFATTI OGGI ABBIAMO A DISPOSIZIONE DIVERSI IMMUNOSOPPRESSORI DA TENTARE.
TRANQUILLA PER ERRORI........NON POTRAI MAI SUPERARE I MIEI FAMOSISSIMI ERRORRI DI BATTITURA REGALO DELLE MIA ANCORA PIU' FAMOSE MANI A COLPO DI VENTO
DAVVERO NON CI TENIAMO E, SE HAI LETTO IL NOSTRO REGOLAMENTO, QUA' NON CI TENIAMO NEPPURE A SCRIVERE IN MAIUSCOLO OPPURE IN GRASSETTO PERCHE' LO FACCIAMO NON PER "STRILLARE" MA PER AIUTARE I NOSTRI AMICI CHE CI LEGGONO ED HNNO PROBLEMI ALLA VISTA POICHE' LE NOSTRE MALATTIE SPESSO COINVOLGONO ANCHE GLI OCCHI.
QUINDI STAI TRANQUILLA E SENTITI SEMPRE A TUO AGIO QUANDO SCRIVI QUI' IN FORUM

Benvenuta, Silvia!
riposto perché avevo sbagliato il tuo nome

ciao silvia come stai???? ti auguro una buona domenica mavi

BUONASERA, DOPO UNA LUNGA MALATTIA DEL MIO COMPUTER SONO FINALMENTE IN GRADO DI CONNETTERMI NUOVAMENTE.
QUESTA SERA HO RIDATO UN'OCCHIATA...MAMMA MIA...QUANTI SIAMO ...SPERO DI REGGERE IL RITMO E RIUSCIRE A LEGGERE MAN MANO ED ENTRARE UN PO' PIU' NELLA VITA DEL FORUM.
HO RIPRESO A LAVORARE E QUINDI ALLA SERA SONO MOLTO STANCA E SPESSO MI FANNO MALE MANI E BRACCIA...CONOSCETE VERO?
RIGUARDO LA MIA MALATTIA DA UNA INIZIALE MALATTIA DI STILL DELL'ADULTO SI E' TRASFORMATA IN UNA A.R. DIREI PESANTINA.
TRE MESI FA AVEVO INIZIATO UNA CURA CON CORTISONE E CICLOSPORINA MA, DOPO UN MIGLIORAMENTO MOLTO LENTO E FATICOSO, HO RIPRESO A PEGGIORARE E ORA MI HANNO PROPOSTO DI ENTRARE IN UN PROTOCOLLO DI CURA CON TOCILIZUMAB.
CI HO PENSATO UN PO', AVEVO PARECCHI TIMORI, MA POI HO DECISO DI ACCETTARE, NON SO CHE ALTRO FARE E VOGLIO PROVARE A STARE NUOVAMENTE UN PO' BENE .
DOMANI SENTO L'OSPEDALE, (SONO IN CURA AL D.I.M.I. DELL'OSPEDALE SAN MARTINO DI GENOVA) E MI DIRANNO QUANDO COMINCIARE GLI ESAMI PRELIMINARI...BRRR...VI FARO' SAPERE.
SE QUALCUNO/A STA GIA' FACENDO IL TOCILIZUMAB, HA VOGLIA DI FARMI SAPERE QUALCOSA?
P.S.:NOTA TECNICA: VA BENE IL FORMATO IN CUI SCRIVO O E' MEGLIO PIU' GRANDE?
'NOTTE E SPERO A PRESTO, SILVIA53

silvia53 ha scritto:.... DOPO UNA LUNGA MALATTIA DEL MIO COMPUTER

Sono contenta che l'assenza era determinata dalla malattia del computer......
BENTORNATA IN FORUM SILVIA

un abbraccio

Silvia

CIAO SILVIA, BEN TORNATA.
SE VAI NELLA SEZIONE FARMACI BIOLOGICI QUI viewforum.php?f=42 TROVERAI GIA' QUALCHE ESPERIENZA E PUOI APRIRE UNA TUA DISCUSSIONE IN MODO DA SCAMBIARE OPINIONI CON GLI ALTRI CHE USANO LO STESSO FARMACO. IO NON FACCIO BIO QUINDI NON SO AIUTARTI.
PER IL FORMATO CARATTERE QUESTO CHE USI VA BENISSIMO. QUI, VISTO CHE A CAUSA DELLE NOSTRE PATOLOGIE MOLTI HANNO PROBLEMI DI VISTA (COMPRESA LA SOTTOSCRITTA), E' CONSENTITO ANCHE SCRIVERE IN MAIUSCOLO AL CONTRARIO DELLA CONSUETUDINE DEL WEB DOVE IL MAIUSCOLO E' INTESO COME "URLARE".
TIENICI AGGIORNATI SU COME PROCEDE QUESTA NUOVA CURA.
CIAO A PRESTO

silvia53 ha scritto:BUONASERA, DOPO UNA LUNGA MALATTIA DEL MIO COMPUTER SONO FINALMENTE IN GRADO DI CONNETTERMI NUOVAMENTE.
QUESTA SERA HO RIDATO UN'OCCHIATA...MAMMA MIA...QUANTI SIAMO ...SPERO DI REGGERE IL RITMO E RIUSCIRE A LEGGERE MAN MANO ED ENTRARE UN PO' PIU' NELLA VITA DEL FORUM.
HO RIPRESO A LAVORARE E QUINDI ALLA SERA SONO MOLTO STANCA E SPESSO MI FANNO MALE MANI E BRACCIA...CONOSCETE VERO?
RIGUARDO LA MIA MALATTIA DA UNA INIZIALE MALATTIA DI STILL DELL'ADULTO SI E' TRASFORMATA IN UNA A.R. DIREI PESANTINA.
TRE MESI FA AVEVO INIZIATO UNA CURA CON CORTISONE E CICLOSPORINA MA, DOPO UN MIGLIORAMENTO MOLTO LENTO E FATICOSO, HO RIPRESO A PEGGIORARE E ORA MI HANNO PROPOSTO DI ENTRARE IN UN PROTOCOLLO DI CURA CON TOCILIZUMAB.
CI HO PENSATO UN PO', AVEVO PARECCHI TIMORI, MA POI HO DECISO DI ACCETTARE, NON SO CHE ALTRO FARE E VOGLIO PROVARE A STARE NUOVAMENTE UN PO' BENE .
DOMANI SENTO L'OSPEDALE, (SONO IN CURA AL D.I.M.I. DELL'OSPEDALE SAN MARTINO DI GENOVA) E MI DIRANNO QUANDO COMINCIARE GLI ESAMI PRELIMINARI...BRRR...VI FARO' SAPERE.
SE QUALCUNO/A STA GIA' FACENDO IL TOCILIZUMAB, HA VOGLIA DI FARMI SAPERE QUALCOSA?
P.S.:NOTA TECNICA: VA BENE IL FORMATO IN CUI SCRIVO O E' MEGLIO PIU' GRANDE?
'NOTTE E SPERO A PRESTO, SILVIA53

CIAO SILVIA, BENTORNATA
PURTROPPO COME SPESSO ACCADE, IL TUO STILL SI E' CONCLAMATO IN A.R. ME NE DISPIACE TANTISSIMO MA ALMENO HAI MEDICI CHE TI HANNO PROPOSTO SUBITO UN BIO, UNO DEGLI ULTIMISSIMI TRA L'ALTRO, QUINDI SIGNIFICA CHE SEI IN OTTIME MANI E CHE VOGLIONO ATTACCARE IMMEDIATAMENTE LA MALATTIA CON TERAPIE FORTI ED IN GRADO DI PROVOCARNE MIGLIORAMENTO E REMISSIONE.
CARA SILVIA IL TOCILIZUMAB, ESSENDO L'ULTIMO BIO APPROVATO, SI COMINCIA ADESSO AD UTILIZZARLO MA ABBIAMO ALTRI ISCRITTI CHE LO DOVRANNO PROVARE A BREVE, IN QUESTA FASE PRELIMINARE OCCORRE OVVIAMENTE FARE UNA SERIE DI ACCERTAMENTI PER ASSICURARSI CHE TU LO POSSA ASSUMERE.
ALLORA ASPETTO CON PIACERE TUO NUOVE E IN BOCCA AL LUPO