FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti io sono pesciolina70. ho quasi 40 anni, e malata da 12.
Ho una artritre psoriasica e spondilite anchilosante sieronegativa in fase attiva
Sono seguita a Padova in reumatologia.
Da 4 anni e mezzo ho provato tutti i farmaci biologici in commercio, naturalmente non ho avuto beneficio se non per l'enbrel ma solo per un anno e mezzo. Sono stata ricoverata una volta sola circa 2 mesi fa.
Ora faccio enbrel da 50 mg alla settimana arava da 20mg tutte le sere, medrol da 4 mg tutte le mattine, e efferalgan 1000x3/die.
Vorrebbero darmi arcoxia....sono molto titubante, già prendo contramal 60 got al giorno.
Questa sono io, peggio di così non sim trova.
Un abbraccio a voi

ciao pesciolina ti ricordi in chat??? sono mavi piacere mio.......arcoxia l'ho preso per un periodo e funziona......comunque ben venuta in forum!!!!!! vedrai qui avrai molti confronti e aiuti da tante persone e poi c'è rosaria che è la più esperta ciao a presto

CIAO Pesciolina che delizioso nik

in Forum

Silvia

ops... dimenticavo.... non mollare!!!!

Un abbraccio grande

CIAO PESCIOLINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU HAI UN BEL MIX DI FARMACI. 60 GOCCE DI CONTRAMAL SONO UNA BELLA DOSE! LO TOLLERI BENE? IO NON USO NESSUNO DEI TUOI FARMACI MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON CHI LI CONOSCE.
CARA PESCIOLINA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO PESCIOLINA E BENVENTA IN FORUM.
ANCHE IO HO AVUTO POCHI BENEFICI DA HUMIRA E DA ENBREL, ADESSO FACCIO LE INFUSIONI DI RITUXIMAB (MABTHERA) E FINALMENTE VA' MEGLIO
CONCORDO ASSOLUTAMENTE AD ASSOCIARE UN ANTINFIAMMATORIO COME ARCOXIA OPPURE UN FANS IN CASO DI BISOGNO, MEGLIO SOSTITUIRE IL CONTRAMAL CHE SERVER SOLO A LENIRE IL DOLORE CON UN ANTINFIAMMATORIO CHE INVECE AIUTA A SFIAMMARE LE ARTICOLAZIONI.
ARCOXIA IN PARTICOLARE VA' ASSUNTO SOLO PER PERIODI NON TROPPO LUNGHI, MA E' CERTAMENTE UN OTTIMO ANTINFIAMMATORIO.
PESCIOLINA, SE TI VA', RACCONTACI QUALCOSA DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO
A PRESTO!!!!!!!!!!!!

CIAO PESCIOLINA!! CI SIAMO CONOSCIUTE IN CHAT , IO, TU E MAVI.

IO HO PRESO IL MEDROL E MI TROVAVO BENE ALMENO PER LA SINOVITE CHE

HO NEL BRACCIO, MA LA REUM L'HA DOVUTO TOGLIERE PER LA SJOGREN.

CIAO E TIRATI UN Pò Sù

CIAO PESCIOLINA NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'

CIAO PESCIOLINA, ARRIVO ANCH'IO A DARTI IL BENVENUTO
IN BOCCA AL LUPO!
Milly

Cari amici, io non riuscivo + ad entrare nel sito...un disastro.
Allora, la mia situazione attuale è codesta....dopo ricovero alla fine di aprile i medici (tutti grandi cattedrati di Reumatologia Padova) decidono di rifare enbrel 50mg alla settimana, arava 1 cp 20mg alla sera, 4mg medrol al mattino, 60 got contramal ed efferalgan al bisogno....
Piccolo problemino!!!! o grande!!!

Enbrel anche 3 anni fa mi debilitava l'intestino con scariche continue...sospeso...ma ora non posso sospendere è l'unico modo per riuscire a camminare...
Sapete amici miei, nell'ultima risonanza magnetica con contrasto (una fatta a novembre con un edema) ora ci sono 3 edemi e diffuse aree di metaplasia al bacino, ai femori e al rachide vertebrale lombare...
Da novembre avevo sospeso farmaci e avevo solo continuato con arava...mi chiedo ora se sospendo?
Resto bloaccata per sempre.
A volte mi chiedo "sono sola?" "sono solo io a soffrire perchè nessuno mi comprende?"
Invece, entro nel ns sito e mi tiro su il morale.
Vi ringrazio e sono a Vs disposizione.
Un abbraccio a mavi e liliana che mi hanno sostenuto nonostante io mi sia intromessa nelle loro conversazioni
Pesciolina70

Ciao Giovigio, grazie infinite per il tuo welcome dolcissimo.
A presto
Pesciolina70

CARA PESCIOLINA (E' IL TUO SEGNO ZODIACALE??? TE LO CHIEDO PERCHE' IO SONO UNA "PESCI" ) SE ENBREL E' L'UNICO CHE TI Dà SOLLIEVO DAVVERO NON SAPREI CHE COSA ALTRO CONSIGLIARTI SE NON DI INSISTERE CON LA TERAPIA, PER I DISTURBI INTESTINALI PUOI CHIEDERE AL TUO MEDICO SE PUOI ASSUMERE QUALCOSA CHE LI RENDA MENO "PESANTI".
POSSO CHIEDERTI QUALI FARMACI BIOLOGICI HAI GIA' PROVATO?

Scusami Rosaria se rispondo tardi, ma sono al lavoro...ora vado a casa e mi accendo il pc.
Allora, li ho provati tutti
Enbrel
Remicade
Humira...restano fuori i nuovi che a Padova dicono in arrivo.
Questi erano testati tutti per spondilite. Ce ne sono altri ma non vengono usati per spondilite, ma per artrite reumatoide, e bisognorebbe cambiare protocollo.
Un abbraccio
A dopo

BENVENUTA PESCIOLINA IN QUESTA ACCOGLIENTE FAMIGLIA...SPERO .....PER TE....IN UN MIGLIORAMENTO...ARCOXIA è BUONO COME ANTIF. PENSA CHE IO L'HO USATO PER QUASI 4 ANNI DA SOLO CON CICLI DI 15 gg AL MESE

BENVENUTA PESCIOLINA ,IO SONO JOLANDA,VEDRAI CHE CON NOI TI TROVERAI COME IN FAMIGLIA.

PESCIOLIA NON VIENE DAL MIO SEGNO ZODIACALE, CHE INVECE E' IL CANCRO...., MA DALL'AMORE CHE HO PER IL MARE..
CHE DA' TRISTEZZA E ALLO STESSO TEMPO TANTA GIOIA, LIBERTA', VITA...
UN ABBRACCIO A TUTTI

Ciao Pesciolina...mi ha colpito una cosa del tuo post, perchè il mare da tristezza? Io vivo in Sardegna e adoro il mare, le spiagge...non so a me il mare da serenità, le onde che si infrangono nella riva sono una musica meravigliosa, io provo solo gioia e tanta voglia di vivere quando sono al mare. Ma capisco che le sensazioni sono assolutamente personali. Baci Pesciolina...a presto Giò

Caro Gio', a me da' tristezza d' inverno. Mi sento pensierosa guardandolo, mi fa ripercorrere la mia vita, mi fa riflettere su cose sbagliate che ho fatto, sui miei errori...però lo amo x la gioa di vivere e ti posso assicurare che andrei a vivere al mare.
Io purtroppo vivo vicino a Venezia e ti posso assicurare che per la mia malattia sarebbe meglio la Sardegna...l'umidità che c'è qui è insopportabile.
Un abbraccio
Pesciolina70