FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti
sono barbara da milano e sto cercando una associazione, un gruppo, un centro reumatologico che mi permetta di scambiare informazioni sulla condrocalcinosi che affligge adulti fra i 30 e i 50 anni. la malattia rientra nel campo della reumatologia, ma è poco diffusa fra i "giovani" menter trovo molto sugli anziani. Invece io vorrei trovare persone che svolgono o svolgevano attività sportiva e che si sono viste "troncare" più o meno tutto dalla condrocalcinosi per avere qualche suggerimento su come affrontarla.
Vorrei aiutare il mio compagno, di 48 anni, valente alpinista e scalatore dall'età di 20 anni, ma che ora ha difficolta anche a fare un solo chilometro di passeggiata in piano (è' già in cura con colchicina etcc.)
grazie a tutti per i suggerimenti che vorrete darmi
barbara

(non sono familiare con le chat e forse dovrei presentarmi: io ho 42 anni, sono biologa faunista e lavoro in Lombardia, con il mio compagno ho sempre condiviso l'amore per la montagna)

CIAO BARBARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON MI SEMBRA DI RICORDARE CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CON QUESTA PATOLOGIA, QUI SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI PERO' MAGARI FRA GLI ISCRITTI POTREBBE ESSERCI QUALCUNO CHE PUO' DARTI INFORMAZIONI.
HO SPOSTATO QUESTO TUO MESSAGGIO NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE SARAI PIU' VISIBILE E DOVE, SE VORRETE, TU ED IL TUO COMPAGNO POTRETE "CHIACCHIERARE" COL FORUM.
QUI viewforum.php?f=111 C'E' LA SEZIONE DOVE IL DR. GORLA, REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA E PROMOTORE DI QUESTO FORUM, RISPONDE A DOMANDE DEGLI ISCRITTI (DOMANDE BREVI E SINTETICHE), EVENTUALMENTE PUOI CHIEDERE A LUI QUALCHE INDICAZIONE SULLA PATOLOGIA DEL TUO COMPAGNO.
TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Barbara
BENVENUTA IN FORUM

Abito in provincia di Varese (Lago Maggiore) ....ho letto quanto hai scritto....
hai provato a contattare in centro Auxologico di Milano?

Potrebbero "darti indicazioni specifiche" così da essere di ulteriore supporto al tuo compagno!

Ciao

Silvia

CIAO BARBARA E BENVENUTA IN FORUM
LA CONDROCALCINOSI E' UNA ARTROPATIA DA MICROCRISTALLI DI PIROFOSFATO DI CALCIO CHE PUO' ACCUMULARSI NEL LIQUIDO SINOVIALE E NELLA CARTILAGINE DELLE ARTICOLAZIONI (SIMILE ALLA GOTTA)E LA TERAPIA PIU' UTILIZZATA E' LA COLCHICINA.
QUI' IN FORUM ABBIAMO AVUTO UNA ISCRITTA CHE ALL'ETA' DI 49 ANNI, NE SOFFRE:
viewtopic.php?f=27&t=1305&hilit=condrocalcinosi
MA DOPO AVER SCRITTO UN PAIO DI MESSAGGI NON E' PIU' TORNATA A DARCI ULTERIORI INFORMAZIONI.
PUOI COMUNQUE CONTATTARLA UTILIZZANDO LE RISORSE DEL FORUM, CLICCANDO INFATTI SUL NOME DI UN ISCRITTO, SI APRE LA PAGINETTA DEL SUO PROFILO DA DOVE PUOI INVIARE UNA E-MAIL ALL'INDIRIZZO CHE L'UTENTE HA REGISTRATO ALL'ATTO DELA SUA ISCRIZIONE, OPPURE UN MESSAGGIO PRIVATO CHE E' PERO' LEGGIBILE SOLO LOGGANDOSI AL FORUM.
ANCHE NEL NOSTRO VECCHO FORUM ABBIAMO AVUTO DEGLI ISCRITTI NON ANZIANI CON QUESTA PATOLOGIA, TI SEGNALO LE RELATIVE PAGINE SE VUO LEGGERE LE LORO ESPERIENZE:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=7882816
SE NON ERRO, QUANDO IL PAZIENTE NON RISPONDE BENE ALLA TERAPIA FARMACLOGICA, SI PUO' PROVARE UN INTERVENTO DI SINOVIECTOMIA, MA SARA' IL MEDICO REUMATOLOGO CHE POTRA' DARE AL TUO COMPAGNO LE INDICAZIONI DEL CASO.
MI SPIACE DAVVERO ED IMMAGINO QUANTO POSSA ESSERE FRUSTRANTE PER UNO SPORTIVO RITROVARSI BLOCCATO, IL CONIGLIO MIGLIORE CHE POSSO DARTI E' QUELLO DI NON DEMORDERE E CONSULTARE ANHE PIU' DI UN MEDICO PER SENTIRE PIU' PARERI E CERCARE COSI' DI TROVARE LA MIGLIORE SOLUZIONE AL SUO CASO.
IN BOCCA AL LUPO E, SE TI VA', TIENICI AGGIORNATI COSI' DA POTER FORNIRE INFORMAZIONI ED ESPERIENZE ANCHE SU QUETA PATOLOGIA PIUTTOSTO RARA IN PERSONE GIOVANI

Grazie, sapevo di essermi "intrufolata" e che la condro (come noi la chiamiaamo) non è assimilabile alle patologie degli iscritti al forum, tuttavia non è facile trovare chi la manifesti in giovane età. La patologia è diagnosticata con certezza, e la cura farmacologica è quella di prassi, ma è una patologia cronica, e quindi dobbiamo imparare a conviverci, per questo ci sarebbe scambiare esperienze pratiche con qualcun'altro.
Poichè in internet non ho trovato nulla, se non appunto due iscritti al forum reumamici, mi chiedevo se esisteno dei "gruppi di ascolto", ma sembra una patologia veramente rara in questa fase della vita..ascolterò i consigli che mi avete dato.
grazie mille ancora
barbara

ciao barbara benvenuta!!!!!!

barbara11 ha scritto:Grazie, sapevo di essermi "intrufolata" e che la condro (come noi la chiamiaamo) non è assimilabile alle patologie degli iscritti al forum, tuttavia non è facile trovare chi la manifesti in giovane età. La patologia è diagnosticata con certezza, e la cura farmacologica è quella di prassi, ma è una patologia cronica, e quindi dobbiamo imparare a conviverci, per questo ci sarebbe scambiare esperienze pratiche con qualcun'altro.
Poichè in internet non ho trovato nulla, se non appunto due iscritti al forum reumamici, mi chiedevo se esisteno dei "gruppi di ascolto", ma sembra una patologia veramente rara in questa fase della vita..ascolterò i consigli che mi avete dato.
grazie mille ancora
barbara

CARA BARBARA, ASSOLUTAMENTE TI PREGO DI NON SENTIRTI UNA "INTRUSA" PRIMO PERCHE' ABBIAMO SEMPRE AVUTO ED ABBIAMO TUTT'OGGI ISCRITTI ANCHE ASSOLUTAMENTE SANI MAGARI SOLO AMICI O PARENTI DI PAZIENTI, MA POI PERCHE' LA CONDROCALCINOSI RIENTRA DI DIRITTO TRA LE PATOLOGIE REUMATICHE E LO SPECIALISTA CHE PUO' SEGUIRE UN PAZIENTE CON CONDROCALCINOSI E' IL REUMATOLOGO
QUINDI SEI PERFETTAMENTE ED ASSOLUTAMENTE IN "TEMA" MA TI RIPETO, ANCHE SE COSI' NON FOSSE....NON PROBLEM PECHE' SE POSSIAMO DARE UN MINIMO DI CONFORTO O DI SUPPORTO, BEN VENGANO TUTTI MA DAVVERO TUTTI COLORO CHE SONO COSTRETTI A CONVIVERE CON UNA MALATTIA CRONICA, QUALUNQUE ESSA SIA
PIUTTOSTO SONO IO AD ESSERE DISPIACIUTA A NON POTERTI ESSERE MAGGIORMENTE DI AIUTO, MI SONO ANCHE DOCUMENTATA NELLE VARIE PAGINE WEB CHE NE PARLANO ED ASSOLUTAMENTE LA TERAPIA PIU' COMUNE E' PROPRIO QUELLA CHE GIA' E' STATA PRESCRITTA AL TUO COMPAGNO E NON HO TROVATO GROSSE NOVITA' IN "GIRO NEL WEB" SE NON LA NOTIZIA HE IN CERTI CASI PUO' ESSERE PRESO IN CONSIDERAZIONE UN INTERVENTO DI SONOVIECTOMIA CON ITTRIO ED HO TROVATO L NOTIZIA CHE TALE METODICA VIENE PRATICATA PRESSO IL POLICLINICO UNIVERSITRIO DI SIENA.
PROVA AD INSERIRE UNA DOMANDA PER IL DR. GORLA NELL'APPOSITA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" E COMUNQUE TI PREGO, SE TI FA' PIACERE, DI SENTIRTI ASSOLUTAMENTE A TUO AGIO, TI RIPETO CHE LE PROBLEMATICHE RELATIVE ALLA CONVIVENZA CON UNA PATOLOGIA CRONICA SONO ASSOLUTAMENTE CONDIVIIBILI DAI REUMAMICI

BENVENUTA BARBARA

ciao barbara benvenuta nel reumamici

mi spiace tanto, so quanto è frustante non poter fare le cose che ci appassionano!!!

Ciao Barbara nella forum famiglia Baci Giò

CIAO BARBARA, BENVENUTA IN FORUM, ANZI BENVENUTI ENTRAMBI
IN BOCCA AL LUPO!
Milly