FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve.Sono nuova del forum e non so nemmeno se sto scrivendo nella sezione giusta,ma sono abbastanza demoralizzata.
Ho quasi 36 anni e circa un mese fa mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata tendente al lupus.
Mi sono documentata un po' su internet, x capire cosa fosse, e nonostante (almeno x ora) i miei unici problemi siano dolori,febbriciattola, crampi, stanchezza cronica e l'eritema sul viso, ho scoperto di appartenere ad un mondo non proprio idilliaco. Ma x ora direi che sto abbastanza bene e non intendo demoralizzarmi.....o almeno ci provo, anche se con scarsi risultati... Ma ho anche scoperto che, parlando con molte persone della mia malattia, l'hanno sminuita, come se si trattasse solo di un piccolo malessere senza alcuna importanza. Non sono una che si lamenta più di tanto, tranne nei giorni in cui i dolori diventano davvero insopportabili,ma (non so a voi) questa malattia comunque mi debilita, e anche la mia reumatologa si è raccomandata che nel momento in cui avessi qualsiasi dolore o malessere di qualsiasi genere, di parlarne con lei o col mio medico, proprio xchè, essendo questa una malattia rara, non sai se e come potrebbe evolversi.
Allora mi chiedo: sono io che non ho capito in cosa consiste questa malattia e mi faccio un sacco di paranoie o sono gli altri che la sminuiscono?
Chiedo a chi di voi sia più esperto di me, anche x capire, cosa potrebbe accadere sia nel migliore dei casi che nel peggiore.
Vi prego, ditemi le cose chiaramente, almeno potrò darmi delle risposte.
Grazie!

CIAO CIOTTA, NON CREDO CHE LE TUE SIANO PARANOIE. IO NON HO LA TUA MALATTIA NE HO UNA MOLTO PIU' "FACILE" EPPURE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE LA DIAGNOSI; E' VERO CHE ERANO ALTRI TEMPI MA 12 ANNI SONO TANTI E ANCHE OGGI LE MALATTIE REUMATICHE SONO CONOSCIUTE SOLO DAGLI "ADDETTI AI LAVORI" E ANCHE LORO FANNO SPESSO FATICA, FIGURARSI CHI CI STA VICINO, CHI CI FREQUENTA E NON E' "DEL MESTIERE". SE HAI UNA GAMBA INGESSATA E' UNA COSA EVIDENTISSIMA E TUTTI SONO PRONTI A SOSTENERTI, UNA MALATTIA COME LA TUA CHE NON DA SEGNI EVIDENTI MA TI FA STARE MALE OGNI GIORNO E' UNO COSA CHE I COLLEGHI, GLI AMICI, I FAMILIARI NON CAPISCONO. POTRESTI STAMPARE QUALCOSA DA INTERNET E FARLO LEGGERE AD AMICI E PARENTI, POTRESTI SPIEGARE QUALI SONO I TUOI SINTOMI E CHE TIPO DI CURE DEVI FARE, SE INVECE TUTTO QUESTO TI COSTA IMPEGNO E FATICA LASCIA STARE E CERCA DI ANDARE OLTRE. SE FAI UN GIRO NEL FORUM TROVERAI TANTE STORIE COME LA TUA E OGNUNO PRIMA O POI TROVA IL MODO DI CONVIVERE SIA CON LA MALATTIA CHE CON AMICI E PARENTI CHE NON CAPISCONO. NON CONOSCO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SO PERO' CHE E' UNA MALATTIA CRONICA COME QUELLE DI TUTTI I REUMAMICI, QUESTO SIGNIFICA CHE DOVRAI IMPARARE A CONVIVERCI E, SOPRATTUTTO APPROFITTARE DEI PERIODI DI BENESSERE, CHE CERTAMENTE CI SARANNO.
TROVATO QUEL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER TE IMPARERAI A GESTIRE LE FASI ACUTE E TORNERAI AD UNA VITA PIU' "NORMALE". SONO BRAVI I TUOI MEDICI A DIRTI DI CHIAMARLI SUBITO, VUOL DIRE CHE TI STANNO SEGUENDO BENE E SONO ATTENTI AI TUOI BISOGNI, ANCHE QUELLE PSICOLOGICI, PERCHE' QUESTE SONO MALATTIE, COME HAI GIUSTAMENTE DETTO TU, DEBILITANTI; QUANDO SI HA DOLORE PER TANTO TEMPO SEMBRA DI NON RIUSCIRE PIU' A TORNARE AD UNA CONDIZIONE DI NORMALITA' MA TI POSSO ASSICURARE CHE NON E' COSI', QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTI CHE, MALATI DA TANTO TEMPO, HANNO COMUNQUE CONDOTTO UNA VITA NORMALE, SI SONO SPOSATI, HANNO AVUTO FIGLI, HANNO CONTINUATO A LAVORARE. IO, MA NON SOLO IO, MI SONO AMMALATA A 25 ANNI (ORA NE HO 60) E HO FATTO TUTTE LE COSE CHE HO SCRITTO SOPRA; ROSARIA E' MALATA DA OLTRE 50 ANNI E HA FATTO LE STESSE COSE. NON INTERPRETARE QUESTI RACCONTI COME "BRUTTE NOTIZIE", GUARDA IL LATO POSITIVO: L'ABBIAMO FATTO IN TEMPI IN CUI LA MEDICINA NON ERA QUELLA DI OGGI. OGGI CI SONO MOLTE PIU' POSSIBILITA' DI CURE, FARMACI NUOVI, MEDICI PIU' AGGIORNATI.
DEVI AVERE PAZIENZA E SEGUIRE LE INDICAZIONI DEL TUO MEDICO, EVENTUALMENTE, SE LO RITIENI UTILE CHIEDERE ANCHE UN ALTRO PARERE MA POI SEGUI LE INDICAZIONI MEDICHE CON FIDUCIA E CON LA CONSAPEVOLEZZA CHE NON SARA' SEMPRE COSI', CI SARANNO ALTI E BASSI E' VERO, MA TANTI PERIODI BUONI E DI QUELLI DOVRAI APPROFITTARE.
UN ABBRACCIO

CARA CIOTTA,
INTANTO PIACERE SONO PAOLA, 31 ANNI ARTRITE REUMATOIDE E SPONDILOARTRITE ANCHILOSANTE. LIETA DI CONOSCERTI.
CONOSCO POCO LA CONNETTIVITE, MA SO CHE COME IN TUTTE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, BISOGNA COMBATTERE OGNI GIORNO FINO A QUANDO TROVERAI LA TERAPIA GIUSTA. CI VORRA' FORSE TEMPO, DI SICURO MOLTA PAZIENZA, MA NOI SIAMO QUI ANCHE PER TE.
LA MALATTIA TI TOGLIERA' DIVERSE COSE, INUTILE NEGARLO, E NON VOGLIO PASSARE PER PESSIMISTA, MA SONO REALISTA, REALISTA AL PUNTO DI DIRTI CHE PER OGNI COSA CHE TI VERRA' TOLTA TI VERRANNO DATE TANTE ALTRE COSE POSITIVE. BELLISSIME. FORSE NON QUELLE CHE TI ASPETTI MA DI SICURO MERAVIGLIOSE. E LO SO PER ESPERIENZA.
HO IMPARATO QUANTO SIA BELLO PASSEGGIARE PER POCHI MINUTI SENZA STAMPELLE, E HO PASSATO QUASI 4 MESI SULLA SEDIA.
HO IMPARATO AD AMARE E AD ESSERE AMATA.
HO IMPARATO A CAPIRE E A RISPETTARE I SILENZI.
HO CAPITO CHE SI PENSA SEMPRE CHE LE COSE BRUTTE DEVONO CAPITARE SOLO AGLI ALTRI, MA GLI ALTRI SIAMO NOI.
HO IMPARATO AD APPREZZARE LE GIORNATE DI SOLE E A SOPPORTARE QUELLE DI PIOGGIA...UN PO' COME TI DICEVA MAMMA LORY
FORZA CIOTTA, LA VITA INIZIA ORA
IN BOCCA AL LUPO CARA, E PER QUALSIASI COSA, IO, NOI, SIAMO QUI PER TE
UN ABBRACCIO
PAO

Grazie x le vostre parole, sono molto preziose x me, finalmente qualcuno che mi capisce.
E grazie Pao x questa frase molto significativa "HO CAPITO CHE SI PENSA SEMPRE CHE LE COSE BRUTTE DEVONO CAPITARE SOLO AGLI ALTRI, MA GLI ALTRI SIAMO NOI"
Sono felice di aver trovato questo bel gruppo di amici

CIAO CARISSIMA
NON POSSO CHE ASSOCIARMI AI PENSIERI CHE TI SONO GIA' STATI ESPRESSI DALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, SU UN PUNTO PERO' VOGLIO SOFFERMARMI AFFINCHE' TU SIA BEN RISOLLEVATA QUANDO QUALCHE PENSIERO SCURO TI ATTRAVERSA LA MENTE: LE TERAPIE OGGI CI CONSENTONO DI VIVERE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE, DA PARTE NOSTRA DOBBIAMO ACCETTARE I MOMENTI DI RIACUTIZZAZIONE CHE PIU' O MENO TUTTI ABBIAMO MA CON LA CONSAPEVOLEZZA CHE FANNO PARTE DELLA MALATTIA E CHE PASSERANNO, VIVERE QUINDI GIORNO DOPO GIORNO APPREZZANDO ED ASSAPORANDO AL MASSIMO OGNI GIORNO "BUONO" CHE CI SARA' RELAGATO.
VEDRAI CHE CON QUESTA FILOSOFIA DI VITA, ANCHE TU RIUSCIRAI AD APPREZZARE LA VITA IN TUTTI I SUOI ASPETTI E, POSITIVIZZANDO IN TAL MODO ANCHE LA MALATTIA, NE TRARRAI DA ESSA DEI VANTAGGI QUALI QUELLI DI DIVENTARE PIU' FORTE, PIU' SENSIBILE E PIU' CONSAPEVOLE DELLA PRECARIETA' DELLA VITA STESSA E CIO' TI PERMETTERA' IN CONTRAPPOSIZIONE, DI GODERTELA VERAMENTE MOLTO PIU' DI CHI NON HA PROBLEMI