FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi chiamo Daniela e ho 33 anni...
Sono contenta di poter "parlare " con qualcuno dei problemi che mi assillano da più di 5 anni....
Mi date qualche parere?
Sintomi:
Tutti i giorni ho: Male ai polsi, sopratutto destro, mani gonfie, dolore cervicale , dolore braccio dx, mal di reni, stomaco, problemi con l'udito, dolore orecchie.
A volte ( si alternano ) Debolezza muscolare, mal di testa, nausea, mal di gamba ( o dx o sx alternati ), problemi agli occhi, veschicche sul palato e bocca in genere.
Adesso: Croste che scompaiono e riappaiono da 1 anno sul corpo, tremori, stanchezza da paura !
Ho una temperatura corporea che oscilla di giorno sui 36.5 la sera 37.0 / 37.5.
Sapete ho fatto tantissime analisi tra cui risultavano delle tenosinovite al polso e spalla dx .
Tutti medici che ho visto hanno sempre detto che sono dovute allo srtess....
Fino ai tremori dove mi hanno mandata da un neurologo la quale mi ha prescritto l'antinucleo e Dna.
Domani ritiro il referto....spero tanto siano positivi perchè sto sempre male e sono stanchissima, MA NESSUNO MI CREDE PIU' !!!!!
Sapete preferirei conoscere il mio nemico e combatterlo piuttosto che subire e non trovare la strada...con tutti he mi danno della stressata !!!!
Secondo voi è stress? Se gli esami sono negativi cosa mi suggerite?
So che Non ho mai avuto una vita serena, ma non mi sembrano sintomi esclusivi dello stress!
In più quelli riportati sopra sono una parte, perchè ogni giorno ne ho una nuova...... ho perso il conto !
Ti ringrazio per aver letto il mio sfogo, e ringrazio anche solo per la possibilità di poterlo scrivere:-) !!!!
Un grande e affettuoso abbraccio,
Dany

CIAO DANIELA BENVENUTA IN FORUM
E' VERO CHE LO STRESS CONTRIBUISCE ALLA SOMATIZZAZIONE DI TUTTA UNA SERIE DI DISTURBI, MA E' PUR VERO CHE E' TROPPO SEMPLICE DARE LA COLPA DI TUTTO ALLO STRESS INVECE DI INDAGARE ED APPROFONDIRE.
PREMESSO CIO' ASPETTIAMO INSIEME GLI ESITI DEGLI ACCERTAMENTI CHE TI HANNO PRESCRITTO ED IN OGNI CASO TI CONSIGLIO DI CONSULTARE ANCHE UN REUMATOLOGO E QUESTO SIA SE DOVESSERO RISULTARE POSITIVI CHE NEGATIVI.
CERTO LA POSITIVITA' DAREBBE QUALCHE ELEMENTO IN PIU' ALLA DIAGNOSI E TI CAPISCO BENISSIMO QUANDO SCRIVI CHE LO PREFERIRESTI PERCHE' NON CONOSCERE COSA SI DEVE COMBATTERE E' LA COSA CHE SGOMENTA DI PIU'.
NEL CAMPO DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI ESISTONO FORME SIERONEGATIVE CHE SOLO UNO SPECIALISTA PUO' INTERPRETARE, C'E' POI LA SINDROME FIBROMIALGICA, MALATTIA DALLE MILLE SFACCETTATURE PRIVA DI POSITIVITA' ALCUNA CHE TROPPO SPESSO VIENE SOTTOVALUTATA E SCAMBIATA PER DEPRESSIONE.
ASPETTIAMO QUINDI INSIEME LE ANALISI CHE HAI GIA' FATTO E POI MAGARI NE DISCUTIAMO INSIEME
INTANTO TI INVITO A LEGEGRE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CHE TI SARA' DI AIUTO PER PARTECIPARE AL FORUM NELLE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE.
CIAO DA ROSARIA, LA MIA STORIA LA LEGGI IN CALCE

Ciao Daniela
in Forum

Silvia

...se fossi al tuo posto farei un "passo per volta": domani ritirerei le analisi e le sottoporrei all'att.ne del mio medico....
ma non escluderei nemmeno una visita da un reumatologo indipendentemente dagli esiti

Un abbraccio

ciao dany hai perfettamente ragione! benvenuta nel nostro reumamici. dall'elenco che hai fatto! e ti capisco perfettamente quando dici che ti sfugge qualcosa ci somigliamo tanto ma proprio tanto!!! non fermarti!! io ho ripetuto ana: la prima volta mi dava negativo, solo che avevo dei sintomi chiari ed evidenti, il medico me la rifatto fare in un altro centro. anche io ho una sinovite e credo che ora sono in entrambe le braccia. i tremori anche! la sentivo come una forma di debolezza, ora non ne ho più . riguardo la bocca! fino ad ieri sera, ho preferito la pasta e la bocca ha iniziato a bruciarmi. il pane nohh!!! non mangio pane, se ne assaggio un pezzettino me la sento diventare a sangue, tipo scorticata!! che strano vero? coraggio dany in tutto c'è una spiegazione! ciao

CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
NON E' FACILE DISTRICARSI FRA TUTTI I SINTOMI PERO' UNA VISITA DA UN REUMATOLOGO IO LA FAREI, ASPETTA LE ULTIME ANALISI E POI PORTA TUTTO SIA DAL MEDICO CHE TI HA SEGUITA FINORA SIA DA UN REUMATOLOGO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie di cuore...
non vedo l'ora di andare dal reumatologo, mi manca solo lui !
Siete un'aiuto psicologico ed informativo prezioso, ancora un maga grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee !
Spero di poter ricambiare !
Un grande abbraccio !

Ciao Dany77 benvenuta anche da parte mia!certo è un rebus!Una cosa che ci accomuna tutti è la lunghezza della Diagnsi,il fatto che lo stress certo non ci aiuta...Ma chi al giorno d'oggi non è stressato?!!!!!!!Comunque un grande aiuto secondo me te lo da un REUMATOLOGO,e comunque non mollare fino a quando non hai una diagnosi!!!ciaoooooooo

Ciao Dany77 nella forum famiglia baci Giò

intanto... benvenuta, Daniela!

Ciao Dany e beenvenutaaaaaa...Io sono Roberta ho 31 anni e se leggi la mia storia ci accomunano tante cose. Anch'io non ho ancora una diagnosi ed e' difficile. Ti capisco quando dici che da un lato speri che le analisi dicano finalmente qualcosa. La visita da un bravo reumatologo,credo comunque possa aiutarti. In bocca al lupo e se vuoi tienici informati

ciao dany sono marianna e ho l'ar
benvenuta fra noi!!!

ciao daniela benvenuta in forum.........dacci notizie per il responso delle analisi. un abbraccio

CIAO DANY, BENVENUTA IN FORUM.
TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI E DI CONSEGUANZA ALLA GIUSTA CURA! IN BOCCA AL LUPO!
P.S.: FACCI SAPERE L'ESITO DELLE TUE ANALISI
Milly

Buon goiorno belle persone !
Che depressione ieri ! Ho ritirato gli esami e come al solito il mio medico di base ha detto che non c'è niente.
L'ho dovuto costringere a prescrivere l'esame reumatologico elencandogli in ordine alfabetico tutti i miei disturbi !
Pensate che quando gli ho chiesto informazioni sulla Fibromialgia ( dato che mi sono informata e i sintomi corrispondono anche a questa sindrome ) mi ha detto che è la malattia dei pazzi , di gente che vuole essere malata!
Adesso non so se è male informato o mi ha detto una verità nascosta....!
Comunque oggi sono molto più contenta ho parlato con il Dr Gorla che mi ha prenotato una visita con la Dottoressa Bazzani per Venerdì a Brescia!
Bè se non ero pazza, a convivere con tutti sti disturbi senza supporto, lo sto diventando! ))))))))))))))))
Mi piacerebbe poter essere d'aiuto anche a voi come lo siete con me !
Infatti ti viene lo sconforto quando continui a soffrire e i risultati ti dicono " TUTTO NELLA NORMA", allora rileggo le vostre storie e consigli.... che mi danno coraggio
e voglia di continuare! Si, perchè dire BASTA esami e soffrire in silenzio pensando che tanto è lo stress è normale!
Liliana concordo sul pane !!!! Tempo fa riuscivo ad ingurgitare mega panini formato famiglia di grano mega duro ! Adesso è già tanto il mini panino al latte ultra morbido !:-)
Un mega grande bacione dalla PAZZA Dany ))))

dany qui l'unico pazzo che c'è è proprio il tuo medico e non so come si può permettere di dirti certe cose......brava sono felice che vai dal reum vedrai che troverà LA GIUSTA SOLUZIONE...ASPETTO TUE NOTIZIE TI ABBRACCIO....

Dany77 ha scritto:Buon goiorno belle persone !
Che depressione ieri ! Ho ritirato gli esami e come al solito il mio medico di base ha detto che non c'è niente.
L'ho dovuto costringere a prescrivere l'esame reumatologico elencandogli in ordine alfabetico tutti i miei disturbi !
Pensate che quando gli ho chiesto informazioni sulla Fibromialgia ( dato che mi sono informata e i sintomi corrispondono anche a questa sindrome ) mi ha detto che è la malattia dei pazzi , di gente che vuole essere malata!
Adesso non so se è male informato o mi ha detto una verità nascosta....!
Comunque oggi sono molto più contenta ho parlato con il Dr Gorla che mi ha prenotato una visita con la Dottoressa Bazzani per Venerdì a Brescia!
Bè se non ero pazza, a convivere con tutti sti disturbi senza supporto, lo sto diventando! ))))))))))))))))
Mi piacerebbe poter essere d'aiuto anche a voi come lo siete con me !
Infatti ti viene lo sconforto quando continui a soffrire e i risultati ti dicono " TUTTO NELLA NORMA", allora rileggo le vostre storie e consigli.... che mi danno coraggio
e voglia di continuare! Si, perchè dire BASTA esami e soffrire in silenzio pensando che tanto è lo stress è normale!
Liliana concordo sul pane !!!! Tempo fa riuscivo ad ingurgitare mega panini formato famiglia di grano mega duro ! Adesso è già tanto il mini panino al latte ultra morbido !:-)
Un mega grande bacione dalla PAZZA Dany ))))

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qui il matto è lui!!! ma come si può permettere di dire che la fibromialgia è una malattia per chi vuole essere malato????
io ce l'ho e ti assicuro che farei di tutto per essere SANA!!! per poter passare una giornata senza dolori!!!
la settimana scorsa al mare è successo..non ho avuto dolori per tre giorni ed è stato stupendo!!!! mi sono sentita rinata!!!

la cosa più brutta della fibromialgia è che la gente non ti crede...ma tu stai tranquilla...qui troverai sempre persone che crederanno in te e non etichetteranno nulla come stress o pazzia!

P A Z Z A A A A . . .
IL PAZZO SARA' LUI! E POI CI SONO MODI E MODI DI TRATTARE I PAZIENTI (ANCHE SE FOSSERO VERI PAZZI)!
VAI AVANTI, NON TI ARRENDERE E QUANDO AVRAI PARLATO CON LO SPECIALISTA, PUOI ANDARE A DAR DEL PAZZO, INCOMPETENTE E MALEDUCATO A LUI!
IN BOCCA AL LUPO DANY.

Dany, fà leggere al tuo medico questa deliberazione della Giunta provinciale di Trento:
viewtopic.php?f=38&t=1885
.....è impazzito tutto il Consiglio provinciale di quella città (e se non ricordo male è così anche per Bolzano) perchè hanno riconosciuto la malattia ed hanno concesso l'esenzione dal tiket!!!!!!!!!!!!!!!!

Dany77 ha scritto: .....Pensate che quando gli ho chiesto informazioni sulla Fibromialgia ( dato che mi sono informata e i sintomi corrispondono anche a questa sindrome ) mi ha detto che è la malattia dei pazzi , di gente che vuole essere malata!.....

Ciao Dany,
scusa la premessa ma ritengo sia doverosa e d'obbligo:
accetta le mie scuse...
scusatemi anche Voi abitanti del Forum .....
e in ultimo, ma non meno importante, le mie scuse vanno anche a tutte le persone che soffrono di patologie psichiatriche.
Esattamente come tutti gli abitanti di questo mondo hanno il diritto di essere rispettati... non solo "presi in cura" !

....ciao Dany
ho appena finito di "leggerti"

So che bisogna essere "ragionevoli" , "lucidi" , "depurare i detti" ed avere uno sguardo non pregiudicato ma....
in questo preciso momento riesco solo ad esprimere la mia emotività riguardo ciò che hai scritto:

"un vero signore!!! " ... " bel professionista!!!" ...e " che eleganza!!!"

Complimenti!!!



...meglio che non aggiungo altro ..... anche se non nego che mi piacerebbe avere l'opportunità di incontrare una "personcina così a modo" !!!


con affetto sincero

Silvia

Grazie Silvia !
Oggi è un giorno tosto ! Sono stravolta:-))))
Comunque venerdì il dott.Gorla mi ha diagnosticato la fibromialgia,
visto che mi piace lo sport, mi ha dato poche medicine e da fare tanta ginnastica dolce,
vuole sperimentare ! Poi gli dirò a settembre!
Pensa a quando dovrò andare dal mio dottore a farmi prescrivere le medicine .....
Chissà che faccia farà !
Domani ho un'altro paio di esami alle orecchie poi ho finito !!!
L'importante per me è aver dato un nome ai miei dolori !!
Vorrei scrivere di più ma faccio molta fatica, qquindi ti abbraccio forte forte e ringrazio per il sostegno""!
Bacio a tuttti a presto Dany