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nulla accade per caso

Inviato: 08/06/2010, 23:52
da mavi74
ciao mio caro forum mi sembra di vivere la storia infinita con questa malattia.......alcune volte assaporo la vera paura sopratutto quando mi hanno detto che i miei poveri reni sono stati attaccati dalla malattia.......alcune volte mi sembra un sogno ad occhi aperti ma purtroppo non è così. questa malattia mi ha dato un senso più profondo alla mia vita e mi ha aperto gli occhi..................ho passato periodi brutti perdendo peso circa 12 kg anche di più stando molto male ma stringevo i denti perchè non riuscivo a capire cosa mi stava accadendo....... : Cry : avevo messo in ballo il mio rapporto con mio marito mi ero buttata a capofitto nel lavoro per dimenticare il male che sentivo.......e poi piangevo molto perchè non è mia abitudine guardarmi allo specchio....mentre in quel periodo mi succedeva tutti i gg perchè le mie ossa uscivano sporgenti e le persone in negozio mi dicevano tutto bene???? ma non sei troppo magra????? io sinceramente non sapevo di avere il lupus ma sentivo profondamente dentro di me che qualcosa non andava, prima la trombosi poi dimagrivo sempre di più e poi dolori febbre foti cefaleee e rigidità un calo assurdo sul posto di lavoro.......ho sofferto molto perchè i miei genitori non volevano vedere ciò che era evidente.....mio marito che cercava di capire la strada da trovare......la cos apiù brutta era aver messo in discussione tutto quando poi l'unica cosa da pensare era capire il problema......un primario non indifferente alla vista dei risultati di autoanticorpi posivi anche lac ena fosfolipidi beta2 e altro mi disse che dovevo festeggiare con spumante con mio marito e che la mia stanchezza e dolori articolari dipendevano da altro.........mio marito claudio conoscendomi consultò il mio medico curante e proprio lui gli disse di portarmi dal reum...il quale mi ricoverò con urgenza.......NOI SIAMO LE MATTE??????? credo che i matti siano gli incompetenti di medici.......e sono convinta che tutti noi malati abbiamo una forza da vendere anche con le nostre fragilità....mio marito sono due giorni che piange e mi fa molto male al mio cuore.....lui è il mio pilastro, lui è la persona che ha capito subito che non andava qualcosa, lui è la persona che mi sa stare vicino nel bene e nel male e mi ripete sempre che oggi mi ama di più e che vorrebbe che questa malattia venisse a lui........credo che nulla viene per caso perchè la malattia mi ha fatto unire definitivamente con claudio per sempre mi ha fatto trovare la mia amica del forum e mi ha fatto trovare voi.......e non posso negare che quando vedo le vostre risposte la mia gioia tocca il cielo....voi tutti sapete cosa significa soffrire e alcune volte anche in silenzio......tra farmaci ricoveri, day hospital analisi mensili e tutto quello che viene in più non è per niente facile......,ma voi mi date molta forza questo è un gran bel forum e mi sento a casa mia........VI VOGLIO BENE DAVVERO CON IL CUORE VE LO DICO.......spero che tante altre persone possano avere la possibiltà che ho avuto io con voi. siete infinitamente speciali vi abbraccio mavi : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

Re: nulla accade per caso

Inviato: 09/06/2010, 7:25
da lorichi
CARA MAVI........CHE BELLO QUESTO TUO MESSAGGIO. E' VERO NIENTE ACCADE PER CASO E LE CIRCOSTANZE CHE CI ACCOMUNANO SONO CERTAMENTE SPECIALI PERCHE' NON E' FACILE TROVARE PERSONE CAPACI, ANCHE A DISTANZA, DI SCRIVERE LA COSA GIUSTA O SEMPLICEMENTE INVIARTI QUELL'ABBRACCIO VIRTUALE DI CUI, PROPRIO IN QUEL MOMENTO, SI HA TANTO BISOGNO. E' IMPORTANTE AVERE VICINO QUALCUNO CHE CAPISCE E, ANCHE SE NON CAPISCE, STA DALLA TUA PARTE, NON TI PRENDE PER PAZZA, NE' BANALIZZA I TUOI PROBLEMI. LA PERSONA GIUSTA ACCANTO E' GIA' META' TERAPIA E, DA QUELLO CHE SCRIVI, PENSO CHE AVERE VICINO CLAUDIO PER TE SIA UNA GRANDE FORTUNA, INSIEME TROVERETE LA STRADA PER TORNARE ALLE COSE DI TUTTI I GIORNI SENZA LA CAPPA INCOMBENTE DI UNA MALATTIA COMPLICATA, E FARLO CON LUI SARA' PER TE MOLTO PIU' FACILE. CARA MAVI TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTISSIMO A METTERE SOTTO CONTROLLO I TUOI MALANNI COSI' DA POTER TORNARE A GODERTI LA VITA DI TUTTI I GIORNI CON LA TUA FAMIGLIA. : Thumbup :

Re: nulla accade per caso

Inviato: 09/06/2010, 8:08
da ciotta
Mavi,il tuo messaggio mi ha commossa......spero un giorno di avere la tua stessa fortuna.... :?

Re: nulla accade per caso

Inviato: 09/06/2010, 8:41
da rosaria1956
MAVIIIII : Love : TI RINGRAZIO, MI HAI COMMOSSA
E SEMPRE PIU' SPESSO MIO COMMUOVO CON VOI, SONO GIA' BEN 7 ANNI DI FOPRUM EPPURE OGNI VOLTA MI MERAVIGLIO E MI COMMUOVO NEL VEDERE QUANTA FORZA E QUANTA SENSIBILITA' CI HANNO DATO LE MALATTIA SIA PURE IN CAMBIO DI TANTA SOFFERENZA.
IL NOSTRO E' SEMPRE STATO UN GRANDE AIUTO RECIPROCO E CARISSIMA MAVI, STAI SICURA CHE ANCHE TU, CON OGNI TUO MESSAGGIO, NE DAI AGLI ALTRI....ECCO CHE COME GIUSTAMENTE DICI TU....."NULLA ACCADE PER CASO" PERCHE' VEDI CARISSIMA, LA MALATTIA CI HA RESE MOLTO PIU' SENSIBILI E QUINDI IN GRADO DI GODERE DI PIU' DI OGNI PICCOLA GIOIA, TABNTE COSE CHE PRIMA DELLA MALATTIA CI LASCIVANO INDIFFERENTI OGGI LE GUARDIAMO SOTTO UNA LUCE DIVERSA COMPRENDENDONE APPIENO LA BELLEZZA E LA GIOIA CHE POSSONO PROCURARCI.
ANCHE IL RAPPORTO CON CHI CI AMA SI RAFFORZA......QUANDO C'E' AMORE VERO DI BASE LA MALATTIA LO MIGLIORA, SI DIVENTA PIU' AFFIATATI E PIU' COMPLICI ED E' COSI' BELLO POTER CONTARE SU UNA SPALLA CHE CI AIUTERA' SEMPRE SENZA PRETESE MA "PER AMORE" :D .

Re: nulla accade per caso

Inviato: 09/06/2010, 9:09
da mavi74
IO RINGRAZIO TUTTI VOI PRE AVER FONDATO QUESTO FORUM..........RINGRAZIO TUTTI GLI AMICI DEL FORUM MA SOPRATUTTO è BELLISSIMO CONDIVIDERE LE NOSTRE ESPERIENZE E DI CERTO CI MIGLIORANO.......SAREMO MALATE MA ABBIAMO MOLTO AMORE ED OGGI CON VOI NE HO TROVATO MOLTO DI PIù.......GRAZIE PER OGGI E PER SEMPRE....NON SMETTERò MAI DI PENSARE E DI DIRVI CHE SIETE STRAORDINARIE!!!!!!!!!! : Love :

Re: nulla accade per caso

Inviato: 09/06/2010, 9:19
da Pao
CARA MAVI : Love :
GRAZIE : Love : : Love : : Love :
LE TUE PAROLE, BELLISSIME, FANNO RICORDARE, UNA VOLTA DI PIU', CHE LA MALATTIA CI TOGLIE SI MOLTISSIMO, MA CI RENDE ANCHE IL MALTOLTO IN FORME DIVERSE E SPESSO MIGLIORI...
NULLA SUCCEDE PER CASO...TU SEI ENTRATA IN FAMIGLIA PER REGALARCI GIOIA E PENSIERI DELIZIOSI COME QUESTI, PER ESSERE LIBERA DI ESSERE TE STESSA, UNA TE STESSA MOLTO DOLCE.
GRAZIE : Love :
TI ABBRACCIO CON TUTTO IL MIO AFFETTO ;)
PAO

Re: nulla accade per caso

Inviato: 09/06/2010, 10:54
da Dany77
Hai ragione Bellissima !
Proprio ieri mi son sentita dare della pazza, quasi direttamente, dal mio medico di base, che neanche ha mai guardato tutti gli esami fatti in 10 anni !
In casa non parlo mai dei dolori perchè quando lo facevo e gli esami erano negativi, tutti mi davano della stressata, di quella che ha la sopportazione al dolore zero, insomma ho smesso di parlare.
Quato forum mi è di grande aiuto, sia per i consigli che per le storie che leggo.
Ad oggi ancora non parlo con nessuno delle palpitazioni, dolori al petto, croste sul corpo ( non mi metto il costume perchè sembro una lebbrosa :-) ! e altri fastidi che tu conosci.
Ad oggi nonostante visite su visite, esami su esami, ancora non si spiegano e ancora mi dicono stressata.
Penso che mi ascolterranno solo quando saro' sdraiata senza vita!
Il rapporto fisico con il mio compagno risulta sempre più doloroso e faticoso, fosse per me starei in astinenza per sempre ma così lo perderei, quindi vai di santa pazienza e stringi i denti. .......
Comunque sei proprio bella, forte e simpatica, ti auguro di cuore tanta tanta serenità!
Non sei sola, un mega abbraccio !
Tua new entry Dany : Chessygrin :

Re: nulla accade per caso

Inviato: 29/06/2010, 0:34
da rajàa79
Che fortuna ad avere un marito così : Love : , solitamente gli uomini scappano, pensa che a me anni fa è successo, mio marito mi ha lasciato perchè mi sono ammalata di una malattia che prende la muscolatura del cranio, crea dolore continuo, spesso mal di testa allucinanti, ho fatto anni di dolori insopportabili e quindi dovevo rinunciare a molte molte cose, mi sono trovata presto sola e malata perchè mio ex marito diceva che non ce la poteva fare, che voleva vivere...certe malattie sono davvero troppo impegnative ti tolgono la libertà e di conseguenza la tolgono anche all'altro, oltretutto sono malattie alle quali non puoi misurare "il male" passi sempre per una bambina capricciosa, e cosa più grave non puoi guarire, non c'è una speranza di vincere la bestia, questo è il più grande di tutti i problemi, lotti lotti lotti per essere sempre a punto a capo.
Ora dopo 4 anni di ricerche disperate hanno trovato un nome a quella malattia e la cura giusta, il male non lo sento quasi più ma troppo tardi, sono comunque rimasta sola, e per di più mi ritrovo con un'altra strana malattia, ancora non diagnosticata, probabile spondilite....i sintomi ci sono tutti. :( sarebbe la mazzata finale.
Ancora una volta sto passando per pazza, i miei famigliari vogliono mandarmi dallo psicologo perchè piango spesso dal male inesistente e ormai fatico anche a lavorare, dicono che le analisi del sangue sono perfette, e quindi non c'è niente è tutto nella mia mente. : WallBash :
ehhhhh te credo! mica si muovono le analisi con le spondiloartriti!!!!!!!!! : Andry :
Mi domando come mai devo sempre avere malattie non diagnosticabili, o diagnosticabili in tempi inaccettabili, con tutte quelle che ci sono e meno gravi! credo di aver una calamita per le malattie autoimmuni, per ora ne ho due la terza è in standbay, chi troverà la soluzione alle autoimmuni diventerà l'uomo più ricco del mondo, più ricco di Bill Gates....mi auguro che prima o dopo qualcuno lo diventi, una vita così è inaccettabile. :(

Re: nulla accade per caso

Inviato: 04/07/2010, 22:56
da mavi74
CIAO BARBONCINO GRAZIE, PURTROPPO QUESTA VITA TANTO TI DA E TANTO TI TOGLIE A TE HA TOLTO UN MARITO BE' MI PERMETTI DI DIRTI UNA COSA???? NON ERA DEGNO DI VIVERE CON TE PERCHE' SI E' COMPORTATO DA VIGLIACCO E POI L'AMORE SI VEDE PROPRIO IN QUESTE COSE SOPRATUTTO NELLA MALATTIA....IO L'HO PROVATO E ALMENO IN QUESTO MI SENTO FORTUNATA SOPRATUTTO QUANDO POSSO PIANGERE, GRIDARE PER RABBIA PERCHE' STO MALE PERCHE' DAVANTI A ME C'E' UNA PERSONA CHE MI CREDE E MI AIUTA IN TUTTI I MODI PURCHE' STO BENE.....LUI MI DICE SE TU STAI BENE IO STO BENE SE TU STAI MALE IO MUOIO...E ALLORA LA MIA FORZA DI FARE LE COSE ME LA DA LUI E SE NON AVESSI LUI.........NON RISPONDO E' MEGLIO. BARBONCINO SEI MOLTO CARINA VEDRAI CHE QUALCOSA USCIRA' FUORI E POI AL GIUDIZIO DEGLI ALTRI NON DAR PESO TANTO GLI ALTRI ANCHE SE GENITORI NON POTRANNO MAI CAPIRE COSA SI PROVA. FORZA E PAZIENZA DOBBIAMO AVERE ED IO SONO SICURA CHE TUTTI NOI NE ABBIAMO TANTA DI FORZA. UN KISS TUTTO PER TE A PRESTO MAVI

Re: nulla accade per caso

Inviato: 17/11/2010, 19:12
da TittiBu
Ciao Mavi,
ho letto il tuo messaggio e mi sono commossa....la sofferenza è terribile e le complicanze peggiori...ma hai ragione quando dici che nulla accade per caso:
è il dolore (e non solo quello fisico) che ci forma e ci rafforza. Io ho 28 anni e sono dieci anni che vivo con l'AR, ma la forza che ho tirato fuori in questi anni è incredibile e tutte le persone che anche inconsapevolmente mi hanno aiutato erano segno di un destino che doveva compiersi. Una volta una persona mi chiese cosa volessi cancellare di brutto dalla mia vita. Io risposi tutti i dolori degli altri e lei si meravigliò del fatto che non avessi detto dell'AR. Non rinuncerei MAI a quello che sono oggi e so benissimo che quello che sono è anche merito della malattia che ho: La sensibilità, l'empatia e il sentire il dolore degli altri e la gioia grande nel poterli aiutare è la cosa più bella che possa esistere!!!!!! Posso consigliarti un libro che mi ha lasciato senza fiato??? Guarire coi perchè di Nordwood.
In bocca al lupo per tutto!!!!

Re:è vero nulla accade x caso

Inviato: 10/05/2011, 19:28
da 25forever
belle le tue parole molto sentite chi piu' di noi ti puo capire! Le cose , le persone, la vita si guarda in modo diverso !!!
E' bello sapere che c' e' qualcuno che capisce come ci si sente... la condivisione è importantissima..!!!

un abbraccio! ;)