FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciaoa tutti!mi chiamo francesca e mi sono appena iscritta!
sono affetta da les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.la diagnosi l'ho avuta nel2000 e nel 2003 il les mi ha toccato i reni,ho fatto la biopsia e mi è stata diagnosticata glomerulonefrite lupica di classe2b.da2anni ho il fenomeno di raynaud.
sono stata curata con vari farmaci e nonostante tutto mi è rimasta la febbricola.aiuto!!!!!
VI RACCONTO LAMIA STORIA:
A 15ANNI HO INIZIATO A PERDERE I CAPELLI E AD AVERE FORTI EMICRANIE CON NAUSEA E VOMITO E IN SEGUITO ANCHE CON AUREA.
ANNI DOPO SONO APPARSI:ASTENIA,MIALGIE,DIMAGRIMENTO,DOLORI REUMATICI ALLE ARTICOLAZIONI,NODULI ALLE FALANGI,FALANGI GONFIE,ROSSE E DOLENTI,ESOFAGITE,MACCHIE ROSSE SUL VISO,FEBBRICOLA.
NEL2000 HO INIZIATO CURA CON IL PLAQUENIL,DELTACORTENE E CARDIOASPIRINA E SONO STATA MEGLIO.
NEL2003 HO DOVUTO SOSPENDERE IL PLAQUENIL PER ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA E SONO RIAPPARSI I SINTOMI.
HO PROVATO AZATIOPRINA E CELL-CEPT SENZA MIGLIORAMENTO.
ATTUALMENTE PRENDO IL SANDIMMUN NEORAL,MA HO SEMPRE FEBBRICOLA E ASTENIA E SPESSO MIALGIE

BACIOTTI

Ciao Francesca
BENVENUTA IN FORUM !!!

Silvia

benvenutA fra noi sono marianna
e ho l'ar

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUI TROVERAI DIVERSI PERSONE CON LA TUA PATOLOGIA E CON LORO POTRAI CONFRONTARTI, IO HO UN'ALTRA MALATTIA E NON SAPREI COME CONSIGLIARTI.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E QUALI FARMACI PRENDI?
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO A TUTTI!
LORICHI GRAZIE DEI CONSIGLI!!!!!
DA POCO SONO IN CURA A GENOVA,AL SAN MARTINO,DA UN DOTTORE A MIO PARERE VERAMENTE COMPETENTE E DISPONIBILE.
ATTUALMENTE PRENDO MEDROL,SANDIMMUN NEORAL,CARDIOASIRINA,FOLINA E DOBETIN PERCHè HO MUTAZIONE IN OMOZIGOSI DEL FATTORE MTHFR DELLA COAGULAZIONE,INDERAL PER TACHICARDIA,ZARELIS PER DEPRESSIONE,CYMBALTA PER PROFILASSI EMICRANIA,MODURETIC,POLASE E VITAMINE,DI BASE E NERIXIA PER LE OSSA,OMEPRAZEN E GAVISCON PER ESOFAGITE DA REFLUSSO.

BACIOTTI A TUTTI!!!!!!!!!

Ciao Francesca nella forum famiglia baci Giò

CIAO FRANCESCA !! BENVENUTA IN FORUM !! HO LETTO LA TUA STORIA E MI DISPIACE TANTO X IL TUO VISSUTO DA MALATA REUM...SPERO KE TROVERAI PRESTO UNA CURA ADATTA !! INTANTO TI RINGRAZIO DI AVERMI RISPOSTO SUI MIEI AGG. MEDICI !! A RISENTIRCI...MARIO.

CIAO!!!!
HO LINFONODO DEL COLLO GONFIO E DOLENTE

ciao Francesca!!benvenuta anche da parte mia!ti troverai bene!

BENVENUTA IN FAMIGLIA
IN BOCCA AL LUPO
PAOLA

buon giorno FRANCESCA,AUGURI DI UNA SITUAZIONE MIGLIORE PER LA TUA SALUTE .UN ABBRACCIO..GIULIA

GRAZIE A TUTTI PER IL BENVENUTO!!!

ciao!!!!
ho ritirato le analisi,tranne autoanticorpi che sono pronti il 21.
ho proteinuria di nuovo altina proprio non si riesce a mantenerla nei range
altine anche alfa2globuline.
il resto bene!la ves non è stata fatta per errore
il23 ho visita al san martino di genova

da una Francesca a una Francesca...benvenuta sul forum!!!

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA GRAZIE PER AVERMI SCRITTO UN MESSAGGIO.IN EFFETTI LE SERE IN CUI HO AVUTO QUEL FORTE BRUCIORE AVEVO MANGIATO DI PIU' E SOPRATTUTTO DEL PANE E STAVO PRENDENDO UN ANTINFIAMMATORIO,MA SENZA GASTROPROTETTORE.COSA CHE DEVO ASSOLUTAMENTE IMPARARE A NON FARE PIU'!!! NE HO PARLATO AL REUM.MA NON HA DATO PESO.ADESSO NON SI E' PIU' VERIFICATO QUESTO TIPO DI DISTURBO,MA LI' PER LI' MI SONO PARECCHIO SPAVENTATA. GRAZIE E UN AUGURIO DI CUORE ANCHE A TE DI AVERE UN PO' DI SOLLIEVO IN QUESTO NOSTRO CAMMINO. BACI ROBERTA

CIAO!
HO DI NUOVO PROTEINURIA ALTINA E HO PAURA CHE IL DOTT MI AUMENTI IL CORTISONE.IL PROBLEMA è CHE MI SA DI ESSERE DIVENTATA RESISTENTE AL CORTISONE,IN QUANTO ANCHE AD ALTE DOSI I MIEI SINTOMI NON MIGLIORANO.NEANCHE FACENDOLO PER INIEZIONE!PERò GLI EFFETTI COLLATERALI CI SONO!FACCIA E PANCIA GONFIE!SE ALMENO SERVISSE A QUALCOSA LO PRENDEREI VOLENTIERI.SONO SCORAGGIATA!NON SI RIESCE A MANTENERE BASSA LA PROTEINURIA

MI PIACE FRANCESCA, PURTROPPO LO SAI LE NOSTRE MALATTIE HANO QUESTI CONTINUI ALTI E BASSI, SE IN QUESTO MOMENTO DOVESSE RENDERSI NECESSARIO IL CORTISONE CONTRO IL RICHIO DI DANNI AI RENI, ANCHE SE TI CAPISCO MA PURTROPPO VA' PRESO.
A PARTE QUESTO, PRENDI SEMPRE LA CICLOSPORINA? MAGARI POTREBBE ESSERE RITOCCATA LA TERAPIA DI FONDO ASSOCIANDO DUE DMARD's....chissà....il medico valuterà tutti gli elementi possibili vedrai
Per gli spiacevoli effetti del cortisone, mi raccomando: alimentazione ricca di verdure, bevi molto molto molto, faà un po' di movimento, evita i dolci e vedrai che non ti gonfierai tantissimo.
Aspetto di leggere notizie dopo che avrai consultato il medico, mi raccomando forza sempre e mollare mai

CIAO!
SI,LA CICLOSPORINA LA PRENDO,NE PRENDO 150MG AL G.
COSA è DMARD'S?
SI PUò DIVENTARE RESISTENTI AL CORTISONE?NEL SENSO CHE NON FACCIA PIù EFFETTO.I MIEI SINTOMI NON MIGLIORANO A DOSI ALTE.IO LO PRENDO DA 10 ANNI TRA ALTI E BASSI DOSAGGI.
LA MIA PAURA è CHE ME LO AUMENTI INUTILMENTE,NEL SENSO CHE NON FACCIA EFFETTO.

IL PROBLEMA è CHE DA1ANNO LE DOSI DEL MIO CORTISONE VARIANO DA 40 MG A 16 MG.INIZIO ANCHE A VEDERCI APPANNATO!

ciao francesca!

mi dispiace tanto per la tua situazione, vedo che è da tanto che lotti per stare meglio e questo non è uno dei periodi migliori, resta tranquilla e fiduciosa, il tuo reum di fiducia saprà valutare anche le quantità utili di cortisone rispetto alla tua storia!

grazie per l'aiuto rispetto al mio post sulle creme solari!

mi incrocio per te!!