FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Simona,
non posso aiutarti... non ho le competenze necessarie per farlo.

Diversamente posso "contribuire" dandoti il mio BENVENUTO IN FORUM

un abbraccio a Te e a Tommaso

Silvia

Ciao Simona e benvenuta in forum, abbiamo diversi genitori di bambini/ragazzi con patologie reumatiche autoimmuni ed anche una sezione dedicata a loro per parlare nello specifico delle problematiche infantili, vedrai quindi che appena ti legegranno gli altri genitori, verranno a confrontarsi con te.
Ovviemente verranno a salutarti ed a conoscerti anche gli altri iscritti e spero che ti possa trovare bene quì in forum con tutti noi, sai Simona è molto importante potersi confrontare ma anche semplicemente sfogare in caso di bisogno, con persone che conoscendo a fondo il problema, possono davvero capire e comprendere.
Io sono Rosaria e mi sono ammalata piccolissima quando non si conoscevano bene le nostre patologie ma sopratutto non c'erano terapie in grado di arrestare la loro progressione, ho le mani ed i polsi da protesizzare ma, per quanto riguarda le mani, ho un'ottima mobilità anche se pochissima forza e quindi per adesso me le tengo così....brutte e storte i polsi invece stavo proprio per arrivare all'intervento perchè per oltre 2 anni non si sfiammavano, poi per fortuna l'ultimo ed attuale farmaco biologico che sto facendo (Rituximab) è riusciro a spegnere l'infiammazione anche ai polsi e quindi per ora preferisco rimandare l'intervento, anche se i polsi sono semibloccati ma tanto l'intervento di artrocentesi me li bloccherebbe comunque e l'innesto di protesi non mi restituirebbe forza....quindi tiro avanti così finchè posso.
In compenso circa 10 anni fà mi sono operata ai piedi, intervento di microchirurgia che ha ripulito le piccole articolazioni dalle calcificazioni dovute al panno sinoviale indurito.
Nel merito di un ragazzino così giovane credo che una fisioterapia costante possa certamente aiutere tantissimo, almeno a me è successo così, anche irrobustire la muscolatura potrà contribuire a fargli avere un po' di forza in più, credo che sia la strada migliore da percorrere se ti è stato sconsigliato, per adesso, l'intervento di protesi.
Inoltre, per mantenere nella giusta posizione le articolazioni e migliorare e/o evitare le lussazioni, esistono degli appositi tutori da tenere durante la notte oppure nei momenti di inattività.
Fino a che il medico non crederà opportuno operarlo, credo che dovreste adottare tutte queste metodologie alternative per mantenere la situazione almeno allo stato attuale, poi quando sarà possibile, se inevitabile, metterà le protesi.
Cara Simona se ti fà piacere, aggiornaci sulla situazione del tuo ragazzo e in bocca al lupo per lui.
Un abbraccio ad entrambi

Ciao Simona nella forum famiglia baci Giò

CIAO SIMONA BENVENUTI TU E TOMMASO NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DATO LE INFORMAZIONI SULLA SEZIONE DEDICATA, NOSTRO MALGRADO, AI PICCOLI MALATI. NON CI FA PIACERE QUANDO SI ISCRIVE UN GENITORE PERCHE' HA UN FIGLIO MALATO MA, PURTROPPO, LA MALATTIA NON FA DISTINZIONI.
CARA SIMONA HAI DETTO CHE TOMMASO HA COME DELLE LUSSAZIONI, MA LE HA SU TUTTE LE ARTICOLAZIONI O SOLO SU ALCUNE? ED HA DOLORE?
TE LO CHIEDO PERCHE' E' VERO CHE QUELLO CHIRURGICA E' UNA STRADA CHE UN MALATO REUMATICO SI TROVA A PERCORRERE PIU' FACILMENTE DI CHIUNQUE ALTRO MA E' ANCHE VERO CHE BISOGNA VEDERE DOV'E' IL DANNO. QUI ABBIAMO AVUTO ISCRITTO CHE HANNO MESSO MOLTE PROTESI MA ALLE GRANDI ARTICOLAZIONI (POLSI, CAVIGLIE, SPALLE, ANCHE .....) TU PARLI DELLE MANI. TI FACCIO TUTTE QUESTE DOMANDE PERCHE' SONO REDUCE DA UN INTERVENTO DI PROTESI DI UNA SOLA FALANGE ED I CHIRURGHI CHE HO INTERPELLATO MI HANNO DETTO CHE UNA SOLA SI POTEVA SOSTITUIRE MA SE AVESSI AVUTO PROBLEMI A PIU' DITA L'INTERVENTO NON ERA PRATICABILE. QUINDI E' DA VALUTARE BENE LA SITUAZIONE DI TOMMASO E POI, EVENTUALMENTE, RIVOLGERSI AD UN CHIRURGHI ALTAMENTE SPECIALIZZATO NEL TIPO DI INTERVENTO.
IN OGNI CASO, PER RISOLVERE IN PARTE I PROBLEMI ATTUALI TI SEGNALO IL LINK A QUESTA DISCUSSIONE viewtopic.php?f=51&t=2226 DOVE CI SONO VARI SUGGERIMENTI PER GLI AUSILII CHE ESISTONO, TIPO IMPUGNATURE ADATTABILI ALLE POSATE, APRI BARATTOLI, APRIBOTTIGLIE E ALTRE PICCOLE COSE; E' UNA DISCUSSIONE COPIATA DAL VECCHIO FORUM QUINDI DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA NEL LEGGERLA MA I RIFERIMENTI CI SONO.
IO HO COMPRATO UN PICCOLO ATTREZZO CHE MI AIUTA A SVITARE I TAPPI DELLE BOTTIGLIE E UN ALTRO CHE TOGLIE IL VUOTO D'ARIA AI BARATTOLI COSI' SI APRONO FACILMENTE. CAPISCO LE DIFFICOLTA' DI TOMMASO PERCHE' IO CHE IL PROBLEMA LO AVEVO AD UN SOLO DITO ERO PRATICAMENTE INVALIDATA IN QUALUNQUE ATTIVITA', SE LUI HA PROBLEMI A TUTTE E DUE LE MANI AVRA' VERAMENTE GRANDI DIFFICOLTA'. PER LA MERENDA A SCUOLA GLIELA POTRESTI APRIRE TU A CASA E MAGARI AVVOLGERLA NELLA STAGNOLA COSI' NON DEVE STRAPPARE QUELLE BUSTINE CHE SONO MICIDIALI ANCHE PER CHI HA TUTTE LE DITA BUONE; IN OGNI CASO CREDO CHE LA FISIOTERAPIA FATTA CON REGOLARITA' SIA UN GROSSO AIUTO.
CARA SIMONA TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
UN ABBRACCIO A TE E A TOMMASO CHE, SE SEI D'ACCORDO, PUO' ISCRIVERSI ANCHE LUI AL FORUM E PARTECIPARE LA' DOVE TROVA MAGGIOR INTERESSE.

CIAO SIMONA E TOMMASO BENVENUTI NEL FORUM DEI REUM AMICI

Ciao Simona, benvenuta nel forum, benvenuto anche a Tommaso..

ciao simona e tommaso benvenuti in forum

CIAO SIMONA, IL MIO INTERVENTO E' RECENTISSIMO, HO TOLTO IL GESSO NEANCHE A UN MESE FA E ORA STO FACENDO LA RIABILITAZIONE. DICIAMO CHE AL MOMENTO LA MIA MANO E' COME PRIMA DELL'INTERVENTO PERO' SENZA QUEL DOLORE LANCINANTE CHE MI ACCOMPAGNAVA DA QUASI 5 ANNI E CHE AVEVA INVALIDATO TUTTA LA MANO. NON SONO ANCORA IN GRADO DI DARE UNA VALUTAZIONE DEFINITIVA PERCHE' IL GESSO HA CAUSATE UN ULTERIORE BLOCCO DI TUTTE LE ARTICOLAZIONI DELLE DITA (ANCHE QUELLE SANE) DEL METACARPO E DEL POLSO; SI SA CHE PER NOI REUMATICI L'IMMOBILITA' E' DELETERIA, PER CUI ORA STO RIABILITANDO TUTTA LA MANO. PENSO CHE ALLA FINE I PRO SARANNO MAGGIORI DEI CONTRO MA CERTO CHE, SE PER UN SOLO DITO IL PERCORSO E' COSI' LUNGO, IMMAGINO CHE PER UNA MANO INTERA SARA' PIU' COMPLESSO. CREDO CHE PER TOMMASO L'UNICA SIA AFFIDARSI AD UNO SPECIALISTA DI CHIRURGIA DELLA MANO ESPERTO IN MALATI REUMATICI E SENTIRE UN PARERE. NEL SUO CASO LA PROTESI SAREBBE METACARPO-FALANGEA MA RESTA SEMPRE IL DISCORSO CHE LUI HA DIVERSE DITA CON PROBLEMI. IN ITALIA CI SONO VARI POSTI CON SPECIALISTI DEL GENERE MA E' SEMPRE BENE RACCOGLIERE MOLTE INFORMAZIONI PERCHE' NON SONO INTERVENTI BANALI, NON PER LA DIFFICOLTA' DELL'INTERVENTO IN SE MA PER TUTTO QUELLO CHE COMPORTA RECUPERARE FUNZIONALITA'. IO HO INTERPELLATO DUE CHIRURGHI, IL PRIMO E' STATO IL PROF LANZETTA (QUELLO DEL PRIMO TRAPIANTO DI MANO) E POI UNO QUI DI ROMA CHE MI E' STATO CONSIGLIATO DAI MIEI MEDICI PERCHE' A STRETTO CONTATTO CON LA REUMATOLOGIA.
COMUNQUE NOI SIAMO QUI PER QUALSIASI ALTRO CONSIGLIO, SIAMO TANTI E PRATICAMENTE DI QUASI TUTTE LE REGIONI , QUALCHE INFORMAZIONI RIUSCIAMO A TROVARLA.
UN ABBRACCIO A TE E A TOMMASO.

ciao simona e tommaso benvenuti...

CIAO!
MI DISPIACE TANTISSIMO PER LA BRUTTA STORIA
VI AUGURO CHE TUTTO VADA BENE!

Ciao Simona e Tommaso ,benvenuti nel forum.