Pagina 1 di 2

Bisogno di conforto!

Inviato: 10/06/2010, 23:31
da silvyssima
Ciao a tutti mi chiamo Silvy.
Mi hanno diagnosticato 5 anni fa una spondiloartrite anchilosante curata fino adesso con fans a volte con poco risultati.
I dolori mi colpiscono principalmente le anche , il pube, l' inguine,e la zona cervicale.La notte il risposo non e' del tutto soddisfacente , e ultimamente la situazione e' peggiorata. Non so se la malattia puo' avere dei picchi di peggioramento o puo' essere in una curva di piu' infiammazione per poi recedere. Non la conosco bene questa patologia perche' fino ad ora si era comportata abbastanza bene...adesso si e' messa a fare la monella!!! Sono seguita da un reumatologo, facevo visite di controllo che piu'o meno risultavano stabili con sempre pero' la ves alterata intorno ai 50 e la proteina C reattiva intorno ai 7 .Sono pero' risultata siero negativa dagli esami.
Ho anche fatto la RM dove si notano degli addensamenti di spondilite nelle anche, sacro eliache e cervicale.
La mia paura e' prendere gli antinfiammatori per gli effetti collaterali poi nel tempo. Il problema e' che i dolori persistono e gli antinfiammatori forse non bastano piu'. La salazopirina e' stata ventilata come cura dal reumatologo , ma il mio timore e' che avendo avuto un carcinoma mammario qualche anno fa possa influire negativamente la cura. Negli ultimi tempi sento sempre anche dolori alle gambe e non so se attribuire la colpa alla spondilite o al caldo.....si vive male praticamente!!!!Ho fatto cure con celebrex. indoxen, ma poi finita la cura....tutto torna da capo, Non so piu' cosa pensare e ho bisogno di tanto conforto. Se mi vorrete aiutare moralmente , le mie porte sono aperte. Un forte abbraccio a tutti. Silvy

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 7:42
da lorichi
CIAO SILVY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
CONOSCO BENE DI COSA PARLI ANCHE SE LA MIA NON E' ANCHILOSANTE.
TEMO CHE CURARSI CON I SOLI ANTINFIAMMATORI NON SIA LA COSA GIUSTA, CI VUOLE UN FARMACO DI FONDO E AVRESTI DOVUTO PRENDERLO GIA' DA TEMPO. LA SALAZOPIRINA E' QUELLA CHE SI PRESCRIVE DI SOLITO E INIZIA A FUNZIONARE DOPO QUALCHE MESE PERCHE' E' UN FARMACO AD ACCUMULO. IO PRENDO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE E AVENDO AVUTO UN CARCINOMA DELLA TIROIDE NON HO AVUTO CONTROINDICAZIONI DA PARTE DEI MEDICI. FATTI SPIEGARE BENE E SE NON CI SONO PROBLEMI INIZIA AL PIU' PRESTO UNA CURA CON UN FARMACO DI FONDO CHE SIA SALAZOPIRINA O ALTRO MA DEVI FARLO.
CREDO SIA ABBASTANZA NORMALE CHE "FINITA LA CURA" TUTTO TORNI COME PRIMA PER DUE MOTIVI: IL PRIMO PERCHE' LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E QUINDI ANCHE LE CURE DOVRANNO DURARE NEL TEMPO IL SECONDO PERCHE' TU FINORA NON HAI PRESO FARMACI CHE POSSANO MANDARE PER UN PO LA MALATTIA IN REMISSIONE. COME HAI DETTO TU L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E' FATTO DI PICCHI DI INFIAMMAZIONE QUANDO IL PICCO SALE AUMENTA L'INFIAMMAZIONE ED IL DOLORE POI IL PICCO SCENDE E SI STA MEGLIO. NON TI HANNO MAI PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE? QUELLO AIUTA PARECCHIO ANCHE SE E' SOLO UN SINTOMATICO CON UNA BLANDA AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA.
SE PRENDI L'ANTINFIAMMATORIO IMMAGINO CHE TI ABBIANO PRESCRITTO ANCHE UN GASTROPROTETTORE. IO HO PRESO INDOMETACINA PER 20 ANNI DI SEGUITO, SE PER UN GIORNO NON LA PRENDEVO STAVO SUBITO PEGGIO MA NON E' CHE GLI ALTRI GIORNI STESSI MEGLIO AVEVO SOLO MENO DOLORE.
CARA SILVY, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 10:09
da gnoma82
Benvenuta nel forum anche da parte mie!

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 15:22
da wondermamy
Ciao silvy e benvenuta!Non ti scoraggiare mi raccomando!purtroppo i tempi possono essere lunghi..ma arriveranno momenti migliori
Io non ho la tua stessa patologia ma tanti in forum hanno i tuoi problemi e vedrai che verranno ad aiutarti o comunque a consigliarti!Poi sono sicura che troverai anche persone con cui parlare di vari argomenti e sicuramente ti affezzionerai a qualcuno...ciaooooooooo

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 16:11
da mavi74
: Welcome : in forum......

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 22:22
da silvyssima
wondermamy ha scritto:Ciao silvy e benvenuta!Non ti scoraggiare mi raccomando!purtroppo i tempi possono essere lunghi..ma arriveranno momenti migliori
Io non ho la tua stessa patologia ma tanti in forum hanno i tuoi problemi e vedrai che verranno ad aiutarti o comunque a consigliarti!Poi sono sicura che troverai anche persone con cui parlare di vari argomenti e sicuramente ti affezzionerai a qualcuno...ciaooooooooo
Ti ringrazio molto della tua risposta.Speriamo arrivino davvero qst tempi migliori...per ora l' infiammazione e' molto acuta e mi sembra quasi impossibile che possa cambiare.....mi hanno consigliato anche un pranoterapeuta....potra' essermi utile o saranno soldi buttati?...chissa!!!! Io x adesso so che ho male e ho ancora un mese x una nuova RM. :( Comunque un forte abbraccio virtuale, sei stata gentilissima.

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 22:24
da silvyssima
mavi74 ha scritto:: Welcome : in forum......
Vedo che forse c'e' gente che sta peggio di me......mi dispiace tanto x tutto cio' che hai. Gentilissima x la tua risposta. Un sorriso Silvy

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 22:39
da roberta78
ciao io mi chiamo roberta. Benvenuta tra noi :)

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 23:04
da rosaria1956
Ciao Silvy benvenuta tra noi, ci siamo conosciute in tag e vedo con piacere che hai raccolto il mio invito a raccontarci qualcosa di te : Chessygrin :
Carissima, purtroppo dovresti prendere un farmaco di fondo, non puoi andare avanti soltanto con dei sintomatici, credo tu debba affrontare serenamente l'argomento con il tuo reumatologo : Thumbup : e vedrai che ci sarà la terapia adatta anche a te.
Per le riacutizzazioni purtroppo devi tenere conto della cronicità dellepatologie reumatiche infiammatorie autoimmuni quindi purroppo è normale avere alti e bassi come pure è normale stare di nuovo male alla sospensione della terapia che non guarisce la malattia allo stato attuale, purtroppo serve a tenerla sotto controllo e, al massimo, a mandarla in remissione per un periodo di tempo più o meno lungo a seconda di come si risponde alla terapi di fondo.
Sivy cara parlane a cuore aperto con il tuo reum per essere curata a fondo.
Silvy eccoti la pagina del nostro regolamento che ti sarà utile leggere per utilizzare le diverse sezioni del forum, spero di leggere presto belle notizie di te:
viewtopic.php?f=103&t=291
Io mi chiamo Rosaria e la mia storia è riassunta in calce ai miei messaggi, ciao a presto : Love :

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 23:15
da giovigio
Ciao cara Silvy, benvenuta fra noi : Welcome : ...., credo che stare fra noi ti servirà a sentirti meno sola e capita : Chessygrin : . Credo che le nostre malattie prima di ogni altra cosa generino una grande confusione e tanta paura dentro di noi :( . Anche quando stiamo benino abbiamo paura di dirlo troppo forte perchè non riusciamo mai ad allontanarci abbastanza dall'orlo del precipizio.... Loro tornano sempre perchè sono croniche. Ma possiamo imparare lentamente a capirle...
Ovvio che ci si deve anche alleare alle cure che ci vengono prescritte (non sempre è facile, anche loro creano dei limiti), ma sostanzialmente credo si debba imparare a non arrendersi mai : WallBash : .
Non credere che io sia coraggiosa o che non abbia paura e confusione...sono esattamente nella tua situazione...solo che sto provando con tutte le mie forze ad accettare questi nuovi limiti e sto cercando di capire come fare.
Io ho appena finito di fare tutte le analisi, perchè se tutto va bene, dovrei iniziare la nuova cura con un farmaco biologico (Humira). Gli amici forumiani sanno quanta paura ho delle medicine...
Qui non mi sento sola e tutti sanno cosa significa aver paura dei farmaci, aver paura di cambiare continuamente cura ed essere stanchi di ricominciare sempre tutto dall'inizio, ma va bene così, questo significa che c'è sempre qualcosa in più da fare e soprattutto che ci sono le cure per migliorare la nostra situazione.
Per cui cara Silvy non sentirti sola....noi ci siamo baci Giò : Chessygrin :

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 11/06/2010, 23:21
da francesca77
CIAO! :)
BENVENUTA!

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 12/06/2010, 0:42
da Silvia
Ciao Silvy : Yahooo :
sono molto.... molto contenta di leggerti : Love :

Hai visto che pian piano questi splendidi abitanti del Forum stanno "passando" a salutarti? ;)

....e torneremo .....non si risolverà tutto in un saluto credimi !

Ci saremo ... non sarai sola : Thumbup :



ops.... sono la solita svampata .... esattamente come ieri sera in tag 8)

BENVENUTA IN FORUM : Love :

Un abbraccio grandissimo : RedFace :

Silvia : Thumbup :

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 12/06/2010, 7:16
da lorichi
SI SILVY QUELLI PER IL PRANOTERAPEUTA SONO SOLDI BUTTATI. LASCIATELO DIRE DA UNA CHE 30 ANNI FA, DISPERATA, C'E' ANDATA. VEDO CHE PASSANO GLI ANNI MA PER LA MALATTIE REUMATICHE LA FANTASIA NON MANCA MAI. PENSO CHE IN QUESTO MOMENTO TI DOVRESTI AIUTARE CON UN PO DI CORTISONE. TIENI DURO E NON MOLLARE VEDRAI CHE APPENA TI DARANNO UNA TERAPIA ADEGUATA VEDRAI LE COSE CON OCCHI DIVERSI.
silvyssima ha scritto: Ti ringrazio molto della tua risposta.Speriamo arrivino davvero qst tempi migliori...per ora l' infiammazione e' molto acuta e mi sembra quasi impossibile che possa cambiare.....mi hanno consigliato anche un pranoterapeuta....potra' essermi utile o saranno soldi buttati?...chissa!!!! Io x adesso so che ho male e ho ancora un mese x una nuova RM. :( Comunque un forte abbraccio virtuale, sei stata gentilissima.

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 12/06/2010, 14:26
da Robby71
: Welcome :

ciao, cara
un benvenuto anche da parte mia!
Cerca di non buttarti giù,anche se ti capisco, pur avendo un altro tipo di problema

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 13/06/2010, 0:01
da wondermamy
,
silvyssima ha scritto:
wondermamy ha scritto:Ciao silvy e benvenuta!Non ti scoraggiare mi raccomando!purtroppo i tempi possono essere lunghi..ma arriveranno momenti migliori
Io non ho la tua stessa patologia ma tanti in forum hanno i tuoi problemi e vedrai che verranno ad aiutarti o comunque a consigliarti!Poi sono sicura che troverai anche persone con cui parlare di vari argomenti e sicuramente ti affezzionerai a qualcuno...ciaooooooooo
Ti ringrazio molto della tua risposta.Speriamo arrivino davvero qst tempi migliori...per ora l' infiammazione e' molto acuta e mi sembra quasi impossibile che possa cambiare.....mi hanno consigliato anche un pranoterapeuta....potra' essermi utile o saranno soldi buttati?...chissa!!!! Io x adesso so che ho male e ho ancora un mese x una nuova RM. :( Comunque un forte abbraccio virtuale, sei stata gentilissima.
ciao Silvy capisco benissimo le tue sensazioni,sembra che non finiscano mai i giorni bui...sembra che il mondo ti caschi addosso e che non vengano giorni migliori..spesso ci si sente soli,anche perchè sonoi problemi spesso non capiti..Ma vedrai che arriveranno,forse ci vorrà tempo..ma arriveranno..Ma noi siamo qui per ascoltarti ,per condividere con te ogni tuo dubbio e ogni tuo scoraggiamento e perchè no anche a gioire di tante piccole cose..ciaoo :)

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 13/06/2010, 14:22
da Silvia
Che sia una Buona Domenica Silvy

ciao ;)

Silvia

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 13/06/2010, 15:47
da concetta
SILVY BENVENUTA SU...DAI LA VITA E' BELLA DEVI VIVERLA E NON SCORAGGIARTI MAI
IL FORUM C'E' PER ESSERE SEMPRE IN COMPAGNIA DI CHI TI CAPISCE E VIVE I TUOI STESSI PROBLEMI
BACIONI

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 14/06/2010, 21:32
da silvyssima
Vi ringrazio tutti , siete di un ' animo e di una disponibilita' unica. Mi sento molto giu' in questo periodo, perche' vedo che i dolori persistono e mi sembra non finiscano mai... : WallBash : Alle volte immagino possa esistere davvero la bacchetta magica....con gli ultimi soldi che ho la comprerei...eccome lo farei! Voglio stare pero' con i piedi per terra e credere alle vostre parole...immaginare che veramente ci saranno tempi migliori....che veramente si puo' star meglio. Sono tanti anni che vanno e vengono curandoli con i fans...ma adesso sembrano molto resistenti...e ho una paura dei farmaci terribile.Spero tramite voi di trovare un buon reumatologo e una buona cura.....Ma ditemi....ci possono essere periodi che si puo' star bene? Ritornera' la voglia di fare e di non sentirsi sempre questi dolori che ti frenano? Vi ringrazio e vi abbraccio tutti Silvy

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 14/06/2010, 22:08
da rosaria1956
MA SU QUESTO NON CI SONO DUBBI SILVY : Chessygrin :
I TEMPI BUONI TORNERANNO VEDRAI......NON C'E' PRPRIO ALCUN DUBBIO : Thumbup : : Chessygrin : : Chessygrin :

Re: Bisogno di conforto!

Inviato: 16/06/2010, 13:48
da lorichi
CERTO CHE CI SARANNO PERIODI IN CUI STAI BENE, UN PO DI PAZIENZA E ARRIVERANNO ANCHE PER TE!
silvyssima ha scritto:Vi ringrazio tutti , siete di un ' animo e di una disponibilita' unica. Mi sento molto giu' in questo periodo, perche' vedo che i dolori persistono e mi sembra non finiscano mai... : WallBash : Alle volte immagino possa esistere davvero la bacchetta magica....con gli ultimi soldi che ho la comprerei...eccome lo farei! Voglio stare pero' con i piedi per terra e credere alle vostre parole...immaginare che veramente ci saranno tempi migliori....che veramente si puo' star meglio. Sono tanti anni che vanno e vengono curandoli con i fans...ma adesso sembrano molto resistenti...e ho una paura dei farmaci terribile.Spero tramite voi di trovare un buon reumatologo e una buona cura.....Ma ditemi....ci possono essere periodi che si puo' star bene? Ritornera' la voglia di fare e di non sentirsi sempre questi dolori che ti frenano? Vi ringrazio e vi abbraccio tutti Silvy